Colitis Ulcerosa - Beginn und Gegenwart..

[CED2017]

Hallo, es gibt in diesem Forum ja genug Threads in denen einige "Leidensgeschichten" niedergeschrieben sind - da ich auch oft gestöbert habe und auch darüber froh war, nicht alleine zu sein und ein paar hilfreiche Hinweise zu bekommen, dachte ich mir, ich schreibe meinen Verlauf mal auf, sodass eventuell auch damit Betroffene mit Symptomen "gewarnt" oder geholfen werden können.

Ich bin männlich, 26 Jahre und habe dieses Jahr eine Colitis im gesamten Dickdarm diagnostiziert bekommen - alles begann meines Erachtens nach einer deftigen Mahlzeit, nach der ich einige Stunden später mit übelkeit im Bett lag und diese etwa 24 Stunden anhielt. Daraufhin kam dann der Durchfall. Irgenwann war wieder alles soweit in Ordnung, Appetit war da, der Durchfall wurde weniger. Dann begann ich wieder, in Maßen, Kaffee zu konsumieren, woraufhin sich der Durchfall wieder vermehrt hat. Kurz darauf war ich erkältet, hatte wenig Appetit und mein Darm konnte sich dann scheinbar mal beruhigen - es wurde wieder "fester".
Als ich dann wieder Gesund war, sind mittlerweile 3 Wochen nach der deftigen Mahlzeit vergangen und nach einem Frühstück mit Kaffee und Nuss-Nougat-Creme kam der Durchfall wieder. So verstrichen wieder etwa zwei Wochen - durch "Termine" und Erfahrungswerten von vorangegangenen, harmlosen Durchfallerkrankungen. Nach diesen beiden Wochen, beschäftigte ich mich langsam mit dem Thema - dabei sah ich auf dem Toilettenwasser, nachdem sich der vorher durch starkes Blubbern und Grummeln im Bauch, geruchlich Intensive, gelbliche und stark haftende Durchfall entlud, Fettschlieren. Ein Versuch mit Hefekapseln (1,5 Wochen) ist gescheitert - sowohl die Blähungen als auch der Durchfall wurden nicht weniger. Insgesamt bis Dato ca. 3 mal am Tag Stuhlgang mit dem "üblichen" Durchfall-Krampf-Gefühl ohne Blut und nur am Tag und im grossen und ganzen ohne Gewichts-/Muskelabnahme.
Nachdem ich nun einen Termin beim Hausarzt zur Untersuchung machte, kam aufgrund der Symptome vorerst eine Kontrolle auf Bakterien und Viren (Durchfall) - und aufgrund des Fettfilms eine Sonografie und Enzyme des Pankreas - vd. auf Pankreasinsuffizienz. Zur Stillung des Durchfalles bekam ich Salofalk Granu-Stix 2x 1,5g - damit wurde der Stuhl prompt fester.

Aufgrund der Diagnose wurde mir angeraten "normal" weiterzuessen - aber auf Eiweise zu verzichten, damit die Bauchspeicheldrüse geschont wird. Nach nunmehr 9 Wochen mit Durchfall wurde durch den Laborbefund die Pankreasinsuffizienz ausgeschlossen und eine Überweisung zur Koloskopie gestellt. Die Sonografie des Oberbauches war ohne Befund.

Nun bin ich bei einem Gastroenterologen - aufgrund der Symptome, kommt der Verdacht auf, dass es ein Reizdarm sein könnte. Behandelt wird weiterhin mit Salofalk 2x1,5g - bis zur Koloskopie sind es 5 Wochen(17.Woche). Mittlerweile ist es ein Wechsel zwischen festem und fluffigem Stuhl - je nach Nahrung und Tagesverfassung - wenn es etwas aufregendes gab, merkt man wie immer einen leichten Druck oder ein leichtes Stechen im linken Oberbauch. In Woche 16 seit Beginn des Durchfalles merkte ich nach einer sportlichen Aktivität mit anschließender Dehnung ein ziehen im Nacken und am rechten Schulterblatt. Alles Muskulär, was man auch durch die Anspannung merkte. Es ging soweit, dass ich Nachts aufwachte, nicht wusste wie ich liegen / schlafen sollte - Schmerzen ausstrahlend in die Arme und nur mit Wärme und z.T. mit Schmerztabletten ertragbar. Damit fing dann die Phase der Müdigkeit an - den ganzen Tag liegen - dazu kamen noch Schmerzen im Bereich des Halses - was dann zu einem dauerhaft steifen Halses führte. Der Durchfall nahm wieder langsam zu - ähnlich wie in den ersten Wochen - stinkend, viel Luft, Klebrig und gelblich, fast ein wenig schaumig - am schlimmsten war ich beim Konsum von Milch - nach etwa 3 kurz aufeinanderfolgenden Durchfallschüben, der vorletzte wie Wasser, kam dann ein kleiner Schub mit einem Schleim-Blut Gemisch. Bei einer anschließenden Kontrolle im Krankenhaus auf Hämorhoiden (o.B.) wurde wieder ein Labortest gemacht - dabei kam wie auch bei den vorangegangenen Untersuchungen keine Auffälligkeiten - vorallem keine Entzündungswerte im Blut - zustande. Eine Hoffnung auf Reizdarm.

Nunmehr waren es nur noch wenige Tage bis zur Koloskopie - Blut im Stuhl (Hellrot) war jetzt genau wie Durchfall und Schmerzen in Nacken,Schulter und Halsbereich an der Tagesordnung. Bei der Koloskopie, vor der man eigentlich keine Angst haben braucht, kam kurz mal die Frage auf, ob ich Schulterschmerzen habe. Ich hatte dort schon das Gefühl, dass es vom Salofalk kommen könnte, also probierte ich es nach der Abführmaßnahme nochmals mit 2x1,5 Salofalk - der Befund der Koloskopie war: "moderate Entzündung des Dickdarms unter Mesalazin hohe Entzündungswerte im Stuhl - Blut ist OK". Die Diagnose stand als nun Fest. Diese bekam ich im Aufwachraum gesagt - hab ich auch erstmal nicht so richtig verstanden - aber irgendwann sackt alles zusammen - die Tränen kommen und man muss sich erstmal damit beschäftigen - was nun?! Die folgenden Tage kam irgendwie aufgrund der Diagnose eine Art psychisches Tief - die Schmerzen durch das Salofalk nahmen wieder zu. 5 Kilogamm Gewichtsabnahme - Abnahme mittlerweile von Muskeln und Fett -Liegen war Angesagt - liegen und sich fragen warum man das verdient hat - in so einem jungen Alter so "gestraft" zu sein. Bisher war ich psychisch gefestigt und fröhlich - nun wurde es innerhalb von wenigen Tagen geradezu "depressiv" - aufgrund der Schmerzen, der Diagnose und der "Einsamkeit". Also machte ich mir einen Termin beim Gastro - schilderte die Probleme- das Salofalk wurde abgesetzt und Budenofalk 3mg (3x) mit Claversal Micropellets 2x1.5g verschrieben. Durch einen Bekannten mit dem selben Problem und einer Internetsuchmaschine fand ich heraus, dass die Rezeptur von Salo und Clav einen leichten Unterschied aufweisen, was bewirkte, dass sich der Stuhl verfestigte, bis zur zweiten Woche der Einnahme merkte ich zwar auch Schmerzen im Halsbereich und im Nacken, was aber dann irgendwann verschwand. Ich habe vorher auch das Claversal mehrere Stunden vor dem Essen eingenommen - hatte aber das Gefühl, das es, direkt vor dem Essen bekömmlicher ist und deshalb eventuell die Schmerzen weggingen.
Anschließend hatte ich nach 7 Wochen mit dieser Medikation, mit normaler Nahrungsaufnahme wieder eine Laboruntersuchung. Die Entzündungswertde im Stuhl waren ähnlich wie vor der Koloskopie hoch - im Blut war nichts nachzuweisen. Aufgrund meines Alters will der Gastroenterologe auf die "harten Sachen" verzichten und hofft auf Besserung durch die vorgenannte Medikation in einem Monat (ende September) - dann ist ein neuer Labortermin und dann entscheidet sich alles. Derzeit teste ich, welche Lebensmittel ich vertrage und welche nicht - Fette vorallem Sahne geht garnicht - eine Kaffeesorte fliegt auch durch - milder Kaffee geht - es ist ein dauerhaftes Probieren und inspizieren ob im festen Stuhl Blut zu sehen ist. Die Haut an der Stirn und im Bereich der Schultern ist unrein - mit Pickeln und Mitessern übersäht. Ab und zu kommt mal Schwindel dazu, der aber irgendwann wieder abklingt. Nach der morgendlichen Einnahme der Medikamente verspüre ich eine mäßige - manchmal zum Abend auch mal eine stärkere Übelkeit. Gewicht halte ich mittlerweile oder nehme aufgrund von z.T. Kalorienreicher Nahrung leicht zu. Manchmal gibt es auch eine Art von Euphorie z.t. dann wieder mal Gereiztheit uuund Heißhunger auf Schokolade. Ich denke manchmal, ich müsste mal ein paar Wochen ungewürzte Sachen essen - Trockenes Brot, Reis, Kartoffeln - da das gewürzte Gericht vom Anfang immernoch in meinem Kopf der Auslöser und so eventuell "die Lösung" sein könnte.

Das war erstmal mein Bericht - ich hoffe es muss nicht noch etwas zensiert oder umgeschrieben werden - ich aktualisiere es bei Gelegeneheit, bin für Fragen oder Hilfen offen und hoffe es hilft vielleicht auch anderen Menschen.

[tel33]

Hallo, Danke für den Bericht, der sich für mich sehr vertraut anhört. Auch meine CU Geschichte begann vor 2.5 Jahren zunächst mit in den Rücken austrahlenden Oberbauchbeschwerden, Durchfall, Veränderungen der Stuhlfarbe und -konsistenz, Verdacht auf Pankreasinsuffizienz plus entsprechender Elastase Substitution (Ergebnis war damals stark positiv, aber vermutlich durch die Durchfälle verfälscht). MRT und CT brachten keine sichtbaren Erkenntnisse, aber die Symptome verlagerten sich irgendwann zunehmend in Richtung Darm bis dann irgendwann auch die Blutungen hinzukamen und die Diagnose CU durch Koloskopie gesichert wurde. Irgendwann kamen dann noch Gelenkbeschwerden und lokale Entzündungen hinzu. Daran schloss sich ein lange Medikamentodyssee an, bis hin zu Biologika, was aber alles die CU nicht zur Ruhe brachte. Tatsächlich in Remission kam ich erst durch gezielte Kortisongabe über einen längeren Zeitraum. Damit war sehr schnell Ruhe im Bauch und alles normalisierte sich wieder.
Seit 2 Wochen merke ich allerdings, dass der Kreislauf wieder von Neuem beginnt.. Blut gibts noch nicht, dafür die o.g. Bauchbeschwerden. Man wird es halt nicht wirklich los...

Achso und was das Mesalazin angeht: Ich nehme zur Remissionserhaltung 3x Mezavant (1,5) - das waren die einzigen die tatsächlich gut funktionieren- Die Claversal Pellets haben bei mir nur in kurzer Zeit zu heftigen Oberbauch- und Rückenschmerzen geführt. Vom ekelhaften Geschmack mal ganz abgesehen.

[CED2017]

Hallo und danke für deine Antwort - danke aber auch für die Leute die sich eventuell mal die Zeit genommen haben den riesen Text zu lesen. Jetzt ist nun wieder einige Zeit vergangen und alles wieder ein auf und ab, aber niemals mit Blut. Nachdem ich einen Monat vollends auf Kaffee verzichtet habe und ich auf die Ernährung geachtet habe, hoffte ich ja nun auf ein gutes Ergebnis, allerdings wurde ich dann leider eines besseren belehrt, da bei der nächsten Stuhluntersuchung wieder ein extrem hoher Entzündungswert auftrat - im Blut aber wie immer alles super. Ich merke ab und an - hier und da mal ein Stechen im Bauch, je nachdem was ich gegessen habe und habe auch festgestellt, dass Milch bei mir wirklich alles wieder zum "Rumoren" beginnen lässt, aber das ist dann wohl das allseits besprochene "gucken was funktioniert". Medikamente waren ja bisher 3xBudenofalk und 2 x Claversal, mit dem ich sehr gut Klarkomme, da ich wie oben beschrieben direkt danach gleich etwas esse. Ab und zu tritt aber auch mal ein Schwindelgefühl oder Benommenheit auf, die dann aber irgendwann auch von selbst verschwindet. Mittlerweile ist die Ärztin soweit, dass sie nach einer weiteren Ultraschalluntersuchung (o.B.) eine kleine Coloskopie machen will, um herauszubekommen, ob die Entzündung im Dickdarm noch richtig extrem da ist, da mein Allgemeinbefinden gut, sowie der Stuhl überwiegend fest ist. Eine neue Stuhlprobe habe ich mittlerweile Abgegeben, diesmal mit einer Milchabstinenz, mal sehen was da und was bei der Koloskopie rauskommt. Je nachdem wie das Ergebnis lautet, möchte die Ärztin so langsam das Budenofalk aufgrund der langen Einnahmezeit ausschleichen - ggf. nur Claversal nutzen oder sogar komplett auf ein stärkeres Cortisonpräperat zur Entzündungsbekämpfung einsetzen. Mal schauen was rauskommt...