wechsel zu Biologicas, aber welche

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Antworten
Gwendolyn
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 17
Registriert: Do 5. Dez 2013, 14:37

wechsel zu Biologicas, aber welche

Beitrag von Gwendolyn »

Hallo, ich nehme schon sehr lange Azathioprin (15 Jahre) und eine vollständige Wirkung hat es nicht, oder nicht mehr. Immer wieder muss doch mit Kortison gegengesteuert werden, und mal dauerhaft für ein paar Monate Ruhe kenne ich nicht. Aza plus Colifoam, Mesalazine & Co, das ist schon viel und ausreichend ist es wohl nicht. Aza könnte ich noch höher dosieren, aber dann habe ich noch ständig Infekte und Candida dazu. Alles etwas schwierig.

Die Klinik möchte mich schon länger auf REMICADE oder Humira umstellen, aber ich habe einfach Angst vor den Langzeitwirkungen.

Was nehmt Ihr? Wie lange nehmt Ihr das schon? Habt Ihr nennenswerte Nebenwirkungen?

Ich danke Euch !!!
Viele Grüße
Gwendolyn

Marie98
neu hier
Beiträge: 3
Registriert: Mo 16. Mai 2016, 15:48

Re: wechsel zu Biologicas, aber welche

Beitrag von Marie98 »

Hallo Gwendolyn.
Ich habe sowohl Remikade als auch Humira bekommen. Also bei mir haben leider beide Medikamente nicht angeschlagen. Bei Humira hatte ich keine großen Nebenwirkungen. Ich habe mich immer 2 Tage nach der Verabreichung total schlapp gefühlt und das spritzen hat ziemlich gebrannt aber beides war auszuhalten. Als großen Vorteil habe ich empfunden, dass du (wenn du dir das zutraust) nach Anleitung selber spritzen kannst. Bei Remikade habe ich jedes mal während der Infusion mit Atemnot, Rötung der Haut und Schweißausbrüchen zukämpfen dies haben wir aber hinterher durch Cortison und Fenistil vor der Gäbe in den Griff bekommen. Außerdem hatte ich nach der Infusion starke gelenkschmerzen besonders in den Knien. Das muss aber natürlich nicht so laufen ist sogar eher ziemlich unwahrscheinlich. Also zumindest kenne ich keinen anderen der so stark darauf reagiert hat.Das ich Remoulade bekommen habe ist jetzt 5 Jahre her bei Humira 3 aber beides hat keine "Spuren" hinterlassen. Ich hoffe ich könnte dir etwas helfen.
Liebe Grüße Marie :D

Tanzmaus1
hat sich häuslich eingerichtet
Beiträge: 84
Registriert: So 26. Jul 2015, 17:47

Re: wechsel zu Biologicas, aber welche

Beitrag von Tanzmaus1 »

Hallo Gwendolyn,

ich habe 3,5 Jahre Humira gespritz und bin ganz gut damit zurecht gekommen. Ich mich damals für den Pen entschieden, da er leichter zu händeln ist. Probleme nach dem spritzen hatte ich keine. Nach Erhöhung auf die doppelte Dosis hatte ich nur Probleme mit meinen Haaren (extremer Haarausfall). Leider hat die Wirkung nachgelassen, sodaß ich seit Herbst letzten Jahres Entyvio Infusionen bekomme. So langsam scheinen die Infusionen auch zu wirken.üße
Ich hoffe die Infos haben Dir etwas Mut gemacht.

Viele Grüße und viel Erfolg, egal wie Du Dich entscheidest
Tanzmaus

hausladen
ist öfter hier
Beiträge: 23
Registriert: Do 17. Jan 2013, 19:13

Re: wechsel zu Biologicas, aber welche

Beitrag von hausladen »

Bei mir hat REMICADE ca. 3 Jahre gewirkt. Nach einem Jahr mussten die Infusionen erhöht werden (1 x Monat).

Trotzdem ich keine Antikörper gegen REMICADE habe, wirkt es nicht mehr.

Seit 2 Monaten bekomme ich jetzt Humira.

Das Zeug bringt bis jetzt nichts. Angeblich kann es hier ja bis zu 3 Monaten dauern bis die Wirkung einsetzt...

(Ich rechne nicht mehr damit)

Die große Frage: Was kommt danach!

Benutzeravatar
Carmen
ModeratorIn
Beiträge: 1076
Registriert: Do 20. Dez 2012, 21:32
Diagnose: Morbus Crohn

Re: wechsel zu Biologicas, aber welche

Beitrag von Carmen »

Hallo Gwendolyn,

ich habe zuerst mehrere Jahre Remicade bekommen. Die Wirkung ist sehr schnell eingetreten und hat zuverlässig gehalten. Es war bei mir das erste Medikament, das "richtig" geholfen hat. Die Infusionstermine waren für mich organisatorisch nicht einfach und ich war auch am Folgetag noch arbeitsunfähig. Aber unterm Strich habe ich das gerne in Kauf genommen. Mit der Zeit habe ich das Medikament schlechter vertragen und ich bin auf Humira umgestiegen.

Humira spritze ich nun auch schon mehrere Jahre. Seitdem ich statt des Pens die Fertigspritzen verwendete, ist die Injektion auch weniger schmerzhaft.Die Wirkung empfinde ich bei mir geringfügig schwächer, das bedeutet ich habe häufiger als früher Beschwerden, aber weiterhin keinen akuten Schub. Nach dem Spritzen bin ich oft ziemlich müde, aber da ich abends vor einem freien Tag spritze, ist das kein Problem.

Ich bin etwas infektanfälliger als früher, aber es ist alles im vertretbaren Rahmen. Als ich mit den TNF-Alpha-Blockern angefangen habe, ging es richtig steil bergauf.

Viele Grüße
Carmen
Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen. (Johann Wolfgang von Goethe)

tel33
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 5
Registriert: Fr 27. Mai 2016, 09:45

Re: wechsel zu Biologicas, aber welche

Beitrag von tel33 »

Also ich kann zumindest zu Simponi berichten, dass es bei mir keine Auswirkung auf den Verlauf der CU Schübe hatte. Nach diversen Anläufen mit Azathioprin, Cortiment etc. die nicht zur Remission führten bzw. nebenwirkungsbedingt nicht in Frage kamen, haben wir es ab Februar mit Simponi versucht. Initial 2x 100ml, dann monatlich 1x 50ml per Injektor. Anwendung extrem einfach und vollkommen schmerzlos. Vor der Behandlung hatte ich öfters mit starken rheumatischen Beschwerden zu kämpfen (vor allem in den großen Gelenken), diese sind nun vollständig verschwunden, leider aber eben nicht die aktive CU. Stattdessen hat sich in den vergangenen 14 Wochen ein kräftiger Schub entwickelt, mit Tenesmen, Blutungen, usf. volles Programm. Damit nicht genug, ist leider die immunsuppressive Wirkung so stark, dass ich wegen bakterieller Infektion über mehrere Tage Antibiotikainfusionen erhalten musste (stationär). Auch jetzt noch flammt das Ganze ohne Antibiotikagabe erneut auf, der Körper packt es einfach nicht mehr selbst aktiv einzugreifen. Auch mit tiefsitzenden Hautentzündungen (bis hin zum Abszess) hatte ich in der Zeit quasi permanent zu tun.
Hätte mir sehr gewünscht, dass die Therapie mit dem Biologikum anschlägt, weil es eben so einfach anzuwenden ist, aber offensichtlich war es für meine CU nicht geeignet...

Miracoli
neu hier
Beiträge: 1
Registriert: Mi 1. Jun 2016, 18:49

Re: wechsel zu Biologicas, aber welche

Beitrag von Miracoli »

Hallo alle miteinander. Ich soll jetzt auch umgestellt werden auf Humira und habe auch Angst davor. Ich nehme seit Jahren Aza und bis vor kurzem hat es auch geholfen. Nun überlege ich ob ich es nicht erstmal versuche Aza wieder mit Cortison zusammen zu nehmen. Die Nebenwirkungen und Risikien bei Humira sind schon heftig. ( Wenn Sie auftreten sollten....) Was würdet Ihr machen oder mir raten? :?:

Benutzeravatar
Carmen
ModeratorIn
Beiträge: 1076
Registriert: Do 20. Dez 2012, 21:32
Diagnose: Morbus Crohn

Re: wechsel zu Biologicas, aber welche

Beitrag von Carmen »

Hallo Miracoli,

die Kombination mit Cortison kann sinnvoll sein, wenn es sich um einzelne, seltene Schübe handelt. Da Du Azathioprin nimmst, gibt es wohl einen Grund, dass nicht nur hin und wieder, sondern dauerhaft mildernd auf den Krankheitsverlauf eingewirkt werden soll. Wenn Aza nicht mehr ausreichend wirkt, könnte das Humira leisten.

Thematisiere diese Varianten bei Deinem behandelnden Arzt. Er kann Dir vor dem Hintergrund Deiner Befunde und Deiner Geschichte, die Vor- und Nachteile erläutern, sodass Du speziell für Deine Situation entscheiden kannst.

Ich komme seit mehreren Jahren sehr gut mit Remicade bzw. jetzt Humira zurecht und habe seitdem auch kein Cortison mehr gebraucht. Man vergisst es in dieser Diskussion gerne - auch und gerade Cortison hat relevante Nebenwirkungen.

Viele Grüße
Carmen
Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen. (Johann Wolfgang von Goethe)

Piefke
ist öfter hier
Beiträge: 20
Registriert: Mi 17. Feb 2016, 18:07

Re: wechsel zu Biologicas, aber welche

Beitrag von Piefke »

Hallo, ich habe seit ca.13 Jahren CU und habe schon eigentlich alles ausprobiert. REMICADE habe ich über einen Zeitraum von 1 Jahr genommen ( a. 4 Wo.-Infusion) hat aber nur am Anfang recht gut geholfen ,also schon nach der ersten Infusion. Wirkung lies dann aber immer mehr nach. Humira hat innerhalb von 3 Tagen bei mir angeschlagen(ohne Nebenwirkungen) und ich war immerhin gut 8 Monate beschwerdefrei, Wirkung lies dann auch nach, entwickelte Antikörper dagegen, schade.
Konnte man sich auch zu Hause selbst verabreichen, recht einfach mit diesen Pens.
Nehme jetzt seit12Monaten Entyvio (a.4Wo.-Infusion)und bin jetzt sehr zufrieden, Beschwerdefrei ohne Nebenwirkungen. Hat aber gut 6 Monate gedauert bis es angeschlagen hat. Habe aber immer auch min.10mg Prednisolon mit dosiert, mittlerweile bin ich bei 5mg.
Also mein klarer Favorit ist Entyvio.
Gute Besserung

pink_jack
neu hier
Beiträge: 3
Registriert: Di 3. Mai 2016, 14:09

Re: wechsel zu Biologicas, aber welche

Beitrag von pink_jack »

Hi,
nach mehr oder weniger 4 Jahren Dauerschub bekomme ich seit Dezember 2015 Entyvio.
Parallel dazu habe ich das Kortison ausgeschlichen
Das Medikament hat Ca. Nach 3 Monaten begonnen zu wirken.
Nebenwirkungen:
Seit neuestem Hautjucken und Schlafprobleme aber ansonsten alles super.
Welche Nebenwirkungen habt ihr

Gruß an alle

Antworten