nach langer Zeit muß ich wieder einmal ein paar Zeilen loswerden
Wenn die CU "läuft", dann lese ich meist nur mit.Ich habe seit 25 Jahren CU, alle Höhen und Tiefen durch und bin seit 15 Jahren in der örtlichen Klinik, mit eigener Studienambulanz für CED Patient. Kollege CU läßt sich immer noch mit Salofalk im Zaum halten, seit drei Jahren zuzüglich Aza. Ich scheine auf Aza gut anzusprechen, denn ich komme mit 1mg/kg Körpergewicht gut aus. Seit drei Jahren Remmission und mein Leukozyten-Wert ist mit 100mg Aza stabil auf 3 bis 4 eingefahren. Meine Gastro sagt, genau das wollen wir haben und der Frau vertraue ich blind (gut,meiner eigenen auch).
Ja, in den letzten drei Jahren unter Aza hat sich die Neigung zu Infekten erhöht und sie verlaufen völlig anders, als ich es ohne Aza kenne. Die grippale Welle kommt, ich merke, dass ich mir auch was eingefangen habe, aber dabei bleibt's "es kommt nicht raus". Mindestens einmal im Jahr kriege ich eine Blasenentzündung, nie erhöte Leuko-Werte, selten auch mal was im Urin nachweisbar. In der Hälfte der Fälle kriege ich es aber nur mit Antibiotika in den Griff.
Aber, Darm friedlich!
Das mal so als Rahmen, jetzt mein Anliegen/Bitte ob jemand zum weiteren Verlauf ähnliche Erfahrungen hat.
Seit einem halben Jahr beobachte ich an mir, dass Kleinigkeiten nicht mehr richtig funktionieren wollen. Ich bin ständig müde, körperlich erschöpft, unkonzentriert. Manchmal habe ich das Gefühl “langsamer” zu funktionieren.
Vor sechs Wochen hatte ich wieder eine Blasenentzündung. Eine Woche Antibiotika geschluckt. Mit dem Hinweis Aza zu nehmen und gerade Antibiotika genommen zu haben zur Grippeschutzimpfung, alles kein Problem meint die Ärztin und rein damit.
Ich sitze drei Stunden später im Auto und bekomme aus dem Nichts Hitzewallungen, Schweißausbrüche und das Gefühl, die Situation nicht mehr kontrollieren zu können. So würde ich mir eine Unterzuckerung oder einen allergischen Schock vorstellen.
Dieses, ich nenne das jetzt mal “Attacke”, hat sich eine Woche später wiederholt. In die Notaufnahme, es wurde ein Herzinfarkt gesucht, aber nicht gefunden. Empfehlung doch mal neurologisch & kardiologisch alles checken zu lassen. Nebenbei stelle ich fest, dass mein schön einregulierter Blutdruck kontinuierlich niedriger ist als sonst und auch die Herzfrequenz gesunken ist, mitunter auf unter 60.
Dank guter Beziehung in der örtlichen Klinik stationär neurologisch und kardiologisch auseinander genommen worden. Ergebnis: nichts zu finden. Solle mal Psychotherapie ins Auge fassen.
Entlassen worden und dann ging es bergab. Totale Erschöpfung, nur noch im Bett gelegen, nichts mehr gegessen, in zwei Wochen fast 7kg Gewicht verloren. Zu den wiederkehrenden “Attacken” das permanente Gefühl von kribbelnder Haut, Unruhe und Rastlosigkeit. Hilflosigkeit stellt sich ein, als Psycho abgestempelt zu sein, allein der Glaube daran fehlt.
In meiner CED-Ambulanz fiel sofort auf, dass meine unter Aza einregulierten Leukos doppelt so hoch sind als sonst, Kalzium zu hoch. Auch meine Gastro mein, dass wir uns derart lange kennen und dass sie nicht glaubt, dass ich was psychisches hab... Lunge rasselt ein bisschen und sie meint, sollen die Lungen-Kollgen mal gucken. Wieder eingewiesen, diesmal Innere.
Ich fasse mal kurz die aktuelle Situation zusammen. Bin noch im KH. Morgens wache ich eigentlich völlig klar auf. Im Verlauf des Tages stellt sich Kribbeln der Haut ein, Watte im Kopf. Haut hat sich verändert, völlig trocken, auch Mund und Rachen. Schaffe so 4-5 Liter Wasser am Tag ohne das Gefühl zu haben etwas getrunken zu haben. Fast täglich dann diese attackenartigen Hitzewallungen, Unruhe, Rastlosigkeit, Grobmotorik.
Im Blut, was die Gastro für eigene Diagnostik abgezweigt hat wird eine Mykoplasten-Infektion festgestellt. Die Lungen-Jungs sagen, najaaaaa, die Leukos sind doch so schön bei 7 und sie würden bei einer Infektion mehr klinische Wertänderungen erwarten...Schilddrüse i.O. Zucker i.O.
Irgendwie fühle ich mich am Scheideweg. Entweder hab ich es wirklich unterm Pony, oder das Aza verschiebt gewollt meine Blutbild derart, dass die Aza-unerfahrene Ärztschaft damit Probleme hat.
Allmählich reift der Gedanke, Aza abzusetzen..
Sorry, war jetzt viel Text, der kaum was mit CED direkt zu tun hat!
Gruß Andreas, der derzeit etwas genervt ist
