Remicade und weitere Immunsuppressiva
Remicade und weitere Immunsuppressiva
Hallo liebes Forum,
ich bekomme seit 2 Jahren Remicade. Leider habe ich das Gefühl das das alleine nicht reicht. Ich komme zwar mit Tinktura Oppii ganz gut über den Tag aber die Morgendlichen Durchfälle mit Blut kommen immer wieder. In den Griff bekomme ich es nur mit höher Dosierten Kortison ( 50 mg ). Azathriopin, Ciclosporin darf ich wegen Unverträglichkeit nicht mehr nehmen. Nun liest man ja immer wieder das eine Kombination sinnvoll ist, sicher ist Kortison auch ein Immunsuppressiva aber eben keine Dauerlösung. Wem geht es auch so oder kann mir einen Tipp geben.
Live Grüße Trine.
PS: Komisch ist das mein Calpro bei 15,6 und die Blutwerte top sind.
ich bekomme seit 2 Jahren Remicade. Leider habe ich das Gefühl das das alleine nicht reicht. Ich komme zwar mit Tinktura Oppii ganz gut über den Tag aber die Morgendlichen Durchfälle mit Blut kommen immer wieder. In den Griff bekomme ich es nur mit höher Dosierten Kortison ( 50 mg ). Azathriopin, Ciclosporin darf ich wegen Unverträglichkeit nicht mehr nehmen. Nun liest man ja immer wieder das eine Kombination sinnvoll ist, sicher ist Kortison auch ein Immunsuppressiva aber eben keine Dauerlösung. Wem geht es auch so oder kann mir einen Tipp geben.
Live Grüße Trine.
PS: Komisch ist das mein Calpro bei 15,6 und die Blutwerte top sind.
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Re: Remicade und weitere Immunsuppressiva
Hi Trine,
Ein calprotectin Wert von 15 wäre - ja, schon zu schön um wahr zu sein.
Bis 50 mg/kg redet man von gesund / entzündungsfrei.
Wie oft lässt du den Wert bestimmen?
Bzgl deiner morgendlichen Durchfälle: da kann auch eine nahrungsunverträglichkeit für verantwortlich sein.
Sind alle toi-Gänge Durchfall oder gibt es auch mal "festere" Phasen?
Bzgl Blut: wann hattest Du Deine letzte Darmspiegelung? Das Blut muss nicht immer zwangsläufig von einer Entzündung kommen (bei dem calprotectin wert sowieso fast auszuschließen). Es könnte auch ein Polyp etc sein.
Zusammenfassend stimmt entweder was mit dem calprotectin Test nicht oder deine Beschwerden sind nicht Folge einer Entzündung.
Ein calprotectin Wert von 15 wäre - ja, schon zu schön um wahr zu sein.
Bis 50 mg/kg redet man von gesund / entzündungsfrei.
Wie oft lässt du den Wert bestimmen?
Bzgl deiner morgendlichen Durchfälle: da kann auch eine nahrungsunverträglichkeit für verantwortlich sein.
Sind alle toi-Gänge Durchfall oder gibt es auch mal "festere" Phasen?
Bzgl Blut: wann hattest Du Deine letzte Darmspiegelung? Das Blut muss nicht immer zwangsläufig von einer Entzündung kommen (bei dem calprotectin wert sowieso fast auszuschließen). Es könnte auch ein Polyp etc sein.
Zusammenfassend stimmt entweder was mit dem calprotectin Test nicht oder deine Beschwerden sind nicht Folge einer Entzündung.
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Re: Remicade und weitere Immunsuppressiva
Klingt wirklich komisch. Da würde ich auch eher auf Nahrungsmittel-Einflüsse tippen.
Kann nur bestätigen: ich bin seit Remicade (nun seit 5 Monaten) auch in Remission und hatte trotzdem ständige (auch nächtliche) Durchfälle. Seit 2 Monaten bin ich jetzt ernährungstechnisch umgestellt und verzichte komplett auf Getreide. Seitdem geht es erheblich besser ! Inzwischen schaffe ich es tagsüber ohne Toilettengang, ebenso wie Nachts !
Bei Dir mag es eine Unverträglichkeit auf etwas anderes sein, aber ausprobieren hilft !
Kann nur bestätigen: ich bin seit Remicade (nun seit 5 Monaten) auch in Remission und hatte trotzdem ständige (auch nächtliche) Durchfälle. Seit 2 Monaten bin ich jetzt ernährungstechnisch umgestellt und verzichte komplett auf Getreide. Seitdem geht es erheblich besser ! Inzwischen schaffe ich es tagsüber ohne Toilettengang, ebenso wie Nachts !
Bei Dir mag es eine Unverträglichkeit auf etwas anderes sein, aber ausprobieren hilft !
Re: Remicade und weitere Immunsuppressiva
Lieben Dank für Eure Meinungen.
Der Calprowert wird ca. vierteljählich bestimmt.Blut aller 6 Wochen. Wässriger Durchfall ist wenn ich unter 15mg Kortison komme. Ansonsten habe ich auch festen Stuhlgang mal so mal so. Blut ist nicht immer das ist unterschiedlich.
Die letzte Koloskopie war im November.
Kurzbefund: Im Terminalen Ileum feingranulierte Schleimhaut, keine sichtbare Gefäßzeichnung. Im linksseitigen Colon Transversum 60 bis 85 cm makroskopisch normale Colonschleimhaut mit gut erhaltener Gefäßzeichnung. Vom Analkanal bis in den Berreich der linken Flexur 55 cm aufgehobene Gefäßzeichnung, mäßig fleckige Rötung, feingranulierte Schleimhautoberfläche aber keine Blutungszeichen.
Gut, es hat sich von früher 30 cm auf 55 cm ausgedehnt es sind aber auch inzwischen 30 Jahre vergangen.
Liebe Grüße Trine
Bezüglich der Nahrungsmittelunverträglichkeit, wie habt ihr es rausgefunden welche spezziellen Lebensmittel Ihr nicht vertragt ?
Der Calprowert wird ca. vierteljählich bestimmt.Blut aller 6 Wochen. Wässriger Durchfall ist wenn ich unter 15mg Kortison komme. Ansonsten habe ich auch festen Stuhlgang mal so mal so. Blut ist nicht immer das ist unterschiedlich.
Die letzte Koloskopie war im November.
Kurzbefund: Im Terminalen Ileum feingranulierte Schleimhaut, keine sichtbare Gefäßzeichnung. Im linksseitigen Colon Transversum 60 bis 85 cm makroskopisch normale Colonschleimhaut mit gut erhaltener Gefäßzeichnung. Vom Analkanal bis in den Berreich der linken Flexur 55 cm aufgehobene Gefäßzeichnung, mäßig fleckige Rötung, feingranulierte Schleimhautoberfläche aber keine Blutungszeichen.
Gut, es hat sich von früher 30 cm auf 55 cm ausgedehnt es sind aber auch inzwischen 30 Jahre vergangen.
Liebe Grüße Trine
Bezüglich der Nahrungsmittelunverträglichkeit, wie habt ihr es rausgefunden welche spezziellen Lebensmittel Ihr nicht vertragt ?
Re: Remicade und weitere Immunsuppressiva
Hallo Trine,
der makroskopische Befund weist doch eine Entzündungsaktivität aus. Sonst wäre eine Gefäßzeichnung (kleine Adern in der hellroten nicht geschwollenen Darmschleimhaut) zu sehen. Wenn sie aufgehoben ist, dann, weil die Darmschleimhaut blutunterlaufen ist. Ich schrieb Dir schon, eine cu scheint mir die falsche Diagnose. Du hattest schon eine entzündliche Stenose, Du hast nun Entzündung, die sich nicht vom Rektum kontinuierlich ausgebreitet hat, denn es gibt zwei getrennte Bereiche. Das paßt alles nur bei mc.
Was will uns der Arzt mit Blutungszeichen sagen? Meint er Kontaktblutungen bei Berührung aus Läsionen? Wäre typisch für cu, nicht für mc.
Insgesamt eine wirre Formulierung des Befundes, der deutlich detaillierter hätte beschrieben werden können.
Und der Befund paßt wahrlich nicht zu dem genannten Calprotectinwert von 15mg/kg.
Cortison hat eine hydrophile Wirkung. Nimmt man also eine höhere Dosierung, so wird auch die Resorption von Wasser aus dem Stuhl verbessert. Daher mag es bei Dir diese magische Grenze von 15 mg geben, worüber der Stuhl fester wird. Scheint ja leider kein Indiz zu sein für eine abheilende Schleimhaut. Wäre natürlich schöner.
Die Dauer einer CED ist kein Grund für eine Ausdehnung der Entzündung. Es gibt ganz unterschiedliche Verläufe, die dies erklären, aber auch eine folgende Remission ist daher immer möglich.
Ich habe von Frühjahr 1996 an nach 18 Jahren chronisch aktiver cu (Linksseitencolitis) ja auch seit über einem Jahr nun keine Entzündung mehr. Und von 1979 bis 1993 hatte ich Proktitis chronisch aktiv und dann plötzlich 3 Jahre keine Entzündung.
Gib also die Hoffnung nicht auf und bleib zuversichtlich.
LG Neptun
der makroskopische Befund weist doch eine Entzündungsaktivität aus. Sonst wäre eine Gefäßzeichnung (kleine Adern in der hellroten nicht geschwollenen Darmschleimhaut) zu sehen. Wenn sie aufgehoben ist, dann, weil die Darmschleimhaut blutunterlaufen ist. Ich schrieb Dir schon, eine cu scheint mir die falsche Diagnose. Du hattest schon eine entzündliche Stenose, Du hast nun Entzündung, die sich nicht vom Rektum kontinuierlich ausgebreitet hat, denn es gibt zwei getrennte Bereiche. Das paßt alles nur bei mc.
Was will uns der Arzt mit Blutungszeichen sagen? Meint er Kontaktblutungen bei Berührung aus Läsionen? Wäre typisch für cu, nicht für mc.
Insgesamt eine wirre Formulierung des Befundes, der deutlich detaillierter hätte beschrieben werden können.
Und der Befund paßt wahrlich nicht zu dem genannten Calprotectinwert von 15mg/kg.
Cortison hat eine hydrophile Wirkung. Nimmt man also eine höhere Dosierung, so wird auch die Resorption von Wasser aus dem Stuhl verbessert. Daher mag es bei Dir diese magische Grenze von 15 mg geben, worüber der Stuhl fester wird. Scheint ja leider kein Indiz zu sein für eine abheilende Schleimhaut. Wäre natürlich schöner.
Die Dauer einer CED ist kein Grund für eine Ausdehnung der Entzündung. Es gibt ganz unterschiedliche Verläufe, die dies erklären, aber auch eine folgende Remission ist daher immer möglich.
Ich habe von Frühjahr 1996 an nach 18 Jahren chronisch aktiver cu (Linksseitencolitis) ja auch seit über einem Jahr nun keine Entzündung mehr. Und von 1979 bis 1993 hatte ich Proktitis chronisch aktiv und dann plötzlich 3 Jahre keine Entzündung.
Gib also die Hoffnung nicht auf und bleib zuversichtlich.
LG Neptun
Re: Remicade und weitere Immunsuppressiva
Danke Neptun ! Ich werde mich weiterhin in Geduld üben das habe ich ja die letzten Jahre gelernt. Es sind eben auch heftige Nebenwirkungen des Remicade in Verbindung mit Kortison und dann noch die Aromathasehemmer. Naja. Weist Du wann man den Prof. in Hamburg wieder erreichen kann?
Lieben Gruß Trine.
Lieben Gruß Trine.
Re: Remicade und weitere Immunsuppressiva
Hallo Trine,
das weiß ich nicht. Man schrieb von Wochen, aber kein konkreter Hinweis. So könnten wir nur spekulieren.
Dir alles Gute weiterhin und LG Neptun
das weiß ich nicht. Man schrieb von Wochen, aber kein konkreter Hinweis. So könnten wir nur spekulieren.
Dir alles Gute weiterhin und LG Neptun