Total verzweifelt - kein Medikament hilft :(((

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Andie
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Re: Total verzweifelt - kein Medikament hilft :(((

Beitrag von Andie »

Hast du mal über eine Kolektomie gedacht?

Bublibu
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Re: Total verzweifelt - kein Medikament hilft :(((

Beitrag von Bublibu »

Hi!

Nachgedacht hab ich schon...aber meine Ärzte meinen ich sollte meinen Darm solange es geht behalten. Es ist ja nicht gesagt, dass wenn der Dickdarm rauskommt, die Entzündung nicht dann im Dünndarm anfängt. Ich kann mich auch noch nicht recht mit einem Stoma anfreunden, ich glaub ich würde damit nicht gut zurechtkommen jetzt schon einen künstlichen Ausgang zu haben und wenn der Dickdarm einmal weg ist, hat man ja auch immer Durchfall, oder nicht? Naja man könnte ja auch einen Pouch machen und dann den Rest des Darms mit dem Anus verbinden, aber das geht ja auch erst nach einiger Zeit. Ich hänge an meinem Darm, auch wenn er ständig "rumnervt" und ich denke, es wird noch früh genug Situationen geben, bei denen Teile des Darms entfernt werden müssen. Ich rechne irgendwann eh damit mal einen Ausgang zu haben, aber ich glaub das würde ich nur akzeptieren, wenn es keinen anderen Ausweg gibt. Ich weiß es gibt Ärzte die vertreten eine andere Philosophie, ich bin denen auch begegnet als ich Anfang des Jahres in einem anderen Krankenkaus war als sonst, wegen den Clostridien. Da meinte der Arzt zu mir ich soll mir doch den entzündeten Teil vom Dickdarm entfernen lassen, da es unverantwortlich sei, dass man mir in meinem Alter schon Medikamente wie Humira geben würde. Er hatte wohlgemerkt nur einen Ultraschall gemacht keine Colo, kein MRT, keine Gastro - ich konnte das nicht fassen, was er da gesagt hat und ihn gefragt, wie er sowas sagen könne, ohne ne Spiegelung etc bei mir gemacht zu haben. Er meinte er hätte genug Erfahrung und ich hätte einen sehr schweren Verlauf des MC. Seitdem bin ich glaub ich noch mehr auf Ablehnung. Viele haben ja hier im Forum erzählt, dass sie sich besser fühlen würden mit einer Kolektomie, ich glaube wirklich, dass ich psychisch gerade nicht verkraften würde, ich finde das total schlimm, wenn man mit einem Beutel herumlaufen muss und bewundere die Leute, die damit gut zurechtkommen. Ist ne Kolektomie bei MC nicht auch eher ungewöhnlich, sondern eher bei CU üblich?

VG
Wirklich gut bist Du nur, wenn Du einmal öfter aufgestanden bist, als Du auf den Arsch gefallen bist!

Andie
Dauergast
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Re: Total verzweifelt - kein Medikament hilft :(((

Beitrag von Andie »

Wird auch bei MC gemacht. Ist doch dein ganzer Dickdarm entzündet oder? Naja wenns wirklich nicht in den Griff zu kriegen ist... Ich hoffe du kommst noch drumherum.

ColitisUlcerosa
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Registriert: Mi 22. Mai 2013, 23:40

Re: Total verzweifelt - kein Medikament hilft :(((

Beitrag von ColitisUlcerosa »

Hallo Bublibu,

Deine Geschichte ist ziemlich heftig und Du hast einige Rückschläge einstecken müssen.

Ich kann Dir nur raten Dich mit allen Medikamenten und Therapieoptionen incl. Nebenwirkungen vertraut zu machen. So hilfst Du Dir und den behandelnden Ärzten am Besten.

Eigentlich hat es Neptun bereits prima zusammengefasst:

- unbedingt abklären, ob die Clostridien difficile Infektion überwunden ist.
- Budesonid 3x3mg morgens + Rektalschaum
- soviel 5-ASA wie's geht, wenn keine Unverträglichkeit vorliegt

beide Medikamente haben relativ wenig Nebenwirkungen. "On Top" könnte man noch Remicarde/Humira einsetzen. Remicarde hat eine Bessere Wirksamkeit, die aber im Laufe der Zeit schwindet. Hier wird eigentlich immer AZA oder 6-Mercaptapurin hinzugegeben, um dies zu verhindern.

MTX ist ja leider schon bei Dir "verschossen", ist sonst ein recht wirksames Reservemedikament.

Zur Kolektomie:
Ohne eine eindeutige Diagnose ob MC oder CU vorliegt, wäre es absoluter Wahnsinn sich dafür zu entscheiden. Nur bei CU wäre eine "Heilung" möglich. Aber mit 28 eine derartige Entscheidung zu treffen ist wirklich hart.

Wenn Du schon im KH bist, könntest Du es auch mit enteraler Ernährung versuchen. Zu Hause könntest Du mit der Trinknahrung noch eine Zeitlang weiter machen. Das ist eine alternative Möglichkeit die Entzündung abklingen zu lassen.

Gute Besserung,
Arne

Bublibu
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Registriert: Fr 23. Aug 2013, 11:04

Re: Total verzweifelt - kein Medikament hilft :(((

Beitrag von Bublibu »

Hallo!

Vielen lieben Dank für Eure Antworten...ich glaube einige Sachen kamen falsch rüber, die muss ich nochmal eben abklären ;)

Also ich habe den Leitfaden für die MC-Behandlung komplett gelesen. Des Weiteren habe ich mir Studien besorgt und auch diese gelesen, gerade hab ich hier noch eine englische über Morbus Crohn und Cellcept rumliegen, die will aber erstmal übersetzt und auseinandergedröselt werden ;)

Zu den Clostridien, ich habe in den letzten Tage noch einige Medizinbücher gewälzt und wie ich das verstehe, habe ich sie definitiv nicht mehr. Meine Stuhlproben im April, Mai waren negativ auf die Toxine und die jetztigen Stuhlproben waren auch negativ - eine Clos Diff. Infektion kann man damit ausschließen. Ich habe es auch so verstanden, dass selbst wen ich eine pseudmembranöse Colitis gehabt haben sollte, diese erstens genauso behandelt wird, wie "nur" eine Clostridien Infektion und diese zweitens auch weggehen müsste, wenn die Clossies weggehen. Von einer bestehenden pseudomembranösen Colitis ohne weiteren Clossiesbefall konnte ich nirgendwo etwas lesen.

Wegen dem Budesonid werde ich aufjedenfall nachfragen, erst gestern habe ich nochmal in einem Ärztebuch nachgeschaut und dort steht dies als normale Behandlungsmethode für den Crohn drin. Ich denke aber, dass mir das vllt nicht gegeben wird wegen dem steroidabhängigen Verlauf bei Prednisolon, brauchte ja dmals die Erhaltungsdosis von 60mg. Wahrscheinlich wäre es so, dass das Budesonid wirkt, dass es aber sofort wieder zu einem Schub kommt, sobald ich es absetze. Als Dauermedikation sollte man dies doch auch nicht nehmen, oder?

Wegen 5 - Asa, habe Mesalzin in Tablettenform und Granustix bestimmt insgesamt 2-3 Jahre genommen ohne eine Wirkung davon zukommen. Vllt könnte man es nochmal in Verbindung mit dem Budesonid ausprobieren, aber man sagt ja auch dass für MC die Wirksamkeit nicht so nachgewiesen wurde, wie für CU.

Wegen Biologicals und Immunsuppressiva: Ich habe auch gelesen, dass Remicade in Verbindung mit Aza oder MTX angewendet wird, wenn weder das Biological nicht gewirkt hat, Das Problem ist aber, dass ich Aza nicht nehmen darf, wegen der Bauchspeichdeldrüsenentzündung, die ich davon bekam und MTX gar keine Wirkung bei mir hatte. Ob man nun Remicade mit einem anderen Immunsuppressivum geben könnte, darüber habe ich noch nichts gefunden.

Also die Ärzte gehen von einem MC aus, weil bei durch die Histologiebefunde der Gastro heruaskam, dass ich wohl kleinere Entzündungen habe, die man aber noch nicht sieht. Bei einer Kapselendoskopie vor 2 Jahren waren wohl etwas größere Entzündungen im Dünndarm zu sehen und da dies nicht bei CU vorkommt, geht man von einem MC aus. Auch wenn das MRT jetzt was anderes anzeigt. Ich habe nochmal mit einem Arzt gesprochen und er meinte, dass man immer davon ausgehen würde was man wirklich sieht (Colo, Kapsel) und das würde eben für eine hoch floride Colitis Chron sprechen, auch wenn die Pathologie sagt, es sei keine so schlimme Entzündung. Ich frage mich natürlich immer noch, ob die anderen Entzündungen nicht auch von was anderem herkommen könnten - Helicobakter im Magen oder sowas. Auf Nahrungsmittelunverträglichkeiten wurde ich auch schon getestet, da hab ich auch keine. Ich habe den nächsten termin bei meinem Gastro erst übernächste Woche Mo, ich dachte schon nächste Woche :( und die termine bei den anderen Kliniken habe ich erst Mitte/Ende September und Mitte Oktober - kurzfristig konnte ich leider keinen Termin bei jm anderem bekommen. Ich kann euch ja auf dem Laufenden halten, was die so alle gesagt haben.

Wegen Ernährung, also ich bin seit letzter Woche Do wieder aus dem Krankenhaus zuhause. Dort wie zuhause esse ich gerade ballaststoffarme Schonkost. Da mkich besonders Stuhlgänge nachts quälen esse ich abends nur noch mal einen geriebenen Apfel, eine Banane oder einen Jogurth, wenn ich doch mal mehr Hunger habe, nehme ich Flüssignahrung in Form von Shakes zu mir. Ich habe mein Essen gerade ziemlich runtergefahren, versuche viel Obst (Äpfel, Birnen, Bananen, Heidelbeeren) zu essen, Gemüse gibt es nur gedünstet oder gekocht. Ich fahre damit gerade ganz gut mehrere kleinere Mahlzeiten zu essen, morgen z.B. zwei Toasts, dann Zwischenmahlzeit einen Jogurth, kleines Mittagessen, dann Obst. Vllt habt ihr noch Tipps, was euch besonders gut bekommt? Ich hatte im Krankenhaus wegen Flüssignahrung nachgefragt, aber die meinten solange es geht, solle ich normal essen.

Ich habe auch nochmal über die Kolektomie nachgedacht und ich kann nur sagen, dass es für mich wirklich erst in Frage kommt, wenn es keinen anderen Uasweg mehr gibt.
Wirklich gut bist Du nur, wenn Du einmal öfter aufgestanden bist, als Du auf den Arsch gefallen bist!

minimonster
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Re: Total verzweifelt - kein Medikament hilft :(((

Beitrag von minimonster »

Eine Colektomie kann auch bei Crohn sehr wohl Sinn ergeben.

Wir kennen im Stoma Forum mehrere Personen, die trotz gesichertem Crohn nach Colektomie seit Jahren ein beschwerdefreies und teilweise auch medifreies Leben führen.

Wenn das medikamentöse Maximum erreicht ist, bringt eine ( totale ) Colektomie oft mehr als z. B. nur eine Teilresektion des Colon.

Man kann und darf nicht alles so absolut sehen, es gibt genügend Fälle, in denen die Abweichung vom Standard den Durchbruch in der Behandlung des Crohn brachte.

Ob und wann eine Colektomie sinnvoll ist, muss individuell betrachtet werden. Es kann nicht angehen, dass der Arzt darauf verweist, dass dies bei Crohn nicht üblich ist oder nicht so behandelt werden solle.

Ich habe eine klare Meinung, wann eine Colektomie bei Crohn die beste Entscheidung ist und diese Meinung konnte ich auch schon vor ausgewiesenen Fachärzten für CED so vertreten, dass sich diese Fachärzte nach Darlegung meiner "Behauptung" letztlich anschlossen, und keine Argumente mehr dagegen einbringen konnten. Klingt ziemlich überheblich, fällt mir gerade auf :oops: ... war aber so.


Zudem kann man eine Colektomie nicht am Lebensalter festmachen - das Gegenteil ist der Fall! Oft sind es verschenkte Jahre bis man feststellt, dass es nach der Colektomie sehr viel besser geht.

Das trifft auch auf die Stomaanlage zu. Bei mir waren schon recht viele Leute Zuhause, die der Meinung waren, ein schwer zu versorgendes Stoma zu haben ( was wohl durch die jeweiligen Stomatherapeuten auch so kommuniziert wurde ). Die Betroffenen waren schlecht beraten und trauten sich kaum noch vor die Tür. Bisher gelang es immer, jedes Stoma so zu versorgen, dass es verlässlich dicht und und unauffällig war.

Auch eine Stomaanlage hat nichts mit dem Alter zu tun - sie schenkt gerade CEDlern eine neue, gute Lebensqualität. Ich fühle mich aufgrund meines Stomas nicht behindert, brauche auch keinen Schlüssel für extra Toiletten und man sieht es mir nicht an.

LG von Minimonster

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Mondkalb
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Re: Total verzweifelt - kein Medikament hilft :(((

Beitrag von Mondkalb »

Hej minimonster,
minimonster hat geschrieben: Klingt ziemlich überheblich, fällt mir gerade auf :oops: ... war aber so.
Wenn ich Dich nicht regelmäßig lesen würde könnte man es echt falsch verstehen. :lol:

Gut das ich Dich auch anders kenne! ;)

LG Mondkalb
“Wenn man nicht weiß, wo man hin will, kommt man meistens woanders raus!”

Bublibu
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Re: Total verzweifelt - kein Medikament hilft :(((

Beitrag von Bublibu »

Hallo!

Also, ich denke es gibt auf der einen Seite die Ansicht, schneller zu operieren, um heftige Medikamente zu verminden und ggf. eine Symptomfreiheit zu erreichen und auf der anderen Seite die Ansicht Medikamente zu geben, nur im Notfall zu operieren, und eine weitestgehend Beschwerdefreiheit zu erreichen. Ich habe nochmal viel gelesen und überall steht drin, dass es Usus ist bei Crohn möglichst wenig zu operieren, einafch weil die Krankeheit ja den ganzen verdauungstrakt befallen kann. Ich kann mir schon vorstellen, dass es manchen Menschen besser geht, wenn eine Kolektomie gemacht und sie zufriedener sind, wenn sie ein Stoma haben. Ich sage aber auch, dass ich mich solange es geht dagegen wehren würde und dies nur im äußersten Notfall in Betracht ziehen würde. Auch wenn von manchen gesagt wird, dass man ein gut versorgtes Stoma haben kann und die Leute sich wohler fühlen, weil sie nicht mehr so oft zur Toilette müssen, so gibt es auch genauso viele Leute die sagen, sie kommen mit ihren Stoma nicht klar, weil der Beutel abfällt, oder es Entzündungen gibt oder sie sich einfach nicht wohl fühlen. Es wird ja selbst hier geschrieben, dass es Stomatherapeuten gibt, die den Patienten auch nicht immer helfen können, dies in den Griff zu bekommen.
Ich vertrete ganz klar die Meinung, und da stimme ich mal mit meinen Ärzten überein - was ja sonst nicht immer überall der Fall ist - dass man so lange wie möglich den Darm erhalten sollte, denn was weg ist, ist weg und kommt nie wieder. Ich schrieb ja schon, dass ich psychisch gerade auch ziemlich labil bin und ich kenne mich gut genug, um sagen zu können, wenn ich in meinem jetzigen Zustand ein Stoma bekommen würde, dann keine Ahnung, würde ich wahrscheinlich nur noch heulen. Ich suche gerade dringend einen Platz um eine Verhaltenstherapie zu machen, um mit meiner Krankheit besser zurecht zu kommen, aber wir wissen ja alle wie lange die Wartezeiten sind. Ich denke ein Stoma würde gerade nicht förderlich sein meinen MC besser zu akzeptieren und besser damit umzugehen, es wäre vielmehr das Gefühl wieder ausgeliefert zu sein, das Leben versaut zu bekommen und schon in meinem Alter, ein Stoma zu haben, was andere noch nichtmal mit 80 haben. Bitte versteht mich nicht falsch, ich verurteile bestimmt keinen der sich operieren lässt und sich ein Stoma machen lässt und damit gut zurechtkommt und zufireden ist. Ich rede ja ganz persönlich von meinen Empfindungen, vllt ist das für manche nicht so nachvollziehbar, warum ich so denke, aber ich hab psychisch da gerade echt schon dran zu knacken und denke jede weitere Belastung würde es gerade nur schlimmer machen. Ich rechne damit, besonders bei meinem chronisch aktiven verlauf, irgendwann ein Stoma kriegen zu müssen, aber das will ich erst noch was in die ferne Zukunft schieben...Ich muss zugeben, ich hab auch schlechte Eindrücke gewonnen, ein freund von mir hatte zeitweilig ein Stoma und es lief überhaupt nicht gut, es war ständig entzündet und alle naselang viel der Beutel ab, es war auch so schrecklich für ihn, ich kann nicht mehr zählen, wie oft er geweint hat und gesagt hat, er schämt sich, obwohl er da ja nichts für konnte und es da eigentlich nichts zum schämen gibt, aber irgendwie ist das ja unangenehm, da es ja nicht dem Normalzustand entspricht. Sein Stoma wurde nach einem halben Jahr zurückverlegt und nachher sagte er, er will so ein Scheißding nie wieder haben. Ich glaub, das hat mich auch in meiner Einstellung ziemlich beeinflusst und ich hab regelrechte Angst davor.
Ich danke aber ganz herzlich für den Beitrag, es ist doch irgendwie etwas aufmunternd zu sehen, dass es bei manchen auch besser läuft - und endgültig ist das Thema für mich ja nicht vom Tisch, wenn sich mein Zustand nicht bessert.

VG
Wirklich gut bist Du nur, wenn Du einmal öfter aufgestanden bist, als Du auf den Arsch gefallen bist!

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