Stenose/ Was tun??

[Eusebia]

Hallo Sumse,

in der Tat ich bin meinen beiden Ärzten sehr zufrieden, meinem Hausarzt und meinem Gasto. Allerdings ist es bei mir auch leicht mit dem Zufriedensein, denn ich bin ja in Remission und da haben die nicht viel zu tun. Leider steht bei mir das jetzt auch ins Haus, dass die beiden Ärzte in den Ruhestand wechseln. Ob ich dann einen guten Ersatz finde weiß ich natürlich jetzt noch nicht.

Wieviel Darm ich letztendlich eingebüßt habe, weiß ich nicht so genau. 1993, das geht aus Arztbriefen hervor, wurde eine langsteckige Stenose im terminalen Illeum von 18cm festgestellt und narbige Einengung der Bauhin`schen Klappe. 1999 wurde dann operiert und das ganze Eck also die Stenose die Bauhin`schen Klappe, der Blinddarm und noch etwas Dickdarm entfernt und der Dünndarm "seit bei seit" an den Dickdarm genäht.

Das Gallensäureverlustsydrom tritt, soweit ich weiß, nicht bei jedem auf. Manchmal können andere Dünndarmabschnitte die Aufgaben übernehmen.

Die OP sollte aber die letzte Möglichkeit sein, weil sie ist ja nicht mehr Umkehrbar. Was weg ist ist weg. Ich weiß nicht, wie alt du bist. Aber bei jüngeren Patienten steht ja noch ein langes Crohn-Dasein im Raum und man kann nicht alle paar Jahre ein Stück Dünndarm rausschneiden. Irgendwann ist nichts mehr davon übrig und ohne Dünndarm geht es nun mal nicht.

Ich würde auch nicht so sehr auf diese Entscheidung deines jetzigen Arztes, entweder Therapie mit Biologicals oder OP, vertrauen. Der Chirurg sagt doch auch es ist im Moment noch keine Entscheidung erforderlich. Warum kann man nicht doch eine normale Therapie machen und abwarten ob sich was verschlechtert? Mit engmaschigen Kontroll-Untersuchungen wäre man doch auf der sicheren Seite.

Aber wie gesagt, es ist und bleibt deine Entscheidung, die kann dir niemand nehmen, aber auch keiner sollte dir ein Messer auf die Brust setzen nach dem Motto: Entweder – Oder.

VG Eusebia

[nic120178]

Hallo Sumse,

habe seit 2 Jahren eine Stenose im Dickdarm, damals war sie 13 cm lang, jetzt dank Aza und Humira sind es nur noch 2,5 cm und die CRP Werte sind super , nur leider ist jetzt alles schön vernarbt, dass das Messer doch kommt . Aber dank der Medis muss nicht so viel weg wie ohne ...
Zu deiner Befürchtung der Nebenwirkungen, schliesse ich mich der Meinung an, das du die Beipackzettel nicht lesen solltest Aus eigener Erfahrung kann ich berichten, das meine Ärztin mit Argusaugen über mich wacht, weil Humira und Aza das Immunsystem nach unten fahren. Nehme beide Medikamente 1,5 Jahre und kann nicht sagen, dass ich anfälliger war als "Normalos", natürlich spielen hierbei auch gesunde Ernährung soweit bei einem Chron möglich und die Einstellung ein große Rolle. Auf jedenfall sind diese beiden Präparate eine echte Alternative zu Cortison und Fressattaken inkl. Stiernacken und Mondgesicht
Wünsche Dir alles Liebe

[Sumse]

Hallo zusammen,

Eusebia, ich habe auch das ganze Eck entfernt bekommen 20-25cm des terminalen Ileums, die Bauhin Klappe samt Blinddarm und sicher auch wenige cm des Dickdarms, aber das weiß ich nicht genau. Ich bin jetzt 38, war damals 25 und habe den Ärzten sehr vertraut.
Morbus Crohn habe ich nun seit 18 Jahren. Ich hatte nie großartige Beschwerden oder Schmerzen. Die Entzündungen (Stenosen) waren beide Male eigentlich Zufallsbefunde.
Das Gallensäureverlustsyndrom habe ich auch nicht immer-nur manchmal. Bei mir wechseln sich Durchfall und Stuhlverhalt ab. Deshalb weiß ich nicht, ob Cholestyramin für mich das Richtige wäre.

Ich hatte heute meinen Termin bei einem Arzt in Heidelberg. Er war bis letztes Jahr der Leiter der Ambulanz für CED in der Uniklinik Heidelberg. Ich habe meine Situation mit ihm besprochen. Er meinte, dass die OP die allerletzte Mögklichkeit darstellen sollte und dass man eigentlich nur operiert, wenn die Stenose vernarbt ist und Probleme, also Schmerzen bereitet. Das habe ich nun nicht. Ich fühle mich im Großen und Ganzen wohl. Nur selten habe ich Schmerzen an der Stenose-aber es kommt vor. Auch mit Biologicals möchte er nicht therapieren, da er meint, dass mein Verlauf nicht so "schllimm" wäre, dass er diesen Therapieansatz wählen würde. Er hat was gesagt, was ich schon die Ganze sage (Neptun auch!): Es kommt darauf an, ob die Stenose(n) entzündlich oder vernarbt sind. Das ist die entscheidende Frage...

Er möchte, dass ich nun nochmal mit dem Entocort hochgehe auf 9mg (Pentasa kann ich weiternehmen, wenn ich möchte) und dann in ca.3 Wochen nochmal den Calprotectinwert bestimmen lasse. Wenn der Wert nicht im Normalbereich liegt, soll ich in der Uniklinik ein Hydro-MRT machen lassen (Dazu muss ich am Tag vorher abführen). Er wird sich dann mit den Radiologen besprechen. Evtl. besteht eine Mischung zwischen entzündlicher Stenose und Vernarbung. Dann wäre zu überlegen, ob man die 1. Stenose (2-3cm) durch eine Ballondilatation weitet. Es könnte ja sein, dass das Lumen an der 2. Stenose (7-8cm) größer ist und diese garnicht relevant ist. (Ich habe eine Tandemstenose, wobei 2 Stenosen direkt hintereinander liegen) Aber das sind alles Spekulationen. Wisst ihr, worin der Unterschied zwischen Sellink-MRT und Hydro-Mrt besteht? Bei den Vorgehensweisen beim MRT gibt es ja wirklich große Unterschiede.

Nic120178: ich lese normalerweise keine Beipackzettel, der Arzt, bei dem ich vorher war, erklärte mir aber die Risiken, die sich in meinem Fall noch verstärken. Dieses Risiko war/Ist mir eindeutig zu hoch. Ich denke, wenn es mir sehr schlecht ginge, würde ich mich nicht mehr wehren. Ich würds einfach nehmen. Egal was kommt...
So ist das bei mir mit Blasenetzündungen: Ich weiß, dass jedes Antibiotikum mir den gefürchteten Schub bringen kann und ich nehme es trotzdem, weil die Schmerzen unerträglich sind. Vor 2 Wochen hatte ich schon wieder eine Blasenentzündung und nahm Antibiotika. Nur 2 Stück. Da gings mir besser von der Blase her, aber mein Darm spielte verrückt. Urinstatus war wieder ok. Habe viel gespült und hoffe, dass sich keine Resistenz gebildet hat. Diese Antibiotika sind Segen und Fluch zugleich für mich.

Musst du deine Medis denn für die OP absetzen?

Ich wünsche dir auch alles Liebe!

Viele Grüße an euch alle!
Sumse

[MadLila]

Liebe Sumse,

ich lese diesen Thread schon eine ganze Weile mit, weil ich in einer ähnlichen Situation bin wie du: OP vor 25 Jahren, damals wurde ein Stück am Übergang Dünn-/Dickdarm entfernt, genau an der Stelle habe ich heute eine sowohl vernarbte als auch leicht entzündete Stenose. Vor 4 Jahren hat mein Gastro wegen starker Schmerzen und Entzündung Humira verordnet, mit dem Ergebnis, dass sich dank des herunter gefahrenen Immunsystems ein vermutlich sowieso vorhandener Krebs in der Brust sorglos ausbreiten konnte. Seitdem bin ich auf dieses Medikament nicht mehr scharf und suche lieber nach Alternativen. Ich kann also auch bei deiner Vorgeschichte deine Bedenken sehr gut nachvollziehen.

Die Stenose wurde danach 2 mal mit Ballondilatation geweitet. Nach einer kleinen Lebensmittelvergiftung im letzten Sommer und mehrmaligem Antibiotikaeinsatz wegen wiederholter Blasenentzündungen hatte ich nur noch Dauerdurchfall, den ich nicht mehr in den Griff gekriegt habe. Erst ein Arztwechsel hat mir Besserung gebracht, weil ich das Medikament gewechselt habe. Vorher hatte ich Sulfasalazin wegen meiner starken Gelenkschmerzen. Die neue Ärztin hat mir stattdessen Mesalazin als Retard-Granulat empfohlen. Und siehe da: damit ist mein Durchfall deutlich besser geworden.

Nachteil ist allerdings, dass ich bei festerem Stuhlgang jedes Mal starke Bauchschmerzen an der Stenose habe. Seltsamerweise hat ein Sellinck-MRT angeblich ergeben, dass überhaupt keine Stenose sichtbar ist. Der vorige Arzt meinte, wenn nach den 2 Dilatationen die Beschwerden nicht besser werden, wird operiert. Als ich ihn dann darauf angesprochen habe, weil ich auch vor der Lebensmittelvergiftung den Zustand mit starken Schmerzen bei festem Stuhlgang hatte, wollte er auf einmal nicht mehr und hat mir stattdessen erneut Humira vorgeschlagen. Daraufhin hab ich den Arzt gewechselt, weil ich genervt war, dass man Termine nur mit ewig langer Wartezeit kriegt und der Arzt dann im Gespräch kaum Zeit hat und nicht wirklich mit mir spricht.

Jetzt stehe ich wieder in der gleichen Situation und frage mich, ob ich die Stenose nicht einfach raus schneiden lassen soll. Dafür muss ich aber vermutlich erst bei der neuen Ärztin eine Spiegelung machen, damit sie sich ein Bild machen kann. Und als weitere Schwierigkeit kommt evtl. noch ein Jobwechsel mit Umzug dazu. Das würde zum einen Ortswechsel und neue Arztsuche bedeuten, zum anderen eine längere Stillhaltezeit, bis ich in dem neuen Job angekommen bin und mir eine krankheitsbedingte Auszeit erlauben kann. Aber dafür warte ich erst mal die Entscheidung ab, ob ich den Job überhaupt kriege oder nicht.

Für deine Blasenentzündungen wollte ich dir noch Bärentraubenblätter empfehlen. Gibt es als Tabletten und meines Wissens nach auch rezeptfrei. Wenn du die gleich bei den ersten Anzeichen nimmst und die Blase gut durchspülst mit viel Trinken bis zum Umfallen, kannst du dir womöglich den Einsatz von Antibiotika sparen.

Liebe Grüße
MadLila

[Eusebia]

Hallo Sumse,

siehst du der neue Arzt meint auch, dass man die OP immer als letzte Möglichkeit in Betracht zieht. Du bist mit 38 Jahren ja noch relativ jung und es gibt ja keine Garantie, dass dies deine letzte OP wäre. Crohn kann man nicht einfach rausschneiden und gut ist.

Ich wünsche dir, dass du mit einer guten Medikation deine CED in den Griff bekommst.

VG Eusebia