Anmerkungen zur Cortisonbehandlung

[Ariana]

Habe im Dezember Prednisolon (hoffe, ich habe es richtig geschrieben) verschrieben bekommen. Die Anfangsdosis kann ich so nicht mehr sagen. Da ich aber vor Weinachten jede Woche beim Arzt war, hat er mich letztlich nach Körpergewicht (um die 65 kg) auf 60mg eingestellt. Ich glaube ich bin alle zwei Wochen mit der Dosierung runtergegangen, am Ende sogar noch etwas langsamer und ab 20mg hab ich glaub ich die Dosis nur noch halbiert alle zwei Wochen, sodass ich so nach der ersten April-Woche das Medikament los war.

Das Cushing-Syndrom hab ich so ab einer Dosis von 30 mg erst bekommen etwa. Und was mich halt etwas belastet hat, war, dass ich doch mitbekommen habe, wie sich hinter meinem Rücken unterhalten wurde, dass ich ja zugelegt hätte. Meine Eltern haben mir da aber auch zur Seite gestanden und dann erklärt, dass es mit den Medikamenten zusammenhängt. Glücklicherweise ist mein Gesicht wieder fast normal.

Hatte mich Anfang Januar auf die Waage gestellt, nach Weihnachten und Silvester, und hatte auch etwas mehr Appetit als sonst und trotzdem nicht mal n Kilo zugelegt. Aktuell vermeide ich es, zum Arzt zu gehen, da ich glaube, dass es dann wieder Cortison wird.

[Ricarda]

Toller Beitrag!!!!

Danke dafür war aber nicht anders zu erwarten

Liebe Grüße

Ricarda

[Golem XIII]

Hallo,
ich habe gerade ein Problem mit Cortison. Nehme es seit Dezember 2018, beginnend bei 50 mg, konnte es soweit auf 15-10 mg einpendeln und das seit mItte 2019. Weiter kam ich bisher nicht runter, da sich die Symptome dann verschlechterten. Mein Arzt meinte, ich soll gucken, dass ich erst mal in diesem Bereich bleibe. Bin die letzten Tage bei 12,5mg und fast nur auf der Toilette und erwarte Ende des Monats meine zweite Spritze Stelara. Gemäß dieses Erfahrungsberichts soll ich trotz der Verschlechterung bei 12,5 mg bleiben, so habe ich es Verstanden. Ich hoffe, dass sich rasch eine Verbesserung einstellt.

[neptun]

Hallo Golem,

nimmst Du denn auch Mesalazin als Basismedikation?
Gerade bei cu sollte man dies tun, rektal wie oral.

Und es würde sicher der Reduktion des Cortisons dienen.

Es gibt Zäpfchen, Schaum und Klysmen für die rektale Behandlung, je nach Höhe der Entzündung. Sie ist immer zur Nacht anzuwenden, weil der Wirkstoff möglichst lange auf der entzündeten Darmschleimhaut liegen soll.

Oral soll man nach der Leitlinie cu min. 3g/d bei Entzündung und später dann noch in Remission für min. 2 Jahre min. 2g/d nehmen.
Es wirkt gegen Entzündung, dient dem Remissionserhalt und außerdem der Darmkrebsprophylaxe.
Produkte für den Dickdarm wären Salofalk, Claversal oder Mezavant.

Die rektale Behandlung kann auch noch erweitert werden mit einem cortisonhaltigen Schaum zum Vormittag, wenn man min. eine halbe Stunde nicht auf die Toilette muß.

LG Neptun

[Golem XIII]

Hallo Neptun,
erst einmal Danke für deine Antwort und für den Erfahrungsbericht.

Ja, das Mesalazin gehört auch abseits der aktuellen Entzündung zur Standardmedikation, seit die Erkrankung bei mir festgestellt wurde. Allerdings nur in Granustix oder zeitweise in Tablettenform. Die Zäpfchen kamen im Zuge des Schubs neu dazu. Ich führe sie mir immer morgens ein, etwa zeitgleich zur Einnahme der anderen Medikamenten(also insgesamt nehme ich einmal das Mesalazin als Granustix, 3g, dann die Zäpfchen, 1g, Prednisolon, schwankend zwischen 15-10mg und dann halt Stelara). Das liegt daran, dass ich einen unregelmässigen Schlafrhytmus habe und ich nicht weiß, wann ich zur Bett gehe bzw. einschlafe auf der Couch. Ich werde es zukünftig allerdings im Hinterkopf behalten und versuchen, die Zäpfchen zur Nacht zu nehmen.

Ich bin gerade seit 2 bis 3 Wochen auf 12,5 mg Cortisol, und eine Besserung meiner Symptome (sehr häufiges auf die Toilette gehen, ca. 10 mal am Tag, teilweise durchfallartig, teilweise einigermaßen fest) ist nicht in Aussicht. Bei meinem nächsten Termin beim Gastro werde ich den Rektalschaum mal ansprechen.

Grüße

[neptun]

Hallo Golem,

sicher kannst Du auch symptomatisch behandeln. Zum Beispiel mit Loperamid, welches die Peristaltik des Darmes eine Zeit lang lähmt. Sollte die Stuhlfrequenz verringern und die Konsistenz des Stuhles verbessern. Es kann bei CED verschrieben werden.
Es ist ein Opiatabkömmling, macht aber nicht abhängig, weil es die Blut-Hirn-Schranke nicht überwindet. Lies den Beipackzettel durch bezüglich der Dosierung. Es gab hier schon Betroffene, die es über einen langen Zeitraum einnahmen.

Möglich ist auch ein Versuch mit indischem Flohsamen. Der kann den Stuhl verschlanken, weshalb es gerne bei Obstipation eingenommen wird, kann aber auch die Konsistenz erhöhen, wenn man ihn nicht quellen läßt, in z.B. Joghurt einrührt. An die Dosierung muß man sich herantasten. Kann auch entzündungshemmend wirken.

Vielleicht auch den Zuckerkonsum, insbesondere auch versteckte Zucker und Fruchtzucker, reduzieren.

LG Neptun

[Golem XIII]

Hallo Neptun,

mein Gastro hat mir bereits Flohsamen(schalen) empfohlen, aber ich habe es nach einiger Zeit wieder gelassen. Ich habe noch Packungen zuhause, bin mir aber bei der Einnahme(weise) unsicher. Wie hälst du es damit?
Als nächstes würde ich gerne Kurkuma als unterstützendes Hausmittel ausprobieren, ist auch mit dem Arzt abgesprochen. Da will ich mir Kapseln kaufen, da das Pulver mit Milch vermischt bisher nichts gebracht hat.

Was das Loperamid anbelangt, so lese ich von Kontraindikationen bei CU.

Grüße

[neptun]

Hallo Golem,

"wenn man ihn nicht quellen läßt, in z.B. Joghurt einrührt. An die Dosierung muß man sich herantasten"

LG Neptun

[Golem XIII]

Ich komme einfach nicht vom Prednisolon runter. Ich habe jetzt Entivyo und Stelara durch, Infliximab dreimal und leider immer noch sehr starke beschwerden. Das Cortison habe ich auf 5 mg reduziert, und sehr viele Durchfälle am Tag. (bis zu 10 mal ca.) Besonders wenn ich etwas gegessen habe, in den Zeiten in denen ich nichts esse, habe ich etwas Ruhe. Ebenso nach dem aufwachen, ist es auch heftig. Ich kann meist ruhig durchschlafen, manchmal werde ich vom Durchfall geweckt.

Mein Facharzt will jetzt die nächste Infusion vorverlegen und ich soll wieder mit 30 mg Cortison anfangen. Eigentlich will ich das gar nicht, weil ich schon fast 2 Jahre durchgängig dieses Prednisolon nehme und das ist auch nicht ohne. Ich weiß nicht, was ich machen soll...

[neptun]

Hallo Golem,

hattest Du denn mal wieder eine Kolo?

Du schreibst von cu, aber ansonsten zum Verlauf und den Symptomen recht wenig.

Was ist zum Beispiel mit Blut am Stuhl, mit den Tenesmen vor dem Stuhlgang?

Was wurde denn im makroskopischen Befund der Kolo an Zeichen erwähnt, was hat der Gastro also direkt gesehen?

Ich stelle die Fragen, weil es schon häufiger vorkam, daß es auch Entzündung im terminalen Ileum gab, es sich also nicht um eine cu sondern um einen mc handelt.

Bei den vielen Stuhlgängen, brennen die auch am After?
Dann könnte es sich um chologene Durchfälle handeln und Abhilfe würde hier Colestyramin schaffen, ein Harz, daß die Gallensäure bindet. Die wird vielleicht nicht mehr genügend resorbiert im Dünndarm, gelangt so in den Dickdarm, und der reagiert mit Durchfällen.

Mal so als Idee.
Vielleicht bringt Dich das weiter.
Gibt es denn einen aktuellen Calprotectinwert als Verlaufskontrolle der Entzündung?

LG Neptun
PS: Ansonsten solltest Du lieber mal einen eigenen Thread aufmachen und nicht diesen benutzen.