Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
samira127
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Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitrag von samira127 »

hallo helene,

ich laube diese entscheidung ist extrem schwer. ich habe 2015 entyvio bekommen, allerdings bei cu und zusammen mit aza bzw später ciclosporin. ich war damit super zufreiden. im herbst ging dan das ciclosprin raus und wurde durch was anderes ersetzt und nun bin ich im schub. es wird wohl das ende von entyvio sein befürchte ich. war aber bisher sehr zufrieden mit dem medikament, keine nebenwirkungen und an sich immer ne ordentliche wirkung, die verschechterung habe ich kaum gemerkt.

was gegen entyvio sprechen würde wäre das schlechtere ansprechen bei mc patienten im vergleich zur cu. und du bist abhängig von den infusionsterminen, eventuell verschlechterung wenn die intervalle z lang sind und es dauert etwas bis man sicher drauf anspricht. letzlich kann man es immer noch später wieder einsetzen wenn die op gemacht wurde und später wieder probleme auftauchen. allerdings kann man entyvio laut meinen ärzten auch anfangen und dann irgendwann absetzen und später wieder anfangen ohne das man mit problemen oder wirkungsverlust rechnen muss. bei remicade und humira sieht das ja etwas anders aus, da können sich antikörper bilden und man hat einen wirkverlust bzw starke nebenwirkungen wenn man wieder neu damit anfängt. man kann glück haben aber nicht sicher.

ich denke gerade im hinblick auf deine situation würde ich glaube ich eine op bevorzugen. danach kannst du freier entscheiden was du willst, du kannst dein studium wieder aufnehmen und wieder versuchen am leben außerhalb der eigenen vier wände oder des klos teilnehmen. was bei der op ganz wichtig ist, ist ein sehr guter chirug, da kann die dccv auch gut weiterhelfen bzw auch arztempfehlungen im forum. du wirst eine gewisse zeit ausfallen, hast danach aber auch ne gewisse zeit ruhe. sicherlich, die probleme können wiederkommen und sollten schon vorsorglich versucht werden zu unterdrücken aber die chance das du länger ruhe hast ist dfinitv vorhanden. allerdings fehlt dir dan ein teil darm und wenn immer wieder entzündungen auftreten und sich stenosen bilden kann man nicht immer wieder operieren. es geht ne gewisse zeit aber irgendwann ist schluss.

drücke dir die daumen das du eine für dich richtige lösung findest.
Hoffnung, ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass es gut ist, egal wie es ausgeht.

Vaclav Havel

Dickie2017
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Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitrag von Dickie2017 »

Hallo Helene und Samira,
mittlerweile liege ich seit 5 Tagen im Krankenhaus, die Beschwerden werden schlimmer und schlimmer. Auf Toilette kommt nur noch Blut, diagnostiziert wurde eine Pancolitis. Nichtsdestotrotz haben wir heute die 2. Infusium Entyvio laufen lassen, zusätzlich zum Cortison, zur Ernährung, dem Morphin, und den ganzen Salofalk Granulaten. Mal sehen wie es weiter geht, ich bin mit meiner Kraft am Ende. Ich hoffe auf den einen durchbrechenen Moment wo es dann besser wird...
Liebe Grüße an euch!

helene95
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Diagnose: MC seit 2012
Wohnort: Chemnitz

Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitrag von helene95 »

Lieber Dickie..

das tut mir vom Herzen leid, das zu hören!!
Ich wünsche dir nichtsdestotrotz viel Kraft für die schwere Zeit und drücke dir die Daumen, dass der durchbrechende Moment nicht lange auf sich warten lässt.. :(


Liebe Grüße,
Helene
"Am Ende wird alles gut werden, und wenn es noch nicht gut ist, dann ist es noch nicht am Ende." - Oscar Wilde

Dickie2017
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Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitrag von Dickie2017 »

Hallo Helene,
due Zeit im KH hier ist wieder echt blöd:(
Die gamze Zeit müde und schläfrig, 1000 Medikamente. Mittlerweile gab es die 2. Infusion Entyvio und ich meine 1 Tag später war mal kein Blut im Durchfall zu sehen, aber zusätzlich haben die Ärzte entschiesen mir dann gestern noch Ciclosporin zu geben und so wurde heute Nacht nochmal zur Hölle. So viel Blut (ich esse ja gar nichts außer über die Vene) und Scchleimabgang. Das kann wohl der erste Effekt des Ciclosporins sein. Na mal sehen, wie es heute Nacht wird.
Dadurch dass mit nun ein zvk gelegt wurde, bekomme ich zumindest genug Kalorien um mein Gewicht zu halten:)
Liebe Grüße,
Dickie (Mein name ist Maria;))

LisaH
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Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitrag von LisaH »

Guten Morgen,

@Dickie2017: Bei mir war nach der 4. Infusion eine sofortige Besserung zu bemerken. Ich drücke dir die Daumen!

Auch ich habe noch eine Frage. Ich bin mittlerweile bei einem Inervall von 4 Wochen. Wie lange habt ihr "gewartet", bis ihr entschieden habt, dass es nichts mehr wird? Bzw, wann trat wieder eine Besserung ein? Ich habe nun 3 Infusionen in kurzen Abständen hinter mir, aber an dem Erfolg vom Anfang kommt es nicht ran :/ Häufige Durchfälle, auch nachts, Blut im Stuhl, wirklich viel Essen kann ich nicht. Ich mag noch nicht wirklich aufgeben, zumal sich bewusst für Entyvio entschieden wurde aufgrund von neurologischen Vorerkrankungen. Allerdings hab ich langsam das Gefühl, mehr Nebenwirkungen als Wirkung zu haben (zB. starker Huster, vor allem morgens. Stärkere Gelenkschmerzen)

_alex_
ist öfter hier
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Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitrag von _alex_ »

Hallo,

@LisaH Du hast schon vor längerem gefragt, wie man gewartet hat, bevor man entschieden hat, dass das nichts mehr wird...

Das ist ne ziemlich schwierige Frage, weil sie ja von der individuellen Situation abhängt. Bei mir (ich hab CU) hat sich in der Combi Entyvio und Cortison erst mal eine Besserung eingestellt. Dann aber nach der 3. Infusion hatte ich 2 Tage später wieder erhebliche Symptome. Mein Arzt wollte mich weder weiter Leiden sehen noch irgendwelche Risiken eingehen, also hat er beschlossen dann abzubrechen. Dann kam ein kurzer Versuch mit Ciclosporin mit heftigsten Nebenwirkungen, was uns auch zum Aufgeben gezwungen hat. Überbrückt mit Cortison, bis zur OP.

OP zum Glück nicht stattgefunden, jetzt bin ich bei Stelara angekommen.

Wie ist es dir denn ergangen? Hast du dich entschieden, dass das nichts mehr wird oder bist du dran geblieben?

Lieben Gruß

Milonga
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Registriert: Fr 7. Dez 2018, 06:07

Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitrag von Milonga »

Hallo,
Ich bin neu hier. Wollte mich kurz vorstellen. Bin 60 Jahre,CU seit 1975. Früher war ein Schub schnell überstanden und mit Mesalazin und Betnesol rektal Instillation gut therapiert. In 2009 ging nichts mehr. Im KH erhielt ich dann erstmals Remicade zur Überbrückung bis Purinethol greift. Kam nach erster Remicade sofort in Remission. In 2011 erkrankte ich an Krebs. Daher darf ich Remicade nicht mehr erhalten.Nach Absetzen von Purinethol Anfang 2018 bin ich jetzt seit August (seit 5 Monaten) im Schub, so schlimm wie nie zuvor, Salufalk granustix 3 g, Cortiment über 8 Wochen , Salofalk Einläufe, Budenofalk Rectalschaum, nix hilft. Jetzt Entyvio, die 3. Infusion erhalte ich am 27.12., seit der 2. habe ich so starke Bauchschmerzen, der Bauch ist aufgetrieben wie im 5. Monat, meine Muskeln schmerzen. Ich fühle mich so krank, ist das alles noch normal. Ich möcht gerne wissen, wie Eure Erfahrungen mit Entyvio sind? Liebe Grüße, Milonga

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Balin
Dauergast
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Registriert: Sa 9. Jan 2016, 01:22

Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitrag von Balin »

Hallo zusammen,
ich nehme Entyvio erst kurz und habe bald die 3. Infusion. Bevor die Infusionen gestartet wurden,
war ich nicht im Schub, sondern hatte gerade wegen Nebenwirkungen eine Azathioprin-Therapie
abgebrochen, unter der ich aber in Remission war.
Meine Frage ist, ob die meisten hier, bei denen Entyvio wirkt, dann die Zeit bis zur nächsten Infusion
gleichbleibend frei von Symptomen sind?
Bei mir ist es so: Ich fühle die ersten ca. 2 Tage nach der Infusion etwas müde, aber sonst
sehr gut / entspannt / bauchschmerzfrei.
Das geht ca. 10 Tage so, dann ändert sich die Stuhlbeschaffenheit wieder (wird breiiger etc.),
und ich habe wieder ein leichtes Krankheitsgefühl. Ich fühle mich schneller geschafft, bin
morgens müder, habe öfter mal Gelenkschmerzen ...
(Aber bisher keinen Schub, was ja schonmal angenehm ist).

Ist es bei den meisten Betroffenen, die Entyvio nehmen, so? Also dass die Wirkung
der entzündungsblockenden Antikörper mit der Zeit nach der Infusion abnimmt? Oder bleibt
das auf einem gleichen Level? Oder bedeutet das eher, dass vielleicht die Infusionen noch gar
nicht wirklich wirken, weil sich erst ein Level der Wirkung aufbauen muss?

Beim Aza dauert der Wirkunkungseintritt ja deutlich länger (wegen des Umbaus der Immunreaktion)
und man nimmt immer Tabletten, um den Wirkstofflevel im Blut aufrechtzuerhalten.

Wie ist das bei den Biologika? Ist das mit dem Aza vergleichbar - bei generellem schnellerem
Wirkungseintritt? Falls ja, würde das dann dafür sprechen, dass, da man ja nicht jeden Tag
Tabletten nimmt, die Wirkung weniger wird, je weiter man von der letzten Infusion entfernt
ist?

Falls das so ist: Wieso ist ein Intervall von 8 Wochen (minimal 4 Wochen) vorgegeben?
Ist das ...
- aus Kostengründen einfach so festgelegt worden, da in Studien gesehen worden ist,
dass das bei vielen zum Remissionserhalt ausreicht?
- wieso minimal 4 Wochen?
- würde bei einer Gabe in noch geringeren Abständen das mögliche Nebenwirkungsrisiko
wachsen? Oder eine größere Gefahr bestehen, dass die Wirkung des Biologikums auf lange
Sicht schneller an Wirkung verliert? Oder sagt man, wenn es bei 4 Wochen nicht reicht,
dann macht eine weitere Verringerung in der Wirkung keinen Unterschied? Oder sagt man
einfach, dass das dann zu teuer würde?

Fall die Fragen hier schonmal beantwortet worden sind, würde es mich sehr freuen,
wenn jemand der sich auskennt dennoch so nett wäre, sie nochmal kurz abzuhandeln! Ich habe
jetzt nicht alle Beiträge vorher gelesen.

Ganz lieben Dank und viele Grüße, :)
Balin

Noffi
neu hier
Beiträge: 2
Registriert: Sa 8. Dez 2018, 20:34

Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitrag von Noffi »

Hallo Balin,
also ich nehme jetzt entyvio seit dez. 2018. Es dauert eine Zeit, so sagen die Gelehrten bis das das wirkt, so um die 0-52 Wochen. Ich habe auch erst alle 8 Wochen die Infusionen bekommen, aber die letzten beide male alle 6 Wochen. So lange hat es tatsächlich gewirkt und mir die ,,gröbsten"Beschwerden der CU vom Hals gehalten. Nach 6 Wochen merke ich dann allerdings auch, das die Wirkung (fester Stuhlgang, nur 2-3 mal am Tag, schmerzen im Bauchraum, Blut im Stuhl usw.) nachgelassen hat. Ich kämpfe allerdings mit div. Nebenwirkungen nach der Infusion. Diese wechseln momentan noch ständig und sind bei mir nie gleich, daher immer die Hoffnung vor jeder neuen Infusion (es wird bestimmt besser, mein Körper wird sich daran gewöhnen) ;) Hatte jetzt heute nach 6 Wochen wieder eine Infusion, mal sehen was es morgen an Nebenwirkungen gibt. Letztes war ich eine Woche lang krank mit heftigen Grippe ähnlichen Auswirkungen. Dann habe ich immer zwischendurch Kopfschmerzen. Als Hauptnebenwirkung ist die Blutdrucksteigerung. Ich habe vor der Einnahme 2,5 mg Bisoprolol genommen heute nehme ich 6,25 mg davon :shock: Weiteres habe ich anfangs nach der Infusion heftige Afterschmerzen und leide unter Schlaflosigkeit. Diese Symptome sind dann meistens nach 2 Wochen vorbei :D

Noffi
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Beiträge: 2
Registriert: Sa 8. Dez 2018, 20:34

Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitrag von Noffi »

Milonga hat geschrieben:Hallo,
Ich bin neu hier. Wollte mich kurz vorstellen. Bin 60 Jahre,CU seit 1975. Früher war ein Schub schnell überstanden und mit Mesalazin und Betnesol rektal Instillation gut therapiert. In 2009 ging nichts mehr. Im KH erhielt ich dann erstmals Remicade zur Überbrückung bis Purinethol greift. Kam nach erster Remicade sofort in Remission. In 2011 erkrankte ich an Krebs. Daher darf ich Remicade nicht mehr erhalten.Nach Absetzen von Purinethol Anfang 2018 bin ich jetzt seit August (seit 5 Monaten) im Schub, so schlimm wie nie zuvor, Salufalk granustix 3 g, Cortiment über 8 Wochen , Salofalk Einläufe, Budenofalk Rectalschaum, nix hilft. Jetzt Entyvio, die 3. Infusion erhalte ich am 27.12., seit der 2. habe ich so starke Bauchschmerzen, der Bauch ist aufgetrieben wie im 5. Monat, meine Muskeln schmerzen. Ich fühle mich so krank, ist das alles noch normal. Ich möcht gerne wissen, wie Eure Erfahrungen mit Entyvio sind? Liebe Grüße, Milonga

hallo,
ich denke du mußt bei der Einnahme von Entyvio erst mal aus dem ,,Schub" raus. Hat man dir auch Antibiotika verschrieben? Ich hatte eine Antibiotikatherapie und eine Cortisontherapie , danach erst Entyvio.

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