Austherapiert oder neue Möglichkeiten?

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
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Die Elfe
Dauergast
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Austherapiert oder neue Möglichkeiten?

Beitrag von Die Elfe »

Hallöchen!

Nach der Vorstellungsrunde bin ich jetzt auch noch mal hier ;)

Ich bin die Elfe, habe 17 Jahre CU und schon viele Mediis hinter mir wie Aza, Remicade und zuletzt Simponi.

Leider alles gescheitert und ich bin in einem neuen Schub :-/ Am 1.6.17 habe ich einen Termin in einer Klinik, um mich dort beraten zu lassen. Mir wurde schon gesagt, dass das neue Medikament Entyvio für mich nichts ist, da ich vorher schon 7 Jahre andere Tnf alpha Blocker erhalten habe. Nun soll mir eine Studie präsentiert werden; um welches Medi es sich handelt, hat man mir noch nicht verraten ;)

Auf der Anderen Seite bin ich ziemlich müde von der Krankheit, und dem Wissen, dass man immer wieder einen Schub bekommen kann. Man weiß ja auch nicht, welche NW das neue Medi wieder haben könnte. :(

Mein Hautarzt (?!) hat mir eine Zweitmeinung angeboten für die Gabe von Stelara - nur ich dachte, das wäre noch nicht für CU zugelassen (sondern nur für Crohn)?

Gibt es hier einen ähnlichen Fall wie mich, der nach den Tnf alpha-Blockern mit Stelara oder neueren Medikamenten behandelt wird (auch im Rahmen einer Studie) und damit Erfolg im weitesten Sinne hat?

Auch interessiert mich, wer gute Krankenhauserfahrung mit OP (Kolektomie) in Berlin oder Umgebung machen konnte und eine Empfehlung dafür geben kann?

Ich danke euch für's Lesen und grüße euch! :D

Die Elfe

hopie
Dauergast
Beiträge: 136
Registriert: Do 20. Dez 2012, 21:07

Re: Austherapiert oder neue Möglichkeiten?

Beitrag von hopie »

Huhu Elfe,

sonnige Grüße aus Berlin. :D

Da gibts ja einige Parallelen bei uns. Die TNF-a-Blocker haben bei mir immer erst angeschlagen und irgendwann versagt. Da Entyvio allerdings einen anderen Wirkmechanismus besitzt, verstehe ich nicht so ganz, warum die Ärzte das bei dir nicht probieren möchten. Es hat mir bei sehr zügig angeschlagen, wenngleich es aktuell versagt, allerdings war das letzte Jahr auch sehr hart.
Stelara ist aktuell zugelassen für Crohn und Psoriasis, für CU laufen noch die Studien. Ich habe bei meiner Ambulanz angefragt, ob ein off-label-Einsatz für CU möglich wäre, die diskutieren das jetzt mal, oder ob sonst noch eine Studienteilnahme möglich ist, oder, oder.
Sowie der Darm nicht entzündet ist, funktioniert er bei mir sonst ganz gut, ich kann vieles essen, habe keine Durchfälle, Schmerzen, etc., von daher möchte ich natürlich akutell auch noch keine OP. Zumal wir nach überstandenem Schub auch gerne die Kinderplanung angehen wollen würden...
OP-technisch wärst du zum Beispiel im Benjamin Franklin ganz gut aufgehoben. Ich bin dort in der CED-Ambulanz in Behandlung.
Dann bin ich mal gespannt, wie das bei uns beiden weiter geht. :)

LG

56ooooo56
fühlt sich wohl hier
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Registriert: Do 21. Feb 2013, 15:12

Re: Austherapiert oder neue Möglichkeiten?

Beitrag von 56ooooo56 »

Hallo liebe Elfe,
ich hatte ca. 15 Jahre CU im Dauerschub. Hab auch allerhand Sachen probiert, allerdings bin ich nicht in Richtung TNF-a-Blocker gegangen, weil ich starker Allergiker bin und bei diesen Medikamenten ja mit Fremd-Eiweis (Maus) gearbeitet wird...

Dann kam 2015 und nichts ging mehr: "Highgrade Dysplasi" an mehreren Stellen im Dickdarm.
Selbst mit dieser Diagnose ist es mir schwer gefallen den Schritt hin zur Kollektomie zu gehen aber die damalige Symptomatik (nicht heilende Wunden... Gelenkschmerzen, Schlafprobleme usw.) waren echt extrem.

Meine Erfahrungen mit der Kollektomie kannts Du hier nachlesen: https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=10&t=3620

In den Gastro/Darm-zentren + Uni-Kliniken machen die diese OP immer Minimalinvasiv...

Die OP liegt jetzt 1,5 Jahre zurück und mir geht es 1000mal besser als vor der OP!

Ich hoffe es hilft Dir bei Deiner Entscheidung.

liebe Grüße
tilo

Die Elfe
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Re: Austherapiert oder neue Möglichkeiten?

Beitrag von Die Elfe »

Hallo Ihr Beiden!

Herzlichen Dank für eure Rückantwort! :)

@hopie: ah, Grüße zurück auch aus Berlin ;) Oh, da haben wir ja einige Parallelen. Oh, das tut mir Leid, dass es jetzt versagt :( Bist Du schon weiter, was Du machen möchtest? Ich hab von der unserer DCCV mir einige Unterlagen zu Studien über Entyvio zuschicken lassen und wenn ich richtig gesehen habe, macht das RVK im Wedding dazu welche :) Würde ich viell. mal nachfragen. Ja, die Klinik, wo ich jetzt bald einen Termin habe, meinte, sie hätten keine herausragenden Ergebnisse mit Entyvio erzielen können bei Leuten wie uns - also mit mehreren Tnf-alpha-Blockern vorher - und ich solle lieber was ganz Anderes probieren. Ich habe jedoch gestern Abend von der DCCV eine Arztsprechstunde in Anspruch genommen und diese Ärztin hat mir gesagt, ich könne es schon probieren oder Humira... Danke, mit dem Off-label-Einsatz - habe ich mir gleich notiert ;) Die Ärztin gestern Abend meinte, Stelara wäre für CU noch nicht ausreichend lange erforscht. Hmm, mal schauen. Ja, ich möchte die Krankheit manchmal für immer los werden, daher überlege ich. Das Ganze hat mich in die zeitl. befristete Rente gebracht und ich hab irgendwie das Gefühl, ich kann machen, was ich will, kein Medi bringt was dauerhaft und das frustriert :(( Mir geht es jedoch ähnlich wie Dir: bin ich in Remission, kann ich einigermaßen gut leben. Leider haben mir die Medis auch einige NW gebracht. Monatelang tat mir tierisch ein Lymphknoten weh durch Remicade - das macht Angst. Und wenn eine Th. nach der anderen scheitert, irgendwie raubt mir das die Hoffnung :( OP im Benjamin Franklin, hmm, habe gehört, dass Prof Kreis super sein soll, aber nicht unbedingt der Aufenthalt an sich immer - besonders als Kassenpatient -. Kennt Du jemanden, der mit CED dort operiert wurde und wo der Aufenthalt dann auch gut war? Der Vater von meiner Freundin wurde dort nicht gut betreut/behandelt und ist dann gestorben (hatte aber nicht CED), seitdem bin ich doch ein bisschen skeptisch... Hopie, ich wünsche Dir, dass Du bald ein neues Medi findest, aus dem Schub rauskommst und mit der Kinderplanung dann starten kannst :)

@tilo: danke Tilo, Dein Bericht macht sehr viel Hoffnung! Toll, dass es Dir soviel besser geht, als vorher - aber das kann ich mir gut vorstellen und hab das auch schon von einigen gehört. Das muss sich schön anfühlen, diese Krankheit nicht mehr zu haben, bzw. keine Angst mehr vor einem drohenden Schub etc. zu haben, keine schweren Meids mehr :) Ja, bei Dyplasien fliegt sowie alles raus hab ich gehört. Mich würde so etwas zur Zeit nicht so schocken, da ich auch schon die Faxen dicke hab von der Erkrankung. Aber es ist gut zu hören, dass es doch Menschen gibt, die die Entscheidung NICHT bereuen. Viel Spaß bei Deiner neu gewonnenen Freiheit!!

Euch beiden einen schönen Abend und
liebe Grüße von
der Elfe
@

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