Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Virgi
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Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitrag von Virgi »

Hallo LisaH,

ich habe mich nie krank schreiben lassen. Bin mit dem Thema bei meinem Arbeitgeber sehr offen umgegangen und habe dann beschlossen das ich mich nicht krank schreiben lasse.
Wenn du weißt, das du alle 8 Wochen zur Infusion musst kannst du ja die späten Termine bei deinem Arzt gleich mal vereinbaren.
Ich habe die Zeit immer rein geholt, je nach dem wie das Verhältnis zu deinem Arbeitgeber ist würde ich einfach offen mit ihm sprechen. Rein rechtlich kann er nichts dagegen sagen wenn du dich krankschreiben lässt. Jedoch ist das im Endeffekt trotzdem ärgerlich für den Arbeitgeber. Deshalb finde ich ein offenes Gespräch immer am besten. Man kann sich ja sonst auch auf einen anderen Ausgleich einigen.

LisaH
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Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitrag von LisaH »

Hallo Virgi,

Vielen Dank für deine Antwort :) meine Arbeit weiß davon und hat total Verständnis dafür, für beide Varianten. Ich glaube, ich lasse die beiden Termine einfach erstmal so und schaue dann, was besser für mich in Frage kommt für die Zukunft.

Vinda91
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Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitrag von Vinda91 »

Hallo,

ich wollte mal nachhören ob andere auch so starke Beschwerden nach der Infusion haben?
Ich kriege seit drei Jahren Entyvio und eigentlich hatte nie große Probleme danach, außer mal starke Müdigkeit oder Migräne.
Im letzten Jahr hatte ich zweimal ca.einen Tag später extreme Verrenkungen/Blockaden im Bereich Brustwirbelsäule ohne jeglichen Gruns (weder Sport noch irgendwie verlegen). Das Problem mit einem aufgeblähten Bauch habe ich breits mal geschildert, nun habe ich aber am dritten Tag nach der Infusion einen so extremen aufgeblähten Bauch, teilweise so schlimm, dass ich das gefühl habe ich platze, ausstrahlende Schmerzen in den Rücken hatte und eine extremen Druck im ganzen Abdomen...ich hab irgendwie Angst, dass das nicht mehr ganz so normal ist?
Mein Bauch wirkt kugelrund und aufgedunsen....

Kennt das jemand von euch?

Liebe Grüße

Vinda

Leinelchi
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Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitrag von Leinelchi »

Hallo,

auch ich habe seit Entyvio immer wieder sehr stark aufgeblähten Bauch mit Schmerzen. Kann keinen Gürtel oder enge Hose ertragen. Was ich ungut finde ist, daß ich seit Beginn auch nicht mehr merke, was bei MC an der betroffenen Klappe los ist, da der gesamte Bauch immer weh tut. Vorher hatte ich manchmal direkt rechts unten leichtes Ziehen wusste es kommt eventuell ein Schub, muß mit dem Essen aufpassen usw. Nun nichts mehr!

Muskelschmerzen und auch starke Schmerzen im Lendenbereich (konnte kaum gehen) hatte ich speziell nach der 2 Infusion und auch jetzt immer wieder mal. Arzt meinte es sei eine Nebenwirkung. Halte halt dann warm (Wärmekissen). Auch gehen entspannte wenn die Schmerzen nicht zu groß sind. Seit Beginn von Entyvio ist mein gesamter Rücken wie ein steifes Brett.

Da derzeit noch nicht sicher ist, ob es überhaupt wirkt, warte ich halt noch ab ob ich mir Massagen oder so verschreiben lasse damit ich Erleichterung bekomme.

Leinelchi
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LisaH
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Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitrag von LisaH »

Hallo,

Neben Müdigket und Kopfschmerzen habe ich nach den Infusionen auch stärkere Gelenkschmerzen, auch im Lendenwirbelbereich. Einen aufgeblähten Bauch habe ich jedoch nicht.

Ich hatte letzten Donnerstag meine 4. Infusion und ich bin ehrlich gesagt hin und weg. Ich habe schon nicht mehr an eine Besserung geglaubt, aber sie ist da, dank Entyvio! Die Nacht zuvor kämpfte ich mit extrem blutigen Durchfällen, die ich so nicht kannte und mir echt sogar Angst machten. Aber paar Stunden nach der Infusion war einfach alles weg und ich fühle mich seit dem viel wohler. Ich könnte wirklich Luftsprünge machen, wenn ich könnte :D Aber dafür muss ich doch noch etwas fitter werden :lol:

Auf jeden Fall wollte ich es mal loswerden und vielleicht denjenigen Mut machen, die mit Entyvio anfangen oder noch auf die Wirkung warten :)

Viele Grüße
LisaH

Bab85
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Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitrag von Bab85 »

Hallo,

ich kann LisaH zustimmen, bei mir steht zwar die 4. Infusion erst an, aber bei der letzten Pouchoskopie wurde schon festgestellt dass keine Entzündung mehr vorhanden ist. Ich habe zwar noch ein paar Symptome, aber ich denke mit der Zeit werden auch diese weg gehn.
Nach den ersten 2 Infusionen war ich immer sehr müde und mein Bauch war aufgebläht sowie auch starke Gelenkschmerzen. Nach der 3. Infusion haben aber die Nebenwirkungen nachgelassen. Ich war nur am Tag der Infusion etwas müde, aber mehr auch nicht.
Also an alle die erst am Anfang stehen, gebt die Hoffnung nicht auf!!!!! Manchmal dauert es einfach länger bis sich eine Wirkung einstellt und die Nebenwirkungen nachlassen.

LG
Babs

hans195
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Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitrag von hans195 »

Liebe Grüße, ;)

mein letzter Eintrag in diesem Forum war am 09.02.2017 nach meiner 2. Entyvio Infusion. Meine Ausgangslage ist eine aktive cu in den letzten 25 cm im Enddarm. Ich gebe mal eine kurze Info, wie es mir seitdem ergangen ist.

Nach meiner 3. Infusion ging es mir nur unwesentlich besser. Ich hatte weiterhin imperativen Stuhlgang, musste ca. bis 15-mal auf WC (mit Luft und Schleim und ab und zu Blut). Richtigen Stuhlgang hatte ich ca. 2-mal am Tag, leicht geformt.

Nach 11 Wochen (Entyviotherapie) bekam ich jeden Tag leichte Unterbauchschmerzen (ca. 4-5 h). Vor meiner Entyviotherapie hatte ich fast nie Bauchschmerzen. Ich habe mit meinen behandelnden Gastroenterologen an der Charite telefoniert. Er schlug mir vor, mich ins Krankenhaus einweisen zu lassen und eine Rektosigmoidoskopie zumachen. Anfang April 2017 hat mich mein behandelnder Arzt in die Charite einweisen lassen. Ich bin dort 9 Tage geblieben. Die Rektosigmoidoskopie ergab in den letzten 30 cm des Kolons eine schwere spontan diffus blutende Colitis mit Destruktion der Schleimhaut und Inseln mit irregulärem Regeneratepithel. Bei 30 cm ab KL scharfe Abgrenzung gegen makroskopisch völlig unauffällige Schleimhaut proximal davon.

Es wurde im Krankenhaus eine Steroidtherapie begonnen (3 Tage 60 mg intravenös, danach 4 Tage 60 mg als Tablette, anschließend wochenweise um 10 mg reduziert, ab 5 mg habe ich um 1 mg die Woche reduziert).

2 Tage nach Beginn der Steroidtherapie trat Besserung ein. Die Vedolizumabtherapie (Entyvio) erfolgt seitdem nach verkürztem Intervall alle 4 Wochen.

Ich bin nicht in Remission gekommen aber verspüre deutliche Besserung. Es befindet sich augenscheinlich selten Blut im Stuhl (max. 2-mal, geringe Menge im Monat). Mein Stuhlgang (ca. 2mal am Tag leicht geformt) ist besser zu kontrollieren. Ich kann auch relativ relaxt einkaufen gehen, ohne ständig an WC zu denken. WC Gänge sind vielleicht bis zu 10-mal am Tag, oft nur Luft mit sehr wenig Stuhl.
Mein Calprotectinwert alle 2 Monate ist unter 50, der Letzte allerdings bei 140. Ich hatte vor einen Monat angefangen wieder Joghurt jeden Tag zu essen. Ich hatte mir erhofft, dass mein Wohlbefinden sich dadurch noch weiter bessern kann. Nach dem letzten Wert habe ich das wieder gelassen. Keine Ahnung ob bei mir dabei (Joghurt) ein Zusammenhang besteht.

Medikation:
alle 4 Wochen Entyvio
2,4 mg Mezavant morgens
Lecithin PC Medicus 2.0 (3-0-3)

Ernährung:
- seit ca. 1 Monat habe ich stark meinen Zuckerverbrauch reduziert, (kein Kuchen usw.)
- seit ca. 8 Monaten esse ich selten Gluten, backe Brot selber, z.B. aus Buchweizen
- trinke sehr selten wenig Alkohol
- Fleisch, Wurst nur vom Hühnchen, sehr selten Rind, noch seltener vom Schwein

Ich wollte meine Entyviotherapie auf 6 Wochen ausdehnen, aber mein Doc hat mir davon abgeraten. Vielleicht teste ich das trotzdem aus. Ich weiß ja nicht ob meine fast Remission durch Entyvio, durch Mezavant, durch Lecithin oder spontan eingetreten ist.
Ich habe nächste Woche wieder Termin in der Charite. Mein Doc wird wohl eine Rektosigmoidoskopie vorschlagen, um den augenscheinlichen Therapieerfolg zu kontrollieren. Ich hoffe, es sieht ein wenig besser aus als vor einem Jahr. Man kann den Eingriff immer auf dem Monitor verfolgen. Mittlerweile kann ich da schon mitreden.

@ all good luck

Lg hans ;)
- ich habe seit März 2016 eine aktive distale colitis ulcerosa (25 cm) -

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neptun
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Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitrag von neptun »

Hallo Hans,

danke für Deinen Bericht.
Auf das es weiterhin hoffentlich bergauf geht.

LG Neptun

LisaH
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Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitrag von LisaH »

Guten Abend zusammen,

Ich habe seit der letzten Infusion Bauchschmerzen und auch Übelkeit, aber an sich geht's mir noch immer deutlich besser als vor Entyvio, dass sagen auch meine Werte und der Ultraschall.

Heute sagte mir ein Arzt, dass es vllt sein kann, dass mein Darm durch den Heilungsprozess sehr empfindlich ist und meine Darmwand (immer noch sehr dick laut MRT) einfach sehr reizbar bzw empfindlicher (auch wegen dem "nicht mehr vorhanden Immunsystem") ist und mir deswegen alles weh tut. Da mein Stuhl auch fester ist, kommt es schwieriger durch meinen engen Darm als vorher mit Durchfall.

Meine Frage nun, war es bei euch so, dass es iwann zu Schmerzen kam trotz dem Gefühl, dass Entyvio anschlägt? Ich nehme nun pflanzliches Zeugs, soll auch Mutaflor mal probieren.
Am 7.5 ist die nächste Infusion. Vllt vergeht es so plötzlich, wie es gekommen ist.

samira127
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Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitrag von samira127 »

also vermehrte schmerzen kenne ich auch wenn der schub abklingt und der stuhl fester wird. das lässt aber dann auch bald wieder nach wenn man sich dran gewöhnt. die übelkeit kenne ich normal nur in verbindung mit einem schub aber hatte die letzten zwei jahre auch immer wieder probleme damit obwohl ich schbfrei war. da es aber nur sporadisch war und ich noch viele medikamente nebenher genommen hatte war die vermutung immer da das es daher kommt. hat sich aber aktuell auch gegeben und ist erstmal weg. denke du solltest abwarten und gucken das der stuhl nicht zu schnell zu fest wird sondern sich bei breiig oder so einpendelt.
Hoffnung, ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass es gut ist, egal wie es ausgeht.

Vaclav Havel

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