Eskalationsstufen - Vorschläge meines Gastroenterologen (CU)

[Mirja]

Hallo zusammen,

kurz zu meinem CED-Hintergrund: Seit 21 Jahren habe ich (jetzt 53) die Diagnose CU mit wohl eher leichtem Verlauf. Einmall war ich sogar 3 Jahre ohne Schub. Meist habe ich im Frühjahr einen Schub, der oft nur 3 Monate anhielt und mit 2 x 500 mg Mesalazin-Zäpfchen in den Griff zu bekommen war.

Dieses Jahr ist es anders: Seit Februar habe ich einen Schub, den ich in dieser Form nie gekannt hatte. Ich habe auch Beschwerden an den Gelenken dazu bekommen, Morgensteifigkeit, Antriebslosigkeit und nun auch immer öfter blutige Durchfälle, die keinen Aufschub dulden (so dass ich sofort eine Toilette aufsuchen muss).

Es hatte zwei Monate gedauert, bis ich einen Termin bei einem Gastroenterologen bekam, der mich auch kennt und schon mehrfach eine Darmspiegelung vorgenommen hatte. Diesem habe ich die Situation geschildert und er hat mir
Colo Pleon (3 x 2 Tabletten am Tag)
Colifoam (morgens nach Darmentleerung)
verschrieben.

Unter Colo Pleon habe ich starke Nebenwirkungen - Kopfschmerzen, Müdigkeit, Antriebslosigkeit und vor allem Übelkeit.
Mit den Augen habe ich auch Probleme bekommen, weiß jedoch nicht genau, ob das auch an diesem Medikament liegen kann.

Da dieser Arzt nun in Urlaub ist hat er mir einen "Eskalationplan" gemacht ...:
Wenn
>>> COLIFOAM (vormittags + abends 500 mg Zäpfchen Claversal, Mesalazin)
nicht hilft, soll ich
>>> BUDESONID 9 mg nehmen.
Wenn auch das nicht hilft, soll ich mir ein Rezept für
>>> PREDNISOLON
geben lassen.

Zu all diesen Medikementen habe ich nun eine Frage nach den Nebenwirkungen und der Wirksamkeit.

Habt ihr ähnliche Nebenwirkungen unter Colo Pleon? Muss ich diese vielleicht nur aussetzen?
Derzeit bin ich bei nur 2 Tabletten am Tag. Habe keinerlei Besserung bei dieser Dosierung - zusammen mit Colofoam und Mesalazin-Zäpfchen.

Soll ich direkt zu BUDESONID übergehen?
Welche Nebenwirkungen habt ihr damit erlebt?
... und soll ich das Claversal weiter nehmen?

Ich würde mich freuen, wenn sich der ein oder andere Teilnehmer die Zeit nimmt, zu den aufgezählten Medikamenten seine Erfahrung zu schildern.
Der Gastroenterologe hat geschlossen und meine Hausärztin liest auch nach, welche Medikamente nun angezeigt wären...

Immer wieder logge ich mich hier ein und hoffe, dass die Forschung einen Schritt weiter ist ....


Schöne Grüße am Sonntagabend,
Mirja

[Hare Krishna]

Mit Budesonid (Entocort) habe ich sehr gute Erfahrungen gemacht. Hab 3 Monate lang 9mg genommen und hatte keinerlei Nebenwirkungen. Hab gleichzeitig noch 4 Wochen lang Entocort rektal genommen. Nur so erreicht das Mittel auch den gesamten Dickdarm. Von Prednisolon habe ich mich körperlich sehr schlecht gefühlt und es aus dem Grund nach 10 Tagen wieder abgesetzt. Ich würde an deiner Stelle für einen gewissen Zeitraum das Entocort nehmen und alles andere weglassen. Es wirkt nur lokal im Darm und nicht im gesamten Körper wie das Prednisolon.

[Mirja]

Vielen lieben Dank für diese Aussage.
Ich werde mir diese Woche vom Hausarzt ein neues Rezept holen müssen, da die derzeitige Therapie nicht den gewünschten Erfolg bringt.
Deshalb habe ich auch hier angefragt - weil ich den Eindruck habe, dass einige Betroffene hier auch mehr "Ahnung" haben als ein Hausarzt, der selbst erst mal nachlesen muss ..




Ich möchte noch eines ergänzen:
In den letzten 10 Jahren habe ich geraucht ... ca. 15 Zigaretten am Tag - dieses Jahr Ende Januar habe ich damit aufgehört (war ganz stolz) ... und nun habe ich diesen langen, heftigen Schub.
Das fiel mir ein, als ich gerade Studien über RAUCHEN UND CED gelesen habe ...

Ganz liebe Grüße
Mirja

[neptun]

Hallo Mirja,

prinzipiell ist Sulfasalazin schon richtig, wenn Du neben Symptomen und Beschwerden der cu auch Gelenkschmerzen beklagst. Es ist der Vorgänger von Meslazin und wird im Dickdarm durch Bakterien dort in Mesalazin und Sulfapyridin gespalten. Es ist statistisch schlechter verträglich als Mesalazin.
Hast Du denn die volle Dosis von Anfang an genommen? Normal soll man aus o.g. Grund Einschleichen mit einer Tablette und dann steigern jede Woche. Zumindest kenne ich es so von Azulfidine, das selbe in grün. Da steht es ganz klar im Beipackzettel. Und somit gibt es auch sicher eine längere Zeit, bis Wirksamkeit eintritt.
Du bist nicht in Deutschland, da Du Colo Pleon bekommst und nicht Azulfidine?

Nun wird mir aus Deinem Schreiben nicht klar, wann Du damit konkret angefangen hast und eben, in welcher Dosierung.

Ansonsten ist Mesalazin sicher verträglicher, weil der Sulfapyridinanteil fehlt. Allerdings wirkt es dadurch auch nicht auf Gelenkschmerzen. Und es sollte oral ein Produkt gewählt werden, welches auch in den Enddarm kommt. Da wären Claversal, Salofalk oder Mezavant, die neueste Kreation, aber auch schon Jahre auf dem Markt. Hier mal ein Link, wie Mezavant im Dickdarm freigesetzt wird.

http://www.krankenpflege-journal.com/in ... logie.html

In der selben Art und Weise wie Mezavant wird auch Budesonid im Medikament Cortiment freigesetzt, was Du wohl meinst, denn es wirkt im Dickdarm.

Bei cu sollte dauerhaft mit Mesalazin oral therapiert werden, weil es die Entzündung bekämpft, Remissionszeiten verlängert und als Darmkrebsprophylaxe wirkt. Hier mal ein Link zur Leitlinie cu, die gerade überarbeitet wird. Danach soll man bei Entzündung min. 3 g/d Mesalazin nehmen.

http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-009.html

Du kannst also mit Geduld noch ein Einschleichen wagen, um 2 Fliegen mit einer Klappe zu schlagen.
Colifoam morgens und Mesalazin rektal ist sicher gut. Hast Du nur eine Proktitis? Da wäre das Zäpfchen ausreichend. Ansonsten wäre vielleicht Schaum oder ein Klysma besser, welches deutlich weiter hoch in den Darm kommt. Das wäre mit 1g/Klysma auch eine erhöhte Dosis. 4g/Klysma soll die Wirkung gegenüber 1g nicht steigern können.

Fängst Du erst mit dem systemisch wirkenden Prednisolon an, es dauert das Ausschleichen regulär ca. 3 1/2 Monate.

Hast Du denn sehr weichen Stuhl und wie viele sind es wirklich am Tag?
So klingt es noch, als ob es nicht jedes Mal Blut am Stuhl gibt.

Aber alles ist Deine Entscheidung, liegt in Deiner Verantwortung und nur Du kannst ermessen, was für Dich tolerabel ist, ob und wie Du Dich bei diesem Zustand arrangieren kannst und noch abwarten willst oder nicht.

LG Neptun
PS: Es ist bekannt, daß bei Rauchern mit der Veranlagung zur cu diese dann in einen Schub führen kann beim Beendigen des Rauchens. Steht in Fachbüchern.
Entocort ist für den Bereich der Ileozökalklappe, weil es sich frühzeitig im Dünndarm auflöst. Daher wird es mc-Betroffenen verordnet, weil es eine bevorzugte Stelle für Entzündung ist. Eventuell auch bei Pancolitis.
Bei cu nimmt man Cortiment, siehe den Link zur Freisetzung.

[Mirja]

Hallo Neptun,

erstmal VIELEN DANK für deine Ausführungen (ich denke, ich habe hier schon einige Beiträge von dir hier gelesen, vll bist du "vom Fach", ein Arzt o.ä).

Ja, ich habe den "Fehler" gemacht und direkt 3 x 2 ColoPleon eingenommen ... nach drei Tagen war ich - außer meinem Job im Büro - nur noch auf der Couch, mir war übel und ich war nur noch müde.
Diese Info von dir, dass ich es hätte einschleichen sollen, habe ich selbst im Beipackzettel nicht gelesen, sondern auf das 3x2 vom Arzt vertraut. (Btw: Ich habe 8 Wochen auf einen Termin warten müssen und war nach 8 Minuten "fertig").
Ich werde bei ColoPleon bleiben und die Dosis von 2 auf 3 ... auf 4 usw. erhöhen.
DANKE.
Doch, ich wohne in D, in RLP, - die Apotheke musste das Mittel bestellen.

Du schreibst, dass Mesalazin ORAL genommen werden müsste - ich habe bisher immer die Zäpfchen (a 500 mg) genommen - auch jetzt, jeden Abend. Dabei habe ich zum Glück keine Nebenwirkungen.
Wäre es besser, ich würde es in Tablettenform einnehmen?
Colifoam nehme ich als Schaum vormittags - ebenfalls keine Nebenwirkungen und die Anwendung ist o.k.

Ich habe nicht immer einen weichen Stuhl, aber sehr oft (ca 10mal am Tag) einen sehr starken Drang, oft kommt dann kaum Stuhl, sondern viel Blut raus.
Was mir auch neu ist und mich ziemlich erschrocken hat, ist dieser Drang, dem ich innerhalb von Sekunden nachgeben muss. Also es muss sehr schnell gehen - dann meist dünnflüssig und mit viel hellem Blut.

Heute war ich unterwegs - um 15 Uhr gab es ein Glas Sekt (nicht gewöhnlich, aber es gab etwas zu feiern) ... und dann musste ich nach 20 min. sofort zur Toilette rennen - das hat mich ziemlich mitgenommen, ich bin danach sofort heim. Seither lese ich in diesem Forum und habe auch den "Eskalationsplan" des Arztes zur Hand genommen.

Das mit dem Entocort und der "Klappe" habe ich noch nicht so wirklich verstanden - ich lese mich weiter durch

und danke nochmals für die Mühe,
(ich fühl mich grad sehr gut aufgehoben hier)
Mirja

[Hare Krishna]

Colifoam Schaum hatte bei mir keinerlei Wirkung gezeigt und löste ein Brennen aus. Daher habe ich den Enddarm mit Entocort rektal behandelt. Für den Dickdarm ist Cortiment das richtige Mittel. Du könntest es mit dem Entocort rektal kombinieren. Mesalazin zeigte bei mir ebenfalls keine Wirkung. Hab Salofalk als Granulat und als Tabletten genommen. Hat mir außer unzählige Pickel im Rückenbereich überhaupt nichts gebracht. Ich würde vom rumexperimentieren abraten und gleich zu einem effektiven Mittel mit Budesonid greifen. Anschließend würde ich eine Darmreinigung mit Flohsamenschalenpulver, Bentonit oder Zeolith (Mineralerden) und Milchsäurebakterien-Kapseln (Probiotikum) durchführen. Um das Wachstum darmfreundlicher Bakterien zu fördern und damit sich entzündliche Prozesse im Magen-Darm-Trakt schneller zurückbilden.

[Mirja]

Hare Krishna - dir ebenfalls vielen Dank für deine Antworten.

Ich tendiere nun dazu, auf Budesonid - sowohl oral als auch rektal - umzusteigen. Ich hoffe, dass ich Donnerstag einen Termin bei der Hausärztin bekomme und ein neues Rezept.
Soll ich dazu noch das für mich gut verträgliche Mesalazin als Zäpfchen nehmen (Claversal)...? Macht das Sinn?

[neptun]

Hallo Mirja,

wer weiß, Azulfidine hätte die Apotheke vielleicht gehabt. Ich habe es früher jahrelang genommen. Das war allerdings in den 80er Jahren und Mesalazin wurde erst später entwickelt, weil eben das Nebenwirkungspotential von Sulfasalazin durch den Sulfapyridinanteil größer ist. Später wollte ich es noch mal einnehmen nach 3 Jahren Remission, aber da hatte ich trotz Einschleichen starke Probleme mit dem Kreislauf.

Bei cu sollte man Mesalazin immer oral und auch rektal anwenden, weil die cu im Rektum anfängt und dort ihre stärkste Ausprägung hat.

Entocort, Budenofalk und Cortiment haben alle den Wirkstoff Budesonid. Cortiment wird im Dickdarm freigesetzt, daher für cu. Siehe den Link zum Mezavant. Die anderen Beiden sind für mc im Bereich der Ileozökalklappe, also den Übergang von Dünn- zu Dickdarm.

Deine Symptome und Beschwerden klingen doch nach einer Eskalation der Entzündung, über das Rektum ausgeweitet und auch stärker. Mir ist solcher Zustand bekannt, aus eigenem Erleben.

Du solltest doch auf jeden Fall den aktuellen Calprotectinwert im Stuhl ermitteln lassen. Es ist der spezifische Marker für Entzündungen im Magen-Darm-Trakt.
Dazu wäre am besten, es würde eine kleine Rektoskopie gemacht, also ohne Abführen, ohne Sedierung. Allenfalls vorher ein Mikroklysma.
Dies alles, weil für den Beginn der Behandlung mit Prednisolon der aktuelle Zustand schon gesichert sein sollte in Deinem Interesse.
So wirst Du auch kaum arbeitsfähig sein. Müßtest Du also nicht auch AU geschrieben werden?

Hier mal ein Link zu meinem Aufsatz zum imperativen Stuhldrang.

https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3 ... 661#p12661

Dazu noch ein Link zum Thread Cortisoneinnahme und Ausschleichen.

http://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=181

Beides hilft Dir vielleicht etwas, auch für die Entscheidung.

Zumindest solltest Du wohl doch mit Cortiment anfangen und sehen, ob es anschlägt oder ob sich Dein Zustand verschlechtert. Muß ein Arzt natürlich mittragen und eigentlich meine Gedankengänge auch haben. Ausschleichen ließe es sich dann mit Einnahme alle 2 Tage, dann alle 3 Tage.

LG Neptun

[Hare Krishna]

Hare Krishna - dir ebenfalls vielen Dank für deine Antworten.

Ich tendiere nun dazu, auf Budesonid - sowohl oral als auch rektal - umzusteigen. Ich hoffe, dass ich Donnerstag einen Termin bei der Hausärztin bekomme und ein neues Rezept.
Soll ich dazu noch das für mich gut verträgliche Mesalazin als Zäpfchen nehmen (Claversal)...? Macht das Sinn?

Sehr wahrscheinlich wird Cortiment und Entocort rektal absolut ausreichend sein. Daher würde ich von einer zusätzlichen Anwendung von Mesalazin erst einmal absehen. Achte darauf, dass dir der Arzt das Entocort rektal auf dem Rezept 4x ausstellt. In einer Packung sind 7 Tabl. + 7 Klysmen. Reicht also für eine Woche. Die Behandlungsdauer beträgt in der Regel 4 Wochen. Die volle Wirkung wird in der Regel nach 2 bis 4 Wochen erreicht. Ich war bereits nach 1 bis 2 Wochen komplett beschwerdefrei.

[Mirja]

Hallo zusammen,

d. h. Entocort und Cortiment - beides rektal angewandt und zusätzlich noch 7 Tabletten Entocort?
Habe ich das richtig verstanden?

Laut Neptun ist zusätzlich Entocort gar nicht notwendig, oder ...?

Ich frage deshalb so genau, weil ich meiner Hausärztin diesmal selbständig Vorschläge machen möchte (natürlich anhand der Eskalationsliste des Gastroenterologen).

Danke für die vielen hilfreichen links.

Einen guten Start in die neue Woche.

Viele Grüße,
Mirja