Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.

Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitragvon Balin » Fr 10. Mai 2019, 17:03

Noffi hat geschrieben:Hallo Balin,
also ich nehme jetzt entyvio seit dez. 2018. Es dauert eine Zeit, so sagen die Gelehrten bis das das wirkt, so um die 0-52 Wochen. Ich habe auch erst alle 8 Wochen die Infusionen bekommen, aber die letzten beide male alle 6 Wochen. So lange hat es tatsächlich gewirkt und mir die ,,gröbsten"Beschwerden der CU vom Hals gehalten. Nach 6 Wochen merke ich dann allerdings auch, das die Wirkung (fester Stuhlgang, nur 2-3 mal am Tag, schmerzen im Bauchraum, Blut im Stuhl usw.) nachgelassen hat. Ich kämpfe allerdings mit div. Nebenwirkungen nach der Infusion. Diese wechseln momentan noch ständig und sind bei mir nie gleich, daher immer die Hoffnung vor jeder neuen Infusion (es wird bestimmt besser, mein Körper wird sich daran gewöhnen) ;) Hatte jetzt heute nach 6 Wochen wieder eine Infusion, mal sehen was es morgen an Nebenwirkungen gibt. Letztes war ich eine Woche lang krank mit heftigen Grippe ähnlichen Auswirkungen. Dann habe ich immer zwischendurch Kopfschmerzen. Als Hauptnebenwirkung ist die Blutdrucksteigerung. Ich habe vor der Einnahme 2,5 mg Bisoprolol genommen heute nehme ich 6,25 mg davon :shock: Weiteres habe ich anfangs nach der Infusion heftige Afterschmerzen und leide unter Schlaflosigkeit. Diese Symptome sind dann meistens nach 2 Wochen vorbei :D


Hallo Noffi,
danke für die Schilderung! Ich wünsche Dir dass sich die Nebenwirkungen verringern! 52 Wochen bis zur (vollen) Wirkung bei Entyvio, also mehr als 1 Jahr - das kommt mir etwas lange vor. Ich habe gehört, dass sollte eigentlich eher nach der 3 Infusion - bzw. noch schneller - wirken. Aber wahrscheinlich ist auch das z.T. individuell.
Liebe Grüße,
Balin
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Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitragvon Balin » Sa 11. Jan 2020, 14:32

Mal ein Update was meine Erfahrungen mit Entyvio angeht:

Ich bin jetzt im 10. Monat der Einnahme, die Intervalle sind auf 8 Wochen geblieben. Was den Darm angeht hilft es weiterhin.
Die Nebenwirkungen sind :
- Fatigue (oft sehr stark)
- Kopfschmerzen (zunehmend, hatte ich vorher gar nicht)
- vl. Belastungsbluthochdruck (muss ich jetzt checken lassen, vorher gar nicht)
- Gelenkschmerzen (manchmal stark, vor allem im ISG)
- neurologische Nebenwirkungen wie öfter verschwommeneres Sehen, verlangsamtes Denken ("Gehirnnebel"), da weiß ich aber
bei beiden Sachen nicht, ob sie nicht an der Fatigue mit liegen oder woran

Also Wirkung weiterhin ja, aber die Nebenwirkungen sind sehr nervig. Daher möchte ich jetzt nach dem 12. Monat auf jeden Fall einen
Auslassversuch starten. Die Ärzte sagen, weiternehmen, wenn man da nicht selbst Druck macht :roll:
Ich finde das irgendwie ein bisschen komisch, z.B. meinten die Ärzte, ok, wenn jetzt Belastungshypertonie (also hoher Blutdruck unter Belastung)
sich herausstellen sollte, dann könnte ich dafür spezielle Tabl. schlucken.
Also ich hatte den aber vor den Entyvio-Infusionen gar nicht, sollte man da nicht erstmal das Entyvio absetzen und dann schauen, ob das Problem
sich (hoffentlich) wieder einpendelt?
Einige der Nebenwirkungen sind mit dem Entyvio neu dazu gekommen, sie werden alle stets besser, ja länger die Infusion zurückliegt.
Deshalb mag ich das Medikament nicht. :? (Was ich mag, ist nur die Wirkung auf den Darm)
Viele Grüße,
Balin
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Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitragvon Coliri » Di 21. Jan 2020, 15:22

Hallo zusammen,

Ich würde de auch gerne mal von meinen Erfahrungen mit Entyvio berichten.
Ich bin 26 und bei mir ist eine Pancolitis 03/2017 diagnostiziert worden, wobei ich bereits seit 05/2015 Beschwerden mit Durchfällen habe und mit Ohnmachtsanfällen und Schwindel seit meiner gesamten Jugend.
Wurde 03/2017 im Krankenhaus mit Mesalazin, Cortiment und/oder Budenofalk behandelt, wobei ich Mesalazin gar nicht vertragen habe. Dann bei meinem Gastroenterologen weiter mit Humira, dann Simponi (zwischendurch immer noch Prednisolon wenn es wieder sehr schlecht wurde) und seit 06/2019 mit Entyvio. Seit 12/2018 habe ich eine Hepatitis E, weshalb zeitweise die Medikamentengabe immer wieder unterbrochen werden musste.
Ich bekomme meine Infusion alle 4 Wochen. Ich fühle mich danach immer sehr müde und vor allem habe ich durch die Infusion starkes Bauchgrummeln und Blähungen bekommen.
Seit 6 Wochen wirkt die Infusion gar nicht mehr bei mir und es steht nun im Raum, ob ich noch was neues ausprobiere oder verschiedene Medikamente nun kombiniert werden.

Entyvio allein hat mich somit leider nicht beschwerdefrei gemacht.

Lieben Gruß
Coliri
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