Stenose/ Was tun??

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
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neptun
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Re: Stenose/ Was tun??

Beitrag von neptun »

Eine ziemlich kuriose, aber auch erschreckende Geschichte zum Thema.

http://forum.crohnfreun.de/thread.php?threadid=19029

LG Neptun

Sumse
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Re: Stenose/ Was tun??

Beitrag von Sumse »

OH MEIN GOTT!!!!

Ich habe diesen Link gestern Abend aufgerufen und war so geschockt von dieser Geschichte, dass ich erst jetzt etwas dazu sagen kann.

Ich höre so oft, dass ich mir eine Zweitmeinung einholen soll. Das habe ich ja getan. Nach meinem Gastro, der immer zu wenig Zeit für mich hatte, ging ich ins Klinikum, wo ich auch nach einem 10-Minuten-Gespräch wieder gehen durfte. Wenn es nach diesem Prof ginge, würde ich Mesalazin probieren bis zu einem Ultraschalltermin im JULI!! Während des Gesprächs sprach fast nur ich. Das frustrierte mich so sehr, dass ich mir noch eine Drittmeinung einholte, mit dem Ergebnis: Entweder TNF oder OP.

Obwohl dieser dritte Arzt sehr kompetent auf mich wirkt, stellt sich mir einfach dauernd die Frage, ob man nicht doch noch ein MRT oder eine Darmspiegelung machen müsse, bevor das Messer angesetzt wird. Frage ich nach diesen Untersuchungsmöglichkeiten, oder zeige meine Unsicherheit, heißt es: "Sie machen den Eindruck, als wissen sie nicht, was sie wollen" so der Chirurg aus Mannheim. Aber woher soll ICH (!!) wissen, was ICH will? Es geht doch darum, dass die ÄRZTE wissen, was für mich das beste ist. Ist das nicht so?

Nun hat diese Betroffene aus dem anderen Forum doch auch viele Ärzte gehabt. Warum haben die nicht nochmal untersucht? Warum haben die eigentlich gleich ganz augeschnitten? Selbst bei meiner OP vor 12 Jahren wurde das laparoskoisch gemacht. Die Narbe ist 5 cm lang und ist seitlich am Bauch. Der Chirurg aus Mannheim sagte, das geht heute auch über den Bauchnabel. Ob das bei einem Rezidiv wie bei mir auch so gemacht werden kann, weiß man nicht zu 100%, aber man geht davon aus. Ich finde fast die OP-Technik am Schlimmsten. Wie kann man jemand ganz aufschneiden bei so einer OP?? Die Kamera geht übrigens nur über den Nabel, erst zum rauschneiden braucht man den wenige cm langen Schnitt. Aber 20 cm? ganz für Umsonst? Ich würde diese Ärzte verklagen. Das ist Körperverletzung. Ganz fahrlässig, wie ich persönlich finde.

Ich habe heute meine Dosis Entocort wieder auf 6mg erhöht. Ich hole mir noch eine Meinung oder auch zwei ein und verlange nach einer erneuten Diagnostik, denn die hat niemand gemacht seit ich Budesonid und Pentasa nehme....Mir egal, wenn die mich belächeln. Es ist ja MEINN Körper und da will ich mir keine Vorwürfe machen müssen, ich hätte mir nicht genug Meinungen geholt oder zu wenig Diagnostik gehabt...

Einen sonnigen Tag für euch alle.

Liebe Grüße, Sumse

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neptun
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Re: Stenose/ Was tun??

Beitrag von neptun »

Hallo Sumse,

hier mal ein Link zu
"Gastrointestinale MRT: Theorie und Praxis"
herausgegeben von Thomas C. Lauenstein

Mir scheint, hieraus kann man wirklich lernen und mit mehr Infos auch gut entscheiden. Insgesamt wohl lesenswert, aber auf Seite 55 Absatz 2 von unten, da steht etwas zur Darstellung von fibrotischen Stenosen im mrt-sellink, also vernarbten Stenosen und zu Wandverdickungen.

http://books.google.de/books?id=8xOKuZ- ... nd&f=false

Da kannst Du noch mal selbst beurteilen, ob solche Aussage eines Profs, entweder OP oder Biological, ihn nicht disqualifiziert per se.

LG Neptun

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Eusebia
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Re: Stenose/ Was tun??

Beitrag von Eusebia »

Hallo Sumse,

egal wieviel Ärzte du noch bemühst, du wirst es am Ende doch selbst entscheiden müssen. Man sagt doch auch zwei Ärzte sind gleich zwei Meinungen. Die Ärzte sind halt nicht allwissend. Und in deinen Bauch kann keiner wirklich hineinsehen, wenn man ihn nicht öffnet. Deshalb kann ja auch sowas passieren, wie in dem Link beschrieben ist. Man kann mit dem MRT nicht wirklich alles sehen auch mit der Spiegelung nicht. Wie du ja schon gesehen hast, kann man bei dir noch nicht mal zwischen narbig und entzündet unterscheiden. Dünndarm-Stenosen sind auch nicht gut zu spiegeln und die Kamera-Kapsel kann man bei Stenosen auch nicht schlucken. Also hilft nur aufschneiden, wenn man Gewissheit haben will.

Wenn du aber keine oder nur geringe Beschwerden hast, warum willst du jetzt unbedingt eine Entscheidung? Kann man bei dir nicht abwarten und dich engmaschig beobachten, ob es schlimmer wird und dann erst entscheiden? Man kann doch auch das „harmloseren“ Medikament Pentasa zu Vorsorge nehmen um sich etwas abzusichern.

Ich habe MC und wurde 2000 operiert, das terminale Illeum wurde wegen einer Stenose entfernt, seit dieser Zeit habe ich Remission. Allerdings nehme ich seit dieser Zeit auch Pentasa zur Remissionserhaltung. Bei mir gab es aber keine Alternative zur OP. Nach monatelangen Dauerschmerzen musste die Stenose einfach raus. Der Nahrungsbrei musste sich, laut Arzt, durch eine nur noch Bleistiftminen dünne Stenose zwängen, deshalb staute er sich davor, was diese höllischen Schmerzen hervorrief. :evil:

Ob ich mich vorsorglich zur OP entschieden hätte, glaube ich eher nicht. Man kann den Crohn nicht einfach herrausschneiden ist geheilt. Es gibt auch keine Garantie, dass man nach der OP eine Dauer-Remission hat. Bei vielen geht die Entzündung an der Nahtstelle weiter. Und man kann auch nicht einfach auf viel Dünndarm verzichten, denn der ist ja für vieles zuständig, anders als der Dickdarm auf den man komplett verzichten kann. Die OP hat bei mir einen Vitamin D – B usw. Verlust bewirkt, außerdem habe ich ein Gallensäureverlustsydrom, das ich mit Tyramin behandeln muss. Natürlich bin ich froh, dass es bei mir so gut gelaufen ist und die Unannehmlichkeiten der Vitamin B Spritzen sind auf jeden Fall besser, als die Dauerschmerzen. ;)

Ich wünsche Dir, egal wie du dich entscheidest, alles Gute
VG Eusebia
Wer sich nicht selbst helfen will, dem kann niemand helfen.
Hans A. Pestalozzi

Sumse
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Re: Stenose/ Was tun??

Beitrag von Sumse »

Hallo Eusebia,

ich glaube schon, dass eine unnötige OP verhindert werden kann. In meinem Fall wurde bei Diagnosefeststellung ein MRT gemacht und 5 Monate später wird mir zur OP geraten, ohne nochmal eine Diagnostik durchzuführen und zu schauen, welchen Erfolg oder Mißerfolg das Pentasa und die Dauereinnahme von Budesoid hatte. Er wurde nur der Calprotectinwert kontrolliert und ein Ultraschall gemacht. Ist das nicht merkwürdig? Ich finde schon.
Natürlich kann mir keiner die 100%ige Gewissheit geben, wie es in mir drinnen aussieht. Das wird wohl erst die Untersuchung des Resektats in der Pathologie genau ergeben.

Da ich eine latente TBc habe, soll laut Chirurg das Resektat nach Darmtuberkulose untersucht werden. Zwar unwahscheinlich, aber möglich, als Differentialdiagnose. Da frag ich mich, warum nicht eine Darmspiegelung gemacht und Biopsien entnommen werden. Sollte sich der Verdacht bestätigen, war auch meine erste OP vor 12 Jahren umsonst.

Leider bin ich bei Ärzten als aufgeklärte Patientin unerwünscht. Meine Vorschläge werden nicht ernst genommen und eine Antwort meine Fragen ist so schwammig und nichtssagend, dass ich wieder und wieder das Gefühl habe, für dumm verkauft zu werden. Dieses Gefühl war ich in den letzten Wochen so leid, dass ichs einfach abschütteln wollte und mich für die OP enstschied-auch mit ungutem Gefühl.


Alles, was ich möchte, sind nachvollziehbare, ernst gemeinte Antworten auf meine Fragen und eine nochmalige Diagnostik. Denn wenn die nicht erfolgt, hätte ich mich direkt im Dezember in den OP-Saal begeben können.

Warum ich eine Entscheidung will? Keine Ahnung! Der Arzt sagte, Entweder die TNF-Alpha-Therapie mit großen Risiken für mich, oder die OP. Die OP soll zeitnah erfolgen. Meine Frage: "Warum so schnell?" Antwort: "Das soll man jetzt schon zeitnah machen" Begründung: Fehlanzeige :(. Ich frage nochmal nach. Antwort: "Ohne Therapie kommen Sie nicht weiter. Budesonid können Sie absetzen, das bringt ja nix" So, Gespräch Ende. Und nun? Kann ich jetzt einfach eigenverantwortlich mit Pentasa und Entocort weitermachen? Oder doch lieber einmal hochdosiert Decortin versuchen... vorausgesetzt ich stehe nicht kurz vor dem Darmverschluss...

Ich habe keine großartigen Schmerzen mehr, deshalb hat mich auch die Aussage des Chirurgen verwirrt, der sagte, dass keine dringende Notwendigkeit besteht, da keine Dialatation, keine Schmerzen.

Bei dir war der Durchgang wie eng??

Bei mir warens im Dezember 0,5cm. Ich habe deshalb schon Angst, dass der plötzliche Darmverschluss kommen könnte. Das war mein Argument für die OP...

Ich war auch 11 Jahre in Remission und habe nur 3 Jahre Mesalazin genommen. Das Gallensäureverlustsyndrom habe ich auch seitdem, aber niemand hat mir jemals was dagegen gegeben- Auch wirde nie nach irgendwelchen Vitaminen geschaut.... Es hieß immer, dass die fehlenden 25cm da gar keinen Einfluss drauf haben.

Übrigens hatte ich damals 5 Jahre von Entzündung/ Vernarung (Diagnosefeststellung) bis OP wegen Vernarbung und Schmerzen durch Dilatation. Es lief auch die gesamte Diagnostik kurz vor der OP. Dabei berieten sich alle Ärzte zusammen, was mir Sicherheit gab. Heute wird man dort einfach so abgefertigt. Wie am Fließband. Schade.

Wieviel cm fehlen dir denn? und wieviel freies Lumen hattest du zum Schluss?

Liebe Grüße,
Sumse

I

Sumse
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Re: Stenose/ Was tun??

Beitrag von Sumse »

Hallo Neptun,

die medizinsiche Lektüre ist keine leichte Kost, aber vielen Dank für den Link. Habe ich Folgendes richtig verstanden? (auf S. 55)

-Die narbige Stenose ist schwerer zu erkennen, da sie (in der Regel) nicht mit einer Wandverdickung einhergeht. Auch lagert sich (in der Regel) dort kein oder wenig Kontrastmittel ab.

Ich denke, dass hier wohl für Ärzte evtl. die Schwierigkeit liegt, zwischen wenig und viel zu unterscheiden!?

-Die narbige Darmwand ist der gesunden Darmwand im MRT sehr ähnlich. Man erkennt sie hauptsächlich an der Dilatation vor der Stenose. Die Dilatation ist eine Folge der narbigen Stenose und entsteht infolge derer Unbweglichkeit.

Eine Dilatation gibt es also nur bei narbigen Stenosen? Dann macht ja eine OP Sinn!

Was ist eine MR-Fluoroskopie? MRE?
Danke für den Link!

Liebe Grüße,
Sumse

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neptun
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Re: Stenose/ Was tun??

Beitrag von neptun »

Hallo Sumse,

da steht, eine narbige Stenose hat keine Darmwandverdickung und es gibt auch keine Kontrastmittelanreicherung in der Darmwand. Ist eben kein entzündlicher Prozeß mehr, den das Gadolinium als Kontrastmittel darstellen könnte.

Man kann also aus diesen Gründen eine narbige Stenose kaum von normaler Darmwand unterscheiden. Beide sind schmal.

Sicher würde man im MRT auch das eingeschränkte Darmlumen in der narbigen Stenose erkennen gegenüber dem freien Lumen bei normaler Darmwand, denn dafür bekommt man Mannitol zu trinken. Wurde leider in dem Absatz nicht erwähnt.

Was aber sehr augenscheinlich dann ist, vor der narbigen Stenose gibt es die Dilatation, also Weitung des nicht narbigen Dünndarmes. Die Dilatation entsteht durch die Festigkeit und verloren gegangene Motilität, also Beweglichkeit in der narbigen Stenose. Es ist keine Elastizität mehr vorhanden, es staut sich davor und auf die Zeit muß sich das Gewebe dort weiten, weil es dem Druck nicht mehr Stand hält.

Eine entzündliche Stenose ist ein kurzzeitiger Prozeß, der in der Langzeit zu einer narbigen Stenose führen wird.
Gekennzeichnet durch die Wandverdickung, weil es einen Flüssigkeitseinstrom bei Durchlässigkeit in diesen Bereich gibt. Eben entzündungstypisch. S.83. Später wird dann Kollagen eingelagert und die Stenose vernarbt dadurch.

Der Dünndarm hat im Bereich der entzündlichen Stenose seine Beweglichkeit sicher nicht vollständig verloren, auch wenn sie als Hindernis dann die Symptome und Beschwerden verursacht. Es ist also weder die Festigkeit noch der Langzeitverlauf vorhanden, die normal zur Dilatation führen.

Sollte es allerdings bei einer entzündlichen Stenose trotzdem zu einer Dilatation davor kommen dann gilt, es ist eine Indikation zur OP auch in diesem Fall gegeben.

Die Dilatation gilt also in jedem Fall wegen der Gefahr der Perforierung der Darmwand als Indikation zur OP. So schrieb ich immer.

Du solltest das Buch nicht ganz lesen. Streiche Deine letzten beiden Fragen, die mit Dir nichts zu tun haben.

LG Neptun

Sumse
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Re: Stenose/ Was tun??

Beitrag von Sumse »

Hallo Neptun,

danke für deine Mühe und die genauen Ausführungen. So habe ich es auch verstanden. Ich hoffe nur, dass meine entzündliche Stenose mittlerweile in der Langzeit noch nicht allzu sehr vernarbt ist.

Ich tendiere dazu, ein neues MRT (Dünndarm-Sellink) zu machen, um zu erfahren, inwieweit die Stenose sich in den 5 Monaten verändert hat. Sollte sie dann noch entzündlichsein und das freie Lumen noch groß genug und damit mein Risiko für einen Darmverschluss nicht enorm hoch, so wage ich die Prednisolon-Stoßtherapie.

Ich weiß nicht, warum der Arzt von narbiger Stenose bei mir sprach. Auch der Chirurg in Landau nd seine Internstin sprachen von narbiger Stenose nach Sichtung des MRTs. Der Chirurg in Mannheim sagte, im MRT-Bericht steht entzündliche Stenose mit deutlicher Darmwandverdickung, wobei narbige Anteil nicht ausgeschlossen werden können. Zudem steigt ja der Calprotectinwert stetig. Soweit zur Uneinigkeit, die mich verunsichert, denn davon hängt ja die gesamte Vorgesehensweise ab und natürlich von meinem Befinden.

Liebe Grüße und einen schönen Sonntag,

Sumse

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Eusebia
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Re: Stenose/ Was tun??

Beitrag von Eusebia »

Hallo Sumse
Sumse hat geschrieben: Alles, was ich möchte, sind nachvollziehbare, ernst gemeinte Antworten auf meine Fragen und eine nochmalige Diagnostik.
Das wäre auch der richtige Weg. Und als Patientin kann man Antworten auf seine Fragen erwarten.
Sumse hat geschrieben: Warum ich eine Entscheidung will? Keine Ahnung! Der Arzt sagte, Entweder die TNF-Alpha-Therapie mit großen Risiken für mich, oder die OP. Die OP soll zeitnah erfolgen. Meine Frage: "Warum so schnell?" Antwort: "Das soll man jetzt schon zeitnah machen" Begründung: Fehlanzeige :(. Ich frage nochmal nach. Antwort: "Ohne Therapie kommen Sie nicht weiter. Budesonid können Sie absetzen, das bringt ja nix" So, Gespräch Ende. Und nun? Kann ich jetzt einfach eigenverantwortlich mit Pentasa und Entocort weitermachen? Oder doch lieber einmal hochdosiert Decortin versuchen... vorausgesetzt ich stehe nicht kurz vor dem Darmverschluss...
Ich habe keine großartigen Schmerzen mehr, deshalb hat mich auch die Aussage des Chirurgen verwirrt, der sagte, dass keine dringende Notwendigkeit besteht, da keine Dialatation, keine Schmerzen.
Das kann ich nicht verstehen, normaler Weise ist die OP immer die letzte Option, wenn alle anderen Optionen ausgeschöpft. Oder halt bei einem Notfall, da gibt es dann aber auch keinen anderen Ausweg.

So wie ich dich verstehe, ist es bei dir aber kein Notfall und du hast wenig Beschwerden, dann ist eine OP nicht unbedingt erforderlich. So hat es dir ja auch der Chirurg erklärt.

Ich denke, dein Arzt hat wenig Ahnung und ob ich mich bei dem Arzt noch aufgehoben füllen würde, bezweifle ich.

Wenn er es noch nicht mal begründen kann, warum er diese Entscheidung zwischen OP und TNF-Alpha-Therapie jetzt sofort will, disqualifiziert er sich doch selbst.

Eigenverantwortlich würde ich keine Medikation machen, aber ich würde mir einen anderen Arzt suchen.
Sumse hat geschrieben: Bei dir war der Durchgang wie eng??
Mein Arzt sagte damals Bleistiftminendick ich denke ein paar Millimeter. Bei mir war die Stenose nicht akut entzündet sondern vernarbt. Bis zur OP hatte ich ja schon 23 Jahre lang MC.
Sumse hat geschrieben: Ich war auch 11 Jahre in Remission und habe nur 3 Jahre Mesalazin genommen. Das Gallensäureverlustsyndrom habe ich auch seitdem, aber niemand hat mir jemals was dagegen gegeben- Auch wirde nie nach irgendwelchen Vitaminen geschaut.... Es hieß immer, dass die fehlenden 25cm da gar keinen Einfluss drauf haben.
Das finde ich auch seltsam. Ich gehe seit der OP einmal jährlich zur Untersuchung. Dabei wird ein Vitaminstatus gemacht und ein Großes Blutbild. Den Gallensäureverlust stellten sie schon gleich 2000 in der REHA fest und gaben mir auch gleich Tyramin. Ohne das Tyramin käme ich nicht mehr vom Clo runter. ;) Das Mesalazin soll verhindern, dass die Entzündung wieder aufflammt und dadurch erneute Stenosen entstehen können. Bis jetzt toi toi toi haben wir (Mein Arzt und Ich) das hinbekommen. :D

Findest du dich bei diesem Arzt wirklich gut aufgehoben?

Ich finde ein Arzt soll auf den Patienten eingehen, mit ihm verständlich reden und auch seine Entscheidungen begründen können. Außerdem soll auch eine langfristige Nachsorge stattfinden. Schließlich sind wir ja dauerhaft krank.

VG Eusebia :)
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Sumse
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Re: Stenose/ Was tun??

Beitrag von Sumse »

Hallo Eusebia,

du scheinst ja wirklich schon lange einen guten Arzt zu haben. Den hatte ich auch und bin ganz unglücklich darüber, dass er 2009 in Pension ging. So suchte ich mir einen anderen Gastrologen, bei dem ich 2 Mal jährlich zum Ultraschall ging. Ich habe aber leichtfertig gehandelt und erst fast 12 Jahre nach der OP eine Darmspiegelung machen lassen. Das war letztes Jahr im Dezember, als bei dieser Spiegelung die Entzündung festgestellt wurde. Diesen Arzt wechselte ich dann nach dem 2. Besuch, denn er hatte ja nie Zeit für ein Gespräch. Bei dem 2. Arzt, der zur OP riet war ich auch nur 2 Mal. Kennst du denn einen guten Spezialisten in Mannheim und Umgebung?

Einige Ärzte meinen ja, dass Mesalazin beim operierten Crohn nicht vor Rezidiven schützt, bei mir halfs aber auf jeden Fall und bei dir wohl auch, so wie es aussieht. Ein Bleistiftminengroßer Durchgang ist sehr eng... bei mir sind es aber auch nur 5mm, wenn sich nicht was geändert hat in den 5 Monaten.

Wie wieviel Darm musstest du denn einbüßen? Dauertoilettengänge kenne ich nicht. Nur an manchen Tagen und essensabhängig, muss ich dann öfter. Sind diese Verlustsyndrome von der Länge des Ileums abhängig, das entfernt wurde?

Die OP sehe ich für mich nicht als allerletzte Option. Wenn nur noch die Therapie mit Biologicals übrig bliebe, dann würde ich die OP wählen (wegen meiner Vorgeschichte). Ich hoffe aber, dass es noch eine andere Möglichkeit gibt (evtl. Prednisolon). Ich mache aber gerade mit Entocort gute Erfahrungen, anders als beim Budenofalk und hoffe inständig, dass die Stenose doch verheilt. Zu schön wäre das....



Liebe Grüße,
Sumse

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