Hilfe gebraucht bei Entscheidung!

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
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Claudia24
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Registriert: Mo 26. Okt 2015, 00:32

Hilfe gebraucht bei Entscheidung!

Beitrag von Claudia24 »

Hallo an alle hier im Forum. Ich habe seit einem Jahr immer wieder Colitis Schübe und hatte eigentlich nur wenige Beschwerdefreie Wochen. Kompliziert wird alles noch durch einen Cmv Virus der immer wieder mit Medikamenten in den Griff zu bekommen ist, noch! Ich kann nichts Immunsuppresives nehmen ohne dass der Virus danach wieder da ist. Ich habe stark an Gewicht abgenommen (54kg bei 1,65m ) und von Mesalazin, Virus Medikamenten und Cortison Haarausfall. Jetzt hab ich wieder einen Schub und mein Gastro will mir Remicade geben. Ich sagte dass da als Nebenwirkung VirusInfektion steht, wo er mir Recht gab. Ich will keine Medikamente mehr nehmen, die mich nur belasten und sagte ihm, ich will eine Kolektomie. Darauf meinte er dass er das nicht vertreten könnte und schlug mir eine vorübergehende Stillegung des Dickdarms vor. Ich habe Linksseitencolitis. Jetzt meine Frage: bringt denn das was und geht es nicht nach der Rückverlegung des Ileostoma und Inbetriebnahme des Dickdarms dann wieder von vorne los? Was passiert mit dem stillgelegten Darm in der Zwischenzeit, macht er weiterhin Probleme? Wer hat Erfahrungen damit?

Schmetterling87
ist öfter hier
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Registriert: Sa 9. Feb 2013, 11:36

Re: Hilfe gebraucht bei Entscheidung!

Beitrag von Schmetterling87 »

Hallo Claudia,

diesen Vorschlag bzgl. der vorübergehenden Stilllegung des Dickdarms hat mir mein Arzt auch vorgeschlagen.
Er meinte, damit vielleicht endlich mal Ruhe einkehren würde...
Was danach kommt, weiß er aber auch nicht.
Der Eingriff wäre nicht allzu groß...

Mich würde es auch brennend interessieren, wer damit schon Erfahrungen gemacht hat.

Dir auf jeden Fall schnelle und gute Besserung.

LG
Schmetterling

Tanzmaus1
hat sich häuslich eingerichtet
Beiträge: 84
Registriert: So 26. Jul 2015, 17:47

Re: Hilfe gebraucht bei Entscheidung!

Beitrag von Tanzmaus1 »

Hallo Claudia,

ob das Ganze nach der OP wieder von vorne losgeht kann ich Dir nicht sagen. Habe MC. Ich kann Dir nur sagen was mit dem stillgelegten Dickdarm passiert. Mein Dickdarm wurde mir, bis auf den Enddarm entfernt und für 4 Monate stillgelegt. Dieses Teil hängt dann "blind" im Bauch herum. Macht aber keine Probleme. Nach der Rückverlegung des Stomas hat der Enddarm sehr schnell und gründlich ;) seine Tätigkeit wieder aufgenommen. Mir hat damals Beckenbodentraining geholfen.
Was das Stoma angeht, damit kommt man eigentlich sehr gut zurecht. Wenn man die richtige Betreuung hat. Also mach Dir da mal keine Sorgen.

Vielleicht konnte ich Dir ja eine kleine Entscheidungshilfe geben. Ich wünsche Dir alles Gute.
Tanzmaus

Claudia24
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Beiträge: 12
Registriert: Mo 26. Okt 2015, 00:32

Re: Hilfe gebraucht bei Entscheidung!

Beitrag von Claudia24 »

Hallo Tanzmaus, danke für Deine Antwort. Bei mir wird vom Dickdarm nichts entfernt. Wenn, dann kommt er ganz raus. Erst mal sehen, wenn ich gut zurecht komme mit dem Stoma, dann will ich es behalten. Es ist wie bei Wer wird Millionär, ich bin dann einfach zufrieden und pokern nicht weiter. Die OP ist am nächsten Montag. Augen zu und durch. Ich hoffe mein Mann kommt damit auch zurecht...

Korona
könnte auch hier einziehen
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Registriert: So 15. Sep 2013, 21:17
Diagnose: CU

Re: Hilfe gebraucht bei Entscheidung!

Beitrag von Korona »

Hallo Claudia,

soweit ich weiss, entwickelt jeder stillgelegte Darm eine Diversionscolitis, wenn er nicht gespült wird. Ich würde das sehr genau hinterfragen, denn die Schleimhaut muss genährt werden, und letztlich ist es ja immernoch entzündete Schleimhaut oder dazu neigende.
Soweit ich weiss kann sie auch regelrecht verkümmern. Ich habe von jemandem gehört, der viele Jahre mit Stoma gut gefahren ist und als er dann die Rückverlegung wollte, war der ungenutzte Dickdarm unbrauchbar.
Unter dem Strich kann ich immer nur wieder feststellen, dass die Infos, die von Medizinern zur Stomaanlage gegeben werden, viel zu dürftig sind.
Ich bin selbst Stomaträgerin. Mein " blind im Bauch rumhängendes Teil", um mit Tanzmaus zu sprechen, macht sehr wohl Probleme, ist dauerhaft entzündet, obwohl ich Medikamente nehme.
Bei Dir dürfte es aber nicht blind enden, wahrscheinlich bekommst Du ein doppelläufiges Stoma. Das oben gesagte gilt aber genauso. Der abführende Schenkel braucht vermutlich Pflege.

Wenn ich Dich richtig verstanden habe, hast Du erst seit einem Jahr CU? Eine Kolektomie macht man nicht mal einfach so. Und meiner Meinung nach nicht wegen einer Linksseitencolitis, wenn nicht andere Risikofaktoren diese Massnahme rechtfertigen. Ich finde, diese Idee kommt sehr früh auf, aber da ist jeder anders.....

Deine Bedenken in Sachen Remicade teile ich.
Ich würde mir eine zweite Meinung einholen.

LG, Korona

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