Mein persönliches Wunder - Ustekinumab

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Kaja
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Registriert: Mo 5. Okt 2015, 13:39
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Re: Mein persönliches Wunder - Ustekinumab

Beitrag von Kaja »

Hallo Flexxx,

ich denke Du bist etwas zu ungeduldig. Die Infusion ist gerade erst eine Woche alt.

Bis zum Wirkungseintritt vergehen einige Wochen. Nutze mal das www.

Hier ein Beispiel:

https://arznei-news.de/ustekinumab2/


Viele Grüße

Kaja

_alex_
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Registriert: So 18. Dez 2016, 01:20

Re: Mein persönliches Wunder - Ustekinumab

Beitrag von _alex_ »

Guten morgen zusammen,

Ich melde mich auch mal wieder :)
CristinaM86 hat geschrieben:Habe sogar seit ca. 4 Tagen fester, geformter Stuhl. Stuhlgänge 1-2 mal pro Tag! Schmerzen Keine. Das einzige mein Stuhl stinkt sehr, aber kein Stuhl riecht nach Veilchen und ich denke, dass ist normal bzw. Kommt vom Essen und ich bin es nicht mehr gewohnt :lol:
Nebenwirkungen: Keine
Psychisch geht es mir auch wieder besser.
Freut mich wirklich sehr, dass es dir besser geht und du Stelara genauso gut angenommen hast wie ich :)

CristinaM86 hat geschrieben:Wie geht es dir @alex? War es wirklich nur ein kurzes Tief? Und es geht dir jetzt viel Besser?
Mir geht es super :) ich habe seit vier Tagen festen Stuhl, ohne Blut, ohne Schmerzen... Ich habe auch das Coritson absetzten können und gehe auch wieder arbeiten :) Auf Toilette muss ich nicht öfter als 1 mal am Tag, vorgestern war ich überhaupt nicht :) Nächste Woche Freitag wird die Spiegelung dann sicher auch zeigen, dass alles gut ist :)
Flexxxxxx hat geschrieben:Vor einer Woche hab ich meine erste Stelara Infusion mit 3x130mg erhalten. Leider bis heute auch keinerlei Verbesserung, nicht mal im Ansatz. Bis auf leichte Grippesymptome 3 Tage nach der Infusion für nen Tag ist bis heute rein gar nichts passiert.

Bin ich bei Stelara zu ungeduldig? Vielen hat es ja was ich so im Netz gelesen habe relativ schnell Linderung verschafft.
Also du musst der Sache schon etwas Zeit lassen. Das ist keine Kopfschmerztablette, die nach 20 Minuten wirkt. Bei mir hat es nun fast 3 Wochen gedauert, diesmal. Beim letzten mal nicht mal 2 Tage. Also reagiert jeder Mensch auch anders drauf und wohl auch anders, wenn man das Medikament schon mal hatte.
Du siehst, mir und Cristina geht es besser und ich finde, das ist ne super Quote und sollte dich optimistisch stimmen :)

Ich wünsch euch einen schönen Tag :)

_alex_
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Re: Mein persönliches Wunder - Ustekinumab

Beitrag von _alex_ »

Hallo Zusammen,

ein kurzes Update wollte ich euch geben...

5 Wochen nach der Infusion geht es mir heute gut. Ich habe keine Symptome und der Stuhl ist fast "normal".
Am Freitag hatte ich eine Enddarmspiegelung und mehr als nur eine leichte Entzündungsaktivität, ein paar Rötungen hier und da und ein paar Pseudopolypen konnte mein Doc nicht sehen. Als sind wir im großen und ganzen sehr zufrieden und die Therapie wird fortgesetzt :)

In 3 Wochen bekomme ich Stelara dann als Spritze und hoffe, dass alles weiter so gut läuft wie bisher.

Lieben Gruß und einen schönen Sonntag...
Alex

Flexxxxxx
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Registriert: Do 20. Apr 2017, 16:10

Re: Mein persönliches Wunder - Ustekinumab

Beitrag von Flexxxxxx »

Das freut mich das es dir nicht nur so gut geht sondern das es auch anscheinend organisch so gut aussieht! Wünsche dir weiterhin alles Gute!

Ich warte leider immernoch auf wesentliche Verbesserungen. Da hat sich auch 2 Wochen nach der Infusion nicht wirklich was getan bei mir. Immernoch 3-7 Stuhlgänge pro Tag, von breiiig bis sehr fest alles dabei und insbesondere morgens ist blutiger Stuhl immernoch ein Thema. Einzig schmerzen sind verschwunden und ich hab das Gefühl das der Stuhl ist insgesamt etwas fester geworden.

VG

CristinaM86
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Re: Mein persönliches Wunder - Ustekinumab

Beitrag von CristinaM86 »

Hallo an Alle!!!
Ich melde mich auch mal wieder.
Letzten Freitag bekam ich meine erste Spritze nach der 7 wöchigen Stelara Infusion. Vorher hatte ich noch ein Gespräch mit meinem Arzt...
Also mir geht es wirklich sehr gut. Ich hatte zwar wieder es Durchfall aber ich glaube fest, dass es an meiner Periode lag. Also Hormonbedingt.
Sonst keine Beschwerden und auch keine Nebenwirkungen. Von einer Spiegelung hat er allerdings gar nichts gesagt und ich hab vergessen zu fragen... :/

Trotzdem fühle ich mich gut und ich kann bis jetzt nur positiv von Stelara sprechen.
Euch allen wünsche ich weiterhin gute Genesung. Vlg

schwarzgelb
Dauergast
Beiträge: 147
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Re: Mein persönliches Wunder - Ustekinumab

Beitrag von schwarzgelb »

Hallo Christina,Alex und alle anderen mit Stelara,
wie ist es denn nun mit euch weiter gegangen?
Vermutlich gut und ihr seid nicht mehr im Forum.
Ich bekomme nun Montag meine erste Stelara Infusion.
Liebe Grüße
schwarzgelb

CristinaM86
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Re: Mein persönliches Wunder - Ustekinumab

Beitrag von CristinaM86 »

Hallo schwarzgelb. Erstmal freut es mich, dass du endlich die Therapie mit Stelara beginnen darfst. Berichte bitte mal wie es anschlägt.

Zu mir: Mir geht es Super gut! Könnte nicht besser sein. Ich War jetzt nach 12 Wochen am 8.02 in der Mainzer Uniklinik und habe mir meine 2 Spritze Stelara geben lassen. Und möchte auch noch ganz viele :))) Es wirkt und das ohne nennenswerte Nebenwirkungen. Als wäre nie etwas gewesen. Der Arzt sagte meine Blutwerte wären wie gemalt. Ok Vitamin D ist ein bissl wenig aber liegt wahrscheinlich am Winter. Bin wieder voller Lebensfreude und dankbar dass es Äzte, Wissenschaftler gibt die immer weiter Forschen und mit einem Medikament das Gute bewirken.

Das einzige.... was mich etwas durcheinander gemacht hat... mein Arzt weiss von einem weiteren Kinderwunsch. Im Infomblatt oder Im Beipackzettel steht, man solle wegen geringer Erfahrungen mit Stelara aufhören und nach 15 Wochen erst Schwanger werden. Ok hab den Kinderwunsch erstmal auf Eis gelegt. Und sogar Urlaub nach Griechenland gebucht.... :))
Jetzt sagte mir mein Arzt es wäre kein Problem unter Stelara Schwanger zu werden :shock: Er sagt es wäre viel viel Schlimmer während einer Schwangerschaft einen MC Schub zu bekommen als das Medikament zu nehmen.
Bin jetzt verwirrt. Aber werde bei Embryotox mich mal beraten lassen.

Ansonsten Happy. Ich hoffe, euch allen geht es auch so gut. Und dir schwarzgelb drücke ich fest die Daumen .

Vg Cristina

schwarzgelb
Dauergast
Beiträge: 147
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Re: Mein persönliches Wunder - Ustekinumab

Beitrag von schwarzgelb »

Liebe Christina,
das freut mich sehr zu lesen!Wie schön muss es sein,endlich wieder leben zu dürfen!
Weisst du noch wie lange es gedauert hat bis das Stelara gewirkt hat?
Habe mir deine ganzen alten Berichte durchgelesen und meinte,dass du in den ersten Tagen auch noch keine Verbesserung gespürt hast.
Meine Infusion ist jetzt 3 Tage her und mir geht es seit gestern noch schlechter,kann nichts essen und gehe Tag und Nacht ununterbrochen zur Toilette,es kommt nur Blut.Hab kaum Hoffnung,dass bei so einem schlimmen Zustand noch Besserung eintritt,aber nun hab ich so lange auf das Medikament gewartet,nun will ich ihm auch eine Chance geben.
Mit diesen ganzen Medikamenten ist es bei Kinderwunsch ja immer so eine Sache,dazu kann ich wenig sagen.Unter Azathioprin hiess es damals auch,dass man bloss nicht schwanger werden soll.Meine Freundin hat auf Kinder verzichtet,ihr Mann hat CU und da wurde sogar gesagt unter Aza bloß nicht zeugen.Heute sehen sie das anders und es gibt wohl viele gesunde Kinder.Stelara ist allerdings ein so neues Medikament,da wird es kaum Erfahrung geben.Es kommt immer auf die persönliche Einstellung an,wie viel man bereit ist zu riskieren.So wohl in Bezug auf ein krankes Kind, als auch auf einen Rückfall vom Darm.Das kannst alles letztlich nur du entscheiden (und dein Mann),denn nur du musst auch mit den Konsequenzen leben.
Genieße doch erst mal dein neu gewonnenes Leben und informiere dich und gib dir noch Zeit.
Alles Gute und viel Spaß im Urlaub und bei allem was wieder möglich ist.
schwarzgelb

CristinaM86
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Re: Mein persönliches Wunder - Ustekinumab

Beitrag von CristinaM86 »

Hallo schwarzgelb,
Ich kann mich erinnern, dass meine Darmaktivität 1 oder 2 Tage nach Stelara schlechter war und dann wurde es langsam besser.
Nach 2 Wochen war ich zu 90% Symptomfrei. Jedoch lese ich immer wieder, dass es von Mensch zu Mensch unterschiedlich ist.
Denk positiv und glaube daran. Das wird schon!!
Vlg CristinaM86

schwarzgelb
Dauergast
Beiträge: 147
Registriert: Mi 22. Aug 2018, 12:27

Re: Mein persönliches Wunder - Ustekinumab

Beitrag von schwarzgelb »

Liebe Christina,
ich danke dir sehr für deine Antwort.
Liebe Grüße
schwarzgelb

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