Erfahrungen mit dem Crohn

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
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Lenchen
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Registriert: Di 13. Sep 2016, 15:21

Erfahrungen mit dem Crohn

Beitrag von Lenchen »

Hallo,

Ich bin neu in diesem Forum und auch relativ neu in dem Gebiet mit Morbus Crohn. Ich hatte meinen ersten Schub 2013 und auch direkt relativ heftig, da natürlich lange erstmal gesucht wurde was es wohl sein könnte. :D Lag dann direkt 4 Wochen im Krankenhaus und wurde mit Cortison und Mesalazin behandelt. Bis heute habe ich so ca alle halbe Jahr, auch mal weniger einen Schub. Die Dauermedikation von Mesalazin (3g) habe ich über die Jahre behalten, wobei ich zugeben muss, dass ich doch immer wieder sehr schluderig war, weil ich irgendwie nicht ganz wahrhaben wollte, dass ich nun jeden Tag auf Medikamente angewiesen bin... Naja, beim letzten Schub habe ich daraus gelernt und dann doch regelmäßig mein Mesalazin eingenommen. Man muss ja doch irgendwann mal erwachsen werden bezüglich der Krankheit. Leider habe ich akut wieder einen Schub und nehme zusätzlich wieder 50mg Cortison für eine Woche, dann reduzieren usw. Die Laier kennt ihr ja sicher auch alle.
Naja, ich habe mich bis jetzt ziemlich alleine durch den ganzen Kram gekämpft und mich eigentlich sehr auf meinen Arzt verlassen. Ich arbeite in einem Kindergarten und mein Arzt möchte jetzt mit mir Azathioprin ausprobieren, da das Mesalazin scheinbar nicht anschlägt (hatte es vor dem aktuellen Schub ja immer regelmäßig genommen). Nun bin ich etwas am hadern, habe auch einen Termin bei einem anderen Gastro um mir eine zweite Meinung einzuholen.
Ich habe eigentlich direkt mehrere Fragen.

1) Was haltet ihr von Azathioprin, vor allem wenn man im sozialen Bereich arbeitet, wo man ständig mit Keimen in Berührung kommt?
2) Gibt es gute Alternativen, die man vorher vielleicht ausprobieren könnte?

So, das wäre zum Thema Aza....

Dann habe ich noch paar allgemeine Fragen... :D

Und zwar, wie äußert sich bei euch ein Schub so? Ich leide vor allem unter Krämpfen im linken Unterbauch und unter plötzlichem Erbrechen, ca 5-10 Minuten nachdem ich etwas gegessen habe. Manchmal kommt das Erbrechen mit Ankündigung durch Schmerz, manchmal einfach von der einen Sekunde auf die andere, sodass ich es grade noch zur Toilette schaffe... :? Durchfälle sind natürlich auch ein Thema, aber das Erbrechen ist doch irgendwie mehr im Fokus, vielleicht weil es mich auch mehr beeinträchtig.

Wie geht ihr so mit den Einschränkungen um? Habt ihr irgendwelche Tipps, wie man sich die Zeit im Schub etwas erträglicher machen kann?

Ich verfalle schnell in eine ziemlich genervte Haltung. Ich ärgere mich dann meist darüber, dass ich immer wieder versuche zu essen, obwohl ich ja weiß, wie es endet...

Ich hoffe ein paar von euch haben die Zeit meinen langen Text zu lesen und mir ein wenig zu helfen.

Danke schon mal im Voraus für alle lieben Antworten.

Einen schönen sonnigen Tag :)

samson2003
Dauergast
Beiträge: 151
Registriert: Mi 3. Sep 2014, 18:26
Diagnose: CU seit 1975, PSC se

Re: Erfahrungen mit dem Crohn

Beitrag von samson2003 »

Hallo Lenchen,

Ich habe zwar kein MC aber seit 40 Jahren eine CU. Zwischenzeitlich habe ich auch Aza und Puri Nethol bekommen. Zur Zeit bekomme ich Remicade.
Aber worauf ich eigentlich hinaus wollte ist, ich arbeite bei einem Kinderarzt und bin täglich mit im Behandlungszimmer. Ich habe keine erhöhte Infektanfälligkeit festgestellt. War letzten Winter sogar weniger krank als meine Arbeitskollegen. ( Was Virusinfektion oder bakterielle Infekte betraf )

Ich wünsche dir ganz viel Glück und das es dir bald besser geht.

Liebe Grüße Claudia

Moyomochi
ist öfter hier
Beiträge: 20
Registriert: Mo 9. Mai 2016, 18:01

Re: Erfahrungen mit dem Crohn

Beitrag von Moyomochi »

Hallo Lenchen,

ich bin ein totaler Frischling Diagnose MC Mai 2016.

nach einigen Ausschleichversuchen mit Prednisolon (aktuell 30mg, wöchentlich reduziert um 5mg) bin ich mit meinen Ärtzten überein gekommen Aza in mein Leben zu lassen.
Ich nehme Aza jetzt seit knapp zwei Monaten. Noch kann ich nix erkennen weder gutes noch schlechtes.
Ich hatte auch Befürchtungen das ich mir schneller was fange. Aktuell haben meine Kinder sich eine
Schniefnase mit gebracht und auch meine Frau hat es für ein paar tage mit Grippeleiden ereilt. Ich bin verschont geblieben.
Das ist jetzt wahrlich keine große Studie aber das was ich berichten kann.

Erbrechen und Durchfall hatte ich im Schub auch einige male aber eher Durchfälle.
Beim Essen hilft es evtl. mit verschiedenen Schonrezepten zu experimentieren. (vor allem Sachen die die Speiseröhre in beide Richtungen schonen)
Gibt hier im Forum ja eine ganze Rubrik mit leckeren Rezepten.

Genervt ist denke ich jeder von einem MC oder CU. Mit Sicherheit wird sich niemand finden der die Sache für einen großen Spaß hält.
Mein liebster Werbeslogan "Durchfall kommt selten gelegen" hat knapp sechs Monate lang mein leben bestimmt und tut es noch.
Wenn auch nicht mit Durchfällen sondern mit dem Kampf gegen die Entzündung und den Renovierungsarbeiten an Kopf, Muskeln, Darm und meinem Selbstbild.

Ich wünsche Dir gute Energie Lieferanten und immer eine Reisepackung feuchtes Toilettenpapier bei Dir zu tragen .
Der Moyo

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