Anmerkungen zur Cortisonbehandlung

[neptun]

Cortisonbehandlung

Hier werden meine Erfahrungen geschildert und ein Abriß der Forenbeiträge anderer Betroffener zeigt die Behandlungsbreite auf.

Cortison ist ein Akutmedikament, sollte also schnell wirken und dann auch möglichst schnell wieder abgesetzt werden. Keinesfalls ist es zur Dauermedikation geeignet. Dann müssen andere Medikamente zum Einsatz kommen.

Die Wirkung von Cortison ist individuell, wie es auch die Nebenwirkungen sind. Dabei ist das Cushingsyndrom zwar auffällig und lästig, aber es gibt gefährlichere Nebenwirkungen und einige Nebenwirkungen sind nicht reversibel.

Der Entzündungsschub im Darm wird durch den Körper initiiert. Da man die Gründe dafür nicht kennt, so können alle Medikamente, hier das Cortison, nur unterstützend die Entzündung bekämpfen. In dem Sinne heilt ein Medikament nicht. Es hilft dem Körper. Das Bestreben nach Entzündung muß der Körper selbst wieder aufgeben.

Bei cu sollte die Anfangsdosis zur Behandlung eines schweren Schubes 50 mg betragen. Nach der aktuellen Leitlinie zur cu, wie nach der Leitlinie zu mc können es auch 1 mg je kg Körpergewicht ein. Es gibt Betroffene, die reagieren erst bei 100 mg Cortison und darüber. Diese Dosen werden in der Regel im Krankenhaus i.v. gegeben. Gibt es gar keine Wirkung durch Cortison, dann ist der Betroffene cortisonrefraktär (resistent).

Eine Cortisonmedikation in der genannten Höhe wird für einen schweren Schub gegeben. Der ist nicht klar definiert.
Anhalt können bei cu viele blutige Stühle/Durchfälle am Tag sein. Jede kleine Menge verursacht Stuhldrang. Starke Schmerzen beim Stuhlgang (Tenesmen genannt), Fieber, Krankheitsgefühl und Schlappheit. Auch Anämie ist möglich. Dies gilt auch für mc im Dickdarm.
Eine kleine Rektoskopie ohne Abführprozedur kann in der Praxis meist in 2-3 Minuten Aufschluß geben.

Seit einiger Zeit gibt es den Nachweis von Entzündung bei den CED durch eine Stuhluntersuchung. Der Calprotectinwert kann dabei zusammen mit dem CRP im Blut zur Verlaufskontrolle dienen.

Ich habe mit Linksseitencolitis (ca. 50 cm bis zur linken Flexur) als Anfangsdosis 50 mg bekommen und auch darauf sofort angesprochen. Das ist individuell. Es gibt Betroffene, wo die Wirkung der Anfangsdosis erst nach etlichen Tagen einsetzt.

Eine Schubbehandlung mit 50 mg Anfangsdosis oder mehr bedeutet eine Behandlungszeit von ca. 3 1/2 Monaten, wenn man richtig ausschleicht. Bei geringer Betroffenheit mag es schneller gehen.

Generell gilt, je höher man einsteigt, je größer müssen anfangs die Sprünge beim Reduzieren sein (z.B. 100mg, 75 mg, 50 mg).
Je länger man es nimmt, je größer müssen die Zeitabstände beim Reduzieren sein und die Abstufungen müssen kleiner werden.

Der Arzt hatte mir empfohlen, alle 3 Tage um 5 mg zu reduzieren, bei 20 mg und 15 mg für 2 Wochen zu bleiben und bei 10 mg und 5 mg dann jeweils für 4 Wochen. Danach Ende der Einnahme.

Nach Forenberichten bleiben andere Betroffene für eine Woche auf einer Stufe und senken dann um 5mg oder auch um 10 mg. Diese Absenkung von 10 mg in einem Schritt stellt aber das Maximum im mittleren Bereich dar. Ab 20 mg wird dann wie angegeben abgesenkt oder langsamer, wenn man mehr Zeit braucht. Da gibt es dann letztlich Schritte von 1,25 mg oder 1 mg, die einige Betroffene praktizieren. Ebenso ist die alternierende Einnahme möglich, also wechselnd die Einnahme der niedrigeren Stufe mit der drüber liegenden höheren für einige Tage.

Cortison soll immer in gesamter Menge morgens zwischen 6 und 8 Uhr genommen werden, weil es dem natürlichen körpereigenen Tagesgang der Cortisolproduktion entspricht. Andernfalls riskiert man vermehrt Nebenwirkungen. Ausnahmen können gerechtfertigt sein z.B. bei nächtlichen Stuhlgängen und starken nächtlichen Beschwerden. Dann splittet man 2/3 morgens zu 1/3 abends, keinesfalls mehr und auch nicht lange.

Bei mir setzte die Wirkung des Cortisons bereits immer eine Stunde nach der Einnahme fühlbar durch eine Entkrampfung im Unterbauch ein. Dazu ließ das Krankheitsgefühl mit Fieber etwas nach. Und nach ziemlich genau 8 Stunden war dann erstmal Schluß. Aber nach wenigen Tagen wurde sichtbares Blut zu Schleim, Flüssigkeit mit bräunlicher Färbung und es verlängerte sich die Wirkzeit über die Nacht bis zur nächsten Einnahme. Da war ich auf dem Weg der Besserung.
Ich brauchte nicht mehr zigmal für kleinste Mengen oder auch nur Blutpropfen auf die Toilette und die heftigen Schmerzen dabei ließen nach. Dieser Zustand hielt auch bei Reduzierung der Cortisonmenge an, wobei nicht schon eine totale Besserung bestand. Dazu hätte die Einnahme der hohen Dosis wohl über Gebühr lange stattfinden müssen, aber das ist auch nicht die richtige Vorgehensweise.

Man macht beim Ausschleichen eine Gratwanderung. Reduziert man die Dosis, können Symptome und Beschwerden kurzzeitig etwas schlechter werden, aber das sollte sich einpendeln. Mit der Unterdrückung der Entzündung hofft man, der Körper beruhigt sich wieder und gibt letztlich klein bei. Wobei eine vollständige Symptom- und Beschwerdefreiheit bei einer Dosis nicht unbedingt erreicht werden muß. Ganz kontraproduktiv ist die Reaktion, bei einer kurzzeitigen Verschlechterung nach Reduzierung gleich wieder die Dosis zu erhöhen. Reagiert man zu ängstlich, zu schnell, dann hat das zur Folge, daß die Behandlung länger braucht und man im Endeffekt mehr Cortison schlucken muß. Gibt es aber nach wenigen Tagen keine Verbesserung, dann wird man in der Regel wieder eine Stufe höher gehen, damit Stabilität erreicht wird.

Setzt man die Reduzierung nämlich fort, so überholt man wahrscheinlich das Entzündungsgeschehen und es flammt wieder deutlich auf.

Durch längere Versuche des Ausschleichens kann man steroidabhängig werden. Die Entzündung flammt unter einer bestimmten Dosis auf, kommt aber darüber wieder zur Ruhe.
Wenn der Körper dauerhaft Entzündung produziert, so ist das im Ergebnis ein chronisch aktiver Verlauf.

Da wird man dann versuchen, die Medikation auf ein Immunsuppressivum umzustellen. Da der Wirkungseintritt bei diesen Medikamenten verzögert ist, kommt es zu einem langfristigen Cortisonkonsum, meist allerdings unter einer nicht so hohen Dosierung.
Wäre eine hohe Cortisondosis notwendig, dann würde man zwischenzeitlich wahrscheinlich ein Biological geben, um die Zeit bis zum Wirkungseintritt von Azathioprin, Purinethol (Mercaptopurin, 6MP) oder Methotrexat (MTX) zu überbrücken.

Es gibt Betroffene, die reagieren euphorisch wenn das Cortison gut wirkt und setzen dann sehr schnell ab. Dabei berücksichtigen sie leider nicht, daß das Cortison Veränderungen in ihrem Körper bewirkt hat bei hohen Dosen und daß sich der Körper nun auch wieder umstellen muß.
Das stufenweise Ausschleichen ist auch im niedrigen Dosisbereich notwendig. Grund ist, die Nebennierenrinde (NNR), die das körpereigene Cortisol liefert, hat die Produktion eingestellt und schrumpft. Sie war durch die übermäßige Zufuhr durch das Cortison praktisch arbeitslos. Nun muß sie bei niedriger Dosierung erst wieder wachsen, also genügend Zellen bilden, um genug Cortisol produzieren zu können. Und das braucht die Zeit.
Wird die Produktion nicht wieder aufgenommen, eine mögliche Nebenwirkung, dann muß man lebenslang mit Hydrocortison substituieren.

Eine Stoßtherapie bedeutet, man nimmt über 4 Tage eine gleich hohe Cortisondosis und setzt dann ab. Ausschleichen, egal in welchen Stufen, ist keine Stoßtherapie. Es geht um die Behandlungsform, weil die Cortisoneinnahme sonst der Nebennierenrinde Signale sendet, die eigene Cortisolproduktion herunter zu fahren.

Bei mc mit Entzündung im Übergang Dünn- zu Dickdarm (Bereich der Ileozökalklappe) können die Beschwerden heftige Schmerzen sein, verursacht durch Verengung (Stenose) des Darmlumens oder auch Verbackung von Darmschlingen (Konglomerattumor). Hier sollte immer zumindest ein Ultraschall die starke Entzündung zeigen, z.B. mit Wandverdickung, Verringerung des freien Darmdurchmessers, eventuell freies Wasser im Bauchraum, Dilatation vor der Engstelle.

Wenn die Entzündung bei mc im Bereich der Ileozökalklappe liegt, dann kann man einen Wechsel vom systemischen Cortison (Prednisolon) zu einer Anwendung mit Budesonid vor Ort (topisch) machen. Das Budesonid ist speziell beschichtet, so daß der Wirkstoff dort freigesetzt ist. 3 Kapseln Budesonid je 3 mg entsprechen dabei in der Wirkung vor Ort ca. 30-40 mg Prednisolon. Als Vorteil sind geringere Nebenwirkungen zu erwarten. Dies liegt an der geringeren Dosierung und an dem weitgehenden Abbau beim ersten Durchgang durch die Leber (First-pass-effekt). Dabei sollen eine Woche überlappend beide Arten Cortison genommen werden. (aus dem CED-Patientenforum von Prof. Raedler)

Und Cortison kann in einer Nebenwirkung auch zu Darmblutung führen. Daran denken viele Betroffene nicht. Da denkt man schnell, man ist Cortisonresistent.
Wichtig, Geduld ist immer angesagt.

Einen psychischen Schaden gibt es nicht, aber man kann schon Auswirkungen auf die Psyche haben während der Einnahme. Ich werde zum Beispiel beim Reduzieren unter 20 mg aggressiv gegen mich. Da ist es gut, wenn man es weiß. Nur so kann man gegensteuern. Andere werden sogar depressiv.
Heißhungerattacken darf man nicht nachgeben, wenn man dafür empfänglich ist.

Da niemand seinen Verlauf kennt, und damit auch nichts zu weiteren Schüben und Cortisoneinnahme weiß, sollte man vorbeugend Calcium und Vitamin D3 einnehmen, zur Prophylaxe gegen Abbau von Knochenmasse. Dabei ist die Aufnahme von täglich 1.000 mg Calcium und 1.000 Einheiten Vitamin D3 in 4 Einzeldosen zu splitten. In größerer Menge nimmt es der Körper anscheinend nicht auf.

Da eine Colitis ulcerosa immer im Enddarm beginnt und dort auch ihre stärkste Ausprägung hat, also die höchste Entzündungsaktivität, sollte man auch immer an eine rektale Behandlung denken.
Wenn ein Morbus Crohn auch im Dickdarm manifestiert sein sollte, also im Analkanal, Rektum oder Sigma, welcher häufiger vergesellschaftet ist mit einem mc im Bereich der Ileozökalklappe, auch dann kann zusätzlich eine Behandlung rektal erfolgen mit Zäpfchen, Schaum oder Klysma. Je nach Höhe der Entzündung und der Fähigkeit des Betroffenen, ob er das Medikament im Darm halten kann.
Da gibt es die Wirkstoffe Mesalazin oder verschiedene Cortisone.

Sowohl die Wirkung wie auch die Nebenwirkungen sind bei Cortison individuell und daher macht es überhaupt keinen Sinn, mit irgendwelchen Vergleichen zu anderen Menschen aufzuwarten.
Es ist bisher nicht bekannt, wie und warum die Menschen so unterschiedlich reagieren auf Cortison, in der Wirkung und in den Nebenwirkungen.

Über Cortison kann man hier viel Informatives nachlesen:
http://www.rheuma-online.de

Wer nicht sehr geübt ist in der Cortisonbehandlung seiner langwährenden CED sollte immer einen festen Plan haben, immer mit dem Arzt mögliche Änderungen besprechen. In diesem Beitrag gibt es genügend Informationen, mit dem Arzt vorhandene Probleme inhaltlich zu besprechen.

Der richtige Arzt für einen CED-Betroffenen ist ein versierter Gastroenterologe. Da man die CED sein Leben lang haben wird, sollte man sich in die Praxis eines solchen Arztes begeben. Hausärzte und auch Internisten sind in aller Regel nicht mit den speziellen Krankheitsbildern, erforderlichen Diagnostiken und Behandlungen vertraut.

LG Neptun

[Trine]

Danke Neptun!


LG Trine

[froggy]

Cortisonbehandlung
Das Budesonid ist speziell beschichtet, so daß der Wirkstoff dort freigesetzt ist. 3 Kapseln Budesonid je 3 mg entsprechen dabei in der Wirkung vor Ort ca. 30-40 mg Prednisolon.

Hallo Neptun,

bei dem Satz bin ich ein wenig hellhörig geworden. Ich nehme das Budesonid (Entocort) wie im alten Forum schon geschrieben seit ca. 13 Jahren, die größte Zeit davon aber in einer "Erhaltungsdosis von 1x3mg". Nun bin ich aber leider seit ca. einem dreiviertel Jahr bei 3x3mg. Die empfohlene Einnahmedauer hab ich ja schon stark überschritten, aber alle bisherigen Reduktionsversuche und Therapiealternativen haben bisher nicht zu dem gewünschten Erfolg geführt. Aber darum solls nicht gehen.

Kannst du mir sagen, wo du die Infos mit den 30-40mg "Prednisolonäquivalent" gefunden hast? Es interessiert mich, aber ich habe da bisher keine wirklich guten Informationen bekommen. Natürlich auch mit dem Hintergrund, dass mir der hohe Wert etwas "Sorgen" bereitet, da ich das Gefühl habe, mit meinen derzeit 3x3mg Budesonid trotzdem immer noch an der "Grenze" zu hängen. Sprich: die typischen Bauchschmerzen "rechts unten" und ab und zu verstärkt Durchfälle.

In dem Zusammenhang würde mich natürlich noch interessieren, ob es irgendwo Informationen gibt, wie hoch die Belastung für den ganzen Körper ist (trotz topischer Wirkung). Auch wenn da Aussagen sicher schwer zu treffen sind, da ja so einige individuelle Faktoren mit reinspielen.

Viele Grüße
Christian

[neptun]

Hallo Christian,

ich habe hier nicht von einem Prednisolonäquivalent geschrieben, wie man es von anderen Cortisonarten kennt als vergleichende Größe. Für das Budesonid gibt es so etwas nicht, weil es durch die spezielle Ummantelung in einem bestimmten Bereich des Darmes wirkt. Es ist eine Wirkung vor Ort (topisch) und um diese handelt es sich hier. Budesonid wirkt mit 9 mg, also 3 Kapseln, in diesem Bereich, wie wenn man die 30-40 mg Prednisolon als systemisch wirkendes Cortison einsetzen würde. Dies wirkt ja im gesamten Körper, daher braucht man die höhere Dosierung, will man eine vergleichbare Wirkung zum Budesonid erzielen.
Das Budesonid wirkt also erstens vor Ort und es soll zusätzlich beim ersten Durchgang durch die Leber (First-pass-effekt) zu 90 % verstoffwechselt werden.
Deshalb geht man davon aus, es hat bedeutend weniger Nebenwirkungen als der Einsatz von Prednisolon für genau diese Anwendung. Aber leider sind Wirkung und Nebenwirkungen individuell und so haben wir im Forum Berichte, wonach Betroffene durchaus auch systemische Nebenwirkungen an sich bemerken konnten und können.
Was den vergleichenden Wert direkt angeht, da gab es diese Angabe von Prof. Raedler in seinem Patientenforum. Ich hatte mal explizit dazu dort nachgefragt. Unten die Anfrage mit Beantwortung.
Die Schwierigkeit in der Vergleichbarkeit liegt darin, daß man letztlich nur durch die Anwendung in vielen Fällen über die Entzündungswerte im Blut, die Symptome und Beschwerden, eventuell Kolo, indirekt dazu eine Aussage erhält.
Ich hoffe, die Ausführungen sind zu verstehen und nachvollziehbar.

LG Neptun
PS:
Hallo Prof. Raedler, 16.12.09
nach meinen Infos ist der Wirkmechanismus des Budesonid noch nicht vollständig geklärt.

Wie würde Prednisolon mit der selben Galenik im Bereich der Ileozökalklappe im Vergleich zu Budesonid wirken?
In diesem Zusammenhang, ist Ihnen ein Prednisolonäquivalent von Budesonid bekannt?
Die Aussage, 9 mg Budesonid würden etwa 30-40 mg Prednisolon systemisch in der Wirkung im Bereich der Ileozökalklappe entsprechen, kenne ich.
Über eine Antwort würde ich mich freuen.
LG Neptun
Hi Neptun !
Prednisolon würde bei gleicher Galenik mehr Nebenwirkungen machen, da es in der Leber nur zu 10% im ersten Durchfluß verstoffwechselt würde. Andere Äquivalenzen als die von Dir zitierten gibt es nicht.
gr ar

[froggy]

Hallo Neptun,

vielen Dank für deine Antwort. Stimmt, da habe ich die Begrifflichkeit falsch verwendet.

Für diesen Vergleich bekomm ich sicher gleich den Kopf abgerissen: Also ist das Cortison die "Schrotflinte"? Zwar ungerichtet, aber trifft erstmal alles halbwegs effektiv, dafür muss man aber mit großer Ladung schießen? Beim Entocort reicht schon ein zielgenauer Schuß mit kleiner Kugel. Wenn sie denn trifft.

Ich habe zu dem Thema auch eben nochmal Google bemüht. Dort wurden auch vergleichende Studien mit 9mg Budesonid zu 40mg Prednisolon durchgeführt. Was zwar kein direkter "Beweis" ist, die Bestätigung von Prof. Raedler unterstützt.

Viele Grüße
Christian

[Stine]

Hallo,
wer vergibt hier im Forum eigentlich die Lämpchen mit Ausrufezeichen für einen Beitrag?
Diese ausführliche Beschreibung, was es alles im Zusammenhang mit einer Cortisonbehandlung zu beachten gilt, verdient meiner Meinung nach ein solches. Dann würde der Beitrag nicht so einfach wieder in der Versenkung verschwinden.

An dieser Stelle Danke allen, die sich die Mühe machen und Danke auch demjenigen, der wichtige Beiträge aus dem alten Forum herübergerettet hat.

LG, Stine

[Mylo101]

Hallo,

nach langem Suchen habe ich den Beitrag zur Cortisonbehandlung wieder gefunden und möchte den sehr hilfreichen Beitrag mal nach oben schieben.

LG Mylo

[Kerzenlicht]

Hallo!

Danke für diesen Beitrag! Zu Anfang ist er mir wohl "durch die Lappen" gegangen und wohl "in der Versenkung" verschwunden. Deswegen: Danke für das wieder hoch holen!

[Bärlin]

Hallo Neptun, von meiner Seite allerbesten Dank für den tollen Beitrag über die Cortisonbehandlung. So ziemlich das beste (gerade auch für mich als "Neuling" was ich bisher gelesen habe. Toll!

Liebe Grüße, Andreas

[jimi]

Cortisonbehandlung

...
Cortison ist ein Akutmedikament, sollte also schnell wirken und dann auch möglichst schnell wieder abgesetzt werden. Keinesfalls ist es zur Dauermedikation geeignet. Dann müssen andere Medikamente zum Einsatz kommen.

Du meintest wohl "sollte im Normfall dann auch möglichst schnell wieder abgesetzt werden.". Und "dann müssen andere Medikamente zum Einsatz kommen." ist auch Wunschdenken.

Bei mir ist z.B. der Fall dieser hier: meine Immunsystem lässt sich maximal durch extrem hohe Prednisolondosierungen beeinflussen. Das war dem Arzt 2009 absolut klar, trotzdem kam er auf die grandiose Idee mir wieder Prednisolon zu verabreichen, welches effektiv nicht half.... und dies nach fehlgeschlagenem Versuch mit Azathioprin (welches damals in einer Blutvergiftung endete). Nach ca. einem DREI-VIERTEL Jahr, wobei man da die Prednisolongabe noch mal erhöht hatte, gab es dann einen Versuch mit Remicade - welcher im Endeffekt auch wieder fehlschlug. Wobei es damals bereits nach den ersten Remicade-Gaben bereits hiess: und ich zitiere aus dem damaligen Arztbrief: "wir raten zu einem weiteren Ausschleichen, jedoch sollte eine Erhaltdosis von 10 mg verbleiben"

Lustigerweise bin ich dann relativ schnell dank Lecithin gerettet worden. Konnte zusätzlich damals problemlos auf 8 mg runtergehen. Dann gab es die Lieferengpässe. Dann gab es den Lieferstopp des offiziellen Präparats. Daraufhin konnte ich mich dann mit Behelfslecithinkapseln über Wasser halten, allerdings wäre damals ein weiteres Absetzen fatal geendet. Das ist eben eine beschissene Situation, wenn man in einem beschissenen Land wie diesem hier das notwendige Medikament wegen der beschissenen Gesetzgebung entzogen bekommt.

IN SO EINEM FALL KANN man nicht mit dem Prednisolon runtergehen, weil es keinerlei Alternative gibt und das Risiko noch einmal irgendetwas zu "probieren" mit viel zu viel Risiko verbunden wäre. Deshalb musste ich bis jetzt bei 8 mg Prednisolon bleiben - was immer noch unter der damaligen "Erhaltdosis" von 10 mg (wobei diese mit Dauertherapie Remicade verbunden gewesen wäre und ich zusätzlich bei jeder Remicade-Gabe auf einen Schlag jeweils 100mg Prednisolon gespritzt bekam) ist. Jetzt dank SpongiCol kann sich mein Darm + mein Körper endlich komplett erholen und dann kann ich vielleicht irgendwann alle paar Monate maximal 0.5mg Prednisolon ausschleichen, welches insgesamt wohl Jahre brauchen wird. Selbst das ist immer noch ein Risiko, weil ich eben ein absoluter Worst-Case war und ich eben bereits sämtliche Hammermedikamente durch bin und das offizielle Lecithinpräparat immer noch nicht zugelassen worden ist.

"Will aber" geht eben in bestimmten Situationen nicht und dann muss man eben auf einem fälschlich gegebenen Medikament bleiben, weil man keine andere Wahl hat.