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Stenose/ Was tun??

Verfasst: Mo 14. Apr 2014, 20:28
von Sumse
Hallo,

ich brauche mal wieder euren Rat. Ich war heute zum Kontrollultraschall und meine 10cm lange Stenose an der Anastomose hat sich nach 4 Monaten Budenofalk nicht zurückgebildet (seit 2 Wochen nehme ich 4g Pentasa dazu). Die Wanddicke beträgt nach wie vor 5mm, keine Dilatation vor der Stenose, übriger Darm gesund. Da seit September nun noch ein Leberhämangiom, das ich schon ewig habe, vermutlich geachsen ist, soll übermorgen ein Ultraschall mit Kontrastmittel gemacht werden. Unter anderem schaut er dann auch auf die Stenose. Unter der Therapie mit Budenofalk musste ich wegen einer Blasenentzündung noch Antibiotika nehmen und seitdem fing der ganze Mist an. Ich habe ständig Schmerzen an der Stenose. Das hatte ich trotz Entzündung vorher nicht. Der Arzt meint nun, da die Stelle so eng ist, sollte mal kurzfristig mit Humira oder Infiximab behandeln. Dann hätte ich evtl. eine Chance, dass die Stenose besser wird. Allerdings vermutet er, dass sie schon etwas fibrotisch ist. Ich habe wahnsinnige Angst vor all diesen Medikamenten, selbst vor Aza fürchte mich. Und das nicht unberechtigt, denn ich hatte bereits eine Krebsvorstufe am Gebärmutterhals und nun die Sache mit dem geachsenen Leberhämangiom...Ich weiß nicht, ob ich noch angstlos leben könnte, wenn ich diese Medis nehmen müsste. Ein anderer Ausweg wäre eine OP. Das wäre mir lieber...irgendwie...Zumindest hat es das letzte Mal 12 Jahre gehalten. Ich weiß, dass mir da niemand eine Garantie geben kann, dass ich wieder so lange in Remission bleibe. Ich weiß garnicht, was ich tun soll.

Wart ihr schonmal in einer ähnlichen Situation? Wofür habt ihr euch entschieden und warum?

Liebe Grüße, Sumse

Re: Stenose/ Was tun??

Verfasst: Di 15. Apr 2014, 10:01
von Thilo
Hallo Sumse,

viele von uns waren in ähnlichen Situationen. Trotzdem kann man aus Entscheidungen anderer keine Schlüsse für sich selbst ziehen bzw. können Entscheidungen von anderen keine Grundlage für eigenes Handeln sein.

Ich erlebe dich hier im Forum als sehr ängstlichen Menschen, der alles genau hinterfragt. Du scheinst wenig entschlußfreudig zu sein. Für alles gibt es ein Für und Wider. Dies sicher vor dem Hintergrund deiner ganz persönlichen (gesundheitlichen) Erfahrungen.

Eigentlich hast du dir die Antworten auf deine Fragen doch bereits selbst gegeben. Wenn du solche "wahnsinnige Angst" vor den Medikamenten hast, wirst du einer OP der Stenose den Vorzug geben müssen. Den Versuch, zunächst medikamentös zu therapieren, würdest du wahrscheinlich wegen deiner permanent schweren Ängste gar nicht aushalten.

Du wirst eine Entscheidung für dich treffen müssen - egal in welche Richtung. Und hierbei wird dir kein Außenstehender eine echte Entscheidungsgrundlage liefern können.

Ich wünsche dir alles Gute

Thilo

Re: Stenose/ Was tun??

Verfasst: Di 15. Apr 2014, 10:23
von Sumse
Hallo Thilo,

ich weiß sicher auch, dass niemand mir diese Entscheidung abnehmen kann. Es wäre jedoch für mich sehr hilfreich gewesen, wenn jemand mir berichtet hätte, dass die Therapie mit TNF-Alpha-Blockern zum Rückgang der Stenose geführt hat. Das bezweifle ich nämlich. Diesen Rat, bzw. diese Erfahrung suche ich.
Selbstverständlich habe ich Angst. Seid ihr alle hier angstfrei? Dann gäbe es dieses Forum wohl nicht, oder? Es geht hier ja nicht um die Behandlung eines Hustens. Die Medikamente haben unter anderem sehr schwere Nebenwirkungen. Und natürlich hinterfrage ich Medikamente und ärztlichen Rat. Tust du das nicht? Ich glaube nicht alles, was man mir erzählt und informiere mich. Ich will schlussendlich nicht dastehen und mir Vorwürfe machen müssen " ...hätte ich doch...."

Ich habe mich nun ein wenig eingelesen und da ich im Kindesalter eine Tuberkulose hatte, sind jegliche Medis als Kontraindikation angegeben. Das erleichtert mir eine Entscheidung für eine OP jedoch nicht zwangsläufig, denn ich stehe vor einem noch größeren Problem, sollte der Crohn schon bald nach einer OP ausbrechen.

Dennoch bedanke ich mich deine Antwort.

Liebe Grüße,
Sumse

Re: Stenose/ Was tun??

Verfasst: Di 15. Apr 2014, 14:57
von Angela1968
Oh ich wusste gar nicht das man sich um eine Stenose (Verengung)Sorgen machen muss. Bei mir wurde das bei der Kur 2010 entdeckt. Ich werde nur bei jeder Gastro Sprechstunde gefragt ob ich auf der rechten Seite, dort befindet sich diese, besondere Probleme habe etc.und dann ist es gut.

Muss ich mir nun doch Sorgen machen?

Angela

Re: Stenose/ Was tun??

Verfasst: Di 15. Apr 2014, 15:23
von Eva81
Hallo Sumse,

ich habe Cu und keine Stenosen-Erfahrungen, aber ich habe im Januar mit Azathioprin angefangen. Natürlich hatte ich da auch Angst, bzw. habe immer noch welche, dass ich vielleicht mal Hautkrebs bekomme. Man muss für sich abwägen, womit man eher leben kann. Für mich war es zum Einen, dass ich vom Kortison weg wollte, was aber eben nicht so einfach ging. Zum anderen hat mich mein Gastro ziemlich sensibilisiert, was die Entzündung angeht. Ich bin sicher, einige Leute hier haben schlimmere Schübe und nehmen trotzdem keine weiteren Medis, aber ich habe eher angst vor den Spätfolgen der Entzündung (Krebs, Dickdarm-Entfernung, imperativer Stuhldrang usw.) und will deshalb die Entzündung so schnell wie möglich in den Griff bekommen.

Wenn ich die Möglichkeit einer OP hätte, würde ich vielleicht auch dieser den Vorzug geben. Du musst einfach selber sehen, womit du am ehesten klar kommst. Die OP wäre anscheinend ein Versuch, aber vielleicht kommst du irgendwann um weitere Maßnahmen nicht herum. Ich für mich habe jedenfalls beschlossen, einen Schritt nach dem anderen zu gehen. Wenn irgendwann Hautkrebs dazu kommt (und denn kann man ja auch normalerweise rechtzeitig erkennen), werde ich mich dann mit dem Problem beschäftigen und nicht schon vorher.

LG

Re: Stenose/ Was tun??

Verfasst: Di 15. Apr 2014, 20:28
von Sumse
Hallo Angela, Hallo Eva,

Angela: Meine Stenose ist äußerst eng und sie befindet sich an der Nahtstelle der OP, die ich vor 12 Jahren hatte. Die Wand ist mit 5mm laut Arzt ordentlich verdickt, entzündet und schon leicht vernarbt. Um eine weitere Vernarbung und einen Darmverschluss zu verhindern, sollte mal medikamentös behandeln. Wie das bei dir ist, weiß ich nicht. Vielleicht ist deine Stenose weder entzündet, noch sehr eng, noch macht sie dir Probleme. Vermutlich gibt es da ja unterschiedliche "Schweregrade". Ich weiß es nicht. Ich habe Glück, dass der Nahrungsbrei sich vor der Stenose nicht staut, sonst wäre die OP angezeigt.

Eva: Ich würde in deiner Situation wohl genauso handeln. Wenn ich eine Entzündung hätte, die mir keine Wahl ließe, dann ist eben eine Behandlung mit Medikamenten unerlässlich. Ist Hautkrebs die einzige Krebsart, die vermehrt bei autreten kann bei Aza? Das kann man wohl ohne große Eingriffe kontrollieren. Ich frage mich nur, ob Medis ( Aza, Humira, Infliximab) denn leisten können, meine Stenose zu "öffnen" oder ob- über kurz oder lang- sowieso eine OP ansteht. Dann würde ich mir natürlich lieber die Medis sparen. Ich frage mich nun, wie es weitergehen soll. Zuerst hoffe ich, dass das gewachsene Leberhämangiom nichts Schlimmes ist, dann kommt das Problem mit der Stenose. Wenn ich die Medis ablehne und Budenofalk wegen Unwirksamkeit absetze, dann nehme ich nur noch Pentasa. Wie dringend eine OP sein muss, werde ich morgen abklären.

Liebe Grüße,
Sumse

Re: Stenose/ Was tun??

Verfasst: Mi 16. Apr 2014, 17:05
von Sunny123
hallo!

ich finde es schon sehr hilfreich, erfahrungen von anderen zu lesen/hören denn man wird im umgang mit fragen auch an die ärzte immer sicherer. man erweitert dadurch ja auch seinen fragenkatalog und somit find ich das sehrwohl sehr hilfreich!
entscheidungen von andern abhängig machen tut hier glaub ich kein erwachsener, vernünftiger mensch!
manchmal frag ich mich schon, ob hier manche (einezelne) leute am werken sind, die immer nur masregeln und "klugscheissen" müssen! für was gibt es ein forum, damit man sich austauschen kann und was man selbst daraus macht oder für sich verwendet, kann ja jeder für sich alleine entscheiden!...sorry das musste ich an dieser stelle auch mal sagen, möchte natürlich keine namen nennen!

back to the routes....
ich kann noch erwähnen...remicade oder humira lassen die Stenose nicht rückläufig machen. was da ist, ist da!!! man kann aber den zustand der stenose mit diesen medikament erhalten und nichts schlimmeres anrichten!

was zur "nicht merkbaren" stenose zu sagen ist...

ist die stenose im dünndarm merkt man die oft.... und an alle gegener...ich sage OFT, meist erst dann wenns fast schon zu ist. das ist ja das gemeine und was ich jetzt auch schlauer geworden bin, nicht zur vorsorge zu gehen weil man denkt man ist in remission...never ever!!!!

Re: Stenose/ Was tun??

Verfasst: Mi 16. Apr 2014, 19:58
von sentinel101
Hallo Sumse,

bei mir ist ähnlich wie bei dir: ich habe seit meiner Kindheit MC und hatte vor 15 Jahren meine erste Stenosen-OP. Danach hatte ich relativ lange Ruhe, bis es 2012 wieder losging. An der Anastomose hatte sich wieder eine 10cm lange Stenose gebildet (vernarbt, Endoskop ging nicht durch, ...). Zuerst versuchte mein Arzt es mit Budenofalk, leider mit wenig Erfolg. Er meinte dann, dass da früher oder später nochmal operiert werden müsste. Das habe ich vor fast genau einem Jahr auch machen lassen. Danach war zuerst auch alles wieder ziemlich gut, leider habe ich schon ein halbes Jahr später wieder entzündete Stellen an der Nahtstelle bekommen. Deshalb nehme ich seit ca. einem halben Jahr Aza, das auch ganz gut gg die Entzündung hilft. Natürlich gibt es Nebenwirkungen, aber die halten sich in Grenzen bei mir und sie sind mir lieber als die von Cortison. Trotzdem ist natürlich die regelmäßige Blutkontrolle wichtig und auch das Vorsprechen beim Gastro.

Lange Rede, kurzer Sinn: ich würde an Deiner Stelle wohl die OP machen, aber leider heißt OP nicht automatisch, dass man danach keine Medikamente nehmen muss. Ich denke, es ist sogar eher die Regel, dass danach mit der Medikamenten-Therapie weitergemacht wird, schließlich kann man nicht beliebig oft am Darm rumschnippeln.

Ich hoffe, dir etwas geholfen zu haben und dass du die für dich richtige Entscheidung triffst.

Liebe Grüße
Micha

Re: Stenose/ Was tun??

Verfasst: Mi 16. Apr 2014, 22:25
von Sumse
Hallo Sunny,

so sehe ich das auch: Es muss ja niemand antworten, wenn er nicht möchte. Aber ich mag auch keine Beiträge, in denen jemand meint, er hätte mich in einem Forum als ängstlich "erlebt". ich verstehe absolut nicht, welchen Sinn solche Statements machen.

Hallo Micha,

ich habe deine "Geschichte" mal in einem Thread gelesen und habe danach gesucht, dich aber nicht mehr gefunden. Schön, dass du geantwortet hast :) Ja, da haben wir auch eine ähnliche Geschichte. Ich weiß noch nicht, wie ich mich entscheide. Ich verstehe nur nicht, warum der Arzt mir Humira und Remicade vorschlägt, danach Aza. Was soll denn Remicade helfen? Wie krieg ich die Stenose weg, das ist die andere Frage. Selbst Decortin würde laut Doc nix bringen, denn die Entzündung ist sogar in der Submucosa. Ich dachte Cortison wirkt überall...

Natürlich kann man nicht ewig oft schnippeln. Es wären bei mir dann 35cm Dünndarmverlust nach dieser OP...

Hast du nach der OP was nehmen müssen? 5-Asa-präparate? Und du Sunny? Ich hatte damals 3 Jahre nach OP Salofalk Granu-Stix....

Wie lange sollst du das Aza nehmen, Micha?

Liebe Grüße,
Sumse

Re: Stenose/ Was tun??

Verfasst: Mi 16. Apr 2014, 23:10
von Eva81
Hallo Sumse,

ob irgendwelche Tumorarten begünstigt werden durch Aza weiß ich nicht, die Statistiken die mir unter gekommen sind, sind sich uneinig. Es kommt halt immer auch auf die Dosierung an, und die ist ja bei uns eher niedrig, bei Transplantationen sind sie wohl höher. Man muss nur die pralle Sonne meiden.
Ich vertiefe mich nicht in die möglichen Spätfolgen. Ich weiß, dass was passieren könnte, aber das ist ja mit allem so.

Ich will dir auch für die Zukunft den Rat weitergeben, den mein Arzt mir gegeben hat: Lies NICHT den Beipackzettel mit seinen detailierten Nebenwirkungen! Da steht von A bis Z alles drin, aber es mach wirklich total unnötig verrückt. Ich habs mir verkniffen und nur vorher etwas im Inet gestöbert, bin auch sehr froh darüber. Denn wie sich herausstellt, habe ich bisher keine merkbaren Nebenwirkungen. Weder vermehrtes Herpes, Erkältungen, noch Bauchschmerzen, Übelkeit oder verändertes Blutbild. Alles super bisher, und die Entzündung ist auch ohne Kortison völlg im Rahmen nach 3 Monaten.

Also falls es irgendwann bei dir doch dazu kommen sollte, Aza nimmt man meist erstmal für 3-4 Jahre, viele nehmen es aber auch unbegrenzt. Also ich wünsche dir, dass du drum herum kommst, aber falls nciht, steiger dich nicht so sehr in die negativen Auswirkungen rein, versuch lieber das Unausweichliche zu akzeptieren und optimistisch zu bleiben.

LG