Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
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Balin
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Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitrag von Balin »

Noffi hat geschrieben:Hallo Balin,
also ich nehme jetzt entyvio seit dez. 2018. Es dauert eine Zeit, so sagen die Gelehrten bis das das wirkt, so um die 0-52 Wochen. Ich habe auch erst alle 8 Wochen die Infusionen bekommen, aber die letzten beide male alle 6 Wochen. So lange hat es tatsächlich gewirkt und mir die ,,gröbsten"Beschwerden der CU vom Hals gehalten. Nach 6 Wochen merke ich dann allerdings auch, das die Wirkung (fester Stuhlgang, nur 2-3 mal am Tag, schmerzen im Bauchraum, Blut im Stuhl usw.) nachgelassen hat. Ich kämpfe allerdings mit div. Nebenwirkungen nach der Infusion. Diese wechseln momentan noch ständig und sind bei mir nie gleich, daher immer die Hoffnung vor jeder neuen Infusion (es wird bestimmt besser, mein Körper wird sich daran gewöhnen) ;) Hatte jetzt heute nach 6 Wochen wieder eine Infusion, mal sehen was es morgen an Nebenwirkungen gibt. Letztes war ich eine Woche lang krank mit heftigen Grippe ähnlichen Auswirkungen. Dann habe ich immer zwischendurch Kopfschmerzen. Als Hauptnebenwirkung ist die Blutdrucksteigerung. Ich habe vor der Einnahme 2,5 mg Bisoprolol genommen heute nehme ich 6,25 mg davon :shock: Weiteres habe ich anfangs nach der Infusion heftige Afterschmerzen und leide unter Schlaflosigkeit. Diese Symptome sind dann meistens nach 2 Wochen vorbei :D
Hallo Noffi,
danke für die Schilderung! Ich wünsche Dir dass sich die Nebenwirkungen verringern! 52 Wochen bis zur (vollen) Wirkung bei Entyvio, also mehr als 1 Jahr - das kommt mir etwas lange vor. Ich habe gehört, dass sollte eigentlich eher nach der 3 Infusion - bzw. noch schneller - wirken. Aber wahrscheinlich ist auch das z.T. individuell.
Liebe Grüße,
Balin

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Balin
Dauergast
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Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitrag von Balin »

Mal ein Update was meine Erfahrungen mit Entyvio angeht:

Ich bin jetzt im 10. Monat der Einnahme, die Intervalle sind auf 8 Wochen geblieben. Was den Darm angeht hilft es weiterhin.
Die Nebenwirkungen sind :
- Fatigue (oft sehr stark)
- Kopfschmerzen (zunehmend, hatte ich vorher gar nicht)
- vl. Belastungsbluthochdruck (muss ich jetzt checken lassen, vorher gar nicht)
- Gelenkschmerzen (manchmal stark, vor allem im ISG)
- neurologische Nebenwirkungen wie öfter verschwommeneres Sehen, verlangsamtes Denken ("Gehirnnebel"), da weiß ich aber
bei beiden Sachen nicht, ob sie nicht an der Fatigue mit liegen oder woran

Also Wirkung weiterhin ja, aber die Nebenwirkungen sind sehr nervig. Daher möchte ich jetzt nach dem 12. Monat auf jeden Fall einen
Auslassversuch starten. Die Ärzte sagen, weiternehmen, wenn man da nicht selbst Druck macht :roll:
Ich finde das irgendwie ein bisschen komisch, z.B. meinten die Ärzte, ok, wenn jetzt Belastungshypertonie (also hoher Blutdruck unter Belastung)
sich herausstellen sollte, dann könnte ich dafür spezielle Tabl. schlucken.
Also ich hatte den aber vor den Entyvio-Infusionen gar nicht, sollte man da nicht erstmal das Entyvio absetzen und dann schauen, ob das Problem
sich (hoffentlich) wieder einpendelt?
Einige der Nebenwirkungen sind mit dem Entyvio neu dazu gekommen, sie werden alle stets besser, ja länger die Infusion zurückliegt.
Deshalb mag ich das Medikament nicht. :? (Was ich mag, ist nur die Wirkung auf den Darm)
Viele Grüße,
Balin

Coliri
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Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitrag von Coliri »

Hallo zusammen,

Ich würde de auch gerne mal von meinen Erfahrungen mit Entyvio berichten.
Ich bin 26 und bei mir ist eine Pancolitis 03/2017 diagnostiziert worden, wobei ich bereits seit 05/2015 Beschwerden mit Durchfällen habe und mit Ohnmachtsanfällen und Schwindel seit meiner gesamten Jugend.
Wurde 03/2017 im Krankenhaus mit Mesalazin, Cortiment und/oder Budenofalk behandelt, wobei ich Mesalazin gar nicht vertragen habe. Dann bei meinem Gastroenterologen weiter mit Humira, dann Simponi (zwischendurch immer noch Prednisolon wenn es wieder sehr schlecht wurde) und seit 06/2019 mit Entyvio. Seit 12/2018 habe ich eine Hepatitis E, weshalb zeitweise die Medikamentengabe immer wieder unterbrochen werden musste.
Ich bekomme meine Infusion alle 4 Wochen. Ich fühle mich danach immer sehr müde und vor allem habe ich durch die Infusion starkes Bauchgrummeln und Blähungen bekommen.
Seit 6 Wochen wirkt die Infusion gar nicht mehr bei mir und es steht nun im Raum, ob ich noch was neues ausprobiere oder verschiedene Medikamente nun kombiniert werden.

Entyvio allein hat mich somit leider nicht beschwerdefrei gemacht.

Lieben Gruß

Cuth
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Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitrag von Cuth »

Ich möchte mich hier auch kurz vorstellen.

Ich bin 31 Jahre alt und habe 2016 die Diagniose "Verdacht auf Morbus Crohn" erhalten.
Warum nur "Verdacht": Es ist bei mir der Enddarm, ca 15cm betroffen und bei meinen mittlerweile 2 durchgeführen Darmspiegelungen (Kolo & Gastro) wurden beide male mit "geringgradig aktiv" bezeichnet.

Am Anfang erhielt ich "Salofalk 1000mg und Clevasal 500mg". Morgens die 500mg und am Abend die 1000mg.
Es hat teilweise geholfen bis es immer schlimmer wurde. Danach bekam ich zusätzlich Pentasa Granulat.

Will nicht die ganze Geschichte hier aufschreiben, wäre zuviel des guten.

Zu Entyvio: Nachdem ich ca 12 Monate Humira bekommen habe und ich inzwischen einen Schub hatte mit Cal.-Wert 2000 entschloss mein Arzt mir erstmalig Cortision zu geben. Angefangen mit 50mg und jede Woche um 10mg reduziert, bei geringerer Dosis in 2,5mg Schritten.

Während der Zeit ging es mir sehr gut. 1-2x am Tag aufs Klo und immer fester Stuhl. Kannte ich gar nicht mehr.

Nach dem Cortison lag mein Cal-.Wert bei 290. Auch noch laut Arzt zu hoch. Mir ging es auch immer schlechter. Wieder Durchfall - zwar ohne Blut - aber trotzdem bis zu 15x am Tag aufs Klo.

Am Montag, 17.02.2020 habe ich deshalb meine erste Infusion mit Entyvio bekommen und Humira wurde am 9.2. das letzte mal gespritzt.

Am ersten Tag: Etwas komisches Gefühl, leichter Druck im Kopf, kann auch vom Wetter kommen.
Zweiter Tag nach Entyvio: Ab und an kurze, dafür starke Krämpfe im Darmbereich. Ich muss weiterhin öfter aufs Klo wobei nicht immer Durchfall dabei ist. Kann auch eine sehr kleine Menge dafür fest sein.

Mir ist klar, das Entyvio längere Zeit braucht um zu wirken.
Ich hoffe, die kurzen starken Krämpfe werden bald verschwinden - ist als Pendler sehr schwer.
Heute bekam ich 2min vor dem einfahren vom Zug so einen Krampf. Das sind dann sehr lange 2min und man weiß nicht was man machen soll. Nachgeben?

Im Zug war dann der Krampf vorbei und ich setze mich bewusst direkt an das Klo.
Bis im Büro ging alles gut - da aber der nächste kurze Krampf.

Hoffe das diese bald Geschichte sind.
Werde nach der nächsten Infusion weiterberichten.

Flat
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Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitrag von Flat »

Moin,

ich nehme Entyvio seit Sommer/Herbst 2019. Nach dem anfänglich üblichen kürzeren Abständen jetzt alle 8 Wochen.

Ich habe seit über 25 Jahren CU (war hier übrigens früher unter den Nick 'Tornescher' registriert; ging jetzt irgendwie nicht mehr), teilweise mit sehr schweren Verlauf (toxisches Megakolon und andere Späße); absolut entzündungsfrei vielleicht mal ein Jahr gewesen, die letzten Jahre durchweg immer irgendwelche Entzündungen, mal mehr, mal weniger.

Mein Standardmedikament war (und ist, ich nehme es noch parallel) Pentasa.

Aber auch Remicade (half anfangs sehr gut, vertrug ich irgendwann aber nicht mehr) und Humira (da war ich in der Medikamentenstudie, half bei mir nicht) habe ich schon durch. Naja, und dann eben noch das übliche: Budesonid usw.

Nach einem Facharztwechsel (umzugsbedingt) meinte meine Ärztin, dass ihr meine dauernden leichten Entzündungen Sorgen machen, auch wenn ich diese nicht als so problematisch empfinde. Es ist halt auch ein Krebrisiko. Sie empfahl mir aus der ja inzwischen schon recht großen Palette der Biologika Entyvio.

Die ersten 8 Wochen tat sich nichts, Calprotektinwert um die 3000-4000 (ja, ich hatte wirklich dennoch so gut wie keine Beschwerden, meist sogar nicht mal Blut). Ich war schon etwas deprimiert.

Und dann schlagartig alles okay, Calprotektin auf unter 20. Nun ist der Wert ja nicht absolut aussagekräftig.

Deshalb sah ich der gestrigen Spiegelung schon etwas bange entgegen. Ergebnis: Vollremission. Alles okay (außer den Vernarbungen, da kann man ja nichts machen), nicht mal Pseudopolypen, die entfernt werden müssten (das hatte ich sonst immer). Ich bin völlig happy (und habe mich im Überschwang hier auch wieder angemeldet)

Nebenwirkungen habe ich so gut wie keine. Ich meine, dass ich mir etwas leichter Infekte wie Erkältungen einfange. Damit kann ich gut leben. Wenn es überhaupt so ist.

Ich weiß, dass man derartige Erfahrungen nicht einfach auf andere übertragen kann, aber vielleicht macht es dem einen oder anderen Mut.

Cuth
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Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitrag von Cuth »

@Flat: Danke für deinen Beitrag. Das macht mir große Hoffnung.

Hab ja erst am 17.2. meine erste Infusion bekommen. Heute ist der 21.02. und ich hatte heute 2x etwas festeren Stuhl.
Es waren natürlich noch einige Klobesuche notwendig, diese großteils Flüssig.

Ich hoffe weiterhin auf eine positve Wirkung.

Cuth
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Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitrag von Cuth »

Hatte gestern (02.03.2020) meine zweite Infusion.

Heute am 3.3.2020 keine Krämpfe wie damals nach der Erstgabe.
Jedoch war ich diesesmal nach der Infusion müde und der Blutdruck ist von 117 auf knapp unter 100 gefallen.

Hat sich am Abend nach der Gabe etwas verbessert und heute einen Tag danach bin ich noch immer etwas müde.

In der früh hatte ich einmal etwas blähungen und leichten Durchfall ohne Blut - und auch festen Stuhl. Musste bis jetzt erste 3x aufs Klo (2x in der früh)

Somit bin ich zur Zeit zufrieden.

Muss jedoch nebenbei noch 3x3mg Budosan am Morgen nehmen - da ich vor der Erstgabe einen Cal.-Wert von über 1000 hatte und ich Angst hatte, das es wieder eskaliert.
Dürfte ich jedoch noch gut abgefangen haben.

Neuer Cal.-Wert sollte heute oder morgen kommen.

Cuth
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Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitrag von Cuth »

Ich möchte hier nichts vollspammen, jedoch für euch trotzdem meine Erfahrung dokumentieren.


Am 02.03.2020 erhielt ich die zweite Infusion.

Mein Cal-Wert vor der ersten Infusion lag bei ca 1200. Vor der zweiten Gabe wurde erneut eine Probe abgegben.
Der Wert hat sich innerhalb 2 Wochen auf 600 halbiert.

Mir geht es auch gefühlt immer besser. Mittlerweile schlafe ich in der Nacht durch ohne aufs Klo zu müssen.
Nach dem aufstehen muss ich auch nicht mehr instant aufs Klo und kann mir sogar Zeit lassen.

Ich werde nach der dritten Infusion hier wieder meine Erfahrung schreiben und wie sich in der Zeit die Werte geändert haben.

Nebenwirkungen bisher keine, bis auf das ich am Tag der zweiten Infusion müde war, auch am nächsten Tag.
Das ist aber auf jeden Fall OK für mich.

Hoffnung95
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Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitrag von Hoffnung95 »

Hallo,

ich bin 24 Jahre alt und habe seit knapp 7 Jahren CU. Anfangs wahrscheinlich 1 Jahr lang unentdeckt. Ich hatte 2013 einen dermaßen heftigen Schub das ich knapp 5 Monate im Krankenhaus damals war. Ich hatte so ziemlich alles was man nur mitnehmen konnte: Blutvergiftung, Thrombose an der Leber, Bauchfellentzündung, Venenentzündung... hab damals nur knappe 40 kg gewogen. Ich wäre wirklich fast gestorben, konnte nicht mehr laufen, saß im Rollstuhl... Ich hab aber immer gekämpft weil ich mir dachte mit 18 Jahren kann der jetzt noch nicht gewesen sein. Ich hab zu dem Zeitpunkt meinen Realschulabschluss gemacht, wie gesagt 5 Monate in der Schule gefehlt und dennoch gepackt💪🏼 Ich wurde mit Mesalszin eingestellt, cortisonstoßtherapie und künstliche Ernährung eine Woche lang damit der Darm zur Ruhe kam. So ging es dann eine Weile, mittlerweile hatte ich meine Ausbildung angefangen und durchgezogen jeden Tag! Dennoch ging es nie richtig in Remmision, sodass ich Remicade bekam das erste mal. Eine Woche später hat es hat mich dann wieder ausgenockt, sodass ich wieder 4 Tage ins KH musste im Januar 2015. Da bekam ich Cortison Stoßtherapie 3 Tage und Budensoid für eine Weile und es wurde immer besser. Ein Riesen Großes Dankeschön hier an die Uniklinik Erlangen! Ihr seit die besten und macht das beste für jeden Patientin!
Nun ja mit jeder Remicade Infusion wurde es besser und im Sommer 2015 ab da an war ich komplett in Remission! Nach der Infusion war ich immer echt fertig, hab mich gefühlt als wär ich geschlagen worden am ganzen Tag aber des verging nach 2 Tage und diese Nebeneirkungen nahm ich gerne in Kauf das es mir so gut ging! Klar mal war ab und zu krank, Erkältung, Virus aber ich hatte des im Griff mit Homöopathischer Arznei. Zwischenzeitlich nach zwei Jahren hab ich plötzlich bei einer Infusion allergisch reagiert mit Luftnot, sodass ich ab da an Entyvio bekam. Und ich muss sagen bei Entyvio hatte ich gar keine Nebenwirkungen, ich bin am selben Tag noch zur Arbeit. Ich war wie ein gesunder Mensch dank dieser Infusion! Ich hatte natürlich zusätzlich noch Mesalszin aber ganz ehrlich manchmal vergas ich das ich eine CU habe. Ich hab regelmäßig Sport gemacht im Fitnessstudio also Krafttraining was mir persönlich so gut tut! Weil man einfach merkt was der Körper schaffen kann!
Naja ich war somit komplett in Remission über 4 Jahre. Mein Gastro entschied sich dann Entyvio abzusetzen weil bei der Spiegelung auch alles abgeheilt war. Es wurde abgesetzt und ich konnte weiter gut in renmision noch 7 Monate leben. Dann hatte ich Probleme mit einem Arbeitgeber Wechsel und innerhalb kürzester Zeit bekam ich wieder einen Schub. Ich bekam dann Budenofalk Schaum der hilft aber auch nicht Sodas ich glücklicherweise wieder Entyvio bekam🙏🏼 Natürlich muss das jetzt erst wieder aufgebaut werden... bekomm bald die 2. und hoffe so sehr das es wieder so wirkt wie zuvor!🙏🏼

Julian-R-
fühlt sich wohl hier
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Registriert: Sa 7. Jul 2018, 08:59

Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitrag von Julian-R- »

Hallo,
ich nehme jetzt seit ca. 7 Monaten Entyvio und bin damit zufrieden.
Meine CU habe ich damit sehr gut im Griff und habe eigentlich keine Nebenwirkungen (mir fallen Bewusst keine auf).
Der Abstand der Infusion beträgt bei mir 8 Wochen.

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