OP MC Erfahrungen

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
climmi
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OP MC Erfahrungen

Beitrag von climmi »

Hallo,
auf mich kommt evtl. eine OP zu, das heißt es müssen evtl. ca. 20 cm des linken Dickdarms entfernt werden.
Ich hab schon echt ein wenig Angst davor und möchte fragen ob jemand so etwas schon hinter sich hat und wie die Erfahrungen so sind, bzw wie das so abläuft?! Bekomme Humira und das Stück kommt einfach nicht zur Ruhe. Alles andere ist soweit in Ordnung. Würde mich freuen wenn ihr mir eure Erfahrungen sagen konnten.
Vielen lieben Dank schon mal

Christina

Happylein62
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Re: OP MC Erfahrungen

Beitrag von Happylein62 »

Hast Du bisher "nur" Humira bekommen? Wurden keine anderen Medikamente probiert?

Hast Du mal eine 2. Meinung eingeholt? Raus ist raus..

Mir wurden 50 cm am Ileum entfernt und hätte ich damals das Wissen von heute gehabt, hätte ich sie vielleicht noch :-(

climmi
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Re: OP MC Erfahrungen

Beitrag von climmi »

Danke erstmal.
Bekomme zusätzlich momentan noch 20 mg Cortison. Remicade half super, ist aber raus da ich Antikörper entwickelt habe. Aza hab ich damals nicht vertragen, Bauchspeicheldrüsenentzündung bekommem. Habe nächste Woche einen Termin bei einem erfahrenen Arzt in Münster. Der soll sich das auch mal anschauen. Cortison auf Dauer ist auch nixx!

-peanut-
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Re: OP MC Erfahrungen

Beitrag von -peanut- »

Hallo climmi,

bist du in einer Uniklinik mit großer CED Ambulanz? Ich habe meine Klinik gewechselt, weil sie bei mir "nur noch" operiert haben. Das Problem ist, man kann zwar das entzündete Stück Darm entfernen, aber das ist keine Garantie dafür dass nach der OP nicht an der gleichen Stelle die Entzündung wiederkommt. Außerdem können ziemliche Komplikationen auftreten. Eine Freundin wurde vor 15 Jahren ungefähr operiert und hatte seitdem keinen Schub mehr. Sie würde es jederzeit wieder tun. Ich nicht...
Es gibt doch z.b. noch Entyvio, hattest du das schon? Oder zusätzlich Salofalk, das wirkt ja auch im Dickdarm. Wie es mit Budesonid und Dickdarm ist weiß ich jetzt nicht genau. Ich war teilweise 4-fach immunsupprimiert mit Entyvio, Kortison, Budesonid und Salofalk. Wie oft spritzt du Humira? Wöchentlich? Falls nicht wäre das auch noch eine Option. Vielleicht ist die Dosierung einfach zu niedrig...

Gruß
peanut

Happylein62
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Re: OP MC Erfahrungen

Beitrag von Happylein62 »

Meist bekommt man ja an der Nahtstelle eine Stenose. Beim wem in Münster bist Du denn nächste Woche wenn ich fragen darf?

Mein ehemaliger Gastro ist auch in Münster. Der ist jetzt leider in Rente und sein Nachfolger hat mich so unter Druck gesetzt bei meinem letzten Besuch das ich dort definitiv nicht mehr aufschlagen werde.

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Setsuko
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Re: OP MC Erfahrungen

Beitrag von Setsuko »

Hallo Climmi,

mir wurde 2009 der Übergang vom Dickdarm (20cm) zum Dünndarm (60cm) entfernt. Da allerdings bei mir alles extrem verklebt war wurden hier nicht, wie normal drei kleine Schnitte gemacht, sondern direkt einen großen Schnitt von ca. 15cm. Die sei laut Arzt eine Ausnahme, denn in der Regel würden sie nur diese drei kleinen Schnitte machen.

Bis heute hat sich an der operierten Stelle keine Stenose oder neue Entzündung (wie vor einem Monat vermutet) gebildet. Ich bin also immer noch in Remission.

Mir war zu dem Zeitpunkt wirklich ziemlich egal ob ich nun drei kleine Narben mit mir rumtrage oder eine große... hauptsache die Ärzte haben meine Schmerzen verschwinden lassen 8-)

LG Setsuko
~~Holla the woodfairy~~

climmi
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Re: OP MC Erfahrungen

Beitrag von climmi »

Ich habe einen Termin im Franziskus-KH bei Prof. Brüwer. Der soll sich die Sache mal angucken und seine Meinung dazu sagen.
Ich nehme Humira schon wöchentlich und bis auf die 20 cm ist soweit ja alles in Ordnung.
Habe auch Pentasa genommen was aber zu Bauchschmerzen und Durchfall führt.
Bei Entyvio meinte mein Doc dass es bei MC sehr lange braucht um zu wirken und es im Dickdarm nicht ganz so gut wirkt.
Meine Frage an diejenigen die schon opreiert sind: Wie es nach der OP so, d.h. mit essen und wie lange sowas dauert bis man wieder richtig fit ist danach?
Vielen Dank schonmal an alle
climmi

Happylein62
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Re: OP MC Erfahrungen

Beitrag von Happylein62 »

Danke... Vom Franziskus hört man unterschiedliches.....

Ich habe zwar die ganzen Jahre keinen richtigen Schub mehr gehabt nach der OP (erst jetzt nach 10 Jahren), nur mal 2-3 Tage Probleme wegen diätischer Fehler, aber richtig fit bin ich nie wieder geworden.

Ich habe FI, LI, HI und noch viele andere Unverträglichkeiten. Bei mir fehlt allerdings auch eine andere Stelle.... B12 Mangel, Zink Mangel usw usw usw.....

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Setsuko
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Re: OP MC Erfahrungen

Beitrag von Setsuko »

Hallo Climmi,

ich wurde am 24.09.2009 operiert. Ein paar Tage nach der OP...ich schätze es müssten so drei Tage gewesen sein durfte ich mein erstest Naturjoghurt essen. Ein Festmahl! :mrgreen: gleich drauf wurde ich wieder auf die normale Station verlegt und bekam Schonkost. Also mit der Essensaufnahme ging relativ zügig. Nach der OP musste ich noch gut 1 1/2 Wochen dort bleiben. Den kompletten Oktober war ich dann noch krankgeschrieben und zu Hause. Schwer heben war logischerweise tabu und das Aufrechtgehen war auch noch etwas schwierig wegen der großen Narbe. (Man sagte mir ich schlurfe daher wie Ozzy Osbourne :mrgreen: )
Direkt Anfang November bin ich dann wieder arbeiten gegangen. Ich denke hier kommt es aber auch drauf an WAS man arbeitet. Da ich im Büro arbeite und man sich hier ja nicht sonderlich anstrengen muss, hat der Arzt kein Problem darin gesehen, dass ich wieder arbeiten gehen kann (und will).

Wichtig ist, das du nach der OP im KH langsam machst, d.h. nicht direkt hier wieder großartig Treppen laufen usw. Das ist absolut schlecht für die Narbe!

glg Setsuko
~~Holla the woodfairy~~

climmi
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Re: OP MC Erfahrungen

Beitrag von climmi »

Vielen Dank euch.
Werde Mittwoch mal abwarten was der so sagt. Die letzte Entscheidung liegt ja bei mir. Halte euch auf dem laufenden!

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