CU - leichter Schub verschwindet nicht ganz, trotz 40mg

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
buddhist
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CU - leichter Schub verschwindet nicht ganz, trotz 40mg

Beitrag von buddhist »

Liebes Forum!

Ich bin männlich, 33 und habe seit über zehn Jahren CU. Seit wenigen Jahren im gesamten Dickdarm. Bisher lief das so: Zwei schwere Schübe mit Krankenhausaufenthalt, ansonsten eher kleinere bis mittlere. Zwei Abszess-Operationen. Abbruch der Therapie mit Aza, aufgrund von zu geringer Wirkung. Im Großen und Ganzen geht es mir aber gut, mit nur wenigen Einschränkungen im Vergleich zur Normalbevölkerung.

Aktuell:
Juni 2012 bis Juli 2012: Leichter Schub mit bis zu 6 blutigen Stuhlgängen, mit 40mg Prednisolon Problemlos beendet.

September 2012 bis aktuell: Leichter Schub mit bis zu fünf blutigen Stuhlgängen. Mit 40mg Prednisolon Verbesserung auf den status quo, welcher so aussieht: Ein Stuhlgang in der Frühe, meist eine Mischung aus Blut, Schleim und flüssigem Stuhl und ein normal geformter Stuhlgang zu Mittag (allerdings mit Blutauflagerungen). Und da dümple ich nun schon seit Anfang Dezember herum. Trotz 40mg! Ich bekomme diesen blutigen Stuhlgang in der Frühe einfach nicht weg. Bin ich zu ungeduldig? Erwarte ich zu viel? In Remission habe ich fünf unblutige Stuhlgänge: Allerdings in der Woche! Zusätzlich noch weitere Beschwerden wie starke Blähungen (die mich im Alltag dann doch sehr einschränken), leichte bis mittlere Schmerzen im Bauch, Unverträglichkeit bestimmter Nahrungsmittel die den Darm anregen (Tee, Kaffee). Ein Feierabend-Bier ist auch nicht drinnen, da sich das sofort wieder negativ auswirkt. Trotzdem: Allgemeinbefinden relativ gut.

Ich bin etwas verwirrt, da ich einen so komischen Nicht-Schub irgendwie noch nie hatte - zumindest kann ich mich nicht mehr daran erinnern. Mittags ist alles gut, teilweise vielleicht sogar besser, als bei einem gesunden Menschen und in der Frühe dieses Blut-Wasser.

Zusätzlich nehme ich noch MMX-Mesalazin oral.

Vielen Dank schon mal

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curlygirl
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Re: CU - leichter Schub verschwindet nicht ganz, trotz 40mg

Beitrag von curlygirl »

Hallo Buddhist,

leider kann ich Dir nicht wirklich helfen....
An Deiner Stelle würde ich zu Deinem behandelnden Gastroenterologen gehen und mit ihm darüber sprechen.
Er hat bestimmt noch eine andere Idee!
Liebe Grüße
Babsi

Wieselchen981
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Re: CU - leichter Schub verschwindet nicht ganz, trotz 40mg

Beitrag von Wieselchen981 »

Hallo buddhist,
Ich kenne das... Habe seit Juli ständig Blut im Stuhl....dann ging es mal kurz weg...dann war's wieder da...
Aber ich glaube so ist das halt bei den ced's... Man muss es nicht immer verstehen....
Bist du jetzt diese ganze Zeit bei 40mg?nehme an prednisolon?

Das kommt mir sehr lange vor....was sagt denn dein Arzt dazu?
Ich denke es sollte mal versucht werden laaaangsam auszuschleichen... Vielleicht kommt dein Körper dann auf die Idee selbst was gegen die entzuendung zu tun....

Gute besserung
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jule1307
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Re: CU - leichter Schub verschwindet nicht ganz, trotz 40mg

Beitrag von jule1307 »

Hallo und willkommen hier im Forum,

ich denke auch, dass es wenig Sinn macht ewig auf einer "niedrigen" Dosis rum zu dümpeln ohne gewünschten Erfolg zu erzielen (und 40 mg sind nicht wirklich wenig,- da sollte schnell ne bessere Lösung her!) Lieber richtig gegen schießen und dann wieder Ruhe haben! Nimmst du Schäume oder Klysmen? Irgendwas um lokal mit einzuwirken? Was sagt dein Gastro?

Grüße Jule
Die Arbeit läuft Dir nicht davon, wenn Du Deinem Kind den Regenbogen zeigen willst – aber der Regenbogen wartet nicht, bis Du mit der Arbeit fertig bist!

buddhist
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Re: CU - leichter Schub verschwindet nicht ganz, trotz 40mg

Beitrag von buddhist »

Mein Gastroenterolge ist der Ansicht, dass ich mir zu viel Stress wegen dem Blut und der Frequenz mache. Und im Endeffekt sind ihm ohnehin die Hände gebunden: Für Humira geht es mir zu gut, Mesalazin und Cortison nehme ich, Aza hat nicht sonderlich gut gewirkt und von den Alternativen bin ich über Weihrauch bis hin zu Lecithin alles durch.

Die 40mg nehme ich nicht durchgehend seit September: Ich habe zwischendurch reduziert, da mein Arzt meinte, dass das für drei blutige Stuhlgänge viel zu viel ist.

Von Schäumen und Klysmen halte ich nicht so viel, da sie doch sehr den Stuhldrang anregen. Ich bin der Ansicht, dass man mit Mezavant heutzutage eigentlich genau so zurecht kommen müsste.
Cortision-Einfläufe wären noch eine Option, dann will er aber vorher sicher wieder spiegeln - und darauf habe ich keine Lust.

Gestern hatte ich nur einen Stuhlang: Und zwar den oben beschriebenen, wässrig-blutigen. Habe mich schon gefreut! Heute dagegen war einer der schlimmsten Blut-Tage seit langem und die Frequenz lag wieder bei 3. Es ist zum verrückt werden.

Vielleicht doch mal versuchen, ohne Spiegelung an Betnesol (Cortsion-Einlauf) ranzukommen?

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neptun
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Re: CU - leichter Schub verschwindet nicht ganz, trotz 40mg

Beitrag von neptun »

Hallo Buddhist,

eine cu sollte man immer oral und rektal behandeln. Daher wären auch Klysmen oder Schäume sicher gut. Wenn es bei Dir sehr weiche Stuhlgänge sind, dann wohl eher Klysmen, denn die kommen weiter hoch im Dickdarm.
Betnesol hat ein spezielles Cortison (Betamethason), welches viel stärker ist als Prednisolon. Da Du nun eine recht hohe Dosis Predni nimmst mit 40 mg, ist davon sicher abzuraten. Die 5 mg Betamethason wirken mindetens wie 37 mg Predni, eventuell auch noch höher, weil die Literaturangaben zum Prednisolonäquivalent spärlich sind. Damit bekommt man also zusätzlich noch systemische Wirkung und Nebenwirkungen.

Wieviel Mezavant nimmst Du täglich?
Und hast Du Aza in einer Dosierung von 2,0-2,5 mg je kg Körpergewicht genommen, wie es in der Leitlinie zur cu steht?

Auf jeden Fall ist es vollkommen inakzeptabel in der Behandlung und für den Schutz Deines Körpers, wenn Du nun so lange mit dem Predni bei bis zu 40 mg täglich rumdümpelst. Damit ist nicht das Cushingsyndrom gemeint, sondern Osteoporose, Diabetes, grüner oder grauer Star, Herzrasen, hoher Blutdruck, Papierhaut. Solche Nebenwirkungen können sich einstellen und sie müssen auch nicht reversibel sein. Dann schädigt man sich für das Leben. Und wenn die Nebennierenrinden NNR dann eventuell auch nicht mehr die Produktion aufnehmen, was man vorher nicht wissen kann, dann wird kein körpereigenes Cortisol mehr gebildet, wenn Du Predni absetzen willst. Dann muß lebenslang mit Hydrocortison substituiert werden.

Ich schreibe dies nun nicht aus heiterem Himmel, weil es im Beipackzettel steht. Es gibt die Bestätigung dazu auch durch Berichte von Betroffenen im alten DCCV-Forum.

Du solltest es also angehen mit einer intensiveren Behandlung, denn so ist es kein Zustand und eine Pancolitis darf man eh nicht auf die leichte Schulter nehmen wegen der Ausdehnung der Entzündung und möglichen Spätfolgen, die damit verbunden sind.

LG Neptun

buddhist
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Re: CU - leichter Schub verschwindet nicht ganz, trotz 40mg

Beitrag von buddhist »

Vielen Dank für Eure Antworten.

Mezavant nehme ich 2400mg bis 4800mg am Tag – je nachdem wie ich mich fühle. Aza wurde mit bis zu 200mg auf 80kg dosiert, wenn ich mich richtig erinnere.
Mit Prednisolon habe ich noch keine negative Erfahrungen gemacht, was Nebenwirkungen betrifft. Unter Methylprednisolon war das völlig anders. Aber ein Dauerzustand sind 40mg natürlich nicht – allerdings war ich schon mal weiter unten, siehe Text.

Also, Dein Vorschlag sind leichtere Cortison-Einläufe und Mesalazin rektal, richtig? Was nimmt man da konkret (Handelsname)? Dann werde ich morgen erst mal zum Allgemeinmediziner mit ein paar Vorschlägen gehen.

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bluedragon
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Re: CU - leichter Schub verschwindet nicht ganz, trotz 40mg

Beitrag von bluedragon »

Hallo Buddhist,

mit 6 Toi Gängen und Blut- u. Schleimabgängen bei 40mg Cortison kann man nicht von einem leichten Schub reden sondern von einem mittelschweren Schub.

Suche dir bitte einen versierten Gastro-Entrologen, der dir entweder eine passende Azathioprin-Behandlung gibt oder dich ne Zeit lang mit Remicade behandelt.

Da ich leider nicht auf Aza angesprochen bin und auch Cortison nicht den gewünschten Dauerhaften erfolg gebracht hat, habe ich zu letzt ne Remicade Behandlung bekommen.
Welche bei mir im Dezember 2011 beendet wurde und seit dem habe ich Ruhe von meiner CU.

Gruß Bluedragon :mrgreen:
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neptun
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Re: CU - leichter Schub verschwindet nicht ganz, trotz 40mg

Beitrag von neptun »

Hallo Buddhist,

da Du so ein Auf und Ab hast im Verlauf, bzw. der Medikation, da solltest Du wohl mal längerfristig zumindest bei den 3 Mezavant bleiben.
Und rektal gibt es Klysmen und Schäume mit den Wirkstoffen Mesalazin oder verschiedene Cortisone. Das wären der Wirkstoff Budesonid also Cortison (Budenofalk, Entocort) oder Hydrocortisonacetat (Colifoam).
Mesalazin, da gibt es unterschiedlich große Klysmen, also 30ml oder 60 ml und die Menge beträgt 1g, 2g oder 4g. Mir bekannt sind Salofalk, Claversal und Pentasa.

LG Neptun

buddhist
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Re: CU - leichter Schub verschwindet nicht ganz, trotz 40mg

Beitrag von buddhist »

Auch der Hausarzt verschreibt mir kein Cortison zur rektalen Anwendung und besteht auf eine sigmoidoskopie gerade gefragt. Dann halt weiter ohne. Traurig.

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