Wer nimmt Remicade schon länger als 3 Jahre?

[KatjaPia]

Hallo,

Nach einem besonders hinterhältigen Schub bin ich nun auch bei Remicade "angekommen". Beim Stöbern in diversen Foren, u.a. auch in den Rheuma- oder Arthritis-Foren, habe ich recht viele Erfahrungsberichte gelesen. Irgendwie hatte ich den Eindruck, dass die meisten Remicade nicht länger als 2 Jahre eingenommen haben/hatten und dann aus den verschiedensten Gründen abgebrochen haben.

Klar, kann ich nicht genau wissen, ich habe ja keine Studie gemacht. Mich würde aber trotzdem mal die längerfristige Perspektive mit diesem Medikament interessieren.

Gibt es hier ein paar, die Remicade schon länger als 2 oder 3 Jahre nehmen oder genommen haben?
Das Zeug ist ja schon lang genug für CEDs zugelassen.

Danke schon mal für die Antworten

Katja

[Carmen]

Hallo Katja,

im Vergleich zu anderen Medikamenten gibt es Remicade noch nicht sooo lange.

Auch bei mir waren erst zwei Jahre angesetzt, nun nehme ich es bereits 9 Monate länger. Mein Gastro ist unschlüssig, wie lange er das Medikament noch verabreichen möchte. Da es allerdings das erste ist, das wirklich hilft, möchte ich selbst diese gewonnene Stabilität auch nicht allzu leicht aufs Spiel setzen. Bei einer längeren Pause ist die Gefahr für allergische Reaktionen nämlich erhöht.

Viele Grüße
Carmen

[KatjaPia]

Dann doch so viele

Hallo Carmen,

Ich habe nichts dagegen, es länger zu nehmen. Mir gehts zwar nicht perfekt, aber seeeeehr gut damit. Würde mich eher freuen, wenn es recht lange wirkt und ohne Nebenwirkungen bleibt. Ich habe eher Angst, dass was dazwischen kommen könnte, eben z.B. eine anaphylaktische Reaktion.

Hatte gehofft, das sich hier ganz viele melden und sagen, dass sie das Zeugs schon mehrere Jahre nehmen - und ich dann ganz optimistisch sein kann.
Ich bin es einfach trotzdem, sonst kann man ja vor lauter Befürchtungen nicht weiterleben

Darf ich mal noch fragen: Viele haben ja eine Verschlechterung der Symptome zwischen den Infusionen und mit der nächsten Remicade wird es wieder besser. Ist das bei Dir auch so? Und wenn ja - ist diese Verschlechterung zwischen den Infusionen so während der 2 Jahre und 9 Monate besser/weniger geworden?

Katja

[Carmen]

Hallo Katja,

Remicade hat bei mir nach der ersten Infusion eingeschlagen wie eine Bombe. Allerdings hat es doch noch ein halbes Jahr gedauert, bis sich der Darm von den Schüben wieder erholt hatte. Innerhalb des folgenden Jahres waren wir kurz davor, die Intervalle zu verkürzen, da es nach 6 Wochen spürbar wieder los ging. Mittlerweile ist die Situation stabil wie nie, wobei natürlich nochmal Ausreißer dabei sind. Allerdings ist das Jammern auf hohem Niveau.

Lange Rede, kurzer Sinn: Ich weiß es nicht so genau. Es stand mal im Raum, dass sich die Wirkung vielleicht abgeschwächt hätte, aber dann ist es wieder besser geworden. Vielleicht sind die Verschlechterungen kleine Schübe, die durch Remicade aber schnell im Griff sind. Oder es handelt sich um Nahrungsmittelunverträglichkeiten oder einen Magen-Darm-Virus.

Viele Grüße
Carmen

[Andie]

Ich habs leider auch nur ca. 2 Jahre genommen und die Wirkung hatte dann auch nachgelassen so dass ich es alle 6 statt 8 Wochen nehmen musste. Hatte in den letzten 2 Wochen dann Schleim und konnte den Stuhl nimmer halten.

[KatjaPia]

Vielen Dank für die Antworten.
Gut zu wissen, dass es noch ein paar Monate dauern kann, bis der Darm nach dem Schub ausgeheilt ist. Mir geht's super, aber ich habe an einer Stelle noch leichte Schmerzen (die war auch während des Schubs der Horror) und warte mal die nächste Remicade ab.

Vielleicht melden sich ja noch ein paar mit langjähriger Remicade Erfahrung.