Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab
Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab
das haben die bei uns auch versucht einzufrühren. nach dene rsten infusionen war es auch verständlich aber ich bekomme das ganze nun zwei jahre und vertrage es gut. da sehe ich es definitv nicht ein auf einmal länger warten zu müssen. zumal die eh auf nix gucken und man nach der stunde so einfach gehen kann.
Hoffnung, ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass es gut ist, egal wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Vaclav Havel
Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab
Hallo, bin neu im Forum. Ich bekomme seit Ende Februar Entyvio, hat nach der 3. Infusion gewirkt, habe aber seit Anfang Mai bis heute ständig wechselnde Gelenk-
und Muskelentzündungen. Hatte auch vorher damit zu tun, aber nicht in der Intensität und Dauer. Hat jemand ähnliche Erfahrungen mit Entyvio gemacht? Remicade und Humira haben leider nicht mehr gewirkt.
und Muskelentzündungen. Hatte auch vorher damit zu tun, aber nicht in der Intensität und Dauer. Hat jemand ähnliche Erfahrungen mit Entyvio gemacht? Remicade und Humira haben leider nicht mehr gewirkt.
Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab
Hallo, Erfahrungen mit Gelenk- und Muskelentzündungen habe ich nicht gemacht, wobei ich ein paar Wochen tierische Schmerzen unter einem Fuß hatte, aber nicht weiß, ob es von Entyvio kam.
Ich habe vor Wochen einen Schub unter Entyvio bekommen. Ich nehme es seit sechs Monaten. Ich bekomme diesen Schub nur mit Betnesol und Colifoam Klysmen und Schaum langsam in den Griff.
Nun wäre Simponi eine Option. Würdet Ihr es an meiner Stelle noh mal mit Entyvio probieren oder zu Simponi wechseln? Entyvio wurde schon auf alle vier Wochen verkürzt.
Unter Humira hatte ich vernichtende Kopfschmerzen Jetzt habe ich Angst, dass das bei Simponi auf passiert, weil es auch ein TNF a Hemmer ist......
LG
Ich habe vor Wochen einen Schub unter Entyvio bekommen. Ich nehme es seit sechs Monaten. Ich bekomme diesen Schub nur mit Betnesol und Colifoam Klysmen und Schaum langsam in den Griff.
Nun wäre Simponi eine Option. Würdet Ihr es an meiner Stelle noh mal mit Entyvio probieren oder zu Simponi wechseln? Entyvio wurde schon auf alle vier Wochen verkürzt.
Unter Humira hatte ich vernichtende Kopfschmerzen Jetzt habe ich Angst, dass das bei Simponi auf passiert, weil es auch ein TNF a Hemmer ist......
LG
Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab
Hallo,
ich bekomme seit April Entyvio, nachdem Mezalazin nicht mehr gewirkt hat und Humira nicht angeschlagen hat. Nach der 4. Infusion im August bin ich endlich beschwerdefrei.
. Nebenwirkungen habe ich kaum (ein wenig Kopfschmerzen und ein Nase-Zu-Gefühl, dass sich aber nach 1 - 1 1/2 Tagen legt).
(Die Diagnose Pancolitis habe ich vor ca. 9 Jahren bekommen).
Mein letztes Arztgespräch hat mich jetzt ein wenig verunsichert.
Obwohl ich gerade erst wieder beschwerdefrei bin, nachdem ich über ein Jahr im Dauerschub war, spricht mein Doc davon, dass "wir" 
Anfang des Jahres über ein Absetzen nachdenken werden. 
Vorher natürlich noch spiegeln, um zu gucken, ob die Schleimhaut abgeheilt ist.
Ich habe noch nicht weiter nachgefragt, da er es nur am Rande eingeworfen hat. Ich gehe aber stark davon aus, dass das Thema wird bei der nächsten, spätestens übernächsten Infusion.
Nach welcher Zeit habt Ihr über ein Absetzen nachgedacht? Ich finde das alles ein bisschen zu schnell. Außerdem kommt für mich eine Spiegelung Anfang des Jahres eigentlich noch nicht wieder in Frage, da meine letzte grade mal 5 Monate her ist.
Weiß jemand, wie lange man Entyvio überhaupt nehmen kann? Ich dachte bisher immer, dass es eine Dauermedikation wird oder dass über ein Absetzen zumindest erst nach einer längeren Zeit nachgedacht wird.
Liebe Grüße
Steffie
ich bekomme seit April Entyvio, nachdem Mezalazin nicht mehr gewirkt hat und Humira nicht angeschlagen hat. Nach der 4. Infusion im August bin ich endlich beschwerdefrei.
. Nebenwirkungen habe ich kaum (ein wenig Kopfschmerzen und ein Nase-Zu-Gefühl, dass sich aber nach 1 - 1 1/2 Tagen legt).(Die Diagnose Pancolitis habe ich vor ca. 9 Jahren bekommen).
Mein letztes Arztgespräch hat mich jetzt ein wenig verunsichert.
Obwohl ich gerade erst wieder beschwerdefrei bin, nachdem ich über ein Jahr im Dauerschub war, spricht mein Doc davon, dass "wir" Anfang des Jahres über ein Absetzen nachdenken werden. Vorher natürlich noch spiegeln, um zu gucken, ob die Schleimhaut abgeheilt ist. Ich habe noch nicht weiter nachgefragt, da er es nur am Rande eingeworfen hat. Ich gehe aber stark davon aus, dass das Thema wird bei der nächsten, spätestens übernächsten Infusion.
Nach welcher Zeit habt Ihr über ein Absetzen nachgedacht? Ich finde das alles ein bisschen zu schnell. Außerdem kommt für mich eine Spiegelung Anfang des Jahres eigentlich noch nicht wieder in Frage, da meine letzte grade mal 5 Monate her ist.
Weiß jemand, wie lange man Entyvio überhaupt nehmen kann? Ich dachte bisher immer, dass es eine Dauermedikation wird oder dass über ein Absetzen zumindest erst nach einer längeren Zeit nachgedacht wird.
Liebe Grüße
Steffie
Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab
Hallo Steffi,
ich bekomme seit etwas über zwei jahren entyvio und bin seit 1,5 jahren endlich in remission. anfang des nächsten jahres muss ich auch mal wieder zur kolo aber über das absetzen des entyvios redet keiner. werde ich aber auch nicht mitmachen, bin nach fast 11 jahren dauerschub endlich vom darm her beschwerdefrei. da ich starke gelenkprobleme habe wurde es zwar immer mal wieder aangedacht das entyvio auszutauschen aber da habe ich bisher immer gestreickt. letzlich ist es deine entscheidung ob du das risiko eingehenw illst. allerdings soll es bei entyvio einfacher seinw ieder damit anzufangen. bei remicade humira oder simponi kann man ja doch antikörper entwickeln und dann wirkt es irgendwann nicht mehr. bei entyvio soll es nicht so sein.
ich bekomme seit etwas über zwei jahren entyvio und bin seit 1,5 jahren endlich in remission. anfang des nächsten jahres muss ich auch mal wieder zur kolo aber über das absetzen des entyvios redet keiner. werde ich aber auch nicht mitmachen, bin nach fast 11 jahren dauerschub endlich vom darm her beschwerdefrei. da ich starke gelenkprobleme habe wurde es zwar immer mal wieder aangedacht das entyvio auszutauschen aber da habe ich bisher immer gestreickt. letzlich ist es deine entscheidung ob du das risiko eingehenw illst. allerdings soll es bei entyvio einfacher seinw ieder damit anzufangen. bei remicade humira oder simponi kann man ja doch antikörper entwickeln und dann wirkt es irgendwann nicht mehr. bei entyvio soll es nicht so sein.
Hoffnung, ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass es gut ist, egal wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Vaclav Havel
Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab
Hallo Samira,
vielen Dank für die Info.
Ich denke ich werde erstmal abwarten, wie es die nächsten Wochen so weitergeht und meine schubfreie Zeit genießen.
Und hoffen, dass er das Thema vergisst.
Bin schon ein wenig beruhigt, dass man nicht zwingend sofort absetzen muss.
Liebe Grüße
Steffie
vielen Dank für die Info.
Ich denke ich werde erstmal abwarten, wie es die nächsten Wochen so weitergeht und meine schubfreie Zeit genießen.
Und hoffen, dass er das Thema vergisst.
Bin schon ein wenig beruhigt, dass man nicht zwingend sofort absetzen muss.
Liebe Grüße
Steffie
Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab
Hallo,
Egal ob Schub oder nicht immer so ab 13 - 14:00 Uhr mittags fängt es bei mir mit den Blähungen an. Mal sind die stärker mal schwächer. Aber eher stärker. Und an manchen Tagen habe ich dann fast nur Schleim, anstatt Stuhl - aber alles erst immer ab Mittags.
Nachdem ich Ernährungsmäßig alles versucht habe, habe ich mal in meinem CED-Tagebuch nachgesehen und mich gefragt, ob dies alles nicht langzeit beschwerden sein können, welche durch das Entyvio entstanden sind. Dies habe ich fast 2 Jahre genommen und eigentlich kann ich es nur darauf zurück führen. Auch durch viele weitere Faktoren welche vorgefallen sind, bleibt mir nur dieser eine Schluss.
Hat hier jemand von euch auch solche Erfahrungen gemacht ?
Außerdem hat nach ca 2 Jahren Entyvio-Gabe und einem Schubfreien Darm, das Entyvio wohl seine Wirkung verloren. Denn Obwohl er mir mit Entyvio nie ganz gut ging, bzgl. Schleim und starken Blähungen, war ich eben doch entzündungsfrei.
Dann auf einmal kam die Entzündung wieder und hat sich auch durch Entyvio nicht mehr aufhalten lassen.
Kann das sein das Entyvio einfach nicht mehr wirkt?
Vielen Dank.
Egal ob Schub oder nicht immer so ab 13 - 14:00 Uhr mittags fängt es bei mir mit den Blähungen an. Mal sind die stärker mal schwächer. Aber eher stärker. Und an manchen Tagen habe ich dann fast nur Schleim, anstatt Stuhl - aber alles erst immer ab Mittags.
Nachdem ich Ernährungsmäßig alles versucht habe, habe ich mal in meinem CED-Tagebuch nachgesehen und mich gefragt, ob dies alles nicht langzeit beschwerden sein können, welche durch das Entyvio entstanden sind. Dies habe ich fast 2 Jahre genommen und eigentlich kann ich es nur darauf zurück führen. Auch durch viele weitere Faktoren welche vorgefallen sind, bleibt mir nur dieser eine Schluss.
Hat hier jemand von euch auch solche Erfahrungen gemacht ?
Außerdem hat nach ca 2 Jahren Entyvio-Gabe und einem Schubfreien Darm, das Entyvio wohl seine Wirkung verloren. Denn Obwohl er mir mit Entyvio nie ganz gut ging, bzgl. Schleim und starken Blähungen, war ich eben doch entzündungsfrei.
Dann auf einmal kam die Entzündung wieder und hat sich auch durch Entyvio nicht mehr aufhalten lassen.
Kann das sein das Entyvio einfach nicht mehr wirkt?
Vielen Dank.
Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab
Hallo Virgi,
das mit den Blähungen kenne ich auch, ich habe vor kurzem einen Treat dazu eröffnet und ich vermute, dass ich die Probleme auch durch Entyvio oder Pentasa habe: https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=5050
In welchen Wochenabständen bekommst du denn Entyvio? Ich schaffe seit dem Sommer die acht Wochen, manchmal habe ich aber das Gefühl das die Wirkung gegen Ende des Intervalls nachlässt und sich mein Darm langsam meldet. Ich habe dann eher mal etwas Durchfall, muss anstatt einmal am Tag zwei- oder dreimal zur Toilette und werde morgens einfach dadurch geweckt. Dafür hat mein Gastroenterologe mir Pentasazäpfchen verschrieben, da ja die Entzündung immer im Rektum beginnt und das hilft bisher ganz gut.
Vielleicht hilft es die die Infusionsabstände auf vier Wochen zu reduzieren? Das habe ich auch ein Jahr lang machen müssen.
Liebe Grüße
Vinda
das mit den Blähungen kenne ich auch, ich habe vor kurzem einen Treat dazu eröffnet und ich vermute, dass ich die Probleme auch durch Entyvio oder Pentasa habe: https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=5050
In welchen Wochenabständen bekommst du denn Entyvio? Ich schaffe seit dem Sommer die acht Wochen, manchmal habe ich aber das Gefühl das die Wirkung gegen Ende des Intervalls nachlässt und sich mein Darm langsam meldet. Ich habe dann eher mal etwas Durchfall, muss anstatt einmal am Tag zwei- oder dreimal zur Toilette und werde morgens einfach dadurch geweckt. Dafür hat mein Gastroenterologe mir Pentasazäpfchen verschrieben, da ja die Entzündung immer im Rektum beginnt und das hilft bisher ganz gut.
Vielleicht hilft es die die Infusionsabstände auf vier Wochen zu reduzieren? Das habe ich auch ein Jahr lang machen müssen.
Liebe Grüße
Vinda
Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab
Hallo Vinda,
ich habe das Entyvio nun seit Juni gar nicht mehr. Habe es nach 2 Jahren sozusagen abgesetzt. Es war so das unter Entyvio (ziemlich gegen Ende der 8 Wochen) meine Entzündung wieder angefangen hat, dann habe ich 3 Tage lang Kortison bekommen und alles war super. Den Tag drauf dann wieder Entyvio und alles war wieder schlechter. Es scheint wohl so als hätten die Nebenwirkungen die Überhand gewonnen... Trotzdem habe ich seit der Entyvio gabe eben diese großen Ansammlungen von Schleim sowie auch diese nervigen Blähungen. Gestern war ich beim Gastro, habe noch mal mit Ihm geredet. Wir versuchen es jetzt mal mit was ganz Simplem und schauen ob dadurch sich etwas verändert. Allerdings meinte mein Gastro auch, das wohl jetzt ein Fall bekannt geworden sei wo jemand mit Entyvio gestorben ist, weil dieser eine unerklärliche Darminfektion bekommen hat und dann wohl komplettes Organversagen erlitten hat. Und deshalb meint mein Gastro es sei auch alles möglich. Also das es durchaus sein kann das Entyvio eben die Darmflora/Darmschleimhaut auf dauer verändert hat und man eben nun mit den dauerhaften Blähungen auskommen muss.
Was ich zur Zeit nehme ist Colilen von IBS. Ist relativ neu und lässt auch die Blähungen nicht ganz verschwinden, ich muss nun bisschen öfters auf Toilette also anstatt 3 mal ungefähr 5 mal, aber die Blähungen sind schon weniger geworden.
Bald versuch ich jedoch noch was anderes. Obwohl ich wirklich das Gefühl habe das das Colilen mir ganz gut tut. Muss man eben selbst kaufen aber geht noch vom Preis her.
https://www.aboca.com/de/unsere-produkte/colilen-ibs
Habe deinen Beitrag mir angesehen. Wenn ich das richtig verstehe bist du gerade in Remission? Dann wäre auch eine Option Mutaflor zu nehmen, das sind so E-Coli Bakterien. Die sind aber relativ teuer und bekommst eigentlich nur auf Kasse verschrieben wenn du eine Mesalazin unverträglichkeit hast. Ansonsten wäre ich ziemlich vorsichtig was Bakterien angeht. Jeder Körper reagiert anders. Du könntest es auch mal mit Kijimea versuchen. ABer ich persönlich bin eher der Naturfreund Wenn meine Colilen "Kur" vorbei ist und sich nicht allzu viel geändert hat werde ich es mit dem guten alten Myrrinil Intest versuchen ;D Ich gebe die Hoffnung nicht auf.
Wenn die Blähungen usw. wirklich eine Auswirkung vom Entyvio wären, dann würde mich dies schon ärgern. Aber immerhin hatte ich 2 Entzündungsfreie Jahre. Trotzdem sollte man das wahrscheinlich dann dem Pharma Konzern mal mitteilen.
Was nimmst du gegen die Blähungen? Glaubst du das Entyvio diese Beschwerden hervorruft?
Ich schätze nicht das es am Pentasa liegt. Wenn du ne unverträglichkeit gegen Mesalazin hättest würdest du auf die Zäpfchen wohl eher mit Durchfall reagieren.
Prinzipiell sind Blähungen nichts schlechtes für den Moment. Aber wenn du das dauerhaft hast, dann schätze ich gehts dir wie mir. Und dann wird das mit Entyvio die einzige Erklärung sein.
ich habe das Entyvio nun seit Juni gar nicht mehr. Habe es nach 2 Jahren sozusagen abgesetzt. Es war so das unter Entyvio (ziemlich gegen Ende der 8 Wochen) meine Entzündung wieder angefangen hat, dann habe ich 3 Tage lang Kortison bekommen und alles war super. Den Tag drauf dann wieder Entyvio und alles war wieder schlechter. Es scheint wohl so als hätten die Nebenwirkungen die Überhand gewonnen... Trotzdem habe ich seit der Entyvio gabe eben diese großen Ansammlungen von Schleim sowie auch diese nervigen Blähungen. Gestern war ich beim Gastro, habe noch mal mit Ihm geredet. Wir versuchen es jetzt mal mit was ganz Simplem und schauen ob dadurch sich etwas verändert. Allerdings meinte mein Gastro auch, das wohl jetzt ein Fall bekannt geworden sei wo jemand mit Entyvio gestorben ist, weil dieser eine unerklärliche Darminfektion bekommen hat und dann wohl komplettes Organversagen erlitten hat. Und deshalb meint mein Gastro es sei auch alles möglich. Also das es durchaus sein kann das Entyvio eben die Darmflora/Darmschleimhaut auf dauer verändert hat und man eben nun mit den dauerhaften Blähungen auskommen muss.
Was ich zur Zeit nehme ist Colilen von IBS. Ist relativ neu und lässt auch die Blähungen nicht ganz verschwinden, ich muss nun bisschen öfters auf Toilette also anstatt 3 mal ungefähr 5 mal, aber die Blähungen sind schon weniger geworden.
Bald versuch ich jedoch noch was anderes. Obwohl ich wirklich das Gefühl habe das das Colilen mir ganz gut tut. Muss man eben selbst kaufen aber geht noch vom Preis her.
https://www.aboca.com/de/unsere-produkte/colilen-ibs
Habe deinen Beitrag mir angesehen. Wenn ich das richtig verstehe bist du gerade in Remission? Dann wäre auch eine Option Mutaflor zu nehmen, das sind so E-Coli Bakterien. Die sind aber relativ teuer und bekommst eigentlich nur auf Kasse verschrieben wenn du eine Mesalazin unverträglichkeit hast. Ansonsten wäre ich ziemlich vorsichtig was Bakterien angeht. Jeder Körper reagiert anders. Du könntest es auch mal mit Kijimea versuchen. ABer ich persönlich bin eher der Naturfreund
Wenn meine Colilen "Kur" vorbei ist und sich nicht allzu viel geändert hat werde ich es mit dem guten alten Myrrinil Intest versuchen ;D Ich gebe die Hoffnung nicht auf.Wenn die Blähungen usw. wirklich eine Auswirkung vom Entyvio wären, dann würde mich dies schon ärgern. Aber immerhin hatte ich 2 Entzündungsfreie Jahre. Trotzdem sollte man das wahrscheinlich dann dem Pharma Konzern mal mitteilen.
Was nimmst du gegen die Blähungen? Glaubst du das Entyvio diese Beschwerden hervorruft?
Ich schätze nicht das es am Pentasa liegt. Wenn du ne unverträglichkeit gegen Mesalazin hättest würdest du auf die Zäpfchen wohl eher mit Durchfall reagieren.
Prinzipiell sind Blähungen nichts schlechtes für den Moment. Aber wenn du das dauerhaft hast, dann schätze ich gehts dir wie mir. Und dann wird das mit Entyvio die einzige Erklärung sein.
Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab
Hallo zusammen
Ich habe am Montag meine zweite Infusion bekommen - man will sich nicht zu früh freuen, aber meine Blutwerte haben sich sogar schon verbessert.
Meine Frage an euch: lasst ihr euch an Infusionstagen krank schreiben? An Tagen, wo ich zb erst um 13 Uhr die Infusion habe, könnte ich natürlichivorher arbeiten gehen, was aber bei Uhrzeiten um 7:45 schon schwieriger wird. Bei späteren Uhrzeiten muss ich allerdings versäumte Stunden nachholen, was auf Dauer recht viel wird.. (ich hab 1 Stunde Anfahrt).
Viele Grüße
LisaH
Ich habe am Montag meine zweite Infusion bekommen - man will sich nicht zu früh freuen, aber meine Blutwerte haben sich sogar schon verbessert.
Meine Frage an euch: lasst ihr euch an Infusionstagen krank schreiben? An Tagen, wo ich zb erst um 13 Uhr die Infusion habe, könnte ich natürlichivorher arbeiten gehen, was aber bei Uhrzeiten um 7:45 schon schwieriger wird. Bei späteren Uhrzeiten muss ich allerdings versäumte Stunden nachholen, was auf Dauer recht viel wird.. (ich hab 1 Stunde Anfahrt).
Viele Grüße
LisaH