Cortison / Humira - Bitte um Rat

[neptun]

Hallo Reiswaffel,

ohne weiterführende und aktuelle Diagnostik wird alles wohl ein Stochern im Dunkeln bleiben. Die Befunde sind derart merkwürdig in all den Jahren, ob nun nur Proktoskopie, dann auch mal kleine Läsion im aufsteigenden Dünndarm, aber auch aufgehobene Gefäßzeichung im gesamten Colon, oder auch Entzündung im terminalen Ileum, eventuell höher, dazu kaum Biopsien anscheinend, auch noch welche ohne Beschriftung. Dazu Blut am/im Stuhl, was auf Entzündung im absteigenden Dickdarm hinweist, dann Symptome und Beschwerden, wie bei einer Stenose oder Konglomerattumor im terminalen Ileum. Da bedarf es der Aufklärung. Dann kann man auch gezielt medikamentieren.

Die Hinweise zu den Medis und ihren Einsatzgebieten, die hast Du von mir bekommen. Allein durch meine Beiträge hättest Du doch schon stutzen müssen, denn Deine Ärztin hat nicht wirklich erklärt, wie sie zu ihren Annahmen kam, die dann auch wahrlich nicht überzeugend sind, wie ich dargelegt habe.

LG Neptun
PS: Wenn man beim Cortison keine Probleme mit dem Magen hat, dann braucht man auch keinen Magenschutz. Omep und co sind ja keine Bonbons und können auch Nebenwirkungen haben.

[Reiswaffel]

Hallo neptun!

Wie gesagt, ich wurde jahrelang als Hypochonder hingestellt und alles wurde auf diverse Nahrungsmittel-Unverträglichkeiten geschoben. Obwohl immer irgendetwas gefunden wurde. Aber hald nichts handfestes.

Ich war am Telefon so perplex, daß ich gar nicht groß nachgefragt habe, sondern mir nur die Dosierungen der neuen Medikamente aufgeschrieben habe. Dazu geht meine Ärztin jetzt erstmal in Urlaub.
Vor dem Feiertag habe ich noch 4 Gastroenterologen/"Darmärzte" angerufen, die hier im Umkreis von 50 km sind. Entweder haben sie keine Erfahrung mit CED oder ich würde im September/Oktober einen Termin bekommen.
In einem Krankenhaus etwas weiter weg würden sie seit neuestem Kapsel-Endoskopien anbieten. Das wäre doch was, oder? Da sieht man dann ja auch den Dünndarm.

Was mach ich denn jetzt?
Daß man meine Ärztin, gelinde gesagt, in der Pfeiffe rauchen kann, ist schon klar. Erst ein Jahr lang alles verteufeln und jetzt ist es doch gut - herzlichen Dank auch, die Osteoporose hätte ich nicht auch noch gebraucht!
Ach ja, ein/mein Calprotectin ist ja auch gar nicht soooo schlecht - er war ja schon über 1500, da ist ja ein Wert von 499 toll. Klar ist es schön, daß er runter gegangen ist. Trotzdem ist der Normberreich unter 50!

Soll ich jetzt auf Budenosid u. Pentasa umstellen, geht das einfach so?
Rein theoretisch ist mir natürlich erstmal alles lieber wie Humira! Sind ja auch keine Smarties... Und deine Links sagen das ja auch aus.

LG,
Reiswaffel

[neptun]

Hallo Reiswaffel,

bei der Kamerakapsel muß sicher ausgeschlossen sein, daß es keine Stenose/Verengung im Weg gibt, an der sie hängen bleiben könnte. Denn das würde wohl OP bedeuten.
Nun wird diese Untersuchung selten gemacht, weil sie einiges Geld kostet, man auch nur Bilder bekommt, also keine Gewebeproben nehmen kann, und ein MRT-Sellink normalerweise ungefährlicher, schnell und relativ kostengünstig eben auch Aussagen für die Entzündung im Gewebe liefern kann. Sind also teils andere oder mehr Infos.

Wie ich es bisher gelesen habe. Man gibt einen Dummy zu schlucken, der sich im Notfall/Hängenbleiben auflöst. Kommt er problemlos raus, dann kann man die Kapselendoskopie machen. Du wärest ja die Leidtragende, wenn es schief geht.

Zum Budesonid. Es wirkt ja im Bereich der Ileozökalklappe und eben topisch. Nun gibt es keine direkte Vergleichbarkeit der Wirkung, wie man sie bei anderen Cortisonarten über das Prednisolonäquivalent kennt. Aber es ist wohl aus der Praxis heraus über die Wirksamkeit nachgewiesen, daß 3 Kapseln mit je 3 mg Budesonid, höchste Dosierung, im Bereich der Ileozökalklappe wie etwa 30 mg Prednisolon wirken, die man ja schlucken würde und deren Wirkungs sich systemisch, also über den ganzen Körper verteilen würde. Daher hätte man auch beim Ausschleichen wechseln können und so die Dosierung schneller runter fahren. Prof. Raedler, eine Koryphäe der CED in Deutschland, eigentlich seit 3 Jahren im Ruhestand, der hat dazu in seinem Patientenforum öfter geschrieben. Hier mal der Link zu dem Forum:

http://www.ced-hospital.de/service/patf ... fc108f0458

Wenn es auch Entzündung im absteigenden Dickdarm gibt, dann kann man dort rektal behandeln mit Zäpfchen, Schaum oder Klysmen. Letztere reichen am höchsten. Dabei kann man auch kombinieren, morgens z.B. Colifoamschaum, der leicht zu applizieren ist, dazu schnell zerfällt und in ca. einer halben Stunde aufgenommen ist in den Körper. Also wegen Stuhldrang gut geeignet ist. Es handelt sich um Hydrocortisonacetat und hat umgerechnet ca. 18 mg Prednisolon, aber eben topisch, vor Ort. Abends dann ein Meslazinklysma, das es mit 1g/30 ml oder 4g/60 ml gibt. Das muß möglichst lange drin bleiben. Also direkt vor dem Schlafengehen.
Wäre alles zu besprechen, zu erfragen und eventuell zu bekommen bei einem wirklich guten Gastro.

Ist die Entzündung höher im Dickdarm/Colon, dann gäbe es als Anwendung das neue Cortiment, also Budesonid mit der Formulierung/Freisetzung MMX-Matrix wie Mezavant, letzteres als Basismedikation Mesalazin oral für den Dickdarm.

Wäre also noch einiges möglich, wenn es Aza nicht sein soll, die Biologicals aber auch nicht.

Ich weiß, es gibt gerade auch im Osten von Deutschland eine vergleichsweise schlechte ärztliche Dichte an Gastros und auch mit den Kliniken ist es nicht so gut bestellt. Dazu kommen deren Defizite, wenn immer wieder andere Ärzte einen dort behandeln.

Nur da kann ich Dir leider keinen Rat geben. Allenfalls kannst Du es noch über die Geschäftsstelle der DCCV versuchen, ob sie Dir einen Namen in der Nähe Deines Wohnortes nennen können.

Im Norden haben wir gestern keinen Feiertag gehabt.

Hier noch mal der Link zur Leitlinie mc, die es als Langversion, Kurzversion udn Patientenversion gibt:
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-004.html

Ein Calprotectinwert um 500 ist sicher schon reichlich. Ich hatte bei morderater Entzündung auf 50 cm bei Linksseitencolitis, auch aufgehobene Gefäßzeichnung, dunkelrot, Fibrinauflagen, einige Pseudopolypen meinen einzigen Wert von 443 mg/kg.
Nur weiß man eben nicht, wie die Werte korrelieren mit der Art der CED, dem Ort der Entzündung, der Ausdehnung und der Stärke bei verschiedenen Menschen.

LG Neptun

[Martina06]

Hallo Reiswaffel,

Ich verstehe deine Bedenken gegenüber Humira. Ich kann dir nur sagen, dass es vermutlich kein besseres Medikament für mich im Moment gibt als Humira. Ich habe pentasa, salofalk und prednisolon genommen und nichts hat mich in die remission gebracht wie Humira. Bei jedem reduzieren von prednisolon kam ich wieder in einen leichten Schub...so wie Du. Das Calprotectin ging bis ca. 250 runter und nicht weiter. Das war der Zeitpunkt wo mein Gastro meint, da müssen wir jetzt andere Medikamente probieren Sie sprechen auf Cortison nicht gut genug an. Das war auch gut so, da ich von den heftigen Nebenwirkungen noch gar nicht so viel wusste. Dieser Prozess ging so ca. 6 monate. Dann habe ich Humira genommen und langsam Prednisolon und Pentasa ausgeschlichen. Ich vermute stark, dass wenn du auf prednisolon nicht so gut reagiert hast, dass du auch auf Budenosid und Pentasa nicht reagieren wirst. Natürlich kannst du das probieren, jedoch sind das noch schwächere Medikamente als das prednisolon und das Budenosid ist auch nur ein Cortison wie auch das prednisolon, jedoch wirkt es Lokal im Darm. Ich bin vermutlich aufgrund von Humira auch nur schwanger geworden. Es wird oft als offlabel bei Fehlgeburten oder Unfruchtbarkeit in USA als Unterstützung verschrieben. Ich habe es bis zur hälfte der Schwangerschaft genommen, da es lt. Studien nicht auf das Immunsystem des Babys übergeht. Ich habe keine großen Nebenwirkungen von Humira bekommen, außer am Anfang paar Kleinigkeiten. Was ich dir jedoch lt. Deiner Aussagen empfehlen kann..ist einen anderen Gastro zu suchen..vielleicht kennt das Krankenhaus oder eine Supportgruppe in deiner Nähe jemand gutes. Ein guter Arzt ist sehr wichtig bei unserer Erkrankung. Ich würde übrigens auch als Hypochonder von meinem letzten Hausarzt abgestempelt, jedoch als ich nicht locker gelassen habe, hat er mich nach ca. 8 Monaten zu einem Gastro überwiesen. Zu dem Zeitpunkt habe ich noch nicht mal gewusst was Mc oder eine Colitis ist. Die Beschwerden fingen vor ca. 3 Jahren an..durch Stress ausgelöst und ich wurde mit duspatal wg Reizdarm behandelt und man hat aufgrund meiner Magenschmerzen nur eine Magenspiegelung gemacht..es wurde auch tatsächlich damit besser. Dann kam der richtige Schub als ich noch mehr Stress hatte.

Lg

Martina

[Reiswaffel]

Ein sonniges Hallo!

Lieber neptun, vielen Dank für deine ausführliche Antwort und die Links!
Leider ist es hier mit Gastros im Allgemeinen und guten Gastros im Besonderen wirklich nicht gut gestellt. (Dafür haben wir hier aber einen Feiertag mehr! )
Aber ich suche weiter! Ich wede es auch mal bei der dccv Geschäftsstelle versuchen, bin ja auch Mitglied.

Puh, dann ist eine Kapselendo wohl nichts für mich - mit evtl. Stenose. Wenn ich nochmal ein MRT Sellink mache, dann NUR in einer Klinik!

Also Klysmen/Schaum/Zäpfchen finde ich ja ganz schlimm. Und ich weiß auch, daß man die wirken lassen muss. Ganz schlecht mit zwei kleinen Kindern, die noch nicht durchschlafen... und ich habe keinen Partner, der mir abends helfen kann. Aber ich glaube, daß ich im Dickdarm/Rektum auch nichts habe...hoffe ich.

Na toll! Ein Gastroenterologe müsste doch wissen, daß man Prednisolon durch Budesonid ersetzen und dann schneller ausschleichen kann. Und dass es v.a weniger Nebenwirkungen macht! Ich glaube, ich drucke die Leitlinien mal aus und knall sie meiner Ärztin auf den Tisch...
Mit 30 mg Predni ging es mir recht gut, ich kam mir vor, wie ein Duracell-Haserl. Bin mal gespannt, wie das mit Budesonid wird. Ich hab nur ziemlich Angst vor eventuellen Nebenwirkungen...und auch davor, daß es nicht reicht.

Also mein Calprotectin ist schon immer recht aussagekräftig bzw. hat er zum Befinden gepasst. Ich muss den auch alle 3 Monate bestimmen lassen.

@Martina:
Danke für deine Antwort!
Anfangs habe ich wohl nicht so gut auf Prednisolon angesprochen, Erst nach längerer hoch dosierter Einnahme ging der Calpro Wert runter. Jetzt bin ich schon seit Januar bei 10 mg und weniger, jetzt ist der Wert wieder gestiegen.
Ich hoffe sehr, daß es mir unter Budesonid und Pentasa nicht wieder schlechter geht, sondern daß die Wirkstoffmenge bzw. die Kombination ausreicht...*zitter*

Ach ja, Duspertal habe ich auch packungsweise zu mir genommen Und noch etliche andere Mittel , u.a Myrrhe, Antidepressiva, Colimune usw. Und ich hab Muskelentspannung nach Jakobson und autogenes Training gemacht. Als ich auchda mittendrin zur Toilette musste, hieß es nur, ich würde mich reinsteigern...

Wie geht es dir als Mama mit CED? Bist du nach den Spritzen immer recht müde?
Hattest du denn auch Probleme mit dem Essen und sind die unter Humira besser geworden? Wie lange nimmst du Humira schon?

Viele Grüße,
Reiswaffel

[Martina06]

Hi Reiswaffel,

Du musst pentasa und Budenosid einfach probieren..vielleicht ist es für dich genau das richtige. Ich finde es gut, dass du auch selber die Entscheidung treffen möchtest und mitwirkst.

Ich habe absolut keine Nebenwirkungen von Humira gespürt..auch keine Müdigkeit. Ich nahm es jedoch auch erst abends. Seit ich mit Humira pausiert habe, habe ich keine Beschwerden mehr gehabt. In der Schwangerschaft kann das auch passieren aufgrund der Hormone, d.h. meistens ist man dann in remission. Trotzdem werde ich vermutlich ca. 3 Monate nach der Entbindung wieder mit Humira anfangen. Man sollte Humira schon ein paar Jahre nehmen um davon zu profitieren und evtl auch in einen lebenslange oder langfristige remission zu kommen. Ich nahm Humira ca. 13 Monate.

Solange ich im Schub war..(erhöhter Calprotectin)..hatte ich auch nahrungsunverträglichkeiten. Erst als ich mit Humira ganz in die remission kam waren die Unverträglichkeiten auch weg. D.h. Es waren keine Unverträglichkeiten, sondern vermutlich immer noch eine aktive Entzündung..die reagierte. Ich habe auch meine Ernährung auf scd von elaine gottschall umgestellt und habe sie gut vertragen. KohleGemüse, erdnüsse und Zwiebeln nicht so gut..jedoch trifft das wohl auf die meisten Menschen zu..auch die ohne ced. Ich glaube sogar, dass die Kombi aus Humira, scd, Probiotikakapseln, curcumin, fischöl und weihrauchkapseln auch geholfen haben. Ich halte mich jedoch derzeit nicht so streng nach scd..ist schwierig in der Schwangerschaft..Gelüste, dann das Baby etc..trotzdem geht es mir gut. Keiner meiner Gastroenterologen glaubt jedoch, dass so eine Ernährungsumstellung was bringt..lt. Denen helfen nur Medis. Nach der Entbindung werde ich wieder strenger nach scd essen.

Lg

[Reiswaffel]

Hallo Martina!

Schön, daß es dir in der Schwangerschaft gut geht!

Mein Kleiner ist jetzt knapp 11 Monate alt. Mein Crohn wurde erst in der Schwangerschaft festgestellt. (Ich hab ihn aber wahrscheinlich schon seit 14 Jahren...)
Leider hatte ich in der 35. SSW sehr niedrige Eisenwerte. Ich konnte auch nicht mehr essen wie vorher. Frag nicht, wieoft ich teilweise heulend vor dem Kühlschrank stand - ich hatte solche Gelüste, hab aber nix vertragen!
Ab der 35 Woche hab ich auch hochdosiert Prednisolon nehmen müssen. Zusätzlich habe ich (trotz normalgewicht) einen SS-Diabetes bekommen und mußte spritzen.
Naja, dafür hab ich auch nur 9 kg zugenommen....und nachher 15 kg abgenommen. Kam bestimmt auch durchs Stillen. Hast du vor zu stillen?

Meine Ärztin hat mich so gedrängt abzustillen, damit ich mit Humira starten kann. Obwohl man lt. embryotox auch mit Humira stillen könnte.

Ich werde Pentasa/Budesonid jetzt erstmal testen. Werde mit Budesonid anfangen und nach 3 Tagen Pentasa dazu nehmen.

Viele liebe Grüße,
Reiswaffel

[Noname1001]

Hallo Reiswaffel,

ich habe bisher Glück gehabt und noch keine Osteoporose bekommen. Allerdings habe ich mich dann selbst auch Calcium gekauft, da mein Arzt es mir nicht zusätzlich verschrieben hat. Vielleicht hat das zusätzlich geholfen.

Ich habe übrigens auch kaum Nebenwirkungen von Humira gehabt. Anfangs habe ich einen leicht Hautauschlag bekommen, der ist aber inzwischen wieder weg. Auch habe ich manchmal starke Kopfschmerzen, weiß aber nicht, ob das durch Humira ausgelöst ist, oder andere Ursachen hat.


Und vielleicht findest du wirklich einen neuen Gastroarzt. Ich habe mir übringens angwöhnt, meine Blutergebnisse und Arztbriefe immer in Kopie mitgeben zu lassen, so dass ich für mich Unterlagen habe um eventuell auch mal Zweitmeinungen oder ähnliches einzuholen.

VG
Noname

[Martina06]

Hallo Reiswaffel,

Ich werde auf jedenfall stillen. Mein Gastro wollte eigentlich, dass ich Humira durchgehend nehme..jedoch war mir das irgendwie zu heikel und auf mein drängen hin und einen Infekt habe ich es dann ohne Probleme in der 22 Ssw oder so..aufgehört. Stillen werde ich unter Humira auch..da es absolut kein Problem ist für das Kind und es so gut wie gar nicht auf das Kind übergeht. Es gibt auch noch ein anderes Medikament Cimzia, welches in den USA schon oft bei Schwangeren und die es werden wollen gegeben wird. Cimzia geht gar nicht auf das Baby über und wir deshalb auch durchgehend gegeben. Es ist auch an anti tnf Hemmer wir Humira, jedoch sind die moleküle anders aufgebaut. Kannst auch mal online darüber recherchieren. Ich weiß nicht, ob ich deshalb jetzt Wechsel oder doch noch bei Humira bleibe. Vielleicht vor dem nächsten Kind. In den USA gibt es da eine sehr gute Forscherin die sich mit Humira und Schwangerschaft und generell tnf hemmern sehr auseinander setzt. Es gibt sehr viele Studien auch darüber, jedoch habe ich die nur in Englisch gefunden. Müsste man mal googeln. Ich habe auch immer wieder vitaminaufnahme Probleme..mit Eisen, Vitamin b, folsäure etc. deshalb habe ich jetzt 2x eisenspritzen iv bekommen und nehme folsäure Metafolat, Vitamin D und Vitamin b12 und 6 hochdosiert 2x täglich. Irgendwo habe ich sogar gelesen, dass man aufgrund von Vitamin d Mangel auch eine ced bekommen kann. Es gibt auch anscheinend Studien darüber.

Übrigens nimmt man mit der scd Diät eher nicht ab, da sie sehr kalorienhaltig und fettreich ist. Vielleicht wäre eine Kombi aus der scd und glutenfrei interessant für dich..auch um bisschen zuzunehmen und zu schauen was du so verträgst. Nur so als Tipp.. So und jetzt weißt du vermutlich mehr als deine Gastroenterologin . Die solltest du echt schnell wechseln.

Lg

Martina

[embudu]

Hallo,
kurz zur Osteoporoseprophylaxe:
die Verordnungsfähigkeit zB von Calcium und Vit D als eigentlich nicht verschreibungsfähigen Arzneimittel ist in Zugelassene Ausnahmen zum gesetzlichen Verordnungsausschluss nach § 34 Abs. 1 Satz 2 SGB V (OTC-Übersicht) unter Punkt 11 geregelt,

...
- nur zeitgleich zur Steroidtherapie bei Erkrankungen, die voraussichtlich einer mindestens
sechsmonatigen Steroidtherapie in einer Dosis von wenigstens 7,5 mg Prednisolonäquivalent
bedürfen...

dh der Arzt darf und sollte unter der Voraussetzungen einer längeren Cortisoneinahme von sich aus Calcium und Vit D verschreiben, spätestens auf höfliche Nachfrage seines Patienten.

lg