Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.

Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitragvon Lothar85 » So 27. Jul 2014, 14:34

Hallo Zusammen,

es gibt seit kurzem ein neues Medikament für CU und MC. Das Medikament heißt Entyvio und enthält den Wirkstoff Vedolizumab.
Ich würde hier gerne Erfahrungen austauschen. Gibt es evtl. schon Leute hier, die an Studien mit diesem Medikament teilgenommen haben, bzw. Leute die jetzt auch auf das neue Medikament umgestellt werden?
ZUSAMMENFASSUNG DER MERKMALE DES ARZNEIMITTELS http://www.ema.europa.eu/docs/de_DE/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/002782/WC500168528.pdf

Ich soll dieses Medikament ab morgen bekommen
Hier meine kurze Vorgeschichte: Ich habe MC seit ca. 3 Jahren, angefangs hatte ich starken Gewichtsverlust (15 kg bei einer Körpergrößer von 1,85m von 82 kg auf 67 kg) und wurde mit Mezzavant behandelt. Nach anfänglich guter Wirkung wurde die Krankheit immer schlimmer. Symptome ca. 30 Stuhlgänge am Tag, blutiger Stuhl, Blähungen Krämpfe. Weiter wurde ich mit Aza behandelt, es gab keine nennenswerten Veränderungen. Anschließend wurde ich in eine Studie gesteckt, hier wurde mir der Wirkstoff Ustekinomab verabreicht. In dieser Zeit haben sich meine Symptome weiter verstärkt. Nach einem Arztwechsel wurde mir dann vor ca. einem Jahr Humira verschrieben erst alle zwei Wochen dann wöchentlich, die Wirkung war unglaublich, innerhalb kürzester Zeit ging es mir verhältnismäßig sehr gut. Nur noch 3-5 Stuhlgänge pro Tag, kein Blut, keine Krämpfe. Leider hat die Wirkung von Humira Stück für Stück nachgelassen. Mittlerweile bin ich bei ca. 15-20 Stuhlgängen mit Blut und Krämpfen angekommen. Seit drei Wochen nehme ich kein Humira mehr, meine Situation hat sich allerdings bis Freitag nicht verschlechtert. Gestern war ein ganz schlechter Tag mit starken Krämpfen, sehr blutigen Stuhl und Fieber. Jetzt hoffe ich auf das neue Medikament :)

Ich bekomme ab morgen Entyvio. Im besten Fall werde ich die erste Infusion morgen bekommen, dann nach zwei, dann vier und dann regelmäßig alle acht Wochen.
Ich werde Euch hier auf dem Laufenden halten, wie Entyvio bei mir wirkt.

Euch noch ein schönes Wochenende.
LG Lothar
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Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitragvon Geowi22 » So 27. Jul 2014, 15:14

Hallo Lothar85,

ich bekomme gleich morgen früh die erste Infusion mit dem Wirkstoff Vedolizumab!
Ich habe ein Pancolitis (CU) und eigentlich alle Medikamente durch. Humira musste ich auch absetzen. Die letzte Spritze ist jetzt dann 6 Wochen her.
Wenn du magst können wir gerne Erfahrungen austauschen?
Ich werde auch morgen in dem anderen Thread berichten wie alles verlaufen ist usw.

Leider sollte man die Hoffnung nicht zu hoch hängen. Es kann mehrere Wochen andauern bis eine Wirkung eintritt.


Liebe Grüße
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Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitragvon Lothar85 » So 27. Jul 2014, 17:44

Hallo Geowi,

das stimmt, es dauert bis eine Wirkung zu erwarten ist, wenn überhaupt...
Aber immer zuversichtlich bleiben ;)
ich würde gerne meine Erfahrungen mit dir im Laufe der Therapie austauschen. :)

LG
Lothar
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Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitragvon Geowi22 » Mo 28. Jul 2014, 10:36

Sitze gerade bei der Infusion. Bin wohl der Erste, der es bekommt (Heidelberg). Bis jetzt schein ich es gut zu vertragen. Man muss jedoch noch 2 Stunden zu Beobachtung bleiben.

Liebe Grüße
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Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitragvon dreschie » Mo 28. Jul 2014, 12:10

Dann viel Erfolg für heute.
Wann ist die nächste Infusion?
Wie macht Ihr das mit der Arbeit, werdet Ihr krankgeschrieben für den Tag oder reicht Ihr ein Schreiben ein das Ihr beim Doktor wart und bekommt die Zeit vom Arbeitgeber wieder oder nehmt Ihr Urlaub ...?

Meine Gastropraxis hat mich letzte Woche angerufen und bestätigt das am 05.08.2014 die Infusion verfügbar wäre und laufen könnte.
Nur bin ich mir noch nicht sicher ob wir erst den Ausschleichversuch unter Simponi nochmal wagen sollten und falls es dann in die Hose geht auf Entyvio umsteigen ... oder ob wir nach 4wöchiger Pause jetzt am 05.08 mit Vedolizumab starten sollten ...


Gruß
dreschie
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seit 97 Azathioprin-Ende Sept.12//Remicade+Aza von 11-12//Remicade Ende Sept 12-Juni 13//Humira Juli 13-März 14//Simponi April 14-August 14//Entyvio Sept. 14-Dez.14
RIP Colon 12.02.2015

Alles ist besser als ein Leben das stillsteht
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Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitragvon Lothar85 » Mo 28. Jul 2014, 18:16

So ich habe jetzt auch meine erste Infusion bekommen. (Frankfurt) Hat ne halbe Stunde gedauert bis die Infusion durch war und ne halbe Stunde danach konnte ich gehen. Bis jetzt habe ich noch keine Beschwerden oder ähnliches. Die nächste Infusion steht in zwei Wochen an.

@dreschie ich hatte heute eh Urlaub und sonst würde ich halt früher von der Arbeit gehen bzw. später kommen, je nach dem wie der Termin liegt. Gut geschrieben bekomme ich die Stunden dann aber nicht. Ist aber vom Arbeitgaber abhängig.
Wie du bei deiner Medikation weiter vorgehen solltest, musst du wohl selber entscheiden. Zu Entyvio gibt es halt noch nicht so viele Erfahrungen.

LG Lothar
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Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitragvon Lothar85 » Do 31. Jul 2014, 10:26

Hallo,

kurzer Zwischenstand.
Bisher keine Nebenwirkungen.
Dienstag gings mir ziemlich gut, kaum Stuhlgänge, höchstens 8.
Gestern wars naja, mehr Stuhlgänge und etwas Luft im Bauch.
Heute bisher wenig Probleme.

Dann hoffe ich mal das es so weiter geht...
muss jedoch nicht unbedingt mit dem Medikament zusammenhängen, die Wirkung tritt für gewöhnlich erst später ein.

LG Lothar
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Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitragvon Sabrina » Fr 1. Aug 2014, 20:29

hallo.
ich soll es jetzt auch bekommen nach der darm op . hat mein gastro doc hat er mir das gestern gesagt das ich in den nächsten tagen die 1 bekommen soll wann genau entscheiden die blutwerte. den humira (4 jahre genommen jede woche gespritzt die letzten 2 jahre) keine wirkung mehr gezeigt daher die verängung und so hab jetzt nur noch 20 cm dickdarm daher sol ich jetzt auf dieses entyvio umgestelt werden mal schaun wan wen das in den reha zeitraum fehlt mus das da angefangen werden................
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Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitragvon Timati88 » Mi 6. Aug 2014, 14:08

Hallo,

nun mag ich mich auch mal zu dem besagten Wundermittel äußern.
Vorgeschichte: Hatte seit ich 15 bin ( jetzt 26) einen sehr heftigen Verlauf inkl. Darmabschnitt entfernen und stoma tragen.
Hab aktuell noch 64kg auf 1,79 es gab zeiten in denen es mir mit Humira richtig gut ging 83kg ^^ aber is halt schon ein paar Jahre her.
Nun wirkt Humira nicht mehr und Remicade wurde mir abgeraten... hatte in der zwischenzeit noch Opium bekommen damit musste ich statt 20mal am tag nur 3-5 mal aufs klo.
Das einzigste was bis jetzt richtig geholfen hat war ein halbes Jahr Kiffen (1 mal am tag aufs Klo gesunde Gewichtszunahme keine Schmerzen)

Ich bin gespannt Bekomme nun Entyvio habs mit als einer der ersten in Leipzig bzw Deutschland nach der Testphase bekommen...

18.07. meine 1ste Infusion bekommen
01.08. meine 2te Infusion bekommen

06.08. aktuell leider null Besserung ich kann kaum aus dem Haus gehen bin dauer Krankgeschrieben alles mies....

Falls bis Oktober keine Besserung kommt werde ich nach Jena gehen zur Stammzellentherapie die einzigste Möglichkeit dieses scheiß Morbus Crohn zu besiegen.
Und ja ich bin mir über risiken einer Chemo bewusst. Wer es nicht probiert wird ein leben lang mit der krankheit vor sich daher krüppeln ich war 10 Jahre schlecht gelaunt hab mir meine gesamte jugend versaut konnte nie wirklich feiern gehen usw.
Timati88
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Re: Erfahrungen mit Entyvio/Vedolizumab

Beitragvon buddhist » Mi 6. Aug 2014, 23:39

Timati88 hat geschrieben:Falls bis Oktober keine Besserung kommt werde ich nach Jena gehen zur Stammzellentherapie die einzigste Möglichkeit dieses scheiß Morbus Crohn zu besiegen.

Hallo,

ist es "einfach so" möglich, sich dieser Stammzellentherapie zu unterziehen? Ich könnte mir vorstellen, dass selbst wenn die Voraussetzungen (unter anderem Versagen mindestens eines Biologicals) erfüllt sind, man diese Therapie-Option nicht so einfach wahrnehmen kann, oder?

Gute Besserung!
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