Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Trüffel
könnte auch hier einziehen
Beiträge: 484
Registriert: Sa 3. Jun 2017, 18:52

Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitrag von Trüffel »

Hallo Balin,
nicht so schön, was du berichtest. Das ist für Arzt und Patient nicht so toll... :cry:
Balin hat geschrieben:
Mi 10. Feb 2021, 17:19
Und ich habe Colitis Indeterminata diagnostiziert. Das verunsichert mich weiter, da, falls irgendwann mal der Dickdarm raus müsste, die Entzündung dann woanders hinwandert - also sich rausstellt, dass es doch Crohn ist - und Biologika dort zwingend zur Behandlung notwendig wären, das ein großes Problem wäre.
Ja, nicht so einfach alles bei dir... Ist die Entzündung bei dir auf den Dickdarm beschränkt? - In Gesprächen mit Gastro-Docs hab ich immer wieder gehört, dass es eine Form des Crohns gibt, die tatsächlich nur auf den Dickdarm begrenzt ist (sog. "Crohn Colitis"). Wenn man in diesem Fall kolektomiert und sich die Verdachtsdiagnose des Dickdarm-Crohns nicht im Nachheinein als Irrtum erweist, haben diese Patienten dann tatsächlich Ruhe und brauchen eigentlich auch keine Medikamente mehr. Die crux an der Sache: Selbst wenn der Crohn bisher auf den Dickdarm beschränkt war, weiß man das halt nicht zu 100%... das ist eben das Fiese am Crohn... :roll:
Hast du da mit deinem Gastro mal drüber gesprochen? - Eine Garantie wird es sicher nie geben in der Medizin, aber vielleicht hat dein Doc eine ungefähre Einschätzung der Lage?

LG Trüffel
Nenne dich nicht arm, weil deine Träume nicht in Erfüllung gegangen sind;
wirklich arm ist nur, der nie geträumt hat.

(Marie von Ebner-Eschenbach)

Benutzeravatar
Balin
Dauergast
Beiträge: 204
Registriert: Sa 9. Jan 2016, 01:22

Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitrag von Balin »

Hallo Trüffel,

sehr gute Überlegungen von Dir, finde ich! Vielen Dank! :) Ich muss mit meinem Arzt auf jeden Fall nochmal genauer sprechen. Bei einigen Sachen bin ich mir nicht ganz sicher, ob ich es richtig verstanden habe. So wie ich es verstehe, gibt es nur zwei klare Diagnosen, nämlich Colitis Ulcerosa (auf Dickdarm beschränkt) und Crohn (nicht auf Dickdarm beschränkt). Die Aussage "Colitis Indeterminata" ist eine klar beschreibende, nämlich dass keine klare Diagnose möglich ist zur Zeit der Beschreibung.
In Gesprächen mit Gastro-Docs hab ich immer wieder gehört, dass es eine Form des Crohns gibt, die tatsächlich nur auf den Dickdarm begrenzt ist (sog. "Crohn Colitis").
Ich verstehe es so, dass die Gastros sich dann dort unpräzise ausdrücken. "Crohn Colitis" bedeutet für mich auch beschreibend, dass der Crohn bisher auf den Dickdarm beschränkt war. Und dass die Hoffnung da ist, dass das auch nach einer Kolektomie so bliebe. Der Unterschied zur Aussage Colitis Indeterminata ist für mich nur, dass man klar Crohn diagnostizieren kann. Ob dann aber nach einer Kolektomie die Prozentzahl derer, wo die Entzündung dann woanders auftritt, bei der Aussage Colitis Crohn im Vergleich zu solchen Fällen, bei denen vorher der bis dato auf den Dickdarm beschränkte Crohn nicht diagnostiziert werden konnte ( Aussage Colitis Indeterminata), höher oder niedriger ist, weiß ich nicht.

Ich habe jedenfalls schon oft gehört, dass die Entzündung nach der Kolektomie wandern kann bei der Aussage"Colitis Indeterminata" und dann auch z.B. im Dünndarm auftritt.

Vielleicht weiß jemand Mitlesendes ja noch genauer, ob es Colitis Crohn tastsächlich als Sonderform des Chron gibt oder eher eine Beschreibung des "Derzeit"-Zustandes ist?

Jedenfalls ist es deshalb nicht einfach, weil eine Einschätzung des Arztes eben auch oft falsch sein kann. Z.B. meinen die Ärzte Biologika sind in der Regel recht gut verträglich, was für mich für Entyvio aber nicht stimmt. Die Einschätzung meines Arztes zu der Frage Colitis Crohn wird eine sehr wenig Festlegende sein denke ich (wenn er schlau ist ;) ) und da ich so viele Nebenwirkungen durch die Medikamente habe, wäre für mich sagen wir mal der Super-Gau, wenn nach einer Kolektomie wieder schwerere Medikamente, vielleicht sogar noch dringender, weiß man ja sicher nie, gebraucht werden würden. Und was machte man dann?

Puh, naja, mal weiter schauen. Zunächst mal werde ich aus den oben genannten Gründen weiter herumprobieren müssen, denke ich.

Viele Grüße,
Balin

Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
Beiträge: 5498
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitrag von neptun »

Hallo Balin,

Colitis-Crohn benennt nur den aktuellen Crohn, der bisher ausschließlich im Dickdarm manifestiert ist.
Eine besondere Form des Crohn ist damit nicht beschrieben.
Wie auch der Dünndarmcrohn nicht unbedingt nur dort angesiedelt bleiben muß.
Es gilt, der mc kann im gesamten Magen-Darm-Trakt auftreten.

Mein Wissensstand.

Ich hatte Dir doch etliche makroskopische Merkmale zur Unterscheidung eines mc von der cu beschrieben.
Konntest Du denn da mal Anzeichen, Hinweise entnehmen, die den Befund Deiner Kolos spezifizieren?
Du warst nicht darauf eingegangen.

Und wie es in der Leitlinie cu steht,
"Nach Etablierung der Diagnose ändert sich bei ca. 10 % der Patienten innerhalb der ersten 5 Jahre nach Diagnosestellung die Diagnose zu einem Morbus Crohn, oder die Diagnose einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung wird insgesamt verworfen."

Dazu kann es sogar nach Leitlinie auf Dauer die Diagnose "Colitis indeterminata" geben, weil sich der Arzt dann nicht festlegen will oder kann im weiteren Verlauf.

Es ist und bleibt dann aber eine Einschätzung des individuellen Arztes, was nichts aussagt über die tatsächlichen Möglichkeiten zur korrekten Diagnose.
Ob es darüber eine Studie gibt, weiß ich nicht. In der Leitlinie gibt es keinen Hinweis darauf.

LG Neptun

Benutzeravatar
Balin
Dauergast
Beiträge: 204
Registriert: Sa 9. Jan 2016, 01:22

Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitrag von Balin »

Hallo neptun,

ich gehe mal davon aus, dass mein Arzt in einem CED Zentrum prinzipiell schon die makroskopischen Merkmale bei der Kolo zu deuten weiß. Allerdings würde ich - wenn es noch kriegsentscheidender werden würde - da wohl auch mal eine Zweitmeinung einholen. Aber - wie Du ja auch schreibst - auch im hochspezialisierten Zentrum mit Experten kann die Diagnose "Indeterminata" herauskommen. So habe ich es auch in der Literatur gefunden, z.B. in dem interessanten Artikel hier: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1770507/
Ich hatte Dir doch etliche makroskopische Merkmale zur Unterscheidung eines mc von der cu beschrieben.
Konntest Du denn da mal Anzeichen, Hinweise entnehmen, die den Befund Deiner Kolos spezifizieren?
Du warst nicht darauf eingegangen.
Ja, ich erinnere mich. Danke! In den Berichten war aus meiner Erinnerung das makroskopisch damit begründet, dass das Rektum sehr untypisch für CU mehrmals von Entzündung ausgespart war und dann rechtsseitig auch einmal ganz leichte Entzündung war (an irgend so einer Klappe oder so?), obwohl sonst nur der linke Dickdarm entzündet war. Inwieweit die Entzündung dann mit Ausnahme des Rektums Colitis Ulcerosa typisch war, also durchgängig und mit Entzündung der Oberfläche der Schleimhaut (und nicht in die Tiefe), dass müsste ich nochmal in den Berichten nachlesen. Ich schaue Sie am Wochenende mal durch und berichte dann nochmal kurz! Ich gehe aber davon aus, dass das so gewesen ist, denn schließlich war ja lange die Diagnose CU. Das gerade Beschriebene wären so wesentliche Hinweise in der Makroskopie, die ich verstanden habe. Aber natürlich bin ich da kein Experte und letztlich schaut der Arzt ja bei der Spiegelung drauf und sollte die Erfahrung und Expertise haben.

Histologisch ist jedenfalls Crohn nicht zu beweisen gewesen bisher.

Und der Dünndarm war entzündungsfrei, bei einer Kapseluntersuchung 2016. MRT geht nicht, weil ich magnetische Scherenstücke von einer OP im linken Bein nahe der Hüfte habe. Ob ein CT diagnostisch Sinn macht, weiß ich nicht.


Viele Grüße! :)
Balin

Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
Beiträge: 5498
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitrag von neptun »

Hallo Balin,

danke für die Antwort und den Link.

Es gibt also zumindest Anhaltspunkte, die eine Diagnose erschweren, die Diagnose cu zweifelhaft erscheinen lassen.

Mir ist bekannt aus der Leitlinie cu dieser Satz:
"In diagnostischer Hinsicht ist zu berücksichtigen, dass das morphologische Erscheinungsbild chronisch entzündlicher Darmerkrankungen biologischen Variationen unterliegt (phasenhafter Verlauf) und zudem durch die Therapie beeinflusst wird [132, 133]. So kann es im Verlauf einer Colitis ulcerosa durchaus zur diskontinuierlichen Ausprägung des Entzündungsbildes, auch mit Aussparung des Rektums, kommen [134]."
Die Quellen sind älter und haben nicht speziell gerade das ausgesparte Rektum zum Thema.

Dann gibt es die Erklärung, durch rektale Behandlung könne es zu diesem Bild des ausgesparten Rektums bei cu kommen.
Ich kann dies aus meinem Verlauf ganz sicher nicht bestätigen. Das Rektum war immer am stärksten betroffen und die Entzündung nahm nach oben hin ab. Dies aber in verschiedenen Höhen, je nach Ausdehnung der Entzündung.

Gleichwohl steht in der Leitlinie auch, "Bei diagnostischen Unklarheiten (z. B. Aussparung des Rektums, ungewöhnliche Symptome, endoskopische Hinweise für eine Backwash-Ileitis) sollte differenzialdiagnostisch das Vorliegen eines Morbus Crohn bedacht werden."

Und es gibt eben die 10% der Betroffenen, wo die Diagnose im Verlauf der Zeit geändert wird, als Einbahnstraße von cu nach mc.

LG Neptun

JuSchw
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 9
Registriert: Do 10. Sep 2015, 06:32

Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitrag von JuSchw »

Hallo ihr Lieben

Ich werde wohl in den nächsten Wochen mit Entyvio beginnen.
Ich habe davor tatsächlich etwas Schiss.

Kurz zu mir: ich bin 37J, Mama von 2 kleinen Kindern, berufstätig und ansonsten ziemlich allein auf weiter Flur. Seit offiziell 20Jahren hab ich MC besonders im Dickdarm, aber wohl auch stellenweise im Dünndarm. ("Offiziell", weil ich schon als Kind oft Unterbauchschnerzen hatte die sich niemand erklären konnte).
Wenn ich hier lese, wie es euch allen geht kann ich mich sowasvon glücklich schätzen! Ich hatte immer mal kleinere Schübe, die mit kurzzeittherapie Kortison ganz leicht in den Griff zu bekommen waren. 2014 gab's zum 1. Mal richtige Schwierigkeiten, mit Klinikaufenthalt und Reha und steroidabhängigem Verlauf. Haben es aber geschafft. Dann die 2 Schwangerschaften und alles super.
Aber ich habe in der Regel keine klaren Symptome. Weder ist mein Entzündungswert mega erhöht (egal wie gut oder schlecht es mir geht, der sagt bei mir nie was aus), noch habe ich 20Stühle am Tag, noch liege ich mit Krämpfen im Bett.
Es ist einfach immer mal so mal so. Mal trau ich mich nichts essen, mal geht der Döner zwischendurch. Mal zwickt es etwas im Bauch, mal komm ich nur mit Novamin über die Runden. Seit einigen Monaten denke ich, dass mein Crohn instabil wird. Kann meine Tagesform schlechter einschätzen, bin zunehmend angespannt.
Jetzt soll die Infusionstherapie beginnen um mich zu stabilisieren. Nur weiß ich nicht genau, wie ich dann Erfolg definieren soll... Wenn man nur 2 statt 20 mal aufs Klo muss ist es klar, aber bei mir...
Und wenn ich dann von den Nebenwirkungen höre...
Wird man dann krankgeschrieben, bei den Infusionen? (Meine Chefin ist ziemlich unentspannt...)

Ich bin einfach ganz furchtbar unsicher

JuSchw
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 9
Registriert: Do 10. Sep 2015, 06:32

Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitrag von JuSchw »

Hallo ihr Alle

Ich habe seit 20J MC und bislang in der Regel leichte Schübe gehabt, bis aus einen, der steroidabhängig verlaufen ist. Vor genau 1 Jahr hatte ich einen mittelschweren Schub, der aber zumindest mit budenosid behandelbar war. Zur Ruhe gekommen ist mein Darm in der Zeit aber nicht. Immer wieder Schmerzen, immer wieder Durchfälle, dann wieder ein paar Tage Ruhe,... deswegen habe ich nun mit Entyvio angefangen und hatte am Montag meine 1. Infusion. Und ich muss sagen,seither geht s mir deutlich schlechter als vorher. Mein ganzer Bauch schmerzt, immer wieder Krämpfe.

Ist das normal, wie sind da eure Erfahrungen?

Flo
neu hier
Beiträge: 1
Registriert: Mi 22. Mai 2019, 13:31

Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitrag von Flo »

Hallo,
ich bekomme jetzt seit August 2019 Entyvio und war lediglich nach der Infusion gelegentlich sehr erschöpft, was sich auch am nächsten Tag fortsetzen konnte. Seit ca vier Monaten spritze ich mir mittels PENs alle zwei Wochen Entyvio selber. Ich habe den Eindruck, dass durch die Verringerung der Dosis auch die Erschöpfung weniger ist. Zudem injiziere ich in der Regel abends. Für mich sind die PENs ein absolutes Benefit, da mir nicht mehr ein halber bis ganzer Tag verloren geht (hinfahrt zum Arzt; warten dass Entyvio abgekühlt und aufgelöst ist; Injektion; Aufenthalt zur Überwachung nach der Injektion; ggf. erschöpft) und ich wesentlich flexibler bin.
Ich habe nach einem 18 monatigen schweren Schub durch die Medikation von Entyvio im letzten Jahr sogar wieder Vollzeit arbeiten können!
Ich sollte dazu anmerken, dass die PENs ähnlich wie Humira und Co. im Kühlschrank gelagert werden müssen. Alkohol Pads lasse ich mir immer passend zur Anzahl der PENs von der Apotheke geben. ;)

Ich hoffe ich konnte euch ein wenig die Angst nehmen.

sweetkarin
ist öfter hier
Beiträge: 48
Registriert: Di 21. Jul 2020, 08:54
Diagnose: CU seit 2009

Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitrag von sweetkarin »

Hallo,
das ist ja interessant, dass es Entyvio jetzt als Pen gibt. Ich habe es (vor einigen Jahren) als Infusion bekommen.
Mir hat es aber gar nicht geholfen, hab es also nicht lange genommen. Werte waren tolle, aber ich hatte schlimme Schübe. Einmal habe ich es gewagt ein Milchprodukt zu essen, und dann hatte ich starke Bauchkrämpfe und 2 Wochen noch mehr Durchfall als eh schon. Nach der Infusion war ich auch immer stark müde. Außerdem hatte ich Haarausfall, Kopfschmerzen und starke Konzentrationsschwierigkeiten, sodass ich nicht mal mehr lesen konnte.
Musste während der Therapie zudem Budo San und Mesagran nehmen.
Vielleicht wirkt es aber jetzt als Pen besser.
Alles Gute.

Benutzeravatar
Anja2468
neu hier
Beiträge: 4
Registriert: Mo 11. Jan 2021, 11:00
Diagnose: CU seit 2020

Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitrag von Anja2468 »

Hallo Flo,

ich habe nun auch meine 4te Entyvio Infusion hinter mir (0-2-4-8 - wurde vorgezogen...) und anfangs hatte ich das Gefühl, dasss es Wirkung zeigt. Als ich aber parallel dazu dann das Prednisolon von 60mg wochenweise bis auf 10mg ausgeschlichen habe (in Absprache mit meinem Gastro), war sofort wieder Blut mit im Spiel :roll: Zusätzlich nehme ich noch die Pentasa 4g und führe mit suboptimalem Erfolg mir Mogens uns Abends Mesalazin Zäpfchen ein, die dann aufrgrund meines ständigen Stuhldrangs wenn dann überhaupt zur Nacht in mir drin bleiben :o Ergebnis: immer noch blutig... :cry:
Deshalb würden mich deine Anfangs Erfahrungen interessieren, die du mit Entyvio gemacht hast. Dauert es tatsächlich, bis die Wirkung entsprechend eintrifft oder schlägt das Medikament vielleicht bei mir nicht an? Wie war das bei dir?

Danke und liebe Grüße,
Anja

Antworten