Total verzweifelt - kein Medikament hilft :(((

[Bublibu]

Hallo!

Lang ist es her, dass ich das letzte Mal geschrieben habe. Ich hatte zwischenzeitlich eine recht gute Zeit, wie ich dachte, wurde aber vor einigen Wochen eines besseren belehrt. Hier erstmal kurz einen Überblick über meine Krankheitsgeschichte, damit ihr wisst, was bei mir schon alles passiert ist.

Erstdiagnose 2005: Colitis Ulcerosa oder Morbus Crohn
Medikament: Salofalk - ohne Wirkung
Verschlimmerung 2007
Medikament: Prednisolon - half, aber steroidabhängiger Verlauf, brauchte Erhaltungsdosis von min. 60 mg und ich bekam wirklich ALLE Nebenwirkungen, die man sich vorstellen kann, 10kg Gewichtszunahme in 3 Wochen, Cushingsyndrom, Haare überall, Dehnungsstreifen, Wassereinlagerungen usw.
Wegen der Nebenwirkungen Umstellung auf: Azathioprin/ Imurek - darunter lebensbedrohliche Bauchspeicheldrüsenentzündung, inklusive Aufenthalt auf der Intensivstation
Danach 3 wöchiger Aufenthalt im Knappschaftskrankenhaus Essen - Integrative Gastroenterologie
Medikamente: Salofalk, Myrrhenil Intest und Heidelbeermuttersaft
Verschlechterung 2009
Endgültiger Befund Morbus Crohn durch Kapselendoskopie
Medikament: MTX - bis 2011 keine Wirkung, wie sich bei einer Kontrollcolo herausstellte, alles total entzündet;
2011 Verschlechterung
Medikament: Humira - zunächst Besserung
2013 verschlechterung - Schub unter Humira und Entwicklung einer Stenose 20-25cm über Anus, Diagnose Colitis Crohn, sehr komische wiedersprüchliche Befunde: Gastroenterologe sagt auf Grund der Colo: Hoch florider Crohn, Pathologe: Geringer Verlauf des Crohn Stufe 2, Radiologe nach MRT-Sellink: Colitis Ulcerosa, da nur der Dickdarm komplett entzündet ist; mir wurde berichtet, das die Kapselendoskopie und Befunde aus der Gastro geringe Entzündungen auch im Dünndarm gezeigt haben, die auf dem MRT nicht zu sehen seien, deshlab müsse es sich um einen Crohn handeln - Colitis wäre mir ja lieber :-/
Medikament: Cellcept - Mykophenolat Mofetil, Einnahme seit einer Woche keine Wirkung und Besserung bisher

So nun wisst ihr also meine Krankheitsgeschichte. Diese komischen Befunde, begleiten mich schon die ganze Zeit, deshalb hat man es ja zwischendruch auch immer wieder mit Salofalk versucht, da es im Labor gar nicht so schlimm aussah, wie es aber eigentlich ist.
Mir gehts momentan sehr schlecht. Ich habe jeden Tag starke Krämpfe, ohne Schmerzmittel geht gar nichts. Besonders schlimm ist es nach dem Essen, vor, während und kurz nach dem Stuhlgang - ich weiß das liegt an der Stenose, habe wohl mittlerweile schon sehr weite Darmschlingen und daher eben die Krämpfe. Dann habe ich seit Wochen jeden Tag Kopfschmerzen, Humira und Cellcept haben dies als Nebenwirkungen, ich bin gerade moch dabei abzuklären, ob es nicht vom Rücken oder den Augen oder doch wirklich dem Kopf kommt. Hinzukommen dann die Nebenwirkungen von Cellcept, wie Übelkeit und grippeähnliche Symptome. Wobei ich gar nicht weiß momentan, ob ich die aufs Cellcept zurückführen kann oder auf meine Entzündung. Hatte schon vor der Einnahme von Cellcept und bevor ich ins Krankenhaus kam starke Beschwerden und jeden Abend Subfiebrine Temperaturen bis 38 Grad. Neu hinzugekommen sind starke Gelenkschmerzen vor allem in den Knien und Ellenbogen - ich hab in zwei Wochen einen Termin beim Orthopäden, der mal checken soll ob ich nicht noch Rheuma hab, oder ob sich der Crohns chon dort manifestiert hat oder ob das vllt Nebenwirkungen sind. Hinzu kommt gerade meine schlechte Stimmung ich bin erst 28 (w) und habe alle üblichen Therapieverfahren schon durch. Ich bin total verzweifelt und weiß nicht mehr weiter, ich weine jeden Tag, weil ich nicht mehr weiß was aus der Zukunft wird und ich mittlerweile einfach nur Angst vor den Nebenwirkungen habe und kaum noch Hoffnung habe, dass das Cellcept jetzt wirkt. Im Krankenhaus war ich 11 Tage, seit letztem Donnerstagabend bin ich wieder zuhause. Im Krankenhaus hatte ich regelrechte Heulattacken oder habe einfach den ganzen Tag aus dem Fenster geguckt und ein Hörbuch gehört und sonst gar nichts gemacht. Ich wollte dieses Jahr im Dezember mit meinem Studium fertig werden, ich werde das wohl knicken können...eigentlich wollte ich schon vor 2 Jahren fertig werden, aber zwischendurch hatte och ja immer Rückschläge durch den Crohn und Anfang des Jahres hat mich eine schwere Clostridien Diff. Infektion total aus der Bahn geworfen. Meine 7 jährige Beziehung ist vor 8 Wochen zerbrochen, darüber komme ich gerade auch nicht hinweg. Dann wurde bei meiner Großmutter, die mir sehr nahe steht Hautkrebs diagnostiziert, sie hat einen regelrechten OP Marathon hinter sich, an einem Tag hatte sie eine reguläre OP und dann noch drei Notfallops. Zwischen ihren Krankenhausaufenthalten pflegen meine Mum und ich sie bei uns zuhause, momentan ist sie wieder im Krankenhaus, da die Gewebehauttransplantation schief lief.
Ja ich bin 28 un dwohn enoch zuhause, ich hatte mal eine eigene Wohnung in meiner Studienstadt, doch 2008 starb mein Vater plötzlich, so dass ich mir die Wohnung nicht mehr leisten konnte. Ich wollte mir eine neue WOhnung durch Nebenjobs finanzieren, doch verflor ich diese, da ich durch den Crohn immer wieder ausfiel. gerade habe ich auch wieder einen neuen Job, ich konnte dort nur eine Woche arbeiten, dann musste ich mich krank melden, weil ich ins Krankenhaus kam. 2009 starb auch noch mein Großvater, der mich mit groß gezogen hat.
In den letzten Jahren ist viel negatives passiert, was mich stark belastet hat, aber ich bin immer wieder da raus gekommen, hab mich in der Uni umso mehr angestrengt und nur noch einser geschrieben. Viele sagen von mir ich bin so taff, oder hart im nehmen oder stark. Ich bin ganz ehrlich und sage ich kann NICHT mehr. Ich bin am Ende und durch. Ich kriege nichts gebacken momentan. Achja und viele meiner Freunde, für die ich immer da war, die haben sich jetzt z.T. gar nicht mehr gemeldet oder sind mich auch nicht besuchen gekommen - ich fühle mich total allein gelassen, auch wenn meine Mum sich wirklich rührend um mich kümmert. Ich habe mit meinem Hausarzt darüber gesprochen und direkt angefangen zu weinen, er hat für mich einen Notfalltermin bei einem Psychiater und Neurologen vereinbart - morgen kann ich dahin. Ich halte eigentlich nichts von Happypillen, aber ich glaube ich komme gerade nicht alleine raus und erhoffe mir durch Antidepressiva und eine Therapie Hilfe bei meinen psychischen Problemen.
Ich habe in den letzten Tagen auch noch Termine in einigen Kliniken vereinbart um mir Zweit- und Drittmeinungen einzuholen.
Zum einen in der integrativen Klinik in Herdecke - kennt die jm? Habe von bekannten bisher nur gutes gehört. Essen kommt für mich nicht in Frage, dort war es schrecklich, man wurde sehr bevormundet und es gab keinen TV, davor war ich ja auch schon im Kh, lest mal nur 4 Wochen, irgendwann hängt euch jedes Buch zum Hals raus.
Dann habe ich noch einen Termin in der uniklinik in Köln. Ich selber bin in der Uniklinik in Bochum in Behandlung momentan.
Ich hab jetzt ziemlich viel geschrieben...ich hoffe ihr blickt noch durch. Würde mich sehr über Erfahrungen mit Cellcept freuen. Aber auch wenn ihr mir mitteilen wollt, ob es euch auch shcon mal so ging. Oder ihr vielleicht ein paar Tipps für mich habt.
Vielen Dank schonmal
LG BUBLIBU

[Bublibu]

Achja vor die Tür kann ich auch nicht. Sobald die Toilette weiter weg ist krieg ich ein komisches Gefühl, vorgestern besuchte mich meine andere Großmutter und ich habe sie nachmittags dan nach Hause gebracht, man braucht nur so 5 Minuten für den Weg, auf dem Rückweg habe ich mir in die Hose gemacht. Ich mache mir momentan ständig in die Hose - dieser blöde imperative Stuhlgang, der sagt jetzt sofort und wehe jm anderes ist gerade auf der Toilette, oder die WC-Tür ist zu und dann noch auch der Toilettendeckel runtergeklappt, dann ist es oft schon zu spät. Also gehe ich gerade gar nicht mehr raus, es sei denn ich muss, wie heute morgen zur Blutabnahme... Loperamid soll man ja nicht nehmen bei einer Stenose, Flohsamen bringen nichts, auch nicht schwarzer Tee, Bananen oder gerieben Äpfel, es hilft einfach gar nichts...für den Notfall hab ich jetzt Windelhöschen hier...mit 28 brauch ich die schon
Vllt hat da auch noch jm ein gleiches Problem *seuftz*

[Holly10]

Hi Bublibu,

Du arme, du hast ja einiges mitgemacht... Deine Fragen kann ich dir leider nicht beantworten, aber das Freunde einen, hängen lassen, wenn es einem mies geht, kenne ich auch nur zu gut. Bei mir hat sich sogar die ganze Familie gegen mich gestellt und mich sogar so doll schikaniert, das ich nun den Kontakt zu meinen Eltern und meinen beiden Brüdern abgebrochen habe.. Ich gehe seit kurzem zu einer Selbsthilfegruppe und das tut mir sehr gut. Hast du es auch schon mal ausprobiert? Das Gespräch beim Psychiater wird dir hoffentlich helfen, ich wünsch dir viel Kraft, gib dich nicht auf!

Liebe Grüße
Holly

[neptun]

Hallo Bublibu,

meine Vorschläge. Versuche es mit Pentasa xtend in hoher Dosierung, wenn die Entzündung doch hauptsächlich im Dickdarm liegt. Dann mache eine topische Therapie mit Budesonid, welches hauptsächlich im Bereich der Ileozökalklappe wirkt. Dann auch eine rektale Einnahme von Zäpfchen, Schaum oder Klysmen. Letztere am besten, wenn Du sie halten kannst. Es gibt die Wirkstoffe Mesalazin und verschiedene Cortisone. Ist auch gut zu kombinieren, wenn man morgens z.B. Colifoamschaum nimmt und abends ein Klysma.

Dann sollte sicher sein, daß es nicht cu ist, denn dann wäre eine Stenose im Dickdarm unbedingt weiter abzuklären wegen der Gefahr einer Entartung. Es klingt aber schon sehr nach mc, also bei Dir hauptsächlich eine Colitis Crohn.

Eine Behandlung mit Cellcept ist ziemlich ungewöhnlich und ich kenne bisher niemanden aus dem Forum, der das bekam. Es ist mehr eine experimentelle Behandlung und der Wirkstoff erschien mir bisher in den Nebenwirkungen sehr suspekt. Du kannst mal dazu in der Leitlinie zu mc lesen. Hier der Link.
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-004.html

Da wäre noch eher üblich, eine Zeit lang mit Tacrolimus oder Cyclosporin A zu behandeln, sehr potente Immunsuppressiva.

Hatte man Remicade bei Dir probiert?

Ansonsten weiß ich nicht, ob es nicht doch möglich ist bei einer Colonstenose Loperamid zu nehmen. Ich meine, auch Paracodintropfen werden genommen, um die Motilität zu reduzieren.

Sprich vielleicht mit Deinem Arzt mal über all diese Möglichkeiten.

Manchmal wird die Behandlung mit eskalierender Medikation durchgeführt und dabei wirkt doch eher die Basismedikation, sinnvoll angewendet.

Ist die Clostridieninfektion abgeklungen/behandelt oder hat sich vielleicht eine pseudomembranöse Colitis entwickelt? Da hättest Du Fieber, Bauchschmerzen, Durchfall. Hat das alles Dein Arzt abgeklärt?

Was sagen denn der CRP-Wert im Blut und der Calprotectinwert im Stuhl? Gibt es da Hinweis auf starke Entzündung? Ist ja merkwürdig, wenn das makroskopische Bild nicht zum histologischen Befund paßt.

Hast Du bei den Gelenkschmerzen denn auch rheumatische Begleiterscheinungen wie Schwellungen, Rötungen, Wärme? Vielfach gibt es ja die enteropathischen Arthralgien als Begleiterkrankung, wo es weder Arthritis noch Arthrose sind. Da wechseln die Schmerzen auch öfter auf andere Gelenke oder verschwinden auch ganz.
Kannst Du das Auftreten denn mit dem Zeitpunkt einer Medikation in Einklang bringen?
Wir haben hier einige Berichte, wonach Betroffene unter Aza Gelenkschmerzen bekamen. Ist also nicht abwegig, wenn ein Medikament dafür verantwortlich ist. Und dann ist der Besuch eines Rheumatologen in beiden Fällen eigentlich vergeblich. Man weiß dann nur, er hat keinen Grund gefunden.

Soweit meine Gedanken.

LG Neptun

[Bublibu]

Hallo!

Erstmal schon einmal vielen Dank für Eure Antworten.
Also ich hatte auch schon an Budesonid, Zäpfchen usw gedacht und das auch schon bei dem Gastro angesprochen, die meinen nur das würde nichts bringen, da ich Morbus Crohn habe. Und ich muss auch sagen, ich stehe Coritison gegenüber total auf Kriegsfuß, wegen der Nebenwirkungen. Mittlerweile bin ich aber eigentlich soweit, dass ich nahezu alles versuchen würde. Ich verstehe auch nicht ganz die Argumentation meines Arztes, ich mein, dass mein Crohn ja quasi wie ne CU Entzündungen aufweist - wieso sollten dann die Medikamente nicht helfen? Ich bin nächste Woche nochmal beim gastro und werden nochmal nachhaken.
Also die Gastros sind sich einig, dass es MC ist, da vor zwei Jahren ne Kapselendoskopie durchgeführt wurde und ich damals wohl auch kleine Entzündungen im Dünndarm hatte. Ich denke es ist wohl einfach wirklich ne Colitis Crohn.
Die Leitlinien kenne ich auch. Habe sie mir im Krankenhaus zigmal durchgelesen. Die kann man ja auch hier herunterladen, da steht eben auch drin, dass eigentlich zunächst Tacrolimus oder Cyclosporin behandelt wird. Aber Tacrolimus ist mir nicht geheuer, da dort als sehr häufige Nebenwirkungen Verwirrung, Depressionen und Konzentrationsschwierigkeiten auftreten können - nicht ideal, wenn man als Studentin den kopf braucht. Die Ärzte haben mir deshalb auch gesagt, dass sie lieber Cellcept anwenden wollen, da sie dies am geeignesten für ne junge Frau, die noch studiert, halten würden. Die Nebenmwirkungen sind ja ähnlich heftig wie bei Tacrolimus...Krebsgefahr, Infektionsgefahr etc...Verwirrung usw, wird aber nur als häufige Nebwnrikung angegeben. Ich war total skeptisch und wollte eigentlich gar nichts davon nehmen, aber mir wurde klipp und klar gesagt, ich hätte keine andere Wahl, da die Stenose auf Grund einer hochgradigen Entzündung entstanden ist und man nun unbedingt verhindern muss, dass diese vernarbt. Operieren kommt auch nicht in Frage, da ja der Darm drumherum auch entzündet ist, da hätte ich beim Zusammennähen wahrscheinlich direkt die nächste Stenose, außerdem wollen die Ärzte meinen Darm solange es geht erhalten. Sollte ich jetzt wieder nicht drauf ansprechen, werde ich wohl Tacrolimus oder Cyclosporin bekommen.
Remicade wurde mir nicht gegeben, da ich nicht auf Humira reagiert habe. Ich bin Allergikerin muss man noch wissen und mein arzt hat mir gesagt, dass Remicade bestimmt Mausanteile enthalten würde und deshalb nicht so gut verträglich sei, wie Humira und, dass man Remicade nun, nachdem Humira nicht angeschlagen hätte, eigentlich in der Kombination mit Aza geben würde, was aber mir net geht wegen der Pankreatitis.
Ich habe wirklich tagelang mit den Ärzten rumdiskutiert und ich mach mir ja auch immer noch nen Kopf. Aber ich glaub alle drei Immunsuppressiva sind echte Hammermittel, ist irgendwie wie Pest oder Cholera.
Ich spreche auch nochmal mit meinem Arzt wegen Lopedium oder etwas ähnlichem. Ich vertrage Loperamid zwar nicht besonders gut, da ich davon auch wieder starke Krampfe bekomme, aber immerhin kann ich damit dann mal ein paar Stunden vor die Tür gehen.
Was die Clostridien angeht, ich habe keine Infektion - ich glaub ich wurde wirklich auf alles getestet. Noro, Clostridien, CMV, Yersinien, usw. - es wurden sogar Doppeltests gemacht, aber alle waren negativ.
Mein CRP-Wert ist, wie ich finde, relativ gering zuletzt hatte ich einen von 4,5...besonders hoch ist das ja nicht.
Der Calprotectinwert wurde nicht bestimmt, ich hatte auch danach gefragt. Aber da eine Colo gemacht wurde, meinte mein Arzt man könne sicher sein, dass die Entzündung von Crohn kommt, man müsse das nicht noch zusätzlich testen. Der Calprotectinwert sei eher dafür da, um überhaupt abzuklären, ob und was man für eine Entzündung hat....ist das richtig so?
Das mit den Befunden zieht sich so schon durch meine gesamte Krankheitsgeschichte. Es ist echt merkwürdig bei der Colo sieht alles immer ganz schlimm aus und im Labor nicht.
Die Ärzte haben mir auch gesagt, dass sie eine Art Konflikt mit dem Labor hätten, da das was anderes sagt, als sie gesehen hätten. Die Proben wurden auch wohl nochmal gestestet, aber das Ergebnis war dasselbe. Es ist echt strange....im Arztbrief steht es ja auch so komisch drin. Mir wurde aber gesagt, dass man vom sichtbaren befund ausgeht und nicht nur vom Labor, wenn sich solche Unstimmigkeiten ergeben.
Zu den gelenken...solche Begleiterscheinungen habe ich nicht, es fühlt sich eher an wie Gliederschmerzen bei einer heftigen Grippe. Bzw. es tut weg wenn ich die Knie beuge oder längere Zeit die Beine angewinkelt lasse. Vllt sind es ja die enteropathischen Arhralgien, ich weiß es nicht...ich denke schon fast, dass es einfach nur vom Schub kommt und dass das schon wieder verschwindet, wenn es mir besser geht.
Ich hatte die Schmerzen schon öfters einen konketen Hinweis darauf, dass die Medikamente "schuld" sind, habe ich also nicht. Ich bin ja sowieso in zwei Wochen bei Orthopäden vllt klärt es sich dann ja.

[neptun]

Hallo Bublibu,

Du selbst hattest von Clostridium difficile geschrieben. Und als Folge könnte sich eine pseudomembranöse Colitis entwickelt haben. Wobei auch als Folge eine Erschlaffung und Aufweitung des Dickdarmes beschrieben wird. Lies mal dazu. Wurde das also in Laufe des Jahres befriedigend abgeklärt?

Budesonid wirkt topisch, also vor Ort. Ist damit nicht mit Prednisolon vergleichbar, das systemisch wirkt. Außerdem wird es besser abgebaut. Beim Budesonid werden beim ersten Durchgang durch die Leber 90 % verstoffwechselt (First-Pass-Effekt). Die Höchstdosis liegt bei 9 mg , entsprechend 3 Kapseln. Allerdings sollte die Einnahmedauer auch begrenzt sein, aber etliche Mediziner setzen sich in der Verschreibepraxis darüber hinweg. Und es ist gerade für mc gedacht, der Entzündung im Bereich der Ileozökalklappe macht, also dem Übergang von Dünn- zu Dickdarm. Damit wirkt es auch im aufsteigenden Dickdarm.

Remicade hat einen Mausanteil. Aber es steht auch in der Gebrauchsanweisung, der Arzt kann zur Vorbeugung vor allergischer Reaktin ein Antihistaminikum geben und eine Cortisondröhnung. Dazu gibt es viele Berichte im alten Forum.

Die Biologicals sollen in ihrem Nebenwirkungsspektrum besser abschneiden als die Immunsuppressiva. Also nicht unbedingt wie Pest oder Cholera.

Der Calprotectinwert dient nicht der Diagnose sondern der Verlaufskontrolle. Durch Entzündung wandern Leukozyten in das Darmlumen. Für die Diagnose gibt es Kolo, Histo, MRT-Sellink.
Gibt es Beschwerden wie Durchfall, häufigere Stuhlgänge und der Calprotectinwert ist niedrig (<50 mg/kg), dann würde man erst mal eine CED ausschließen und keine weitere Diagnostik betreiben. Aber das ist bei Dir gar nicht das Problem, bzw. die Fragestellung.

Mal nebenbei. Wenn man Dir Aza gegeben hat, so hätte man Dich auch vor einer Bauchspeicheldrüsenentzündung warnen müssen. Im Forum wird es andauernd wiederholt. Auch wird geschrieben, man sollte möglichst doch einschleichend beginnen und nicht zu schnell auf die Enddosis erhöhen. Dazu dann bei beginnenden Oberbauchbeschwerden sofort absetzen und zum Arzt, damit Die Werte Amylase und Lipase im Blut überprüft werden können.
Hat man bei Dir anscheinend versäumt und so bist Du länger im Krankenhaus gelandet. Nicht Vertrauen erweckend.

Bilde Dir selbst eine Meinung zu den Aussagen des Arztes.

LG Neptun

[Bublibu]

Hallo!

Also, ich hatte die Clos Diff. Infektion von Jan-Mär, danach hatte ich fortlaufende Stuhlkontrollen die letzte im Mai und die waren danach alle negativ. Ich hatte das mit der pseudomembranösen Colitis auch gelesen, ich hatte es aber so verstanden, dass diese auch weggeht, wenn keine Clostridien mehr nachweisbar sind. Oder kann es sein, dass ich diese Colitis jetzt immer noch habe, obwohl die Clos. diff. Tests seit Monaten negativ sind?
Ich muss wegen dem Budesonid echt nochmal nachfragen...ich versteh auch nicht warum ich das nicht bekomme?!
Remicade und Cortisondröhnung? Du meinst Stoßtherapie? Oder ganz hoch ansetzten mit dem Corti? Ich bin nur noch bereit Cortison als Stoßtherapie zu nehmen, da dann die Nebenwirkungen nicht so stark auftreten können, würde ich wieder normal hochdosiert Cortison nehmen, würde ich ja wieder diese megavielen Nebenwirkungen bekommen.
Mit Pest oder Cholera meinte ich Cellcept und Tacrolimus Mir wären Biologicals auch lieber.
Der Calprotectinwert wurde bei mir glaub ich noch NIE abgenommen, ich hab auch erst davon vor ein paar Monaten gehört, sonst hätte ich viel früher danach gefragt.
Wegen Aza...damals hatte ich noch einen anderen Gastro und der meinte zwar man könne ne Bauchspeicheldrüsenentzündung davon bekommen, aber das sei total selten, ansonsten mehr Infektionen usw. richtige Aufklärung war das nicht. Hinzu kam, dass ich damals ggerade umgezogen war und einen neuen Hausarzt hatte und der hat sich einfach geweigert die richtigen Blutwerte abzunehmen, obwohl ich dem so einen Infozettel eingereicht hatte. Der Hausarzt meinte damals nur ich hätte ne Blasenentzündung hat mir ein Antibiotikum gegeben und mich wieder nach Hause geschickt, noch am gleichen Abend kam ich mit Blaulicht ins Krankenhaus. Danach habe ich sowohl den Gastro, als auch den Hausarzt gewechselt. War dann erstmal in Essen, dann in Moers und nun bin ich in Bochum in Behandlung. Habe leider das Forum erst entdeckt, nachdem ich Aza genommen hatte aber seitdem schreib ich hier ja auch ab und zu.

Ich bin wie gesagt auch skeptisch, deshalb hab ich ja auch hier ins Forum geschrieben. Ich will mir aufjeden Fall eine Zweit- und Drittmeinung einholen, weil mir das auch komisch vorkommt mit dem Budesonid usw.
Was mich jetzt gerade echt beschäftigt ist diese pseudomembranöse Colitis. Weißt Du wie man feststellen kann, ob die Entzündung jetzt vllt noch von den Clostridien herrührt? Vllt doch durch diesen Calprotectinwert? Ich hab auch die ganze Zeit das Gefühl, das irgendwas übersehen wurde. Mir ging es noch nie so schlecht bei einem Schub, ich hatte auch nie erhöhte Temperatur oder so. Mir kommt das spanisch vor.

LG

[Bublibu]

Achja zu den Clostridien noch. Das war ja auch wieder ein Drama. Auch Metronidazol hab ich nicht reagiert. Dann hab ich Vancomicin + Metronidazol bekommen, habe aber auf Vanco allergisch reagiert (Red man Syndrom). Und dann habe ich Dificlir bekommen...sauteuer, aber es hat endlich funktioniert, danach war ich ja Clossies free.

[neptun]

Hallo Bublibu,

zu den Clostridien kann ich Dir leider nicht viel mehr schreiben. Du hast ja die richtigen Medis bekommen, bzw. wuden auch die richtigen Versuche unternommen. Und im Forum wurde solch Problem bisher kaum angesprochen.

Im CED-Forum bei Prof. Raedler
(http://www.ced-hospital.de/service/patf ... fc108f0458)
, da hat Emperatiz darüber und mit ihm einiges geschrieben. Die hatte mehrfach einen Rückfall.
Du kannst dort auch selbst Fragen einstellen, die der Prof. zur Zeit fast täglich beantwortet. Vielleicht kann er da weiter helfen oder hat noch eine andere Idee.

Bei der Remicade, normal ja alle 8 Wochen in Daueranwendung, da gibt es einmalig dann jeweils 100 mg Prednisolon dazu, damit es nicht zu einem anaphylaktischen Schock kommen kann. Und eben Tavegil dazu oder ähnliches.

LG Neptun

[Bublibu]

Ok Danke für die Antworten dann werde ich da nochmal nachsehen