Azathioprin nach 4 Jahren absetzen oder nicht?

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
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Eva81
Dauergast
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Azathioprin nach 4 Jahren absetzen oder nicht?

Beitrag von Eva81 »

Hallo,

die Frage beschäftigt mich schon seit Beginn meiner Aza-Einnahme. Im Januar wird es 1 Jahr, seit ich mit Aza angefangen habe (was ich kaum fassen kann!). Daher ist es ja noch lange hin und ich weiß, es kann alles mögliche passieren. Aber ich wollte dennoch mal nachfragen.

Mein Arzt meinte damals zu mir, dass die Immunsuppressiva mindestens 4 Jahre lang eingenommen werden müssen. Somit war für mich klar, 4 Jahre und nicht länger. Obwohl ich weiß, dass auch viele Aza über 20 Jahre einnehmen. Egal, angenommen es geht mir super. Meine Cu zeigt mittlerweile kaum noch Symptome, nur vereinzelte Tage bringen die Erinnerung zurück.

Ich muss dazu sagen, nach 6 Monaten Einnahme ging es mir zwar gut, aber noch nicht so gut wie jetzt. Es gab eher Schmerzen, vereinzelt Schleim im Stuhl, alle 1-2 Wochen mal wieder Tage mit mehr als 1-2 Toilettenlgängen. So bleibt es, dachte ich. Aber nach diesen 6 Monaten wurde es doch noch besser, heute nur noch rel. schwache Schmerzen die ich meist überwinden kann, ohne auf Toilette zu gehen. Kein sichtbares Blut/Schleim. Praktisch nur noch 1x täglich Toilette (ein Segen!). Geformt und einfach (fast) normal. Zudem vertrage ich Aza sehr gut, keinerlei merkbare Nebenwirkungen und meine Blutwerte sind top. (Auch das kann sich natürlich jederzeit ändern.)

Jetzt würde ich gerne eine nicht repräsentative Umfrage machen, von denen unter euch, die Aza nehmen/genommen haben.
Ist es sinnvoll, Aza nach ca. 4 Jahren abzusetzten und zu sehen, ob man schubfrei bleibt? Oder so lange es geht die Wirkung genießen und keinen Schub riskieren? Bleibt einem die Entscheidung selbst überlassen, also kann ich Aza weiter nehmen wenn mein Arzt es absetzen will/ oder umgekehrt?
Ich denke natürlich an die Langzeitfolgen wie erhöhtes Krebsrisiko (naja, eigentlich nur daran.). Auch wenn Studien nicht wirklich ein großartig erhöhtes Risiko ergeben, der Zweifel bleibt.
Mich stört auch das Sonnen-Verbot sehr. Einerseits geht es mir jetzt endlich gut genug für einen entspannten Urlaub, andererseits soll ich den am besten im Herbst nach England buchen... das will ich eigentlich nicht bis an mein Lebensende. Ich rede jetzt nicht von stundenlangem Braten in der Sonne, aber ans Meer will ich schon noch. Und dann immer dieses Damokles-Schwert über mir... und natürlich mache ich ab jetzt so oder so den jährlichen Haut-Check.

Also langer Rede, kurzer Sinn. Mich interessiert, wie die unter euch mit langjähriger Aza-Erfahrung umgehen. Plant ihr ein Absetzten irgendwann oder nicht? Was sagen eure Ärzte, die ja Erfahrungen mit dem Absetzten bei ihren Patienten haben?

Noch etwas, seit August habe ich die dritte Erkältung. Ich sage nicht dass es durchs Aza kommt, aber es ist doch ziemlich ungewöhnlich für mich. Meine Dosis (150mg/85kg) sollte ja eigentlich nicht verantwortlich sein...aber mein Immunsystem ist zur Zeit leider nicht das beste. Die letzten Winter über war das anders, da kam von Sommer bis Frühling höchstens 1-2 Erkältungen. Jetzt ist der Winter ja noch nichtmal da... also evtl. doch eine NW? Ich werde jedenfalls einen Erkältungs-Kalender führen ab jetzt.

Sorry für den langen Text, aber vielleicht hat jemand was dazu zu sagen. Gute Nacht! :)
LG, Eva

mullchen
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Re: Azathioprin nach 4 Jahren absetzen oder nicht?

Beitrag von mullchen »

Hallo Eva :-)

ich bin da momentan hin und her gerissen, was ich dir raten soll.

Ich nehm Azathioprin seit 22 Jahren und hab vergleichsweise dadurch viel weniger schwere Schübe gehabt und hatte auch keine bösen Nebenwirkungen.

Allerdings hab ich vor 12 Jahren einen Out-Doorjob angenommen, der überwiegend in der Sonne und unter freiem Himme stattfindet und bedingt durch das Zusammenspiel ( trotz hohem LSF Schutz) die Diagnose seit Sommer 2014 des Plattenepithelkarzinoms an den Händen. Und im Gesicht Aktinische_Keratose

Bedingt dadurch, dachte ich genauso wie du und hab versucht unter Ärztlicher Aufsicht das Azathioprin runterzufahren.
Was gründlich in die Hose ging, häng seit August in einem sehr schwerem Schub fest. :?
Kannst du hier nachlesen.

Muss natürlich nicht zwingend passieren, nicht jeder Verlauf ist ja gleich.
Allerdings hätte ich jetzt noch mal die Wahl, würde ich es nicht mehr machen.
Die Lebensqualität die ich bis dahin hatte, ist das höchste Geschenk und nichts im Vergleich was so ein böser heftiger Schub jetzt ist.

Die Frage ist wirklich, ist es die Sache wert ? Denn du musst ja dann ein anderes Medikament nehmen, und da weiss man eben wieder nicht, verträgst du es genauso gut wie Azathioprin?

Du siehst, ich weiss es echt nicht, kann dir wahrscheinlich auch keiner so richtig beantworten. ;)

Hör auf deinen Bauch. :-)

Ganz liebe Grüße von Mullchen :)

Streifenhörnchen81
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Re: Azathioprin nach 4 Jahren absetzen oder nicht?

Beitrag von Streifenhörnchen81 »

Hallo Eva81,

ich habe Azathioprin im Jahr 2010 nach insgesamt fünf Jahren Einnahme in Absprache mit meinem Arzt abgesetzt (langsam ausgeschlichen). Wir wollten einen Versuch wagen, denn vielleicht wäre es ja tatsächlich auch ohne Aza gegangen. Es kam allerdings sehr schnell die Ernüchterung. Nach nur sechs Wochen ohne Aza bekam ich einen akuten Schub. Ich musste Aza dann also doch wieder nehmen. :( Zusätzlich hochdisiert Kortison, da Aza im Schub ja nicht hilft. Mittlerweile nehme ich Aza nun insgesamt 9 Jahre. Mir wäre es natürlich auch lieber ohne, aber nochmal werde ich es nicht absetzen.

LG Streifenhörnchen81

Dea
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Re: Azathioprin nach 4 Jahren absetzen oder nicht?

Beitrag von Dea »

Hallo Eva81,
also ich kann nur von mir sprechen. Bei mir ging es nach dem ersten Mal AZA absetzten (3 Jahre genommen) nach einem Jahr mit der Crohnparty wieder los. Also wieder Kortison und AZA. Habe dann aber immer fleißig gute 4 Jahre die AZA genommen. Bin jetzt seit 5 Jahren so gut wie beschwerdefrei!!!! (Klopf auf Holz..). Du siehst es geht mal so und so.

Gruß, Dea

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carolin112
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Re: Azathioprin nach 4 Jahren absetzen oder nicht?

Beitrag von carolin112 »

Hallo Eva,

ich reihe mich auch mal ein ;)
ich nehme AZA jetzt seit 6 Jahren und habe es vor einen Jahr reduziert und es geht mir weiterhin gut. Ich werde versuchen es weiter zu reduzieren ;) ich weiß, die Chance ist nicht grade groß, dass es klappt aber die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt ;)
Ich hoffe einfach, dass ich AZA wieder genauso gut vertrage, wenn es mit dem absetzen nicht klappen sollte :)
Du solltest es dir auf jeden Fall gut überlegen und dann auf dein Gefühl hören :) Ich für meinen Teil denke es ist einen Versuch wert. Dazu muss ich aber sagen, dass mein Verlauf recht harmlos war, sehr hartnäckig aber im Vergleich zu anderen gut erträglich, deshalb hält sich wahrscheinlich auch meine Panik in Grenzen :)

Liebe Grüße,
Carolin

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