Keinerlei Kondition und Kreislaufprobleme - Ärzte ratlos

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
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peppili
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Keinerlei Kondition und Kreislaufprobleme - Ärzte ratlos

Beitrag von peppili »

Hallo zusammen,

erstmal kurz die Eckdaten zu meiner Colitis und Medikation:
- CU seit 2001, letzter Schub 2010
- nach dem Schub 2010 mit Azathioprin angefangen, da zuvor unter alleiniger Gabe von Mesalazin regelmäßig Probleme
- aktuell 2x500mg Mesalazin und 3x50mg Azathioprin pro Tag (bei 66kg Körpergewicht)

Nun zu meinen Problemen:
Ich bin schon seit sehr langer Zeit nicht fähig, Kondition aufzubauen. Da kann ich Joggen und Radfahren wie ich will, da passiert einfach überhaupt nichts. Ich habe das Gefühl, als sei ich 100 Jahre alt.
Als Kind hatte ich diese Probleme nicht. Ich war viel draußen mit dem Rad oder Inlineskates und hatte nie Probleme, mit Freunden mitzuhalten. Wann das genau anfing kann ich nicht so richtig sagen, aber noch während der Schulzeit/Oberstufe. Die CU begann ja mit 16, könnte also ein Zusammenhang bestehen. Muss aber ja nicht unbedingt. Außerdem schwitze ich seit dem auch extrem stark.

In den letzten Monaten kommen aber andere Beschwerden dazu die mich dann so sehr beunruhigt haben, dass ich zum Arzt ging: Alle paar Tage habe ich morgens Herzrasen und fühle mich extrem schwach. Ich muss mich hinsetzen, gerne auch mal unter der Dusche auf den Boden, weil ich mich vor lauter Schwächegefühl nicht auf den Beinen halten kann. Abends hingegen, vor dem EInschlafen im Bett oder auf dem Sofa beim Fernsehen, habe ich dann gelegentlich das Gefühl, dass mein Herz gleich stehen bleibt, so träge. Auch da fühle ich mich irgendwie schwach.
Meine Hausärztin war gleich ganz besorgt und schickte mich zum Kardiologen. Dort wurden Ruhe- und Belastungs-EKG sowie Ultraschall gemacht: Mein Herz ist kerngesund.
Meine Hausärztin schickte mich daraufhin weiter zum Gastroenterologen. Der machte einen Ultraschall und nahm nochmal Blut ab (hat die Hausärztin auch schon gemacht). Bei beidem konnte nichts festgestellt werden. Meiner Colitis geht es auch gerade sehr gut, keine Durchfälle, kein Blut, kein Schleim. Hätte mich gewundert, wenn da was zu sehen gewesen wäre. Auch mein Blut ist tiptop, alle Werte wo sie sein sollen, keine Anzeichen für Entzündung, Schilddrüse, Eisen, B12, alles prima.

Hier sitze ich also und meine Ärzte meinen, ich wäre gesund, mir fehlt nichts. Für mich hingegen ist ein Spaziergang derzeit schon eine Herausforderung. Ich kann mich bei normalem Tempo nicht einmal vernünftig unterhalten, so fertig bin ich. Außerdem sehe ich hinterher vor lauter Schwitzen aus wie frisch geduscht (auch ohne brennende Sonne). Eine Wanderung haben wir dieses Jahr schon abgesagt, weil ich wusste, dass ich das nicht packe. Sport deprimiert mich zu sehr, außerdem machen mir die Kreislaufprobleme angst (selbst beim Yoga kämpfe ich mit Schwindel, Yoga ist derzeit das einzige, was ich noch mache, weil ich da auch immerhin nicht alleine bin).

Nun habe ich hier im Forum schon ein wenig gelesen und habe festgestellt, dass es einige Sportler hier gibt, denen ihre CU keinerlei Probleme macht (außer im Schub natürlich). Also so grundsätzlich lässt sich das da sicherlich nicht drauf schieben. Aber bin ich denn die Einzige? Hat sonst noch jemand solche Probleme? Oder hat jemand eine andere Idee? Ich verzweifle langsam wirklich...

samira127
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Re: Keinerlei Kondition und Kreislaufprobleme - Ärzte ratlos

Beitrag von samira127 »

Hi,

Wurde mal ein Langzeitmessung von Blutdruck und Puls gemacht? Denke das bringt dan hinweise ob da was ist. Ich kenne das problem aktuell auch, bei mir hängt es aber wohl mit einem meiner medis zusammen die das machen können, nur die hast du nicht dabei.
Hoffnung, ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass es gut ist, egal wie es ausgeht.

Vaclav Havel

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neptun
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Re: Keinerlei Kondition und Kreislaufprobleme - Ärzte ratlos

Beitrag von neptun »

Hallo Peppili,

willkommen im Forum
Einen direkten Zusammenhang zur cu sehe ich bei Deinem Problem nicht, denn solch Schwäsche und die anderen Symptome, die treten dann schon eher durch medikamentöse Therapie ein.

Beim Aza wäre es also nun sehr wichtig zu wissen, wie niedrig sind Deine Leukozyten, wie ist es um die anderen Blutbestandteile bestellt, denn es kann zur Knochenmarksdepression kommen. Und das auch erst nach Jahren der Einnahme.

Du warst nun schon beim Kardiologen. Ansonsten erscheint mir als Grund für die Beschwerden eine Herzmuskelentzündung oder auch ein Loch in einer Scheidewand möglich zu sein. Denn Deine Einschränkungen sind schon recht komplex.
Aber das ist nicht unser Metier hier.

Du solltest auf jeden Fall mit dem Gastro/Hausärztin diskutieren, das Aza für 1-2 Wochen auszusetzen. Mit solch Auslaßversuch sollte sich zeigen, ob es eine Nebenwirkung ist. Durch die spezielle Wirkungsweise des Aza ist es auch so, daß dieses wie beim Einschleichen, so auch beim Aussetzen tzeitverzögert reagiert. Du hast also noch etliche Tage bis Wochen Wirkung als Immunsuppressivum.

Laß von Dir lesen und LG Neptun
PS: Entzündungswerte im Blut sagen bei vielen CED-Betroffenen nichts aus, denn auch bei Entzündung steigen sie nicht oder nur minimal an. Besser ist da der Calprotectinwert, der über eine Stuhlprobe ermittelt wird. Der ist spezifisch für eine Entzündung im Magen-Darm-Trakt. Sollte der Gastro kennen.

peppili
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Re: Keinerlei Kondition und Kreislaufprobleme - Ärzte ratlos

Beitrag von peppili »

Vielen Dank für eure Antworten.

Also ich war ja erst gestern beim Gastro und der meinte zu den Blutwerten, dass die Leukos natürlich niedriger sind als üblich, aber das ja vom Azathioprin kommt. Ich kenne jetzt den genauen Wert nicht, aber besorgniserregend niedrig scheint er ja nicht zu sein, und der Gastro weiß ja auch von meinen Problemen, ich denke wenn er da einen Zusammenhang sehen würde hätte er es gesagt. Aber das mit dem Aussetzen werde ich mal ansprechen, wenn sich nichts weiter ergibt. Zu den anderen Blutbestandteilen kann ich auch nicht viel sagen. Ich hatte ihm die Blutwerte mitgebracht, die ich von meiner Hausärztin hatte. Die hielt er für unvollständig und hat dann eben auch nochmal Blut abgenommen, daher gehe ich jetzt doch davon aus - auch weil er ja der Spezialist auf dem Gebiet ist - dass er da schon alles relevante kontrolliert hat.

Mein Gastro möchte nun auch gerne das Aza reduzieren. Er findet die Dosis für mein Körpergewicht eher zu hoch angesetzt. Mein früherer Gastro hat mich direkt auf 3x50mg eingestellt, obwohl ich damals bestimmt noch 4-5 Kilo weniger wog. Der neue Gastro möchte nun auf 2x50mg gehen (bei aktuell 66kg). Keine Ahnung, wer von den beiden jetzt "richtiger" liegt. Aber eine Reduktion könnte ja vielleicht auch schon helfen.

Spinnwebe2
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Re: Keinerlei Kondition und Kreislaufprobleme - Ärzte ratlos

Beitrag von Spinnwebe2 »

Ganz spontan ist mir -außer NW Aza- noch Eisenmangel in den Sinn gekommen, macht ähnliche Beschwerden.

LG
Spinnwebe

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neptun
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Re: Keinerlei Kondition und Kreislaufprobleme - Ärzte ratlos

Beitrag von neptun »

Hallo Peppili.

Du kannst eine Menge Infos zu den CED, zur Diagnose, den Behandlungsmöglichkeiten in den Leitlinien nachlesen.
Hier mal ein Link:
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-009.html

Nach der Leitlinie wird Aza in einer Dosierung gegeben, die 2,0-2,5 mg je kg Körpergewicht beträgt. Wobei die höhere Dosierung eventuell auch besseren Behandlungserfolg verspricht. Da bist Du mit Deiner Dosierung also nicht zu hoch.

Die Zielgröße der Behandlung im Blut ist 4000 Leukos. Darunter sollten sie möglichst nicht fallen.

Aber solch Behandlung mit Aza kann eben ganz viele verschiedene Blutbildveränderungen hervor rufen, so nicht nur eine Abnahme von Blutbestandteilen sondern auch eine Veränderung, zum Beispiel in den roten Blutkörperchen.

In der Leitlinie wirst Du auch elsen können, daß Meslazin selbst in Remission nicht in solch niedriger Dosierung von 1g/d gegeben wird. Es gibt keine Studie, die einen Behandlungserfolg unter 1,5 g/d Meslazin bestätigt.
Heutzutage wird in Remmission und im Schub höher dosiert als früher.

Ich nehme dauerhaft 2 Mezavant, entspricht 2,4 g/d, bei stärkerem entzündlichen Prozeß dann 3 Stück.
Beim Mesalazin kommt es auch auf das Produkt an. Pentasa löst sich zu früh auf, kommt nicht wirksam bis in den Enddarm. Claversal und Salofalk als Tabletten, da muß man die Einnahmezeit vor dem Essen beachten. Mezavant hat eine andere Frmuliereung. Da zerfällt die Tablette in kleine Teile, die sich dann in der Dickdarmpassage mit Wasser vollsaugen, auflösen und dadurch den Wirkstoff frei geben. Ich denke, es ist ein gutes Produkt für Enddarmentzündung.

Die meisten Betroffenen sind überzeugt, beim Gastro in guten Händen zu sein. Ist ja auch erst mal richtig. Nur haben wir hier im Laufe der Jahre auch ganz andere Geschichten gelesen, wo man leichte bis sehr starke Zweifel an dieser Annahme haben muß.
Das bekommt man nur mit, wenn man viele Berichte liest.

Bei Dir wäre also auch fraglich, warum so wenig Meslazin. Beim Aza kann man es sicher mit niedriger Dosierung versuchen, aber bei den Immunsuppressiva bleibt ohnehin die Frage, wann will man es mal ganz absetzen, denn für lebenslang ist es nicht gedacht, und woran merke ich den Zeitpunkt. Es gibt dafür Radbedingungen, aber die sollte ein Gastro auch mal erläutern.

Wenn nämlich CRP, Calprotectinwert gut sind, Keine Symptome und Beschwerden vorhanden sind, man länger Aza ohne Rückfall genommen hat, eventuell auch mit einer Kolo die Abheilung der Darmschleimhaut bestätigt wird.

LG Neptun

luna01
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Re: Keinerlei Kondition und Kreislaufprobleme - Ärzte ratlos

Beitrag von luna01 »

Hallo Peppili,
Hat der HA oder Gastroenterologe sich schonmal um Deine Lunge gekümmert bzw. ist sie schom einmal geröngt worden?

GUte Besserung

Viele Grüße
Luna01

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TueCron
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Re: Keinerlei Kondition und Kreislaufprobleme - Ärzte ratlos

Beitrag von TueCron »

Hallo Peppili,
stimme Luna01 zu. Deine Symptome ähneln den meinen, als ich unter Aza war. Konnte keinen Hügel hochgehen ohne nach Luft zu ringen.
Ein Arzt hat dann festgestellt, dass mein linker Brustkorb sich mit Flüssigkeit gefüllt hatte, wahrscheinlich als Folge einer nicht erkannten Lungenentzündung
die ich vom Aza bekam.
Daher mein Rat: Lass, falls nicht geschehen, die Lunge untersuchen.
LG
TueCron

peppili
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Re: Keinerlei Kondition und Kreislaufprobleme - Ärzte ratlos

Beitrag von peppili »

Nein die Lunge wurde bisher nicht untersucht. Aber das klingt auf jeden Fall plausibel. Ich werde das bei meinem nächsten Besuch bei meiner Hausärztin vorschlagen. Leider ist diese momentan im Urlaub und danach bin ich selbst für 3 Wochen weg. Danach bringe ich sie sowieso auf den aktuellen Stand (die Ergebnisse vom Kardiologen und Gastro kennt sie auch noch nicht).

Ich erwäge momentan auch, nochmal zu meinem früheren Gastro zu gehen. Ist zwar eine Stunde weg, aber bei dem fühlte ich mich wenigstens gut aufgehoben. Aber jetzt erstmal meinen Urlaub genießen und hoffentlich weitestgehend beschwerdefrei rumzubringen :)

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