Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Cuth
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Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitrag von Cuth »

Hab nun meine dritte Infusion Entyvio am 30.03.2020 erhalten.

Vor dem Start mit Entyvio lag mein Cal.-Wert bei ca 1200.
Nach der ersten konnte ich den Wert auf 600 halbieren.

Gestern habe ich die Werte vor der dritten Infusion erhalten. Ich konnte den Wert wieder halbieren und lag bei 300.

Am morgen habe ich leider noch immer Durchfall - aber nach dem Frühstück dann normalen Stúhl und muss normal für den rest des Tages auch nicht mehr aufs Klo.
Bin soweit zufrieden.

Nach meiner zweiten Infusion war ich auch müde und der Blutdruck sank ab - das war bei meiner dritten Infusion nicht mehr so stark der Fall. Der Blutdruck war diesesmal auch nicht gefallen.

Ich muss auch sagen - das ich nach der ersten und zweiten Infusion die ersten Tage darauf mehr gespürt habe wie jetzt nach der dritten.

Zusammengefasst: Ich kann wieder ohne Stress im Kopf raus in die Natur. Bin zufrieden und hoffe das mein Wert weiterhin runtergeht.
Nur mit Kortison war ich auf 300 oder etwas darunter was jetzt nur durch Entyvio geschafft wurde. Ich nehme am morgen noch 3mg Budosan - aber das auch nur noch für eine Woche.

Cuth
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Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitrag von Cuth »

Hallo Forum,

nach längerer Zeit ein Update von mir - leider nichts positves.

Nach dem am Anfang Entyvio super geholfen hat kam die ernüchterung.

Massiver Schub und einen Cal.-Wert von 3000.
Es folgte eine Untersuchung im Krankenhaus. Darmspiegelung, MR Dünndarm und MR Becken.

Der Dünndarm hat keine Entzündungen bzw hatte auch nie welche - es war immer nur der Dickdarm betroffen.
Diesesmal hat der Dickdarm 18 Stellen wo Entzünden auftreten.

Entyvio wirkt also leider nicht. Geplant ist eine Umstellung auf Inflectra per 29.06.2020.

Inzwischen bekomme ich Kortison angefangen mit 50mg und wöchtentlich um 10mg reduzieren bis zu 25mg und dann in kleinern Schritten.
Bin aktuell bei 20mg und ich habe nun seit 3 Tagen in der Nacht ein immer präsentes Brennen im Darm Bereich.

Hört schlagartig in der früh um 06:00 Uhr auf als wäre nie etwas gewesen.

Ich habe auch meine Ernährung seit einer Woche komplett umgestellt - vllt liegt es daran.
Ernährung besteht aus hauptsächlich aus viel Gemüse, grünen Tee, Leinsamen, Magertopfen und Naturjoghurt, Eier aus der eigenen Produktion und Fisch.
Fleisch gibt es maximal 2x die Woche und das in sehr geringer Menge. Dient eher als Beilage und das Gemüse soll sättigen.

Schade um Entyvio - hatte große Hoffnungen da es am Anfang super war.
Bis jetzt habe ich wegen dem Schub 5 Infusionen erhalten (Intervallverkürzung)

Laut Arzt darf ein Darm unter Entyvio so nicht aussehen.


Somit ist wieder ein Medikament weg.
Humira: 1 Jahr - kein Erfolg
Entyvio: 5 Infusionen: Kein Erfolg

Cuth
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Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitrag von Cuth »

Nur kurz zur Info.

Es gibt mittlerweile Entyvio als Pen.

Cuth
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Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitrag von Cuth »

Nach 9 Gaben und zusätzlich Aza bin ich leider raus aus Entyvio.

Bekam wieder ein Zwicken und Zwacken bzw. Krämpfe.
Umstellung auf Stelara folgt.

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Balin
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Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitrag von Balin »

Hallo zusammen,

ich wollte hier mal wieder etwas zu meiner Erfahrung mit Entyvio beitragen, da ich jetzt - nach einem Auslassversuch (siehe unten) - wieder mit der Therapie beginne:

Ich hatte Entyvio seit März 2019 genommen. Es hat sehr gut gewirkt und mich voll in Remission gebracht, der Calpro war auch ganz runter.

Gleichzeitig hatte ich aber Nebenwirkungen wie Gelenkschmerzen und Kopfschmerzen, die aber ganz erträglich waren. Unangenehm, aber gut handlebar.

Dann hatte ich aber auch Nebenwirkungen, die immer unangenehmer wurden:

Schwindel,
Kribbeln in Fingerspitzen
Herzklopfen
Zittern
Sehstörungen
Luftnot
Engegefühl in der Brust
Reizhusten

Wegen Sehstörungen beim Neurologen gewesen, der hat nix gefunden. Alles in Ordnung.

Dann im März 2020, weiter voll in Remission, waren die Nebenwirkungen so unangenehm geworden, dass ich über einen Auslassversuch Entyvio nachgedacht habe.

Zur noch weiteren Abklärung der Nebenwirkungen war ich beim Kardiologen, der hat auch so eine Untersuchung gemacht, die sich Bodyplethysmographie nennt. Da wurde festgestellt:
"... bei blutgasanalytisch sehr ausgeprägter, mutmaßlich wohl überwiegend psychogener alveolärer Hyperventalition in Ruhe. (...) Diagnose: Angst-/Panikstörung mit alveolärer Hyperventilation"


Ja, das stimmt auch, aber diese Symptome hatte ich vorher ohne das Medikament nicht.

Dann habe ich Entyvio abgesetzt März 2020. Die letzte Infusion hatte ich Anfang Januar 2020 bekommen.

Seit November 2020 wieder Schub, mit Kortison gestartet und parallel die Entyvio Therapie wieder begonnen.

In der gesamten Zeit, als das Entyvio aus dem Körper heraus war (auch im Schub), hatte ich gar keine der Symptome oben.

Auch meine Kondition beim Sport (vorher war die total weg) ist recht schnell wieder gekommen. Ich war nicht mehr aus der Puste, konnte normal atmen.

Jetzt wollte ich gerne überlegen, wie ich mit der Sache umgehen kann.

Ich wollte einen erneuten dieser Atemtests bei dem Kardiologen machen, um zu sehen, ob diese Hyperventilation auch ohne Entyvio da ist. Ich vermute klar: nein. Jedenfalls habe ich die Symptome nicht.

Leider habe ich die 1. Infusion bereits bekommen (den Atemtest mache ich jetzt die Woche), das ging dann alles wieder sehr schnell. Aber ich habe die Symptome noch nicht, bei der 1 Therapie mit Entyvio kamen die auch erst so nach der 3. / 4. Infusion immer mehr und es muss sich ja auch erstmal ein Wirkspiegel im Körper aufbauen. Daher denke ich schon, dass das aussagekräftig sein wird.

Ehrlich gesagt weiß ich nicht, wie ich damit umgehen soll: Das Entyvio wirkt gut, aber ich kann kein Medikament dauerhaft nehmen, das mir völlig die Puste nimmt, mein Herz puckern lässt, mir Angst macht etc.

Auf der anderen Seite vertrage ich auch bereits Mesalazin in höheren Dosierungen nicht, sodass es seltsam ist, dass ich gegen viele Medikamente Nebenwirkungen zu haben scheine.

Ob mir jetzt der Wirkstoff des Entyvio direkt körperlich die Symptome macht oder eine psychische Kompenten zu dieser Hyperventilation führt, weiß ich nicht. Weiß auch nicht, ob man das rausfinden kann - eigtentlich macht es für mich keinen Unterschied.

Ich würde gerne eine Möglichkeit haben, das Medikament zu nehmen und die beschriebenen Sachen abzumildern / erträglicher zu machen.

Zu diesem Zweck habe ich vor, jetzt halt diesen Atmungstest nochmal zu machen und mich ggf. mit einem guten Psychotherapeuten, der sich mit Atmung auskennt, zu treffen, der mir da Tipps geben könnte.

Die Hoffnung ist dann, dass a) dass Entyvio wieder anschlägt und das Kortison gut ausgeschlichen werden kann und b) dass die Probleme unter Entyvio ausbleiben oder beherrschbar bleiben.

Ich bin aber aufgrund meiner Erfahrungen leider etwas skeptisch.

Falls jemand auch solche Probleme unter dem Medikament hat, würde ich mich über Schilderungen und Tipps freuen! :)

Viele Grüße,
Balin

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Balin
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Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitrag von Balin »

Hallo zusammen,

mir ist noch etwas für mich wichtiges eingefallen, was jetzt für mich, nachdem ich mit Entyvio wieder angefangen habe, sehr wichtig wird.
Ich hatte es nur verdrängt / vergessen, da es sich - nachdem ich das Medikament abgesetzt und für ca. 11 Montage nicht genommen hatte - schnell
wieder verbessert hatte:
Und zwar habe ich mit dem Medikament nämlich auch einen ziemlichen Libidoverlust bekommen. Das bezieht sich auf die Errektionsfähigkeit, aber auch und sogar noch einschränkender, auf die Libido allgemein.
So richtig durchdacht habe ich das erst jetzt im Nachgang, da ich ja jetzt wieder mit dem Medikament anfange(n) muss.

In der Zeit, als das Medikament aus dem Körper raus war, habe ich viel mehr mit einer Freundin gemacht, hatte Interesse und Lust, einfach "drive". Das war sehr schön. Und auch so, wie ich es vor den stärkeren Medikamenten kannte.

Ich erinnere mich, dass das die Monate unter Entyvio fast ganz weg war. Und das ist ehrlich gesagt auch etwas, was ich nicht wieder möchte. So etwas ist für Beziehungen nämlich nur sehr schwer aufzufangen! Und man selber fühlt sich schlecht, denn Libido gehört,finde ich, auch zum eigenen Selbst.

Ich habe im Netz gefunden, dass das durchaus unter den Biologika vorkommt. Wenn auch sehr selten. Aber sehr selten ist leider nicht "nicht".

Es gibt also einige Berichte von Frauen und Männern, die das schreiben und die das belastet. Vor allem auch in englischen Foren.

Allerdings habe ich keine wirklichen Lösungen gelesen. Daher würde mich, so es denn hier Leute unter Entyvio oder einem anderen Biologikum gibt, die das auch so erleben, auch hier ein Austausch interessieren, was da Eure Erfahrungen sind?

Hier noch einer der weniger - alten - Links dazu, die ich (allerdings Remicade) gefunden habe: https://forum.rheuma-online.de/threads/ ... ade.12319/

Derzeit bin ich ein bisschen am "struggeln", was ich tun soll.
Zwar hilft wohl nur nehmen, denn sonst komme ich nicht aus dem Schub raus, aber das setzt mir recht hart zu.

Und ich kann ja auch schlecht zu jemandem gehen und sagen: "Naja...nun nehme ich ein neues Medikament. Deshalb habe ich Probleme und wenig Lust." Aber auch hier wäre ich für Tipps dankbar, ob und wie man über soetwas überhaupt sprechen kann. Einfach ist das ja nicht.

Gerne auch per PN, damit hier der Erfahrungsthreat zu Entyvio nicht gesprengt wird, denn das ist ja schon ein individuelleres Thema. :)

Viele Grüße,
Balin

Citizenkane
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Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitrag von Citizenkane »

Seit Mitte Mai 2020 bin ich ebenfalls auf Entyvio umgestellt und bekomme alle 4 Wochen eine Infusion.
Im Darm geht es mir seit dem gut, aber ich kämpfe seit dem mit diversen Nebenwirkungen, die mir gehörig zu schaffen machen:
- Herzklopfen/Herzrasen (deswegen war ich schon mehrfach beim Kardiologen und hatte auch eine CT hinter mir. Ergbnis: am Herzen alles OK)
- Luftnot
- Druck Brustgegend (meist gegen Abend)
- Müdigkeit
- Schulterschmerzen links (versuche ich mit Wärmflasche und Massage bzw. Massageball in den Griff zu kriegen)
- Extreme Absenkung meines Libido-Levels (das macht mir echt zu schaffen. Hausärtzin meint, dass das evtl. an Midlife-Crisis liegen könnte. Versuche ich durch Arginin und Aminosäuren in Griff zu kriegen)

Wegen Müdigkeit und Herzprobleme hatte ich mir mehrfach ein volles Blutbild machen lassen.
Ergebnis:
- hoher Cholesterin (was jetzt durch Diät wieder runter gegangen ist)
- Eisenmangel (bekomme jetzt Infusion, weil Tabletten nicht halfen)
- Vitamin D Mangel (nehme Tropfen)

Ich hatte alle "Weh-Wehchen" auf die schlechten Blutwerte zurück geführt. Aber ich nehme seit ca. 5 Monaten NEMs + Eiseninfusion.
Trotzdem sind die "Leiden" noch da. Deshalb führe ich das jetzt auf Entyvio zurück.

Vor Entyvio, als ich Mesalazin (Mezavant und später Granu-Stix) verwendet hatte, hatte ich mit Schwindelattacken und Übelkeit zu kämpfen.
Dazu auch Entzündungsherde im Dickdarm, wes wegen ich jetzt auf Entyvio umgestellt wurde.
Aber mittlerweile sind mir Schwindelattacken und Übelkeit lieber als die anderen Sachen.

borrussia09
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Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitrag von borrussia09 »

Hallo zusammen,

habe mitte letztes Jahr mit Entyvio angefangen. Ein halbes Jahr hat es gut geholfen. Danach ging ein neuer Schub los. Zweiter Versuch Infiximab. Leider haben sich AK gebildet. Mit Cortison überbrückt. Seit 5 Wochen jetzt Xeljans. Deutliche Besserung! Hoffe jetzt einfach mal auf eine längere Remission.

Gruß Lars

Citizenkane
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Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitrag von Citizenkane »

Wegen Herzrythmusstörung:
Seit dem ich Eiseninfusionen bekomme sind diese Probleme fast weg.

Ich hatte als Versuch 2 Wochen Granu-Stix zusätzlich genommen. Die Schulterschmerzem wurden weniger. Dann Granu-Stix abgesetzt und nach fast 3 Wochen sind die Schmerzen immer noch leicht da. Ist also nicht mehr geworden.
Die Entyvio Nebenwirkungen sind geringer. Was mir auffällt ist,dass ich gegen Nachmittag richtig schlapp bin. Was dann hilft ist ein Nickerchen. War früher nicht so.

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Balin
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Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitrag von Balin »

Hallo zusammen,

Update zum Entyvio. Leider musste ich es schnell wieder absetzen. Diesmal nach nur 2 Infusionen, da die Nebenwirkungen so stark waren:
Verschwommenes Sehen, Gelenkschmerzen, kardiologische Beschwerden, Bluthochdruck, Nervenschmerzen. So stark, dass ich davon Panik bekommen habe. Jetzt vertrage ich von den Medikamenten der höheren Therapiestufe bereits Azathioprin und Entyvio nicht (und bei der Basistherapie höher dosiert Mesalazin auch nicht), sodass mein Arzt auch etwas ratlos ist. Wenn die Medikamente starke Nebenwirkungen machen, kommen in meiner Erfahrung die Ärzte auch an Grenzen!
Jetzt nehme ich wieder nur Mesalazin und ich und mein Arzt überlegen, ob wir noch ein anderes Biologikum versuchen sollten. Ich glaube mittlerweile, dass wahrscheinlich alle Biologika problematisch bei mir sein werden. Ganz sicher ist das aber ja nicht...

Was ich komischerweise festgesellt habe, ist, dass, wenn ich zusammen mit dem höher dosierten Mesalazin Kortison nehme - so wie derzeit beim Ausschleichen - vertrage ich das Mesalazin. Warum das so ist, weiß ich nicht. Ich deute es für mich so, dass das Mesalazin höherdosiert nur Probleme macht, wenn es mit einer aktiven unterschwelligen Entzündung "kämpft" und nicht, wenn diese vom Kortison auch weggedrückt wird. Nützt aber auch nichts, da ich Kortison nicht auf Dauer dazu nehmen kann.

Und ich habe Colitis Indeterminata diagnostiziert. Das verunsichert mich weiter, da, falls irgendwann mal der Dickdarm raus müsste, die Entzündung dann woanders hinwandert - also sich rausstellt, dass es doch Crohn ist - und Biologika dort zwingend zur Behandlung notwendig wären, das ein großes Problem wäre. Denn die Nebenwirkungen hielte ich sicher nicht dauerhaft aus.

Also derzeit erstmal das Kortison zu Ende ausschleichen (bin auf 5mg) und mit Mesalazin rumprobieren. Und dann auf Sicht überlegen, ob ein anderes Biologikum einen Versuch Wert ist.

Mal sehen, ob sich noch eine längerfristige Lösung findet.

Viele Grüße! :)
Balin

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