Erfahrungen mit Azathioprin?

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Nebular
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Registriert: Fr 31. Jul 2015, 21:33

Erfahrungen mit Azathioprin?

Beitrag von Nebular »

Hallo,
ich bin 28 Jahre alt und lebe seit gut 8 Jahren mit der Diagnose Colitis Ulcerosa. Außer einem sehr heftigen Schub vor einigen Jahren verlief die Krankheit bislang relativ schwach ausgeprägt, die Entzündung begrenzte sich auf die letzten15 Zentimeter des Darms. Zwischenzeitlich hatte ich sogar mal 2 Jahre komplett Ruhe, musste keine Medikamente nehmen. Seit gut einem Jahr ist das leider nicht mehr so. Der Schub will einfach nicht abklingen und so langsam aber sicher verzweifel ich. Im Januar musste ich für 10 Tage ins Krankenhaus. Dort wurde festgestellt, dass mittlerweile der komplette Dickdarm entzündet ist. Ich habe Kortison genommen und die Ernährung umgestellt (weniger bis kein Weizen, laktosefrei). Damit ging es mir eine Zeit lang besser. Mittlerweile habe ich versucht das Kortison nach den Vorgaben meines Arztes auszuschleichen und stattdessen auf Azathioprin umzusteigen. Eine einzige Katastrophe! Der Schub ist wieder in vollem Gange, es geht mir so schlecht wie zu Jahresbeginn. Dazu kommt jede Menge Stress an der Arbeit. Ich weiß nicht mehr weiter.
Hat jemand Erfahrungen mit Azathioprin? Momentan habe ich einfach das Gefühl, dass außer Haarausfall nichts passiert. Nehme die Tabletten jetzt seit sechs Wochen. Wie lange dauert es, bis ein Effekt eintritt? Ich verzweifel langsam.

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neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
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Re: Erfahrungen mit Azathioprin?

Beitrag von neptun »

Hallo Nebular,

willkommen im Forum.

Mit dem Wirkungseintritt des Aza wirst Du noch Geduld haben müssen. Der liegt zwischen 3 und 6 Monaten. Ist individuell und nicht vorher bestimmbar.
Hast Du auch die engmaschigen Blutkontrollen? Anfangs wöchentlich. Bei Oberbauchschmerzen sofort absetzen und die Lipase prüfen lassen wegen Bauchspeicheldrüsenentzündung. Es gitb eine Reihe Betroffener, die Schmerzen unnötig und länger aushielten, dafür dann eine Woche im Krankenhaus verbringen durften wegen der Entzündung. Und bei mir, auch nicht ganz so selten, da stiegen die Leberwerte. Aber Nebenwirkungen, auch ernste wie Leukopenie, die können auch viel später auftreten.
Hast Du die Dosierung eingeschlichen oder gleich die Zieldosis genommen? Nach Leitlinie werden 2,0-2,5 mg je kg Körpergewicht am Tag gegeben.
Übelkeit hast Du nicht? Danach wird häufig gefragt und viele nehmen Aza dann nach dem Essen in einem Schwung zur Nacht, damit man die Übelkeit verschläft. Häufig legt sie sich nach einiger Zeit.
Der Urin kann neongelb werden als Folge der Einnahme. Ist nicht schlimm, nur auffällig.

Zum Ausschleichen von Cortison kannst Du mal hier lesen:
http://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=181

Und hier noch mein Lieblingssatz aus der Leitlinie cu, weil ich 14 Jahre lang chronisch aktive Proktitis hatte, bevor es LInksseitencolitis wurde:
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-009.html

"Die Therapie der refraktären Proktitis kann eine erhebliche klinische Herausforderung
darstellen, weil systemische Therapieformen oder eine Operation unter Umständen, auch
unter Abwägung von Risiken und therapeutischem Nutzen, eine Übertherapie darstellen
können."

Du brauchst Dich also nicht zu wundern über die Hartnäckigkeit der Proktitis.

Nimmst Du kein Mesalazin als Basismedikation? Ich habe nun seit Jahren Mezavant, weil es durch eine besondere Art der freisetzung auch bis in den Enddarm kommt.
Wobei eine cu immer auch rektal behandelt werden sollte. Schließlich ist die Entzündung von dort zugänglich und breitet sich auch vom Rektum aus, hat dort ihre stärkste Ausprägung. Auch bei Pancolitis macht es Sinn.

Es gibt Zäpfchen, Schäume und Klysmen. Dazu die Wirkstoffe Mesalazin und verschiedene Cortisone. Man kann auch kombinieren mit cortisonhaltigem Schaum morgens und Mesalazinklysma abends.

Lies mal in der Leitlinie, wo alles an aktuellem Wissen zur cu gesammelt ist. Es ist Handlungsrahmen für Ärzte. Und sprich mal mit Deinem Arzt über die angeführten Optionen.

LG Neptun

Nebular
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Re: Erfahrungen mit Azathioprin?

Beitrag von Nebular »

Vielen Dank für die ausführliche Antwort! Ich wusste ja schon, dass es länger dauern kann bis ein Effekt beim Aza eintritt, aber gleich so lange... Puh. Mesalazin nehme ich derzeit nicht, ebensowenig wie die Klysmen. Ich wusste nicht, dass man die Sachen parallel nehmen kann. Vielen Dank für die Info!
Mein Arzt ist offenbar auch nicht so wirklich auf der Höhe was das angeht... :cry:

ladygaga
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Re: Erfahrungen mit Azathioprin?

Beitrag von ladygaga »

Hi Nebular,

habe seit 20 J. CU und vor 3 Jahren hatte ich auch einen Dauerschub, ohne Kortison ging gar nichts, aber irgendwann hat auch das Kortison nicht mehr geholfen . Ich sollte dann Aza nehmen, habe mir aber bei meinem Gastro. Bedenkzeit erbeten. Im Forum hatte ich dann einige Beiträge zum Lecithin gelesen und mit dem Lecithin-Granulat und Lecithin-Zäpfchen die Therapie angefangen. Das Kortison konnte ich dann ausschleichen, allerdings braucht man etwas Geduld, es sind zuerst nur kleine Erfolge ( weiniger Stuhlgänge) , es hat ca. ein 3/4 Jahr gedauert, bis es mir richtig gut ging und das ist bis heute so geblieben. Mein Gastro ist sehr zufrieden, mein Darm ist vollständig ausgeheilt sieht aus wie neu. Ich nehme jetzt nur noch 1 Mezalazin-Lecithin Zäpfch. am Tag und sonst nichts, esse und trinke alles. Die Mezalazin-Lecithin Zäpfch. bekommst du aus der Collini Apotheke in Mannheim auf Rezept, man ruft dort an und die sagen dir was auf dem Rezept stehen soll. Die Apotheke reicht das Rezept bei deiner KK ein und du brauchst dann nur die 10 Euro Gebühr bezahlen . Das Lecithin-Granulat bekommt man aus der Apotheke aus Frankfurt (weiß den Namen nicht mehr)allerdings muss das selber bezahlt werden.

LG Ladygaga

Nebular
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Re: Erfahrungen mit Azathioprin?

Beitrag von Nebular »

Danke für den Tipp! Ich werd mich mal zum Thema Lecithin schlau machen. Hab morgen einen Termin bei einem neuen Gastro, mal schauen was der so sagt.
Darf ich mal ganz doof fragen, ob du während deines Dauerschubs arbeiten gegangen bist? Ich bin momentan ziemlich fertig, hab aber (bis auf den Krankenhausaufenthalt) nie an der Arbeit gefehlt. Meine Hausärztin weigert sich aber sowieso mich deswegen krank zu schrieben ("Das ist eine chronische Erkrankung, damit müssen Sie eben leben."). Ich bin ein bisschen ratlos: Einerseits brauche ich morgens mind. eine Stunde, um überhaupt aus dem Haus gehen zu können, andererseits weiß ich aber auch, dass ich von ein paar Tagen auf der Couch auch nicht gesund werde...

ladygaga
fühlt sich wohl hier
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Re: Erfahrungen mit Azathioprin?

Beitrag von ladygaga »

Hi,
Google mal Uniklinik Heidelberg Prof. Stremmel, dort erfährst du alles über CU und Lecithin. Also ich bin das beste Beispiel das Lecithin wirkt. Mein Gastro kennt die Studien auch und findet sie sehr erfolgversprechend.

LG ladygaga

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embudu
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Re: Erfahrungen mit Azathioprin?

Beitrag von embudu »

Hallo Nebular,
derzeit laufen in Deutschland Lecithin-Studien in verschiedenen Studien-Centern - falls Du daran interessiert sein solltest. Allerdings ist als Beimedikation nur Mesalazin erlaubt bzw wird vorausgesetzt.
AZA & Co müssten einige Wochen zuvor ausgeschlichen sein.

Falls jemand in die Studie (Protect-1) eingeschlossen wird, ist die Wahrscheinlichkeit mit zwei Dritteln gegeben das Verum zu erhalten. Ein Drittel erhält das Placebo.
Die Studie läuft über 12 Wochen. Sollte sich eine Remission einstellen, kann man in die Folge-Studie (Protect-2) zur Remissionserhaltung gelangen, die über 48 Wochen läuft und 'dreiarmig' ist.
Ein Drittel erhält Verum und Mesalazin, ein Drittel reines Placebo, ein Drittel Placebo und Mesalazin.

Vorab besteht die Möglichkeit, falls sich in den ersten zwölf Wochen bei Protect-1 keine Remission eingestellt hat in eine ebenfalls zwölfwöchige Open-Label Studie zu gehen, bei der man definitiv das Verum erhält.

Vielleicht besteht für Dich die Möglichkeit diesen Weg einzuschlagen. Die Studien laufen noch einige Zeit und es wird derzeit immer noch 'rekrutiert' also Probanden gesucht und viele Studiencenter dürfen 'Aufstocken' dh ihre Probandenzahl erhöhen.

Viele weitere Information erhälst Du an anderer Stelle hier im Forum zum Thema Lecithin.

lg
CU-Muisc Video by Jordan Sweeney - Twenty Two

Eva81
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Re: Erfahrungen mit Azathioprin?

Beitrag von Eva81 »

.Hallo Nebular,

ich hatte einen sehr ähnlichen Verlauf mit meiner CU wie du, nur habe ich sie etwas länger und ohne KH-Aufenthalt. Aber sonst wirklich vergleichbar. Mein Schub-Jahr war 2013, wo die üblichen Verdächtigen (Mezavant, Schaum, Klysmen, Korison) kaum geholfen haben. Also habe ich Im Januar 2014 mit Aza angefangen. Du kannst anhand meiner kaum vorhandenen Forumaktivität sehen, wie es mir damit geht - blendend nämlich ;)

Was ich jetzt für mich erkannt habe ist folgendes: Der Haarausfall, den ich auch sehr massiv hatte, kam vom Absetzen des Kortisons und nicht vom Aza. Sobald sich die Hormone wieder eingependelt hatten, ließ das stark nach und heute fallen denke ich normale Mengen aus (während der Kortisoneinnahme war es 0,0 Haare pro Tag, danach dann ganze Büschel).

Man sagt, Aza wirkt nach 3-6 Monaten. Mir ging es zwar in der ersten Hälfte des Jahres 2014 zwar viel besser, aber nicht optimal. So richtig gut ging es mir erst im August, also ca. 8 Monate nach Beginn. Ob das jetzt am Aza lag oder an was anderem kann ich natürlich nicht sagen, aber ich denke einfach mal dass es bei mir einfach länger gedauert hat als der Durchschnitt. Heute gehe ich nur 1x täglich auf Toilette, ab und zu kommt ein Tag wo ich 2-3x gehe. Zudem richte ich es so ein, dass ich morgens gehe und dann kann ich, sollte ich mittags oder so nochmal müssen, es noch bis zum abend aushalten ohne den ständigen Drang. Wenn ich mich recht erinnere, ist das bei gesunden Menschen auch so...auch wenn es nicht absolut fest ist, es ist doch sehr geformt und frei von (sichtabrem) Blut und Schleim. Nur ab und zu habe ich morgens vor dem Toilettengang noch etwas Krämpfe, die sich aber gut aushalten lassen und auch wieder verschwinden, wenn ich nicth gleich zum Klo renne sondern eine halbe Stunde warte.

Also ich denke in totaler Remission bin ich nicht (ist man ja eh nur, wenn keine Medis im Spiel sind), aber ich bin absolut frei in der Gestaltung meines Tages und sogar die Angst verschwindet langsam, ich war in diesem Jahr vielleich 5 mal auf der Arbeit auf Toilette, die restlichen male nur zuhause und unterwegs gar nicht mehr. Das habe ich also voll im Griff.

Ich hatte auch Angst vor allen Nebenwirkungen und es ist wirklich frustrierend, dass ich gerade jetzt, wo es mir gut geht, nicht stundenlang im Park in der Sonne liegen kann (Sonne muss man leider meiden wegen erhöhtem Hautkrebsrisiko). Aber ich sehe das positiv und bekomme dafür weniger Falten im GEsicht. Jedenfalls, es bringt nichts darüber nachzudenken. Was kommt, kommt. Ich kann kaum glauben, dass ich bald schon 2 Jahre Aza nehme! Ich bin mir bewusst, dass trotzdem jederzeit ein Schub kommen kann oder dass es richtig schlimm wird, wenn ich nach 4 Jahren versuche, Aza abzusetzen (denn das habe ich vor). Ich genieße einfach jeden "freien" Tag und nutze es aus, so gut ich kann. Ich drücke dir die Daumen, dass es dir bald auch so geht! Hab noch Geduld, die Zeit vergeht schneller als man denkt und auch nach 6 Monaten muss die Wirkung noch nicht endgültig sein.

LG, Eva

Nebular
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Re: Erfahrungen mit Azathioprin?

Beitrag von Nebular »

Liebe Eva,

Vielen Dank für deinen Beitrag! Deine Erfahrungen machen mir wirklich Mut. Super, dass es dir mittlerweile so viel besser geht! Denn ehrlich gesagt hat mir die Einnahme vom Aza bislang schon etwas Angst gemacht. Und (wie bei so ziemlich allem) macht googeln die Sache nicht besser. :) Es ist einfach frustrierend, wenn so ein Schub nicht enden will. Das hatte ich bislang noch nie.
Mittlerweile habe ich einen anderen Gastro gesehen und der meinte auch, dass ich wohl das Prednison zu schnell abgesetzt habe. Jetzt nehme ich es noch einige Wochen weiter und hoffe, dass das Aza dann greift. Schade, ich konnte gerade meine Wangenknochen wieder halbwegs erkennen. ;) Aber immerhin funktioniert das mit dem Arbeiten jetzt wieder besser.
Vielen Dank nochmal für die Hilfe!

Christoph83
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Registriert: Di 12. Aug 2014, 19:14

Re: Erfahrungen mit Azathioprin?

Beitrag von Christoph83 »

Hallo zusammen,

bringt ihr auch mit dem Azathioprin Stimmungswechsel in Verbindung? Ich nehme das jetzt (mal wieder)
seit ca. 3 Monaten (Wegfall von Ciclosporin) und bin richtig mies drauf und hab null Bock auf irgendwas.

Das ging mir vorher absolut nicht so. Ich sitze seit Freitag Abend hier und mache einfach nichts :D
Zu Verabredungen oder sonstigem sage ich halt alles ab.

Das kanns doch eigentlich nicht sein, also falls ihr da keine Zusammenhänge seht muss ich mal ganz
tief in mich gehen ;-)

Grüße
Chris

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