Ich weiß nicht mehr weiter - Brauche Rat

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
binki
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Ich weiß nicht mehr weiter - Brauche Rat

Beitrag von binki »

Ich bin binki, neu hier im Forum und brauche dringend Rat.
Ich habe seit 15 Jahren Cu. Ganz leichte Form, kaum Durchfall nur Blut im Stuhl.
In den letzten 5 Jahren ist es schlechter geworden ( oft Schleim und Schmerzen) das haben wir aber immer in den Griff bekommen durch Budenofalk Schaum und seit November ist es viel schlechter.
Seit dem nehme ich Prednisolon und Salofalk 500 3mal täglich und Budenofalk Schaum. Durch das Kortison ist absolut nichts besser geworden. Der Schaum wirkt auch nicht.
Ich habe immer wieder schmerzen und immer eine ganze Menge Blut. Ich weiß nicht was ich machen soll.
Mein Hausarzt meint das ich das Kortison weiter ausschleichen soll und hat mich zum Internisten überwiesen dort habe ich aber erst ende März einen Termin bekommen.
Was meint denn ihr dazu? Was könnte mir helfen? Das ständige Blut geht mir echt an die Nerven.
Es wäre sehr schön wenn mir jemand einen Rat schreiben könnte.

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Uwe7
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Re: Ich weiß nicht mehr weiter - Brauche Rat

Beitrag von Uwe7 »

Hi Binki,

schreibe doch bitte mal etwas genauer.
Binki hat geschrieben:Seit dem nehme ich Prednisolon und Salofalk 500 3mal täglich und Budenofalk Schaum. Durch das Kortison ist absolut nichts besser geworden. Der Schaum wirkt auch nicht.
Wieviel? Mir hat mein Gastro mal gesagt, dass man, wenn man mit einer zu kleinen Dosis Prednisolon anfängt, nichts erreicht.

Ich hatte im August letzten Jahres einen heftigen CU-Schub - mein Hausarzt meinte, mit 30 mg Prednisolon würde ich hinkommen. Das war aber nicht so! Mein Gastro sagte mir, dass man mit 1 mg / kg Körpergewicht /Tag anfangen sollte - das wären in meinem Fall 100 mg/Tag gewesen. Ich bin dann mit 80 mg/Tag gestartet und das hat funktioniert.

In meinen Augen solltest Du schneller als geplant an einen Facharzt kommen.
Binki hat geschrieben:Mein Hausarzt meint das ich das Kortison weiter ausschleichen soll und hat mich zum Internisten überwiesen dort habe ich aber erst ende März einen Termin bekommen.
Zu spät!

Ist der Internist auch Gastroenterologe? Wenn ja - gut, bitte als Notfall dort hingehen - ohne Termin.
Wenn nein - nicht gut. Suche Dir bitte einen Gastroenterologen, weil dort das für unsere Erkrankung notwendige Fachwissen vorgehalten wird.

Auch dort mache bitte schon im Vorfeld deutlich, wie dramatisch Deine Beschwerden sind - eine Wartezeit von 2 Monaten ist bei Dir in keinem Fall akzeptabel.

Insbesondere den Behandlungsplan mit Prednisolon solltest Du unbedingt schnellstens und genau mit dem Gastroenterologen besprechen, Hausärzte sind hier leider oft überfordert.

Werde bitte jetzt aktiv und warte nicht bis Ende März.

LG Uwe
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minimonster
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Re: Ich weiß nicht mehr weiter - Brauche Rat

Beitrag von minimonster »

Hallo,

da habe ich ähnliche Fragen:

Wie viel Cortison nimmst Du und wie lange schon? Nimmst Du Calzium Tbl. dazu?

Wo sitzt die Entzündung im Darm?

Wann war die letzte Spiegelung?

Nimmst Du bestimmte Schmerzmittel ein, wenn ja, welche?

Wann war die letzte Kontrolle der Blutwerte? ( Entzündungsparameter ) Wann war die letzte Kontrolle des Calptotectin Wertes im Stuhl, wie hoch war der Wert?

Wann letzte Sono des Bauches?

Liebe Grüße

Minimonster

Lairen
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Re: Ich weiß nicht mehr weiter - Brauche Rat

Beitrag von Lairen »

Huhu,

Ich kann dir auch nur empfehlen unter solchen Umständen den Ärzten klar zu machen das du diese warte zeit nicht hast, es geht ja nicht nur um ne kleinigkeit, bei mir versuchten die das auch 6 wochen, als ich den aber sagte was sache ist und es nötig ist konnte ich schon um einiges früher hin, mach denen das klar oder such einen wo du früher dran kommst...

Lg Kati
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binki
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Re: Ich weiß nicht mehr weiter - Brauche Rat

Beitrag von binki »

Wie viel Cortison nimmst Du und wie lange schon? Nimmst Du Calzium Tbl. dazu?

- Ich nehme seit Dezember Prednisolon und angefangen habe ich mit 40 mg dann jede Woche reduziert. 27 Dez. mußte ich wegen zu großen Beschwerden nochmal auf 40 mg hoch. Seitdem reduziere ich wieder. Seit einer Woche nehme ich Budenofalk Schaum dazu. Trotzdem beschwerden. Calzium? nein nehme ich nicht dazu. Sollte ich?

Wo sitzt die Entzündung im Darm?

- im Enddarm.

Wann war die letzte Spiegelung?

- Vor einem Jahr genau. Ich habe meinen Arzt auf eine neue Spiegelung angesprochen und der hat gesagt das dies auch nichts an der Entzündung ändern würde. Außerdem hat das Krankenhaus empfohlen mich alle 2 Jahre zu spiegeln. Mir wäre aber auch wohler wenn man nochmal nachschauen würde.

Nimmst Du bestimmte Schmerzmittel ein, wenn ja, welche?

- Novalgin wenn ich arge Schmerzen habe oder auch mal Paracetamol. Bis vor kurzen habe ich auch Ibu genommen bis ich dann Erfahren habe das dies ganz schlecht ist. ( wußte mein Hausarzt auch nicht)

Wann war die letzte Kontrolle der Blutwerte? ( Entzündungsparameter ) Wann war die letzte Kontrolle des Calptotectin Wertes im Stuhl, wie hoch war der Wert?

- Blutkontrolle vor einem halben Jahr und Calptotecin kenn ich gar nicht. wurde bei mir noch nie gemacht. Sonno auch vor einen halben Jahr.


Da ich früher nie schlimme Beschwerden hatte weiß ich gar nicht so viel darüber :oops: Ich bin ein absoluter Neuling auf dem Gebiet.
Deshalb bin ich euch sehr sehr dankbar das ihr mir so schnell antwortet. ALSO VIELEN DANK

Ich soll einen Internisten in der Gastroenterologie im Krankenhaus deshalb dauert es wahrscheinlich so lange bis ich kommen kann.
Werde morgen aber nochmal anrufen denn so kann ich ja ohne Medis nicht bis März durchhalten

Wäre es sinnvoll auch eine Ernährungsberaterin aufzusuchen?

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Uwe7
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Re: Ich weiß nicht mehr weiter - Brauche Rat

Beitrag von Uwe7 »

wieviel wiegst Du? Aus meiner Sicht sind 40 mg / d - noch dazu, wenn sie nicht wirken...

a) zu wenig
b) ausschleichen geht nicht, da die Therapie ja noch gar nicht anschlägt.

Ein Hin und Her in der Cortison-Dosierung ist nicht zielführend, sondern an Anzeichen dafür, dass die Anfangsdosis zu gering war.

Vitamin D3 + Calzium gibt man immer bei längerer Cortison-Therapie, um der Osteoporose vorzubeugen - das ist nämlich die "prominenteste" Langzeit-Nebenwirkung von Cortison.

Wie gesagt: Ab zum Doc - und zwar zum Fachmann - Gastroenterologe!

Asap.

LG Uwe
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binki
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Re: Ich weiß nicht mehr weiter - Brauche Rat

Beitrag von binki »

[quote="Uwe7"]wieviel wiegst Du? Aus meiner Sicht sind 40 mg / d - noch dazu, wenn sie nicht wirken...

Ich wiege 65 Kg

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neptun
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Re: Ich weiß nicht mehr weiter - Brauche Rat

Beitrag von neptun »

Hallo Binki,

willkommen im Forum.
Bei einer Proktitis ulcerosa sollte man im Schub schon mehr als 1,5 g/d Mesalazin nehmen. Da wären 3g/d nach Leitlinie sicher angesagt. Dazu muß man bei Salofalk doch sehr darauf achten, es mit zeitlichem Abstand zum Essen zu nehmen, damit es nicht zu lange im Magen-Darm-Trakt verweilt, bis es in den Enddarm gelangt und dort wirken kann.
So gibt es zum Beispiel Mezavant, daß man einmal am Tag und unabhängig von Mahlzeiten nehmen kann. Habe ich auch seit ca. 3 Jahren.
Dann solltest Du Mesalazinklysmen bekommen. Die wirken noch besser als die Cortisonschäume. Aber man kann auch gut beides kombinieren. Morgens einen Cortisonschaum, abends dann das Mesalazin, weil es ohnehin lange auf der Darmschleimhaut aufliegen soll. Es wirkt topisch, also vor Ort.

Nach der Leitlinie zur cu soll man bei einem schweren Schub mit 50 mg anfangen, eventuell auch mit 1 mg je KG Körpergewicht.
Wie stark die Entzündung wirklich ist, das kann ein Proktologe oder Gastro mit einer kleinen Rektoskopie, die man ohne Abführen macht, allenfalls mit einem Mikroklysma kurz vorher, und ohne Sedierung, dann in 2-3 Minuten in Augenschein nehmen.
Nicht immer sind die Symptome und Beschwerden adäquat der Entzündung. Das gilt in beide Richtungen.

Eine vollständige Kolo wäre nur angesagt, wenn Du und der Arzt das Gefühl haben würden, die Entzündung hätte sich stark im Darm ausgeweitet und die Behandlung mit Cortison allein bringt nicht den dauerhaften Erfolg. Weil man dann sicher auf ein Immunsuppressivum gehen würde zur Behandlung.

Zur Prophylaxe von Osteoporose nimmt man bei längerer Cortisonbehandlung dann Calcium und Vitamin D3. Dabei muß die Calciummenge von 1200 mg gesplittet sein, damit der Körper sie aufnehmen kann. Das Vitamin ist nowendig, damit das Calcium überhaupt in die Knochen eingebaut werden kann. Die beste Vorsorge ist aber Krafttraining.
Ob es zu dieser oder anderen Nebenwirkungen kommt, ist auch von der individuellen Veranlagung abhängig und nicht nur vom Cortisonkonsum.

Ganz sicher solltest Du zu einem CED-erfahrenen Gastro in die Praxis. Und laß Dir immer alle Befunde in Kopie geben, von den Blutuntersuchungen, von der Kolo, der Histologie, etc.

Calprotectin wird im Stuhl ermittelt und ist ein Entzündungsmarker, der in letzter Zeit häufiger ermittelt wird. Zusammen mit dem CRP-Wert im Blut soll er der Verlaufskontrolle dienen können.

LG Neptun

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Uwe7
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Re: Ich weiß nicht mehr weiter - Brauche Rat

Beitrag von Uwe7 »

binki hat geschrieben:
Uwe7 hat geschrieben:wieviel wiegst Du? Aus meiner Sicht sind 40 mg / d - noch dazu, wenn sie nicht wirken...
Ich wiege 65 Kg
Hi,

Neptun hat's ja schon gesagt, Minimum 50 oder eben 1 mg/ kg Körpergewicht => 40 waren also in jedem Fall zu wenig. => Du brauchst eine kompetenten Facharzt.

LG Uwe

Edit: Halte uns doch bitte weiter auf dem Laufenden. - Gutes Gelingen, gute Besserung!
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binki
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Re: Ich weiß nicht mehr weiter - Brauche Rat

Beitrag von binki »

Dankeschön euch allen für die Antworten.

Auf jeden Fall werde ich morgen gleich versuchen einen früheren Termin zu bekommen, wenn nicht werde ich mich auf die Suche nach einen anderen Arzt machen.
Ich werde euch natürlich auf dem Laufenden halten.

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