Gemeinsamer ursächlicher Nenner aller Erkrankten?

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Aerodyne79m
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Gemeinsamer ursächlicher Nenner aller Erkrankten?

Beitrag von Aerodyne79m »

Hallo zusammen,

ich lese schon einige Zeit im Forum mit, war aber bislang nicht angemeldet.

Die Vorstellung meines bisherigen Verlaufs findet Ihr weiter unten (ist etwas lang geworden und lenkt somit von meiner eigentlichen Frage ab).

Als Betroffener stelle ich mir häufig die Frage nach den Ursachen der Krankheit, die ja immer noch nicht 100% erforscht sind. Gibt es vielleicht etwas, dass wir alle gemeinsam haben, in unserer Ernährung vor der Erkrankung, in unseren Vorerkrankungen etc.? Wisst Ihr, ob dazu je Forschungen stattgefunden haben? Oder gibt es einige von Euch, die sich darüber in einem Thread austauschen würden?

Krankheitsbedingt fällt mir bei mir selbst nur ein, dass ich 2010 eine Steißbeinfistel hatte, die operativ entfernt wurde. Ich kann leider nicht mehr sicher sagen, ob ich da schon erste Beschwerden hatte (s.u.) oder ob diese erst nach dem Eingriff aufgetreten sind. Zumindest fällt es zeitlich in den Rahmen, als es bei mir (damals noch unerkannt) losging.

Ansonsten habe ich als Kind und später auch als Erwachsener häufig meinen Stuhldrang unterdrückt bzw. aufgehalten - als Kind, weil ich dadurch nicht das Spielen mit Freunden unterbrechen wollte, als Erwachsener, weil ich als "Heimscheisser" ungerne auf öffentlichen Toiletten mein Geschäft verrichtete.

Mag sein, dass das nur individueller Kram ist, aber vielleicht gibt es ja derartiges (oder anderes), was als Ursache bisher in der Forschung nicht beachtet wurde.

Insofern Interesse bei einigen besteht, könnten wir ja versuchen hier eventuelle Gemeinsamkeiten aufzudecken.

Hier nun etwas zu meinem bisherigen Verlauf: Ich bin 38 Jahre alt; 2015 wurde bei mir - nachdem es mir nach jahrelangen Beschwerden (von CED hatte ich keine Ahnung) zu bunt wurde - durch eine Darmspiegelung CU diagnostiziert (damals Pancolitis). Rückblickend - hinterher ist man ja klüger - hat die Krankheit bei mir vermutlich so 2009/2010 herum begonnen. Zunächst Blähungen, dann zusätzlich angespannter/aufgeblähter Bauch, später Stuhldrang ohne dass Stuhl kam (nur "Luft") usw.

Therapie dann begonnen mit Salofalk, was zunächst auch sehr gut half (seitdem Entzündungen nur noch an zwei Stellen, keine Pancolitis mehr), nach ca. 3 Monaten dann starke Nebenwirkungen (nachts geschwitzt ohne Ende, Atemnot, Rückenschmerzen etc.). Kurzfristiger Therapieversuch mit Mutaflor, brachte außer Blähungen gar nichts. Unter Pentasa quasi sofort diesselben Probleme wie unter Salofalk. Dann Wechsel auf Budenofalk, was mich nach dreimonatiger Einnahme für knapp 2,5 Monate in therapiefreie "Remission" brachte. Danach wieder erhöhte Calprotectin Werte und der nächste Schub. Besserung unter Cortiment, allerdings immer noch das Problem der Gelenk- bzw. Rückenschmerzen. Versuch der Azathioprin-Therapie nach drei Wochen von mir abgebrochen, da Gelenkschmerzen und Bewegungsimmobilität.
Aktuell nehme ich seit knapp 3 Monaten Humira, anfangs alle 14 Tage, mittlerweile 1x/Woche. Die Gelenkprobleme sind komplett weg seitdem, der Darm selbst ist aber ein auf und ab. Ich habe Tage, da geht es gut (bzw. der Bauch fühlt sich okay an) und ich habe Tage, wo ich die Entzündung wieder merke. Der Stuhl ist eigentlich immer flüssig (kein Blut), ab und an scheint er fester zu werden (meist die ersten beiden Tage nach der Injektion), dann wird er wieder flüssig. Ich möchte aber noch kein abschließendes Urteil fällen, da es ja teilweise bis zu einem halben Jahr dauern kann, bis die volle Wirkung einer Antikörpertherapie eintritt. An schlechten Tagen brauche ich aber nach wie vor Cortiment, was dann recht schnell Linderung bringt.

Zusammenfassend kann man bei mir bislang sagen: Ich habe (bis auf eine Ausnahme) nie richtig schlimme Schübe erlitten im Vergleich zu dem, was ich z.B. hier lesen kann . Meist habe ich morgens nach dem Aufstehen Probleme, komme aber dann über Tag relativ gut zurecht. Allerdings komme ich auch nie wirklich in eine Remission (mit Ausnahme der versuchten 2,5 Monate nach der Budenofalk-Therapie). Vielleicht könnte man sagen: Schübe in der Intensität nicht stark, dafür aber äußerst hartnäckig/beständig.

Elli73
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Re: Gemeinsamer ursächlicher Nenner aller Erkrankten?

Beitrag von Elli73 »

Ja, damit beschäftige ich mich auch. Bei mir habe ich einen konkreten Verdacht. Ich habe als Kind bereits sehr häufig Antibiotika erhalten, aufgrund von Angina. Da meinen Eltern das medizinische Verständnis fehlte, musste ich es nie zu Ende nehmen, denn nach 4 Tagen gings mir ja immer schon gut. Daraufhin entwickelte ich mit 12 Jahren ein Rheumatisches Fieber und wurde hochmedikamentös behandelt. Ich denke, dass mein Darm schon in frühen Jahren durch all das schwer geschädigt wurde und ich jetzt gerade die Rechnung bezahle.

Lg Elli

Anton
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Re: Gemeinsamer ursächlicher Nenner aller Erkrankten?

Beitrag von Anton »

Hallo, Elli,

das ist ja interessant. Ich habe als Kind exakt das Gleiche durchgemacht. Ich hatte ständig entzündete Mandeln. Die Ärzte meinten immer zu meiner Mutter, sie sollte mir diese rausnehmen lassen. Aber sie tat es nicht. Erst mit 12 Jahren wurden mir die Mandeln entfernt, als ich wegen einer Hepatitis im KH war. War wahrscheinlich für meine Mutter so bequemer. Mit 16 bekam ich dann das rheumatische Fieber....

Ich denke auch, dass mein Darm damals die ersten Schäden davon getragen hat. Ständig wurden die Bakterien durch das Antibiotikum abgetötet und mussten sich irgendwie wieder gescheit ansiedeln. Auch an sowas wie Mutaflor hat damals keiner gedacht.

Allerdings denke ich auch, dass es einen gemeinsamen ursächlichen Nenner für eine CU nicht wirklich gibt. Dazu sind wir zu verschieden. Aber Ähnlichkeiten - das glaube ich wohl. Und das die Bakterienbesiedelung nach und nach in den Fokus rückt, können wir ja auch sehen.

LG Anton

Sonnenstrahl
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Re: Gemeinsamer ursächlicher Nenner aller Erkrankten?

Beitrag von Sonnenstrahl »

Hallo,

ich Habe CU. Ein Ileostoma mit fast entfernten Dickdarm bis auf 5mm.

Also ich hatte auch ständig dicke Mandeln. Sehr häufig sogar und diese waren immer ziemlich geschwollen. Zudem habe ich auch, als kleines Kind, meinen Stuhlgang unterdrückt und hatte schon immer ein Problem mit dem zur Toilette gehen.
Trotzdem denke ich auch das da noch viel mehr dazugehört.

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Mondkalb
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Re: Gemeinsamer ursächlicher Nenner aller Erkrankten?

Beitrag von Mondkalb »

Hallo zusammen,

die Frage nach dem Auslöser der Erkrankung beschäftigt, jedoch was begünstigt sie gegebenfalls sollte auch Beachtung finden. Eine Gemeinsamkeit ist sicherlich hier die Ernährung die mit im Fokus stehen sollte.

https://www.gesundheitsstadt-berlin.de/ ... igen-5798/

https://www.zusatzstoffmuseum.de/lexiko ... ageen.html

https://www.zusatzstoffmuseum.de/lexiko ... nmehl.html

LG Mondkalb
“Wenn man nicht weiß, wo man hin will, kommt man meistens woanders raus!”

Aerodyne79m
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Re: Gemeinsamer ursächlicher Nenner aller Erkrankten?

Beitrag von Aerodyne79m »

Nach dem Lesen Eurer Beiträge, habe ich lange überlegt, ob ich ebenfalls zu irgendeinem Zeitpunkt längere Zeit Antibiotika oder andere Medikamente einnehmen musste / eingenommen habe. Mir fiel dann irgendwann ein, dass ich als Jugendlicher Tabletten namens "Mino Wolff" gegen starke Akne genommen habe (wie lange weiß ich nicht mehr).

Nach Recherche im Internet habe ich dann herausgefunden, dass da der Wirkstoff "Minocyclin" drin ist. Beschriebene Nebenwirkungen: Pseudomembranöse Kolitis (schwere Darmerkrankung); Auftreten von Infektionen mit unempfindlichen Bakterien oder Pilzen. Dann der Hinweis: Sie sollten 2 bis 3 Stunden vor und nach der Einnahme keine Milch oder Milchprodukte zu sich nehmen. Die Einnahme sollte wegen der Gefahr von Entzündungen bzw. Geschwüren der Speiseröhre nicht im Liegen oder unmittelbar vor dem Schlafen erfolgen.

Ach ja: Das Arzneimittel ist ein Antibiotikum.

Schon heftig. Bei der in Deutschland jahrelang schnellen Vergabe von Antibiotika, könnte durchaus ein Zusammenhang mit der Verbreitung der CED bestehen.

ack22
fühlt sich wohl hier
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Re: Gemeinsamer ursächlicher Nenner aller Erkrankten?

Beitrag von ack22 »

Tach,

bei mir vermute ich, dass ich meinen Körper stets überreizt habe und dies nun die Quittung ist.
Immer sehr aktiv und sportlich, voll power, viel körperlicher Stress und nie ruhephasen gegönnt.
Ansonsten war ich nie Krank und habe bedingt dadurch keine Medizin genommen.
Meine Ernährung ist sehr wechselhaft, habe keine Allergien und durfte mich als Kind gerne dreckig machen und alles anfassen.
Ob körperlicher Stress nun Ursache oder allein nur Auslöser ist, kann ich nicht beurteilen.
Meine CU ist in einer akut stressigen Phase schlagartig erschienen (Auslöser).

Schöne Grüße

jamchen
ist öfter hier
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Registriert: Mo 13. Mär 2017, 21:40
Diagnose: MC seit ca. 1991/199

Re: Gemeinsamer ursächlicher Nenner aller Erkrankten?

Beitrag von jamchen »

Hallo,

als Kind hatte ich auch öfter die Mandeln entzündet. Welche Medikamente ich erhielt, weiß ich nicht mehr. Ebenso unterdrückte ich im jungen Kindesalter den Stuhldrang, hatte aber als Kind auch öfter Durchfall.
Als Baby lag ich in einer Poliklinik, weil ich nichts bei mir behalten konnte und fast "vertrocknet" wäre. Es soll aber irgendwas mit der Säuglingsstation des Krankenhauses gewesen sein, in der ich geboren wurde. glaube, dass auch andere Babys erkrankten.

Habe mich schon oft gefragt, ob da ein Zusammenhang besteht. Schwer, nach all der Zeit, das noch zu klären…
LG
jamchen

Thomas89
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Registriert: So 12. Feb 2017, 15:11

Re: Gemeinsamer ursächlicher Nenner aller Erkrankten?

Beitrag von Thomas89 »

Hallo,

ich kann keinen Nenner nennen, aber meinen ersten Schub bekam ich nach wochenlanger Antibiotikaeinnahme auf Grund einer Nasennebenhöhlenentzünden und Bronchitis. Alles Weitere sehe ich zusammenhanglos.

Gruß

KopfHoch
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Registriert: Do 19. Feb 2015, 23:46

Re: Gemeinsamer ursächlicher Nenner aller Erkrankten?

Beitrag von KopfHoch »

Hab mir über die Jahre auch Gedanken gemacht, wie und wo die Ursache des Crohns sein könnte. Meine Geschichte:

Zu Grundschulzeiten Lungenentzündung gehabt. Meines Erachtens habe ich danach erst diesen aufgeblähten wabbeligen Bauch bekommen, den ich auf früheren Fotos nie sehen konnte.

So ab 13 Jahren wurde eine Gräser- und Roggenpollen Allergie (mit Neurodermitis) festgestellt und ich durfte jahrelang eine Desensibilisierung machen

So Anfang 20 wurden Nahrungsmittelunverträglichkeiten festgestellt

Hab mich dann immer so ein wenig durchgemogelt und fühlte mich im groben und Ganzen gesund mit oft eher weichem Stuhl

Dann ca. 2007 Durchfälle / Blut / Schleim und 2008 (da war ich 40) nach einigen Darmspiegelungen dann die Diagnose Morbus Crohn.

Inzwischen ca. alle 6 Monate Schübe, die ambulant mit Cortison (max 60mg) in den Griff zu bekommen waren - bis auf den letzten, der zurzeit noch ausklingt.

Fazit: keine Ahnung, woher. Ggf. das Antibiotikum, genetische Veranlagung (Vater ähnliche Probleme aber keine Diagnose, Tochter ähnliche Probleme aber zu jung für die Ärzte um etwas zu unternehmen), Umwelteinflüsse (wie oben angedeutet Nahrungsmittelzusätze, Antibiotika im Essen, evtl. Umweltverschmutzung) oder vielleicht auch Unverträglichkeiten/Allergien?

Andersherum siehe ich den Darm immer als Ursache: ist der nicht gesund bzw. entzündet, vertrage ich bestimmte Lebensmittel nicht (z.B. Laktose).

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