Imperativer Stuhldrang

[neptun]

Liebe Forenmitglieder,

ich möchte diesen Artikel nun auch ins Forum stellen zur Information aller Betroffener. Er war im Bauchredner 01/2013 erschienen.

Vielleicht ist er auch Ansporn für den ein oder anderen, mal einen Betroffenenbericht für den Bauchredner zu schreiben, denn daran mangelt es. Es fehlen Artikel, wo sich die Leute wiederfinden mit ihren Problemen, Erlebnissen, Enttäuschungen, Hoffnungen. Themen müssen die Leser etwas angehen, berühren, wenn es interessant sein soll. Das tun viele Artikel der Ärzte und anderer Fachleute nicht. Weil es auch nicht Betroffene sind, die sie schreiben, und damit bisher Fachartikel entstanden, aber das eigene Erleben, die Reflektion fehlt, auch die Tiefe, wo es an die Betroffenheit, die Einschränkungen, die Konsequenzen, die Hilflosigkeit und auch Hoffnungslosigkeit, das Selbstwertgefühl, soziale Isolation, Sorgen um die Existenz, um die Entwicklung von Kindern, um das Eheleben und dergleichen geht.

Dabei sind solche Themen des Bauchredners, wie Mitbetroffen, CED im Alter, Psyche, Inkontinenz, Durchfall, Reisen, Kinder mit CED, Lebensqualität, alle schon erschienen. Aber es fehlt der wesentliche Aspekt der Betroffenheit und viele gute Beiträge des Forums könnten diese Lücke mit etwas Arbeit füllen, denn es gibt derartige Schilderungen schon viele. Die CED-Erkrankungen können an den Grundfesten des Lebens und Zusammenlebens rütteln. Sie gehören zu den belastendsten Erkrankungen und das sollte auch mal deutlich herausgearbeitet werden, mit negativen aber auch posi-tiven Aspekten.

In diesem Sinne nun der Artikel.


Imperativer Stuhldrang

Problematik des imperativen Stuhldrangs

Ich möchte hier etwas über wesentliche Aspekte zur Problematik des imperativen Stuhldrangs bei den CED schreiben, meist aus eigenem Erleben, einiges aus Schilderungen anderer Betroffener im Forum der DCCV.

Allein Stuhldrang bedeutet schon ein zentrales Thema der CED-Betroffenheit. Dies wird aber deutlich verschärft, handelt es sich um imperativen Stuhldrang.
Für alle derart Betroffenen gilt, er hat Auswirkungen auf alle Lebensbereiche, auch auf die Familie, auf andere Personen und die Folgen belasten die Psyche ungemein. Der Stuhldrang bestimmt das Leben.

Imperativer Stuhldrang ist eine Sache von Sekunden. Dabei ist gemeint ein Zeitraum zwischen 10 und 20 Sekunden. Eine Minute, die wird nicht erreicht. Der Stuhldrang kündigt sich nicht an. Er kommt plötzlich, kann von Tenesmen (Schmerzen direkt vor dem Stuhlgang) begleitet sein. Er ist unwillkürlich und selbst mit der stärksten Willensanstrengung nicht zu beherrschen, nicht zu halten.
Bauchatmung, Biofeedback oder Beckenboden- und Schließmuskeltraining führen nicht zur Kontrolle.

Als Ursachen für den imperativen Stuhldrang kommen nach meinen Recherchen drei Gründe in Frage:
Das Rektum ist durch langwährende Entzündung vernarbt. Es kann nicht mehr als Stuhlreservoir dienen. Die Dehnungsrezeptoren sprechen zu früh an und lösen den Drang aus.
Die Dehnungsrezeptoren sind durch starke oder auch langjährige Entzündung hypersensibilisiert und lösen vorzeitig den Drang aus.
Durch Entzündung bleibt der Stuhl weich und rutscht zu tief ins Rektum. Damit wird der unwillkür-liche Drang ausgelöst.

Es handelt sich dann nicht um Stuhlschmieren, nicht um eine geringe Menge Stuhl. Alles, was in der Rektumampulle gesammelt war, schießt hinaus. Dabei kann solch Unglück bei mir nach wenigen Minuten erneut einsetzen, wenn Stuhl nachrutscht. Alles schon erlebt. Ich habe cu als Linksseitencolitis. Der Verlauf ist chronisch aktiv seit 1996. Mein Stuhl ist meist weich, wenig geformt, kann aber auch mal flüssig sein.

Nun sind bei einer größeren Portion Verschmutzungen des Körpers und der Kleidung obligat, was umgehend eine Reinigung erfordert.
Solch Ereignis in der Öffentlichkeit bedeutet Inkontinenz. Die führt zur sofort aufgehobenen Wegefähigkeit, ein Begriff, auf den ich am Ende des Beitrages eingehen möchte.

Wir sprechen hier nicht über Inkontinenz, die meist im Zusammenhang mit Alter, Demenz, anderen Krankheiten, Strahlungsschäden oder Operationen am Schließmuskel assoziiert ist.

Als CED-Betroffener spürt man alles, hat das volle Erleben der Situation, ist aber trotzdem machtlos.

Wie alle Menschen, so müssen auch CED-Betroffene üblicherweise in den Morgenstunden auf die Toilette (Einfluß des vegetativen Nervensystems). Dabei reicht eine Stuhlentleerung nicht. Ich muß meist 4 Mal zur Toilette. Stuhldrang am Nachmittag oder Abend tritt selten auf. Nachts habe ich fast immer Ruhe.
Zum Stuhldrang und zu den ohnehin vermehrten Blähungen wird dann auch unabhängig vom Stuhl bei ausgedehnter Entzündung eine nennenswerte Menge Flüssigkeit im Darm gebildet. Wobei die auslösende Art des Dranges kaum zu unterscheiden ist. Dann bedeutet das Stuhlfrequenzen oberhalb von 10 am Tag bei mir.

Zeitspanne im Sekundenbereich

Bei der kurzen Zeitspanne im Sekundenbereich, die einem zum Klogang gegeben ist, da werden schon die Entfernungen in der Wohnung oder im Haus zur Herausforderung. Schlimmer wird es, befindet man sich im Keller und wenn man im Garten sein sollte, so ist es besser, sich sofort dort einzurichten. Ich weiß, wovon ich schreibe und wir haben drei Türen im Haus, die nach draußen führen und in zwei Etagen Toiletten.

So können selbst Familienfeiern zum Graus werden, wenn viele Leute zusammen kommen. Da treffe ich für mich Vorkehrungen im Keller, für den Fall der Fälle. Das beruhigt ungemein.
Und wer sich erst mal klitschnaß aus der Dusche auf das Klo gerettet hat, der weiß solch Möglichkeit zu schätzen, denn zum Abtrocknen, die Zeit bleibt einem nicht.

Probleme unterwegs

Durch die nicht vorhandene Vorwarnzeit ist es illusorisch zu meinen, man hätte in Städten mit Geschäften, mit Gaststätten und öffentlichen Gebäuden doch alle Möglichkeiten.
Das ist nicht der Fall, denn man erreicht diese Toiletten nicht mehr rechtzeitig. Jeder Weg ist zu weit. Unbekannte Örtlichkeiten, vorhergehende Erklärungen, ein extra Schlüssel, lauter Hindernisse, die in realer Situation zu überwinden sind. Alles dauert zu lange.
So sind Innenstädte, Stadtbummel, Märkte, etc. ein Tabu. Gemütlich Essen gehen und dann ein Spaziergang, für mich unmöglich. In Kleinstädten hilft es mir, wenn ich erst mal ein Cafe, eine Gaststätte aufgesucht habe, diese Örtlichkeit kenne. Bevorzugt am späten Vormittag. Dann kann ich mich auch der Umgebung zuwenden. Die Psyche spielt nicht zusätzlich verrückt. Dabei hilft mir immer, daß ich mein Fahrrad dabei habe. Mit diesem gibt es immerhin die Möglichkeit, noch ein rettendes Örtchen zu erreichen oder im schlechten Fall der Zivilisation zu entfliehen. Das gibt etwas Sicherheit. Ich habe da in den Jahren vielfältige Erlebnisse sammeln dürfen, etliche mit gerade noch positivem Ausgang, einige weniger schöne Erlebnisse.

Öffentliche Verkehrsmittel sind zu fast allen Zeiten tabu, auch die, welche eigentlich Toiletten haben. Züge sind häufig überfüllt, Toiletten außer Funktion oder besetzt. Es bilden sich schon durch darmgesunde Menschen auf Flughäfen Schlangen und in den Flugzeugen ist es nicht anders. Auch auf diese Därme und Blasen wirkt die Aufregung, Nervosität.

Psychische Belastung

Durch negative Erlebnisse stellt sich Angst vor Situationen ein, wie z.B. in einer Schlange vor der Kasse zu stehen. Die äußert sich in Unruhe, beschleunigter Atmung, kaltem Schweiß, weichen Knien, Flucht vom Ort/vor der Situation.

Im Gegensatz zu anderen Phobien gibt es beim imperativen Stuhldrang ganz reale Ereignisse, die die Angst auslösen. Schafft man es nicht rechtzeitig zur Toilette, dann geht es in die Hose.

Jedes Bestreben ist, Mißgeschicke mit all den denkbaren Peinlichkeiten zu vermeiden. Schafft man das nicht, so bedeutet jedes Malheur eine Niederlage, einen Rückschritt. Ich erhole mich erst nach Tagen von solchen Begebenheiten, kann mein seelisches Gleichgewicht wieder erlangen.
Die Angst ist vorprogrammiert und wird künftig mit einem wandeln, egal was man macht, wo man ist. Schafft man es nicht, solche Situationen doch angemessen zu bewältigen, die psychische Belastung nimmt Oberhand und mit ihr kommt die soziale Isolation. Der Mut verläßt einen. Man traut sich nichts mehr zu. Man sucht nach Ausreden, etwas nicht oder nicht jetzt machen zu müssen, man entwickelt Vermeidungsstrategien.

Man fühlt sich nur zu Hause sicher. So gibt es Betroffene, die das Haus selten oder gar nicht mehr verlassen. Man stellt sich nicht mehr dem Leben. Je nach Alter, Familienstatus, Beschäftigung folgen dann gravierende Einschnitte im Leben, die die Betroffenen an das Existenzminimum bringen können.

Keine Gegenmittel

Mittel zur Stuhleindickung oder zur zeitweiligen Darmlähmung, die wirken beim imperativen Stuhldrang nach Beschreibung von Betroffenen nicht. Meine Erfahrung mit Loperamid, es wirkte auch in höherer Dosierung nicht.

Eine psychologische Betreuung wird beim imperativen Stuhldrang nicht zu einem Behandlungserfolg führen, denn ursächlich ist die Fehlfunktion des Darmes. Anders ist es mit der Angst, die sich dann aufsattelt vor den Situationen des Alltags. Hier gibt es sicher Behandlungsansätze.

Gute Vorbereitung statt Spontaneität

Allgemein kann ich sagen, die Erfahrungen mit dem imperativen Stuhldrang haben tagtäglich Auswirkungen auf alle meine Lebensbereiche. Sie bestimmen, was ich wann mache, was ich nicht mehr mache, wie ich mich speziell mit Klogängen, Nahrungskarenz vorbereite, um etwas tun zu können, was und wann ich esse, wo ich mich aufhalte, wie ich mich fortbewege, welches gemeinschaftliche und kulturelle Leben ich führen kann, welche Art Urlaube ich mache.
Spontanes Handeln geht verloren.

Alle Klos in der Umgebung sind mir bekannt.
An unbekannten Orten wird immer erst nach den Toiletten gesehen.
Ich habe in meiner Not schon viele Toiletten aufsuchen müssen, deren Besuch ich mir aus hygienischen Gründen lieber verkniffen hätte, und andere, die dem weiblichen Geschlecht zugedacht waren.
Ich trage Einlagen. Sie dienen der Beruhigung mit wenig Aussicht auf Erfolg, Schlimmeres zu verhindern, wenn es nicht nur Flüssigkeiten sind.
Obligatorisch ist Klopapier in der Tasche.
Ich habe immer einen Waschlappen oder Feuchttücher sowie einen Slip zum Wechseln dabei, manchmal auch eine Hose.
Mein Tip, Zeitungspapier zum Unterlegen und dann auch eine kleine Plastiktüte, um die Hinterlassenschaft ohne Spuren und Gerüche beseitigen zu können. So verewigt man sich nicht. Jedes noch so kleine, einigermaßen stille Örtchen außerhalb einer Toilette rettet mich dann.

Und trotzdem auf Radtour

Es wurde berichtet von der Mitnahme eines Eimers im Auto bis hin zur eingebauten Toilette.
Ich selbst habe im Urlaub auf Campingplätzen auch schon ein Klozelt dabei gehabt.

Ich fühle mich in der Natur am wohlsten. Bäume, Sträucher, Büsche, Felsen, was auch immer, meist sind sie so nah, daß selbst mit dem imperativen Stuhldrang das rettende Örtchen erreicht werden kann. Dies bestimmt die Art meiner Urlaube, Radtouren und Wanderungen im Gebirge. Die bedeuten für mich keinen Verzicht sondern Freude.

Mein ultimativer Tip bei Radtouren sind im Frühjahr die Rapsfelder, wobei man immer die Treckerspuren nutzen muß, damit man überhaupt hinein kommt und nicht vom Blütenstaub über und über gelb bepudert ist, und im Herbst sind es die Maisfelder. Hinter vier Reihen Mais sieht einen niemand mehr.

Mit den Jahren sollte man prüdes Verhalten ablegen. Schamhaft sein ist einschränkend, extrem hinderlich.
Meinen Betroffene, es sei ihnen nur möglich eine Toilette zu besuchen, womöglich, wie es mehrfach geschildert wurde, auch nur die eigene, dann baut man sein eigenes Gefängnis. Man muß erfinderisch und nicht wählerisch sein, um sich Möglichkeiten zu erschließen. Dazu schnell und beweglich. Das mag ein Problem werden im Alter, zu dem ich mich beizeiten dann äußern werde.

Gefahr sozialer Isolation

Man darf nicht in soziale Isolation abrutschen.
Psychische Belastungen, mangelndes Selbstwertgefühl, Nutzlosigkeit, Versagensängste, Verlustängste, Orientierungslosigkeit, Lustlosigkeit, geringe Belastbarkeit, Erschöpfung, Depression können Folgen sein.

Wie sieht soziale Isolation aus?
Der imperative Stuhldrang hat Auswirkungen für den Betroffenen in Ausbildung, Berufswahl, Berufsausübung, als junger Erwerbsminderungsrentner, in der Partnersuche, in quasi allen Aktivitäten außer Haus, in sozialen Kontakten, im öffentlichen Leben. Ausfahrten, Stadtbummel, Museen, Theater, Kino, alle Aktivitäten unter und mit vielen Leuten gehören dazu.
Wenn Einkaufen, Arztbesuche, die täglichen Geschäfte zur Herausforderung werden, dann reduzieren die Betroffenen diese Aktivitäten. Sie verlassen nur noch selten das Haus.
Kontakte schwinden, weil man an nichts mehr teil nimmt, sich Geselligkeiten entzieht. Damit reduziert sich der Freundeskreis.
Ob Rentner oder anderweitig beschäftigungslos, man braucht Aufgaben, Tätigkeiten, Kontakt, Austausch, alles, was Bestätigung und zwischenmenschliche Beziehungen ausmacht. Sonst geht es abwärts.

Nicht in die Isolation zu rutschen oder sich aus ihr zu befreien, die antrainierten Verhaltensweisen abzulegen, dazu bedarf es Mut, Kraft, Ausdauer. Und Betroffene mögen bei Bedarf wohl die Hilfe eines versierten Psychologen in Anspruch nehmen.
Durch die Probleme sind vor allem enge Familienmitglieder erheblich mitbetroffen. Dazu können weitere Ausprägungen der CED beitragen, die hier aber nicht das Thema sind.

Sozialrechtlich relevant: aufgehobene Wegefähigkeit

Wenn der imperative Stuhldrang mit der Folge der Inkontinenz so gravierend ins Leben eingreift, und wer zweifelt daran, dann muß dies auch Auswirkung auf die Entscheidungsfindung zur Feststellung einer Schwerbehinderung oder einer Erwerbsminderungsrente haben.

Ich habe meine Verfahren jeweils erst vor Gericht und nach Jahren gewonnen. Aber es ging ausschließlich immer nur um meine cu und dabei um die Auswirkungen des imperativen Stuhldranges. Zu lesen auf der Seite der DCCV unter dem Button „Meine CED“, worin auch mein Krankheitsverlauf aufgeführt ist.

Während im einschlägigen Text zur Festsetzung des Grades der Behinderung (GdB) der imperative Stuhldrang nicht einmal erwähnt wird, so hat der „Große Senat des BSG“ in der Rechtssprechung zur Erwerbsminderungsrente 1996 Katalogfälle erarbeitet, wonach u.a. die aufgehobene Wegefähigkeit ein absolutes Erwerbshindernis darstellt. Man kann nicht mehr regelmäßig einen Arbeitsplatz aufsuchen und so gilt der Arbeitsmarkt als verschlossen, auch wenn die körperliche Leistungsfähigkeit nicht eingeschränkt ist.

Im November 2012 fand ich eine Studienarbeit /1/ im Netz (abgegeben im Mai 2010), die sich mit imperativem Stuhldrang bei Reizdarmpatienten befaßt. Sehr interessant, gibt es doch hier eine Arbeit zum Thema, die man für CED-Betroffene vergebens sucht.
Es sind, neben viel theoretischem Handwerkszeug sich dem Problem zu nähern, doch auch viele Punkte in den Ergebnissen aufgeführt, die wir seit Jahren im Forum thematisieren.

Neptun

/1/ http://www.rudolfinerhaus.at/fileadmin/ ... k_2011.pdf

[minimonster]

Hallo Neptun,

vielen Dank für diesen wertvollen Bericht.

Ich finde mich vorkommen darin wieder und erinnere mich mit Schrecken an meine Schulzeit.

Wenn ich zur Toilette musste, musste ich sofort und konnte nicht bis zum Ertönen der Pausenklingel warten. Krampfartige Schmerzen, Schweißausbrüche, Herzrasen, all das, was Du beschrieben hast, war kaum auszuhalten. Die Lehrer erlaubten es mir nicht, während des Unterrichtes das Clo aufzusuchen und so ging es in die Hose. Das haben alle Mitschüler mitbekommen und sich darüber lustig gemacht, Lehrer ebenfalls. Solche Ereignisse haben sich oft wiederholt.


Irgendwann habe ich nicht mehr um Erlaubnis gefragt, zur Toilette gehen zu dürfen, sondern ich ging einfach. Dann gab es wörtlich ausgesprochene Verbote der Lehrer dazu. Es hat mich dann nicht interessiert und ich ging aus der Klasse. Man kann sich vorstellen, wie sehr mich diese ausgebildeten Pädagogen dann mochten.

Unter imperativen Stühlen ist der Leidensdruck sehr hoch. Ich frage mich, warum sich dennoch so wenig Betroffene für ein Stoma entscheiden? Man muss dazu keinen Zentimeter Darm entfernen und die Lebensqualität steigt enorm. Man kann wieder all das tun, worauf man verzichtete.

Auch, wenn es gewiss Stimmen gibt, die sagen, man dürfe dieses oder jenes mit Stoma nicht... stimmt nicht...man darf und kann.

Wenn man gesundheitlich weiter eingeschränkt ist, dann durch die CED, aber nicht durch das Stoma. Zusätzlich kann sich die CED sogar damit verbessern.

Mein Wunsch ist es, dass eine Stomaanlage aus der Ecke rausgeholt und dem Pat. viel häufiger und aktiver angeboten wird.

Die Pat. müssen dabei auch die Scheuklappen absetzen: "Das will ich nicht" ist keine gute Einstellung, wenn die Lebensqualität am Boden ist. Im Leben gibt es gar nichts gratis, und für ein deutliches besseres Leben bezahlen viele Leute gerne mit Stoma. Das sehen wir täglich im Stoma Forum. Dort tummeln sich viele CEDler, die ihr Stomi nie mehr hergeben würden - darunter etliche Leute, die es jedoch könnten.


Eine Stomanlange wird von vielen Ärzten als eine Art Niederlage angesehen, und hier ist es wie bei den Fachberichten des imperativen Stuhls oder der CED allgemein: Die Praxis fehlt. Sie wissen nicht, wie es sich anfühlt, wie man damit lebt.
Der Mensch ist so konstruiert , dass er Dinge nur dann wirklich nachvollziehen kann, wenn er sie am eigenen Leib erfahren hat. Deshalb ist es mMn sinnvoll, wenn Fachärzte auch solches Personal oder Berater haben, die die Auswirkungen der Erkrankung, einer Maßnahme oder Untersuchung als Betroffene kennen, weil sie damit leben müssen oder mussten.


Oft stört die Theorie die Praxis. Neptuns Zeilen geben einen Einblick in den Alltag mit imperativem Stuhl. Was es für den Betroffenen heißt, kann sich der Mediznmann nicht richtig vorstellen, wenn es es nicht selbst erlebt hat. Der Arzt muss noch mehr auf das Ganze schauen, weg von der Theorie, aber mit ihr zusammen zur Praxis.



LG von Minimonster

[Thilo]

Hallo Neptun,

deinen guten Beitrag habe ich bereits im "Bauchredner" gelesen. Eine fundierte Darstellung, die detailliert Auswirkungen einer Krankheit im Tabu-Bereich beschreibt, wo sich auch viele Erkankte mit eigenem Erleben wiederfinden werden.

Nach meinen Erfahrungen können "Außenstehende" solche Extremsituationen kaum nachempfinden; noch nicht einmal die behandelnden Ärzte. Sie sprechen bei imperativen Stuhldrang oft von "Stuhlschmieren" oder einem "feuchten Freund", ohne jedoch die Gesamtproblematik zu beleuchten,verkennen dabei die Schwere der Lebenssituation in der sich Betroffene befinden, insbesonders die extreme psychische Belastung durch imperativen Stuhldrang.

Dein Beitrag ist deshalb so wertvoll, da er in der gebotenen Kürze eine Krankheitsauswirkung eines Betroffenen beschreibt, welche dem Lesenden kurz und bündig das notwendige Wissen vermittelt und gleichzeitig die bestehenden Probleme im sozialen Umfeld benennt.

Ein Bericht eines Betroffenen, den Patienten ihrem Arzt bei bestehenden Unverständnis einmal unter die Nase halten sollten - und nicht nur denen.

Liebe Grüße

Thilo

[Susanne]

Hallo Neptun,

auch von mir an dieser Stelle ein "Daumen hoch-gefällt mir" für Deinen tollen Beitrag.

Liebe Grüße,

Susanne

[Jazer]

Servus,

der Artikel von Neptun beschreibt auch (leider) mein Leben mit der CU in aller Deutlichkeit. Auch mein Arzt nimmt diese Problem gefühlt nicht sonderlich ernst. Obwohl es viel schlimmer ist als die Schmerzen und Blutungen verursacht durch die CU. Auch ich hab alles versucht an Medikamenten - Lösungen hab ich keine gefunden, aber ein Hilfsmittel mit den Flohsamenschalen zur besseren "Regulierung" konnte ich feststellen.

Als ich noch gesund war, war alles so viel einfacher: Karriere, Familie, Freunde und die Lust am Leben waren vorhanden.

Seit 8 Jahren hab ich nun CU - davon nur 2 x 1 Jahr Remission gehabt und alles ist so viel schwieriger geworden. Morgens zum Bäcker zu gehen, ein Zahnarztbesuch, Urlaub, Geschäftsreisen, Meetings, Essen ausserhalb des Hauses... alles ist nur noch der blanke Horror geworden.

Diese Ohnmacht bei Stuhlgang fühlt sich schrecklich an - der Körper tut nicht mehr was ICH will. Kontrollverlust

Trotzdem lebe ich weiter - im Beruf verheimliche ich die Schwierigkeiten, weil ich befürchte dass das negative auf meine Leistungsbewertung ausgelegt werden könnte. Nach dem Motto: Auf den kann man sich ja dann leider nicht mehr verlassen.

Und ich schaffe es immer wieder mich durchzusetzen, gegenüber meinen Kollegen auch ein Vorbild zu sein. Auch Beförderungen habe ich mit der Krankheit erreicht - ich wurde unter starken Stresssituationen getestet. Viele meiner (gesunde) Kollegen sind da durchgefallen - ich hab trotz Bauchschmerzen und dem imperativen Stuhldrang die Bestnote erreicht. Ich halte oft auch Vorträge - teilweise öffentliche. Reise mehrere Stunden im Auto mit Kollegen (absoluter Horror) durch die Republik und mach meine Arbeit. Mit meiner Familie versuche ich auch alles, damit Sie (fast) keine Einschränkungen eingeht. Mir tut es nur leid das ich meinen Kindern manchmal kein guter Vater bin, wenn ich Schmerzen und dadurch keine Geduld mit ihnen habe. Aber wir finden immer ein Weg.

Ich will nur sagen - auch wenn alles gefühlt auf einmal 1000x schwieriger geworden ist, darf keiner von uns den Mut verlieren und wir müssen einfach mehr Kämpfen als die anderen. Ich hoffe das ich diese Kraft noch lange haben werde - vor allem für meine Familie und mich.

Kopf hoch,
jazer

[Amsel]

Danke Neptun,
toller Beitrag, auch finde mich darin wieder. Niemand hätte das besser ausdrücken können.
Gruß Amsel

[TomStarnberg]

Gibt's denn eine APP, die alle Toiletten im Umkreis auflistet? Das wäre doch mal eine wirkliche Erleichterung, v.a. in der innerstädtischen Zivilisation.

Drum bin ich auch am liebsten zuhause

[SalamatCU]

Gibt's denn eine APP, die alle Toiletten im Umkreis auflistet? Das wäre doch mal eine wirkliche Erleichterung, v.a. in der innerstädtischen Zivilisation.

Drum bin ich auch am liebsten zuhause

Gibt es, ich nutzte sie aber nicht.
Sieh im Google Play Store oder im App Store nach.

[ndindi]

Hallo Neptune,
Vielen Dank für diesen Bericht.
Ich kann alles eins zu eins unterstreichen. Nur Fahrradfahren traue ich mich seit 2,5 Jahren nicht mehr und es verursacht leider auch Schmerzen.
Ich lese hier, dass viele mit imperativen Stuhlgang Ihrer Arbeit nachgehen können. Das bewundere ich. Ich bin knapp 45, seit August 2012 erwerbsunfähig, erst 18 Monate krank geschrieben und jetzt befristet bis August 2015 volle Erwerbsminderungsrente. Jetzt beginnt die Neubewertung und das versetzt mich schon wieder so in Panik und Existenzängste, dass ich prompt wieder blute, schlimmste Schmerzen habe...was, wenn es nicht weiter genehmigt wird, wie geht es finanziell weiter.

Dieser Kontrollverlust in allen Lebenslagen, nicht mehr 100% für die Familie da zu sein, spontane Unternehmungen mit meiner Tochter... Alles nicht mehr drin. Es bleibt so viel an meinem Mann hängen, ich bewundere ihn für seine unermüdliche Unterstützung, wie lange ein Partner sowas mitmachen kann, ohne selbst vor die Hunde zu gehen?

Meine Arbeit, meine Kollegen, die mich 20 Jahre begleitet haben, die Verantwortung, die vielen Reisen, alles fehlt mir.

Heute hat mein Gastroenterologe gesagt, dass wir ein Ultimatum setzen, wenn es mir bis September mit Entyvio (nehme ich seit Juli 2014) nicht besser geht, bin ich austherapiert. Dann steht die Pouch OP an. Davor habe ich Angst.

[neptun]

Hallo ndindi,

schwieriges Thema. Es verstehen auch nicht alle Betroffenen das Gleiche unter imperativem Stuhldrang. Deshalb habe ich im Artikel mal die Randbedingungen eingegrenzt.
Sicher haben viele Betroffene Probleme mit Stuhldrang, wobei der Zeitrahmen vielleicht noch ausgeweitet ist, aber sich eben Angst aufsattelt. Und Angst wirkt auch auf den Darm, die Blase, wie man unschwer auf Flughäfen und in Flugzeugen beobachten kann. Da bilden sich Schlangen vor den Klos.

Da helfen das Notfallequipment und geeignete Mittel zur Stuhleindickung oder Darmlähmung, wie Loperamid, Paracodin oder in ganz schweren Fällen Tinktura Opii. Und man muß sich dieser Angst stellen.
Wie auch immer, viele Betroffene mit Stuhldrang sind wohl dieser Kategorie zuzuordnen und können daher meist noch arbeiten.

Wenn man allerdings die Erfahrungen macht, es geht trotz allem öfter in die Hose, dann ist guter Rat teuer. Oder man muß, wenn die Behörden mitspielen, in die EM-Rente wechseln. So, wie Du und ich.

Mein Verfahren zur vollen EM-Rente auf unbestimmte Zeit lief über 2 1/2 Jahre bis vor das SG. Das Jahr der Entscheidung 2006 war für mich körperlich eines der schwierigsten, was die cu betraf. Da gab es dauerhaften Nervenkrieg mit der DRV und dem ungewissen Ausgang, denn anders als beim GdB (bei mir 4 Jahre bis vor das LSG) geht es hier um finanzielle Existenz. Dafür habe ich dann dauerhafte Ruhe erlangt, hatte keine Nachprüfung. Aber dann durfte ich noch vor dem LAG gegen meinen Arbeitgeber wegen Betriebsrente klagen. Insgesamt 8 Jahre Verfahren am Stück.

Dadurch und durch die Beiträge anderer betroffener kann ich gut nachfühlen, wie Du Dich jetzt fühlst. Wenn aber Dein Zustand sich nicht verbessert hat seit der letzten Bewilligun, Dein Arzt zu Dir steht, dies auch bescheinigt, dann sollte es mit dem Teufel zugehen, wenn Dir die Rente nicht verlängert wird.

Was die Entscheidung zur Kolektomie und zum Pouch angeht, ob es medizinisch und von Deinen Symptomen und Beschwerden wirklich notwendig wird, daß kannst zur Zeit nur Du ermessen. Wir im Forum kennen Dich und Deine Geschichte ja noch nicht. Du solltest Dich aber vielleicht noch etwas einlesen zu Berichten anderer Betroffener. Entweder hier im Forum oder auch im Forumsarchiv, wo ich hoffe, daß mein Antrag zur Delegiertenversammlung dazu führt, daß auch dort eine erweiterte Suche möglich ist.

Falls Du Mitglied der DCCV bist, so empfehle ich Dir auch die Seite des Arbeitskreises AK Pouch. Dort sind auch etliche Artikel hinterlegt und Du kannst in Kontakt mit dem AK treten. Schließlich ist es nicht nur eine endgültige Entscheidung, sie kann auch endgültige unliebsame Folgen haben, wie chologenem Durchfall, Vitamin B12-Mangel, nächtliche Inkontinenz, Stuhlgänge in Anzahl 5-6 am Tag, etc. Und natürlich ist dann wichtig, ein sehr guter Arzt/Klinik, die dies wirklich als tägliches Geschäft mit viel Routine betreiben, die auch darauf hören, wenn Schmerzen beklagt werden, denn sie können Hinweis sein auf gravierende Probleme, wie Riß einer Naht mit drohender Sepsis. Und auch das temporäre Stoma, man muß damit leben können. Viele kommen sehr gut zurecht, verzichten Jahre, womöglich für den rest des Lebens auf den Pouch, aber es muß ein Stomatherapeut richtig für den jeweiligen Körper und die bevorzugte Kleidung angezeichnet haben.

Das alles ist ein Teil der Themen, die beachtet, erläutert, diskutiert werden können und zu allen gibt es leider auch negative Betroffenenberichte hier.

Ich schreibe auch standardmäßig, der Arzt kann beraten und Angebote machen. Entscheiden tut man immer nur selbst. Jeder hat nur für sich die Verantwortung und die kann einem der Arzt nicht abnehmen. Wie man auch der Einzige ist, der die Folgen zu tragen hat und damit leben muß.

LG Neptun