Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

[LisaH]

Vielen Dank für deine Antwort

[LisaH]

Hallo zusammen,

Ich mal wieder

Vor einer Woche bekam ich erneut eine Infusion und dieses mal trat leider kein "Wunder" ein wie bei zwei, drei Malen zuvor (nur einmal auf Toilette und breiig bis fest), was aber da schon nur 4 Wochen anhielt. Nun stellte es sich gar nicht erst ein, gehäuft Durchfälle am Tag, selten auch mal Blut und Schleim, blieben. Auch der imperative Stuhldrang ist wieder da, auch Appetitlosgkeit.
Allgemein gehts mir noch immer recht gut, auch wenn ich derzeit Nachts zur Toilette muss und ich langsam aber sicher immer müder werde und mich irgendwie in einem Teufelskreis befinde (kein Schlaf -> Stress -> mehr Probleme mit Darm -> kein Schlaf). Auch meine Bauchschmerzen sind immer noch da (Immerhin steht im Juli ne Kolo an).

Bis auf das Nachts zur Toilette müssen sehe ich das alles nicht mal so eng, immerhin sollte man wohl echt keine Wunder erwarten. Nur wenn man einmal Blut geleckt hat.. Ich wollte dennoch fragen, ob es jemanden so ähnlich ergeht bzw erging? Tief im Inneren habe ich ja doch die Sorge, dass es das mit Entyvio schon war.. Aber auch die Hoffnung, dass es sich mit der nächsten Infusion wieder bessert.

LG
LisaH

[samira127]

vieleicht solltest du mit deinem gastro über intervallverkürzungen sprechen. bei mir war es damals auch so das ich mit dem ersten sechs bzw acht wochenintervall gar nicht klar kam. habe dann auf vier wochen verkürzt und das über ein halbes jahr ca. dann war ich irgendwann nachgewiesen in remission und da haben wir dann ganz langsam die intervalle verlängert und es hatte geklappt. bin dann auf fünf wochen für ein paar male auf sehs wochen für ein paar nfusionen etc. meine nach 1,5 jahrenw ar ich bei acht wochen angekommen und seit dem schubfrei.

[LisaH]

Bekommst du Entyvio weiterhin?

Vielen Dank für deine Antwort! Ja, ich hab das beim letzten Mal in der Tat angesprochen, weil ich eben sehr schnell merkte, dass 8 Wochen nix sind. Mein Gastro war der Meinung, dass es nicht so einfach geht, aber er liest es immerhin nach Da ich ja von anderen weiß, die kürzere Intervalle bekommen, war ich etwas erstaunt, wollte aber nun keine Diskussion anfangen da ich bis dato auch von ausging, dass ich wieder ein Hoch erleben werde.

[samira127]

aktuell bekomme ich es noch. bin eigentlich auch sehr zufrieden damit. könnte aber seind as es nun abgesetzt wird wegen andere ursachen.

verkürzung des intervalls war bei mir gar kein problem. gerade mit einer verschechterung sollte es kein thema bei der kk sein. hat locker ein halbes jahr nur 4 wochenabstände.

[LisaH]

Vielen Dank für deine Antwort! Ich hoffe dann mal, dass mein Gastro sich beim nächsten Termin genug belesen hat

[hans195]

Liebe Grüße

Ich bekam Entyvio ca. 1 Jahr alle 4 Wochen, ab Mai 2018 jetzt alle 6 Wochen.
Meine private Krankenkasse hat rumgezickt. Ich musste 2-mal einen Arzt-Bericht schicken.

@ all good luck
Lg Hans

[LisaH]

Guten Morgen!

Gestern kam ein Anruf von meiner Gastro-Praxis , es wird auf 4 Wochen runtergegangen! Damit hab ich gar nicht gerechnet, umso erleichterter bin ich Jetzt wirds hoffentlich wieder bergauf gehen.

LG
LisaH

[Dickie2017]

Hallo an Alle!

Ich bin 28 Jahre alt und lese nun auch schon eine Weile mit und möchte jetzt meine bisherige Erfahrung teilen und fragen, ob es jemandem auch so ging.

Ich habe:

-CU Erstdiagnose seit 03/2017, mit Pancolitis
- der erste Schub wurde mit Cortiment und Pentasa Xtend behandelt, nach der nächsten Spiegelung waren die Ärzte super zufrieden wie sehr sich der Dickdarm doch regeneriert hatte
- seit 02/2018 erneuter Schub, erst floride Proktitis, dann laut Ultraschall auch z.T. der aufsteigende Ast betroffen
- 9 Tage stationär Cortison i.v. 75mg, dann mit 60 mg nach hause
- Wohnortwechsel
- neuer Arzt verschreibt Entyvio, da sich die Beschwerden eher wieder verschlechterten (von 5 zu 8-10 Mal am Tag zur Toilette und auch wieder solche Schmerzen wie letztes Jahr)

Seit meiner ersten Infusion sind nun 10 Tage vergangen und Nebenwirkungen außer stärkere Blähungen, etwas Kopfweh und leichten Muskelkater habe ich nicht feststellen können. Allesding sind alle anderen Beschwerden so viel schlechter geworden. Ich laufe nun ca. 20 Mal am Tag auf die Toilette (vornehmlich nachts und morgens), z.T. kommt nur noch Blut und Schleim, ich habe solche Schmerzen, dass es mir schwer fällt zu atmen oder auf der Toilette sitzen zu bleiben.
War das bei jemandem noch so bevor es dann besser wurde? Ich halte das jetzt fast nicht mehr aus und würde meinen Darm am liebsten loswerden:(

[helene95]

Seit meiner ersten Infusion sind nun 10 Tage vergangen und Nebenwirkungen außer stärkere Blähungen, etwas Kopfweh und leichten Muskelkater habe ich nicht feststellen können. Allesding sind alle anderen Beschwerden so viel schlechter geworden. Ich laufe nun ca. 20 Mal am Tag auf die Toilette (vornehmlich nachts und morgens), z.T. kommt nur noch Blut und Schleim, ich habe solche Schmerzen, dass es mir schwer fällt zu atmen oder auf der Toilette sitzen zu bleiben.
War das bei jemandem noch so bevor es dann besser wurde? Ich halte das jetzt fast nicht mehr aus und würde meinen Darm am liebsten loswerden:(

ch kann dir leider nicht weiterhelfen, aber ich hoffe, dass sich der Zustand für dich schnell bessert!!
Vielleicht kanst du ja berichten, ob es dir nach den nächsten Infusionen besser erging oder welche Alternativen du anschlägst?

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Ich selbst soll nach meinem neuen Arzt Vedolizumab probieren.. Jedoch bin ich mir ziemlich unsicher und überlege noch, ob ich mich nicht einfach zum ersten mal aufschneiden lasse..

Ich bin eine 22-jährige Studentin und habe seit meinem 16. Lebensjahr die Crohn-Diagnose. Von Beginn an schlugen bei mir Mesalazin und Budenofalk nicht an. Erst eine Cortison-Therapie brachte mir Ruhe, aber über die Nebenwirkungen will ich garnicht sprechen. Meine erste Remission für ein halbes Jahr hatte ich unter AZA. Diese verging jedoch wieder und ich erhielt eine Remicade-Therapie. 1 Jahr lang war ich beschwerde frei, doch dann hatte ich eine starke Unverträglichkeitsreaktion und es musste sofort abgesetzt werden. Ich wohnte ab dem Zeitpunkt aufgrund meines Studiums in Chemnitz und musste meinen kompetenten Arzt K aus der Heimat gegen einen neuen Arzt V ersetzen. Daraufhin erhielt ich Humira. Ich habe unter Humira zwar nie eine vollständige Remission gehabt, doch es war um einiges angenehmer als zuvor.
Seit ca. einem Jahr habe ich einen Schub unter Humira, der immer schlimmer geworden ist. Doch mein Arzt V war einfach zu unkompetent, um es zu erkennen. Meine Blutwerte waren in Ordnung und deuteten in der ganzen Zeit auf keine Entzündung hin. Deswegen war er eher der Ansicht mich ein halbes Jahr mit Granulaten, Rektalschäumen, Cortison, etc.. voll zu pumpen. Weil eine starke Entzündung konnt es ja eigentlich nicht sein. Bei jedem Besuch hatte ich einfach nur ein neues Rezept in der Hand oder das Cortison wurde erhöht. Manchmal hatte ich das Gefühl, er dachte, ich komme nur für Krankschreibungen.
Nun bin ich im Januar auf die Suche nach einem neuen Arzt gegangen, was wirklich schwierig war. Denn es wollte einfach keiner neue Patienten aufnehmen, vorallem die schon einen Gastroenterologen hatten. Doch nach langer Wartezeit bekam ich im April einen Sprechstundentermin beim Chefarzt M eines Klinikums. Dieser spiegelte mich trotz der normalen Blutwerte und siehe hin, ich hatte eine Entzündung, die von Polypen, Narben und einer Verengung umgeben war. Aufgrund dieser Umstände hatte ich auch solche Schmerzen.

Ich wollte nach all der Zeit nun einfach eine OP, um mir die Stelle rausschneiden zu lassen. Habe auch eine Darmsprechstunde beim Chirugen. Ich hatte seit einem knappen Jahr höllische Probleme, dauerhaft Durchfall und Schmerzen. Viele Menschen, um mich rum ungewollt vor den Kopf gestoßen. Mein Studium lief alles andere als super. Ich hatte kein Sozialleben mehr, nachdem mich drei mal in der Öffentlichkeit die Inkontinenz besuchte, wurde ich scheu. Es gab nur noch mich und die nächstmögliche Toilette.
Doch mein neuer Arzt M ist der Ansicht, ich sollte es zunächst mit Vedolizumab probieren. Wenn sich heraus stellt, dass die Schmerzen nicht von der Entzündung, sondern von der Enge und den Narben kommen, kann ich mich immer noch operieren lassen.

Jetzt ist meine Frage, was haltet ihr sowohl von einer OP, als auch von Vedolizumab?
Ich muss nämlich ehrlich sagen, dass ich nicht mehr wirklich klar entscheiden kann. Ich denke nämlich, dass meine Pro-OP-Einstellung daher rührt, dass ich mich lange mit dieser Thematik auseinander gesetzt habe. Ich hatte so eine Angst vor meiner ersten Darmentfernung und einer eventuellen Stoma, das ich zu Beginn dachte, ich würde niemals einwillgen. Doch vor Monaten habe ich mich kopftechnisch damit abgefunden. Ich will diesen Darm einfach raus haben und die damit verbundenen Schmerzen. Mehr Lebensqualität wäre sehr schön..
Schreibe momentan eine Pro-& Contra-Liste. Vielleicht könntet ihr mir mit euren Erfahrungen helfen!!

Für jede Antwort und Rückmeldung bin ich wahnsinnig dankbar!