Entyvio - wer kann mir dazu etwas sagen

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
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IlonaGeiss
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Entyvio - wer kann mir dazu etwas sagen

Beitrag von IlonaGeiss »

Hallo,
habe seit 2002 CU, seit 2007 nehme ich Aza (150 mg)und zur Zeit gerade noch Mezavant (3 Stück). Akute Schüben habe ich meistens nur durch zusätzliches Cortison zum Stoppen bekommen. Aktuell habe ich das Problem, dass ich seit September 2015 wieder Blut im Stuhl habe und dies mit Salofalk Klysmen, sowie Colifoam tagsüber behandle, aber nicht wegbekomme. Sonst habe ich keine weiteren Beschwerden. Eine Koloskopie letzte Woche hat ergeben, dass im Dickdarm entzündete Stellen sind, an die die Mittel eben nicht rankommen. Der Gastro hat deshalb vorgeschlagen, eine neue Therapie mit Entyvio, das man alle 8 Wochen gespritzt bekommt, auszuprobieren. Im habe gerade mal im Internet gelesen und bin ob der Nebenwirkungen nicht sehr begeistert davon, aber so wie im Moment kann es ja nicht weitergehen. Hat jemand Erfahrungen mit dem Medikament oder sonst noch irgendwelche Ratschläge.
Danke und Gruß, Ilona

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neptun
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Re: Entyvio - wer kann mir dazu etwas sagen

Beitrag von neptun »

Hallo Ilona,

bei den von Dir geschilderten aktuellen Entzündungsstellen, hat sich der Arzt mal dazu geäußert? Schließlich beginnt eine cu im Rektum und breitet sich von dort kontinuierlich aus. Kannst Du in jedem Fachbuch lesen.
Ansonsten wäre der Befund nämlich ein deutlicher Hinweis auf mc, der ja auch nicht selten nur im Dickdarm manifestiert ist.

Wie ich schon häufig schrieb, eine Diagnose sollte sich vor allem auf den makroskopischen Befund gründen, zumindest bei versierten Gastros. Dazu dann auf die Histologie, wobei es fast keine feingewebliche Veränderung gibt, die explizit auf eine der CED's hinweist. Und die ganz wenigen eindeutigen Hinweise, die brauchen auch noch nicht mal vorhanden sein. Die dritte Säule der Diagnose sind die Symptome und Beschwerden.

Meine Frage hat folgenden Grund. Nach einem Beitrag im Patientenforum des Prof. Raedler, der als Koryphäe der CED in Deutschland gilt, hat man in der Hamburger Praxis in der RBC (Rothenbaumchaussee) folgende Erkenntnis, es scheint Entyvio besser bei cu als bei mc zu wirken, wie Fr. Dr. Howaldt dort schreibt:
http://www.ced-hospital.de/service/patf ... fc108f0458

Ansonsten hast Du wohl auch von Cortiment gelesen, also Budesonid, welches sich durch die MMX-Matrix, gleiches System wie beim Mezavant, im gesamten Dickdarm freisetzen soll. Wäre immerhin ein topisch wirksames Cortisonpräparat.

LG Neptun

Tanzmaus1
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Re: Entyvio - wer kann mir dazu etwas sagen

Beitrag von Tanzmaus1 »

Hallo Ilona,

ich bekomme seit Ende Oktober Entyvioinfusionen und vertrage es bisher ganz gut. Die Wirkung ist zwar noch nicht so wie gewünscht, aber es sind auch noch keine besonderen Nebenwirkungen aufgetreten. Einzige Nebenwirkung ist die Müdigkeit, die ich auch schon bei Humira hatte. Meine Gastroenterologin hat bisher auch gute Erfahrung mit Entyvio bei MC. Ich hoffe das ist bei mir auch so.
Was die möglichen Nebenwirkungen angeht. Jede auftrende Nebenwirkung muss gemeldet und dann im "Beipackzettel" aufgeführt werden. D.h. aber nicht, dass sie auch bei jedem aufteten muss.
Also nur Mut.

Gruß
Tanzmaus

Korona
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Re: Entyvio - wer kann mir dazu etwas sagen

Beitrag von Korona »

Hallo Ilona,

Entyvio ist ja erst sehr kurze Zeit (Juli 2015, wenn ich nicht irre) nach einigen Verzögerungen zugelassen.
Bislang sind noch keine wirklich durchschlagenden Erfolge bekannt.

Die Entscheidung, ein Biologikum zu nehmen, trifft man ja nicht mal so eben nebenbei.

Ich frage mich, warum man mit dem Wirkstoff anfangen soll, für den es die geringsten Erfahrungen gibt.
Für Remicade liegen doch sehr langjährige Beobachtungen vor, ebenso für Humira.
Auch die geschilderten Nebenwirkungen scheinen mir moderater zu sein, als bei Entyvio.

Es gibt hier im Forum übrigens schon einen längeren Beitrag zum Thema.

LG, Korona

samira127
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Re: Entyvio - wer kann mir dazu etwas sagen

Beitrag von samira127 »

hi

den hinweis auf das größere thema zu entyvio hast du ja schon bekommen. musst mal über die suche gehen. ich selber bekomme entyvio seit september 2015 und bin mega glücklich mit dem mittel. ich hatte vorher alle biologika durch und auch in kombi mit aza oder mtx. nichts half. habe cu und entyvio hat mich nun nach 11 jahren zusammen mit aza zu einer kompletten remission gebracht. das haben remicade (drei wochenabstände), simponi und humira nicht geschafft. und auch die waren mit aza oder hochdosisert mtx gekoppelt. nebenwirkungen habe ich keine. hatte ich bei den anderen biologika allrdings auch nicht. wirklich zu erwarten ist da auch nicht viel.
Hoffnung, ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass es gut ist, egal wie es ausgeht.

Vaclav Havel

IlonaGeiss
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Re: Entyvio - wer kann mir dazu etwas sagen

Beitrag von IlonaGeiss »

Hallo,
vielen Dank für die Antworten. Also, als Antwort zu Neptuns Beitrag muss ich sagen, dass ich die CU ja schon seit 2002 habe und meinem Gastro genau die gleiche Frage bzgl. des Verlaufs einer Entzündung bei einer CU gestellt habe. Seine Antwort war, dass das eben eine veränderte Form der CU ist und dass er anhand von der abrasierten Schleimhaut schon sehen kann, dass es CU und nicht MC ist. Jedenfalls vertraue ich ihm und der Mann hat auch schon eine lange Erfahrung. Zu den anderen Beiträgen über Entyvio habe ich dann auch mal quergelesen, was andere denn so sagen und da kann einem schon Angst und Bange werden. Aber habe ich denn eine Wahl? Wie gesagt, außer ein bisschen Blut im Stuhl habe ich ja sonst keine weiteren Beschwerden, aber damit abfinden und ewig so weitermachen, will ich halt auch nicht. Und wenn schon der Arzt die Therapie vorschlägt, soll ich sie dann ablehnen? Ich habe nächsten Dienstag meine 1. Infusion. Sollte ich schlimme Nebenwirkungen bekommen, werde ich es im Forum berichten. Wünscht mir Glück, dass alles gut geht.

Gruß, Ilona

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neptun
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Re: Entyvio - wer kann mir dazu etwas sagen

Beitrag von neptun »

Hallo Ilona,

natürlich sind die Daumen gedrückt. Zur Aussage Deine Arztes. Wenn ich es richtig interpretiere und er Abrasion meint, eine ziemlich ungewöhnliche Bezeichnung einer Biopsie. Und die feingewebliche Untersuchung, da gibt es eben kaum eine Möglichkeit, wirklich mc von cu zu unterscheiden, weil die Veränderungen bei beiden Erkrankungen auftreten können. Kann man in den Fachbüchern nachlesen.

Ich schrieb dies auch, weil ich in den vergangenen 10 Jahren in den Foren doch recht häufig einen Wechsel in der Diagnose bei Betroffenen lesen konnte, immer von cu nach mc, also eine Einbahnstraße. Aber Du kannst ja Deine Befunde, also den makroskopischen von der Kolo und den der Pathologie über die Ergebnisse der feingeweblichen Untersuchungen in Kopie anfordern. Ist sowieso für Betroffene gut, alle Untersuchungsergebnisse in Kopie zu Hause zu haben, z.B. auch für einen Arztwechsel, wenn man mal umzieht. Dazu gehören auch Blutuntersuchungen, Calprotectinwerte vom Stuhl, eventuell OP-Berichte, Reha-Entlassungsberichte. Das ist ein allgemeiner Tip für alle Betroffenen.

Wenn Du mal über mich gelesen hast, ich hatte von 1979 bis 1993 chronisch aktive Protitis, dann Remission, ab Anfang 1996 dann Linksseitencolitis mit mehreren schweren Schüben und immer chronisch aktiven Verlauf. Nun ab 2014 bin ich wieder in Remission.

Ich habe Biologicals nicht genommen, dafür aber all die Jahre Mesalazin, früher Sulfasalazin, oral und häufig auch rektale Behandlung zusätzlich. Bei Aza bekam ich erhöhte Leberwerte und mußte es in der Einschleichphase wieder absetzen. So bin ich durch all die Jahre gekommen, wenn auch später dann mit Schwerbehinderung und voller EM-Rente.

Aber jeder muß seinen Weg finden und gehen. Dafür gutes Gelingen. :)

LG Neptun

Heidi
beginnt sich einzuleben
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Re: Entyvio - wer kann mir dazu etwas sagen

Beitrag von Heidi »

Hallo Ilona,

ich habe seit 03/2014 CU und bin seitdem im Dauerschub und hatte über 10 Infusionen mit Entyvio. Bei mir hatte es persönlich nicht so viel gebracht ich bekam es auch alle 4 Wochen statt 8 Wochen, da sonst meine Beschwerden immer schlimmer wurden. Nebenwirkungen waren alle soweit okay. Ich persönlich würde es dir empfehlen zu nehmen man sollte fast alles probieren!

Bin derzeit bei Tacrolimus und auch nicht wirklich glücklich damit.

Lg Heidi

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