Stenose/ Was tun??

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
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neptun
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Re: Stenose/ Was tun??

Beitrag von neptun »

Hallo Sumse,

ein Grund für ein Biological vor Aza ist häufig der schnellere Wirkungseintritt, denn bei Aza kann es zwischen 3 und 6 Monaten dauern. Da sollten Remicade und Humira weitaus schneller wirken. Es gab schon Berichte, wonach quasi umgehend Wirkung erzielt wurde nach der ersten Gabe. Aber auch dafür gibt es keine Garantie und es kann schon bis zu 14 Wochen dauern bei Remicade (entsprechend bis zur 4ten Gabe), wo man in den Wochen 0, 2, 6 und dann in normaler Langzeittherapie alle 8 Wochen eine Infusion bekommt. Das wäre dann der Zeitpunkt zu entscheiden, die Therapie abzubrechen wegen Unwirksamkeit.

LG Neptun

Sumse
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Re: Stenose/ Was tun??

Beitrag von Sumse »

Hallo Eva, Hallo Neptun,

ich lese auch sehr selten einen Beipackzettel (z.B. eben, habe ziemlich Juckreiz...Pentasa oder Budenofalk...?). Nur möchte ich ja kein Medikament dieser Sorte nehmen, ohne mich vorher informiert zu haben. Bei mir ist die Ausgangslage wegen der TB-Infektion und der Krebsvorstufe am Gebärmutterhals nochmal eine andere, als bei anderen Betroffenen. Im Internet bin ich bezüglich Aza z.B. auf den Hinweis gestoßen, dass es sorgfältig zu erwägen ist, ob eine Gabe erfolgen kann, wenn bereits eine Krebsvorstufe diagnostizert wurde. Bei Remicade müsste ich zusätzlich Isoniazid nehmen, um eine aktive TB zu verhindern. ich habe natürlicherweise Angst, denn meine "Ausgangsposition" ist schon von vornherein "bedenklich", laut Arzt. Er würde es mir trotzdem geben. Na Danke. Ich habe die Wahl zwischen Cholera und Pest :(

Neptun, wenn ich mich für Remicade und INH entscheiden sollte, dann ist das wohl die Therapieform "Top down", da "bottom up" wohl nicht gewirkt hat. Wenn es die Entzündung heilen kann und ich dadurch in Remission kommen sollte, warum muss ich dann anschließend Aza nehmen? Um in Remission zu bleiben kann man nicht auch Pentasa versuchen? Kann ich Remicade nach Absetzen nochmal nehmen oder habe ich dann schon Antikörper gebildet?
Komischerweise sind die Schmerzen fast wieder weg und ich habe das seltsame Gefühl, dass die 4g Pentasa tatsächlich irgendwie helfen. Ich nehme es noch nicht lange.
Kann man Remicade auch als Dauerbehandlung nehmen oder ist es gefährlicher als Aza? Ich fürchte, wenn ich der Therapieform zustimme, bekomme ich erstmal beides und das ist wohl mehr als gewagt in meiner Situation.

Ich habe eine Freundin, die auch 2 Ops hinter sich hat. nach der 1. hatte sie 8 Jahre Ruhe und nach der 2. jetzt 14 Jahre. Auch wenn es bei mir völlig anders laufen kann, ich werde mich wohl für die OP enstcheiden. Das ist meine aktuelle Tendenz. Dennoch will ich alles wissen über die andere Möglichkeit. Und ich danke euch allen, für eure Antworten und euren Rat :)

Liebe Grüße,
Sumse

sentinel101
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Re: Stenose/ Was tun??

Beitrag von sentinel101 »

Hi Sumse,

mein Arzt meinte, dass ich Aza längere Zeit nehmen soll (Standard ist wohl vier Jahre, was ich so gelesen habe). Er vermutet, dass es bei mir ständige Entzündungsaktivität gibt, dafür aber nicht so stark wie bei "richtigen" Schüben. Und da ist Aza auf Dauer noch die beste Lösung. Ich habe vor der Einnahme schon den Beipackzettel gelesen und auch entsprechend Bammel gehabt :-) Aber in der Tat ist die Dosis im Vergleich zu den Transplantations-Patienten viel geringer und durch die Blutkontrollen wird man gut überwacht.

Bisher komm ich gut mit Aza klar. Am Anfang hatte ich etwas Probleme mit Übelkeit, aber die haben sich nach ein paar Wochen gelegt, nachdem ich die Einnahme-Zeitpunkte variiert habe. Ich war diesen Winter auch nicht wirklich erkältet, obwohl im Büro viele Triefnasen rumgelaufen sind. Im Gegenteil, ich habe das Gefühl, dass mein Körper mit dem gedämpften Immunsystem besser zurechtkommt (Heuschnupfen fiel dieses Jahr auch fast aus). Wie gesagt, nur ein Gefühl, aber die Körpergefühle spielen bei unserer Krankheit eine wichtige Rolle.

Grüße
Micha

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neptun
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Re: Stenose/ Was tun??

Beitrag von neptun »

Hallo Sumse,

ich habe Dir ja schon öfter geschrieben, eigentlich gibt es für Dich zur Zeit keine Indikation zur OP. Daher kannst Du natürlich erst mal des Pentasa in erhöhter Dosierung versuchen. Es ist weder ein akuter Zustand noch eine starke Entzündung vorhanden und ohne Kolo hättest Du von dem "Problem" möglicherweise immer noch nichts gewußt. Dann scheint mir nach wie vor ungeklärt, ob der Arzt nun wirklich über die Stenosen alles weiß. Sind es zwei und sie sind kurz, was ja nach Aussage der Fall ist, und sie sind zumindest teilweise vernarbt, dann muß man sie auch weiten können.
Und wenn etwas entzündlich ist, sollte es medikamentös behandelbar sein. Nur bei manch schweren Verläufen und auch Fisteln, da kann dann eine OP notwendig sein.

Eine OP birgt immer Risiken, Wundheilung, aber auch Verwachsungen und später kann es dadurch Probleme und Schmerzen geben. Und wie lange die OP vorhält, bis eine Entzündung wieder Verengung schafft, dazu kann sich wohl niemand äußern. Hierfür wird quasi prophylaktisch dann Aza über Jahre gegeben. Notwendig wäre es nicht unbedingt und möglicherweise hat Pentasa auch die vorbeugende Wirkung.
Ärzte stürzen sich gerne auf Medikamente. Das sieht man an vielen Beispielen, wo Betroffene viel zu oft, viel zu lange Cortison verschrieben bekommen. Ist billig, einfach für den Arzt und den Betroffenen, häufig positive Anfangswirkung. Der Betroffene ist erst mal zufrieden, der Arzt auch und danach die Sintflut.

Aus der Praxis schreibt Prof. Raedler, Remicade wäre in der Anwendung wohl nebenwirkungsärmer als Aza. Beispiele sind Hautkrebs und Lymphome.

Und diese immer wieder vorgebrachte Darstellung, CED-Betroffene würden eine geringere Aza-Dosis bekommen als Transplantierte. Das stimmt wohl nur in wenigen ersten Wochen, wenn Aza überhaupt noch eingesetzt wird, dann ist es vom Organ abhängig und darauf folgt dann längerfristig eine Deifachimmunsuppression. Und so etwas sollte bei uns sicher vermieden werden.

Bei Remicade kann man jederzeit Nebenwirkungen bekommen, die zum Absetzen führen, und auch Antikörper bilden, die die Wirkung aufheben. Es gab schon Berichte, wonach Betroffene nach eine Pause wieder Remicade bekamen. Was mit der erhöhten Gefahr der Antikörperbildung ist, damit bin ich überfragt.

Aza und auch Biologicals werden heutzutage über lange Zeiträume gegeben, aber ich schrieb schon häufig, man muß sich auch Gedanken darüber machen, ob man mal wieder ohne auskommt. Dazu wäre dann eine Verlaufskontrolle sinnvoll. Wenn es aber prophylaktisch genommen wird, dann ist guter Rat teuer. Und die Behandlung auch.

LG Neptun

Sumse
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Re: Stenose/ Was tun??

Beitrag von Sumse »

Hallo Micha, Hallo Neptun,

der Arzt weiß schon Bescheid, aber noch nicht alles im Detail. Er will sich mit dem Radiologen nochmal die Bilder des Mrt vom Dezember anschauen. Das war eben der Zustand vor Budenofalk. Ob sich dieser ein wenig verändert hat, ist unklar und im Ultraschall nicht zu sehen (immer noch 5 mm Wanddicke). Er hat zwei sehr ausführliche Ultraschallkontrollen gemacht und gemeint, dass die Stelle einfach sehr eng sei. Sie muss weg und Cortison hilft ja nicht. Bevor es da zu einer Not-OP kommt, sollte man es vorher behandeln oder entfernen, Ich sprach ihn auch auf die Tatsache an, dass ich keine Dilatation vor den Tandemstenosen habe, was du Neptun, mir ja immer als Hauptindikation für eine OP genannt hast. meine Frage ist da, sollte ich mich gegen die Medis entscheiden, wie geht es weiter? Nur Pentasa und regelmäßige Ultraschallkontrollen? Und die Stenosediät? Ich würde so gern mal wieder Ballaststoffe essen...

Zu Remicade und Aza und den Ärzten: Natürlich, es ist genauso, wie Neptun es schreibt: Die Ärzte verschreiben etwas, der Patient ist erstmal zufrieden und wie es dann weitergeht, danach die Sintflut... Diesen Eindruck hatte ich auch bei meinem letzten Gastro. Dieser hier ist ganz anders. Er drängt mich zu nichts und hat immer sehr viel Zeit für mich. Er sagt, dass wohl beide Wege für mich gut wären. Tja, somit überlässt er mir die Entscheidung...

Verursacht Remicade nicht auch Lymphome? Welche sind denn hier die gefürchteten Nebenwirkungen? Ist Aza hauptsächlich für Hautkrebs verantwortlich? Oder noch für andere Krebsarten?

Ich werde nächste Woche erfahren, wie die Einschätzung des Arztes aussieht...

Liebe Grüße und einen schönen Feiertag,

Sumse

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neptun
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Re: Stenose/ Was tun??

Beitrag von neptun »

Hallo Sumse,

Dilatation falls vernarbt, sonst medikamentös behandeln. Ohne Klärung gibt es nur Stochern im Dunkeln. Auch für den Arzt.
Und warum gibst Du Pentasa nun nicht etwas Zeit? Ist schließlich kein Akutmedikament wie Cortison.

Hautkrebs und Lymphome bei Aza. Letztere auch bei Remicade, aber wohl in der Praxis seltener. Daher nach Prof. Raedler.

Schöne Ostertage und LG Neptun

Sumse
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Re: Stenose/ Was tun??

Beitrag von Sumse »

Hallo Neptun,

ich weiß, in meinem Fall keine Dilatation, da noch nicht so starkt vernarbt, aber entzündlich. Es stellt sich ja dann die Indikation, die Entzündung zu bekämpfen. Ich gebe Pentasa Zeit, der Arzt meint aber, dass 5-Asa niemals helfen wird, diese stark entzündete Stenose zu heilen (obwohl Calprotectin nie hoch war und mein Leidensdruck nicht stark ausgeprägt). Selbst Cortison bringt da nix. Was ich ehrlich gesagt nicht verstehe. Ich hätte jetzt damit gerechnet zuerst Decortin zu bekommen. Nun der Rat zu TNF-Alpha-Blocker und Aza. Da ich das ablehne, stellt sich die Frage, wie es jetzt weitergehen soll. OP oder zuwarten...?


Ebenso schöne Ostertage und LG

Sumse

tommi01
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Re: Stenose/ Was tun??

Beitrag von tommi01 »

Hallo,

auch ich habe MC und bin im Moment entzündungsfrei. Allerdings wurde bei der letzten Spiegelung eine Doppelstenose am Ende des Dünndarms/Übergang zum Dickdarm festgestellt, verursacht durch Narben. Am 22.5. habe ich nun meine OP, bei der ca. 30cm rausgeschnitten werden sollen. Nach der OP soll ich sofort mit der Einnahme von Aza aufhören und nur noch Pentasa XTend weiternehmen. Ich bin da eigentlich ganz guter Dinge. :) Da ich wegen dem Aza bereits einen gutartigen Hautkrebs hatte, ist das so die beste Lösung für mich.

Viele Grüße und alles Gute
Tommi

Sumse
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Re: Stenose/ Was tun??

Beitrag von Sumse »

Hallo Tommi,

bei dir sieht man ja, dass die Stenosen vernarbt sind, so kann man sich eher für eine OP entscheiden, die dann ja auch sinnvoll ist. Ich nehme auch Pentasa Xtend, das ich im Falle der OP auch durchnehmen kann. Nach meiner 1. OP habe ich 3 Jahre Mesalazin genommen. Ich würde es in deinem Fall genauso machen und wünsche dir viel Glück für die OP.

LG
Sumse

Sumse
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Re: Stenose/ Was tun??

Beitrag von Sumse »

Und nun nochmal Hallo zusammen,

ich habe mich vorrangig für die OP entschieden und drehe mich Kreise, wohl weil ich mir zu viele Arztmeinungen eingeholt habe und keiner der Ärzte eine genaue Aussage dazu machen kann, ob meine Tandemstenose (insgesamt 10 cm) vernarbt oder entzündet ist.

Der Arzt, der mir zu OP riet, stellte fest, dass mein Calprotectinwert unter Budenofalk von 194 auf 506 gestiegen ist. Er machte ein Ultraschall und sah, dass die Wanddicke ca. 5mm beträgt. Nach diesen Untersuchungen und der Sichtung des MRts (vom Dezember, vor der Einnahme von Budenofalk und Pentasa!!) mit seinem Radiologen riet er mir entweder zur OP oder zu TNF-Therapie. Ich entschied mich also für die OP, denn mein Risiko bezüglich TNF-Alpha ist durch eine latente TBc und einem vorangegangenen Pap IIId am Gebärmutterhals erhöht.

Nun ging ich zu meinem Chirurgen, der mich vor 12 Jahren operierte und er meinte nach Sichtung des besagten MRTs ist die Stenose schon vernarbt. Auch seine Internistin meint dies und er würde mir auch zur OP raten.

Da dieser Chirurg aber 60km weit weg ist und ich gerne in der Nähe meiner Familie bleiben würde, dachte ich mir, dass ich mir noch die Meinung des Chirurgen vor Ort einhole, der angeblich bundesweit sehr bekannt und beliebt ist für Crohn-OPs. Er meinte das, was Neptun die ganze Zeit sagt und was ich auch immer glaube: Es besteht keine Dringlichkeit für eine OP, denn es gibt laut Bericht des Radiologen keine prästenotische Dilatation, dennoch ist das freie Lumen mit 5cm sehr eng. Eine Tandemstenose (um die 7 cm) wäre allerdings zu lang, um sie, wenn vernarbt, zu weiten. Ich habe nie verstanden, warum die Ärzte nicht wissen, ob die Stenose vernarbt oder entzündlich ist. Der Chrirurg meinte, dass es Studien gibt, die zeigen, dass Kontrastmittel des Mrts sich auch in vernarbtes Gewebe einlagern.Man könne nicht genau sagen, ob die Stenose entzündlich oder vernarbt sei. Da das Calprotectin aber gestiegen ist, kann man annehmen, dass eine Entzündung dabei ist. Er meinte, man könne operieren und er kennt den Internisten, der mir die Empfehlung gab (beide schreiben zusammen an den Leitlinien mit) und dieser würde nicht leichtfertig zur Op raten. Man könne aber auch noch Prednisolon versuchen, was der Internist aber nicht anriet. Allerdings wäre das dann ein längerer Verhinderungsgrund für die OP, wegen der Wundheilung. Er war aber auch der Meinung, dass die OP abhängig ist davon, wie die Symptome aussehen und die sind bei mir im Moment fast null, obwohl es Tage gibt, da habe ich Schmerzen...

So, nun stehe ich da mit wiedersprüchlichen Meinungen und einem Op-Termin am 2. Juni und weiß nicht, ob ich diesen wahrnehmen soll. Vielleicht sollte ich es einfach machen...

Ich frage mich, warum dieser Chrirurg nicht auch ein MRT von mir möchte. Ich schätze, er macht auf und schaut dann, was zu machen ist.

Der 1. Chirurg meinte zumindest, dass man evtl noch ein neues MRT machen sollte. Ich denke, dass ich dies nochmal machen werde. Ist das sinnvoll? Ist es sinnvoll auch nochmal nach dem Calprotectinwert zu schauen?

Viele Grüße von einer überfragten und verwirrten Sumse

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