Mein persönliches Wunder - Ustekinumab

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
_alex_
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Mein persönliches Wunder - Ustekinumab

Beitrag von _alex_ »

Hallo Zusammen,

Ich bin so begeistert, das muss ich einfach mit der ganzen Welt teilen!

Kurz zu mir: Ich bin 29 Jahre alt und habe seit fast vier Jahren eine Colitis Ulcerosa. Nachdem ich anfangs nicht ausreichend auf Salofalk angesprochen habe, wurde schnell auf Humira umgeschwenkt. Das hat auch sehr lange sehr gut funktioniert. Bis der Kinderwunsch immer größer wurde und ich gemeinsam mit meinem Arzt das Humira langsam reduziert habe (weil er der Meinung war, das man unter Humira nicht Schwanger werden darf - mittlerweile wurde ich eines besseren belehrt). Schlussendlich hatte ich keine Medikamente mehr - das ging aber nur zwei Monate gut, dann kam der nächste Schub. Ich habe sofort wieder mit Humira angefangen und paralell Budenofalk genommen.
Ich bekam Fieber und bin nach langem hin und her doch in die Klinik -> schwere Nierenentzündung, zusätzlich zum Schub. Eindeutig eine Nebenwirkung von Humira. Hat viele Wochen gedauert bis man es überhaupt herausgefunden hat und noch viele weitere Monate mit weiteren Medikamenten und weiteren Nebenwirkungen. Von Ciclosporin z.B. bekam ich einen furchtbaren Ausschlag am ganzen Körper... Dann kam Evtyvio - habe es von Mai bis September bekommen. Zwar ohne Nebenwirkungen aber wieder ohne ausreichende Wirkung, weil wieder ein schwerer Schub kam.

Und da stand ich nun, letztes Jahr im November und sollte mich entscheiden. Darm raus oder weiter Medikamente "testen". Die Nebenwirkungen der mir vorgeschlagenen Medikamente haben mich aber abgeschreckt - also sollte der Darm raus.
Ich war schon in der Klinik, bereit für die Operation und dann kommt ein Chirurg und sagt die OP ab, da in der Nacht zuvor viele Notfälle waren und das OP Team nicht zur Verfügung steht! Ein SCHOCK für mich aber im nachhinein ein Segen!

Ich habe mich auf keinen weiteren OP eingelassen, wusste, es gibt noch etwas, was ich tun könnte!

Und dann kam USTEKINUMAB - auch bekannt als STELARA.
Zugelassen ist es seit 11.11.2016 für Morbus Chron und schon etwas länger für die Behandlung von Schuppenflechte.

Ich bin im Rahmen einer Studie an das Medikament bekommen. Es ist eine Placeboskontrollierte Doppelblind Studie, die die Wirksamkeit (und nicht die Nebenwirkungen) bei Colitis Patienten testet. Die Chancen den tatsächlichen Wirkstoff zu bekommen stehen 2 zu 1. Das Risiko musste ich eingehen. Und ich bin soooo froh das ich es gewagt habe. Ich bin sehr optimistisch an die Sache rangegangen und hatte immer das Gefühl, ich würde schon das Original bekommen - ein bisschen Glück darf ich ja wohl auch mal haben :-)

Nun ging es mir vor Beginn der Studie furchtbar schlecht - 20 bis 30 Durchfälle täglich, hauptsächlich Nachts, schleimig-blutig und an Essen war nicht mehr zu denken. Dann der Tag 1 der Studie - die Infusion habe ich gut vertragen und ab Tag 2 waren die bluten Durchfälle einfach weg!!! Es war unfassbar! Die Anzahl der Stuhlgänge reduzierte sich täglich, der Stuhl wurde immer fester, ich konnte endlich wieder Essen!

Nun sind es kanpp vier Wochen, ich gehe nicht häufiger als 2 mal am Tag auf die Toilette, habe keine Schmerzen und kann ab nächster Woche endlich wieder Arbeiten gehen!

Ich bin so glücklich, das ich das umbedingt mal los werden wollte - hoffe es interessiert auch jemand :roll:

Liebe grüße
eine endlich zufriedene Alex

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piffpoff86
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Re: Mein persönliches Wunder - Ustekinumab

Beitrag von piffpoff86 »

Hi Alex!

Liest sich wie ein Hollywood-Film mit Happyend!!! Ich freue mich sehr für dich und wünsche dir weiterhin alles Gute!!!

Danke für den Bericht! Gibt einem das Gefühl, dass es doch mal was neues gibt was helfen kann.

BG

dennis46419
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Re: Mein persönliches Wunder - Ustekinumab

Beitrag von dennis46419 »

Halli hallo, ich hoffe du bist noch immer so begeistert.

Morgen ist mein grosser Tag

Stelara 4*130mg intravenös :-)

Ist nun meine letzte Hoffnung. Ich bin 35 Jahre habe diagnostiziert seit 6 Jahren Morbus Crohn.

Habe mich die letzten 5 Jahre mit Corti Aza und Salofalk über die Tage gerettet, mein Gastro/ Internist ist nicht auf mich eingegangen. Anfang 2016 nach dauerhaften immer und immer wiederkehrender Schmerzen und Durchfällen dann der Entschluss den Arzt zu wechseln. Wartezeit bis Dezember, dann aber Untersuchungen Schlag auf schlag. Wurde umgestellt auf Humira nach 6 wochen erste Verbesserungen und dann in Woche 10 Nebenwirkung Bauchspeicheldrüsen Entzündung.

Ich war so traurig aufgrund der Verbesserung des Humiras und der Hoffnung das ich im Mai wieder arbeiten könnte, lange Rede kurzer Sinn Humira abgesetzt Entzündung ging zurück und nun gehts morgen mit Stelara los. Bin guter Dinge und hoffe auf ähnlicher Wirkung. Krankenkasse möchte das ich zur Reha gehe(verständlich) vielleicht ja schon wenn Stelara wirkt :D

Kannst du mir ein wenig von deinem Stelara Verlauf berichten? Würde mich freuen. Dir alles gute.

Tanzmaus1
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Re: Mein persönliches Wunder - Ustekinumab

Beitrag von Tanzmaus1 »

Hallo Alex,

ich kann Dir nur zustimmen. Bekomme Stelara seit Dezember und mein Allgemeinbefinden hat sich erheblich gebessert. Wenn es auch einen Rückschlag gab.
Man braucht halt auch bei Stelara Geduld. Habe jetzt zum zweitenmal gespritzt.
@Dennis - Ich hoffe Du hast die Infusion gut vertragen und es geht jetzt aufwärts :)

Herzliche Grüße
Tanzmaus

dennis46419
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Re: Mein persönliches Wunder - Ustekinumab

Beitrag von dennis46419 »

hy Tanzmaus ;-)

bin bis jetzt ganz happy soviel hatte ich in so kurzer Zeit garnicht erwartet. Infusion wurde auf Freitag verlegt. An dem Tag hatte ich 18xStuhl.
Dann Samstag Tag 1 wie ein Wunder nur 3xStuhl.
Ich hatte zwar öfters dieses Gefühl mit dem WC aber es kam nichts ;-)
Tag 2 ging gut los baute aber schnell ab. 10x Stuhl. Aber ist ja schon besser als 15-20 mal.
Heute Tag 3 auch ein toller Tag. War bis jetzt 5x auf Klo. Und schreibe grade von dort. Alles fühlte sich bis eben toll an. Um 18 Uhr haben wir mit den Kids zu Abend warm gegessen jetzt merk ich wie es Darmtechnisch berg ab geht. Aber der Tag von 6 bis 19 Uhr war sehr gut für mich und mein Wohlbefinden.

Wenn es sich so weiter entwickelt mit der Wirkung des Stelaras bin ich sehr sehr guter Dinge. Unter Humira ging es mir dachte ich damals schon gut aber nach so kurzer Zeit mit Stelara noch besser.

Was war denn bei dir für ein Rückschlag wenn ich fragen darf.

Liebe Grüße

PS kennt jemand oder war jemand schon in Reha wegen und kann mir eine gute Klinik empfehlen?

Tanzmaus1
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Re: Mein persönliches Wunder - Ustekinumab

Beitrag von Tanzmaus1 »

Hallo Dennis,
es freut mich, dass es Dir auch unter Stelara besser geht. Hoffentlich geht es noch weiter bergauf. Stelara scheint wirklich ein kleines "Wundermitte"l zu sein. Obwohl mir Humira auch 3 Jahre gut geholfen hat. Dann ließ die Wirkung leider nach. Der Rückschlag waren häufigere Stuhlgänge (9- 10) mit heftigen Krämpfen.
Also ein "kleiner Schub". Leider musste dann auch wieder Kortison her. Jetzt geht es mir aber wieder besser. Schleiche das Kortison schon aus.
Was deine Frage bzgl. der Reha betrifft, kann ich Dir nur Bad Hersfeld empfehlen. Ich war 2014 da und war sehr zufrieden.

Herzliche Grüße und weiter viel Erfolg mit Stelara
Tanzmaus

dennis46419
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Re: Mein persönliches Wunder - Ustekinumab

Beitrag von dennis46419 »

hy danke für deine Antwort.

Heute ist die erste Woche rum, ich bin grundsätzlich zufrieden, führe für meine Ärztin eine Liste.
es schwankt zwischen 11 und 6 der erste Tag nach der Infusion war wohl nur ein Ausrutscher oder der Vorgeschmack auf das was noch kommen mag :-)
gefühlt würde ich sagen es wird besser. Ich habe im Moment immer ein Tag hoch frequentiert 10-12 und er Folgetag ca 6 mal, ist nach einer Woche aber zu früh um sich ein Urteil erlauben zu können. Wie war es denn bei dir am Anfang? Magst du da mal drüber schreiben?
Die Reha Klink hab ich direkt auf den Antrag notiert.
Geh da mir gemischten Gefühlen ran, für mich ist es sicherlich gut, allerdings werde ich meine Frau und die Kinder unendlich vermissen, mag da garnicht dran denken. Bad Hersfeld ist da 300Km entfernt da könnte ich am Wochenende dann noch nach Hause düsen wenn die Toilette mitspielt. Alternativ hab ich noch Bad Salzuflen hingeschrieben das sind ca 200 wäre ja noch besser.


danke für alle Tipps und Nachrichten von dir(euch)

_alex_
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Re: Mein persönliches Wunder - Ustekinumab

Beitrag von _alex_ »

Hallo und Sorry, eine weile von der Bildfläche verschwunden...

Also mir geht es immer noch Top! Ich habe an Tagen, an denen ich viel Esse (z.b Geburtstage oder Feiertage, wenn wir irgendwo eingeladen sind) häufiger Stuhlgang - aber max 3 mal. Jedoch ohne Blutbeimengungen oder Schmerzen - das was rein kam, will einfach wieder raus.

Ansonsten muss ich manchmal ein zwei Tassen Kaffee mehr trinken, damit ich überhaupt aufs Klo kann :D Fühl mich schon arg merkwürdig, wenn ich mal einen Tag nicht war.

Ich gehe seit Ende Februar wieder arbeiten, erst ne Stufenweise Wiedereingliederung und dann seit ende März vollzeit. Ich fühl mich immer noch Super.

Wichtig ist aber auch, Positives Denken. Iche seit über einem Jahr zur Psychotherapie - das hilft ungemein! Ich habe schon kurz nach der erste Infusion den ersten Urlaub gebucht und mich einfach drauf verlassen dass alles gut geht und zwack - in 16 Tagen geht es los :)

Ich muss aber auch sagen, das ich ne Colitis habe und nicht weiß wie sich das Medikament bei MC verhält. Mein Arzt meinte nur zu mir, dass es bei der selben Studie zu MC Patienten gab, die schon nach der ersten Infusion keine Beschwerden mehr hatten und über viele Jahre damit ausgekommen sind. Kommt natürlich auch immer auf die Intensität der Erkrankung ab - meine war sehr Aggressiv und trotzdem hilft mir Stelara seit nun 14 Wochen...

Ich hoffe, das es euch bald auch genauso geht!

dennis46419
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Re: Mein persönliches Wunder - Ustekinumab

Beitrag von dennis46419 »

hihi wenn es so wirkt wie bei euch beiden bin ich auch bald wieder​ auf dem Damm :-)
heute war ich nur 3 mal auf dem Örtchen, da war vor 2 Wochen noch garnicht dran zu denken :oops:
ich hoffe morgen auch auf einen guten Tag das wäre toll.

Ich freue mich auch sehr für euch.

werde mich die Tage nochmal melden und vom Verlauf berichten.

euch allen ein schönes Wochenende

_alex_
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Re: Mein persönliches Wunder - Ustekinumab

Beitrag von _alex_ »

Hallo Zusammen, na wie läuft es bei euch?

Ich muss nächste Woche wieder in die Uniklink, zur Visite und bekomm auch wieder ne Spritze... Freu mich schon drauf meinen Arzt wieder zu sehen - dieser Mann hat mein Leben verändert, ich bin ihm so unendich Dankbar!

Schade, dass es nicht ganz so viele gute Ärzte gibt :(

LG und schönen Start in die Woche

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