CU mit untypischen Symptomen

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
Beiträge: 5481
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: CU mit untypischen Symptomen

Beitrag von neptun »

Hallo Tania,

eigentlich sollte das Mesalazinzäpfchen zur Nacht und der Budesonidschaum am Vormittag verwendet werden, wenn man min. eine halbe Stunde nicht auf die Toilette muß.
Mesalazin soll lange auf der Darmschleimhaut liegen. Auch wenn heute behauptet wird, eine halbe Stunde würde schon reichen.
Da werden die Erfahrungen von 30 Jahren Mesalazin eher konterkariert.

Wie schon oft geschrieben im Forum, anscheinend paßt auch Dein Calprotectinwert überhaupt nicht zu den Symptomen und zu Deinem Befinden. Ich denke, Dein Befinden sollte für Dein Handeln das Maß sein.

LG Neptun

Benutzeravatar
Kaktusblüte
Dauergast
Beiträge: 124
Registriert: Sa 26. Feb 2022, 11:52

Re: CU mit untypischen Symptomen

Beitrag von Kaktusblüte »

Hallo Tania,

gut, dass Du zumindest etwas weitergekommen bist. Ich wünsche Dir, dass das Budenosid anschlägt. Wobei in der Tat die Frage ist, wie sich das feststellen lässt. Beschwerden hast Du ja offenbar keine. Ich würde mal sagen: Lass Dich nicht verrückt machen von dem hohen Caprotectinwert. Deine Beschwerden bzw. Nicht-Beschwerden sollte da wirklich mehr der Maßstab sein.
Zur Annahme Deines Arztes in Sachen Budenosid: Die letzte beiden Schübe hat bei mir einmal Cortiment und einmal Budenofalk Schaum gut ausgereicht, um mich aus dem Schub zu holen. Ich habe vorher auch Mesalazin oral und rektal genommen.

Ich würde Dir auf alle Fälle raten, parallel die Suche nach einem CED-spezialisierten Arzt weiter voranzutreiben. Ich weiß, dass das teilweise mühsam ist. Ich warte derzeit auch auf einen Termin in einer CED-Praxis (fünf Monate Wartezeit...), weil ich mit meinem aktuellen Gastro nicht 100% zufrieden bin bzw. er nicht soo viel Ahnung in Sachen CED hat. Ich bin also aktuell weiter bei ihm in Behandlung und wenn ich im Februar dann den ersten Termin in der CED-Praxis hatte, schaue ich weiter.

Liebe Grüße, Kaktusblüte

Tania113
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 6
Registriert: Di 8. Nov 2022, 22:25

Re: CU mit untypischen Symptomen

Beitrag von Tania113 »

Hallo und einen guten Jahresstart ins Forum,

ich wollte ein kurzes Update zu meiner Lage geben.

Ich nehme seit Ende November nun Budenofalk Rektal Schaum und weiterhin Mesalazin 1g als Zäpfchen. Letzteres habe ich bei der Budensoid-Behandlung schleifen lassen, ich weiß, hätte ich nicht tun sollen - aber ich arbeite Vollzeit und mit wenig Home Office, niemand weiß dort etwas über die Krankheit und ich kann nicht ständig zuhause bleiben, nur weil es irgendwie unhandlich ist, sich ständig etwas einzuführen. Da ich keine Schmerzen habe, ist es noch leichter, mit der Behandlung nicht konsequent zu sein und ich weiß, das ist nicht richtig. Trotzdem habe ich in der Zeit nur den Schaum genommen und damit gingen die einzigen Symptome, die ich hatte (Müdigkeit und Gelenkschmerzen) dann auch weg.

Ich schleiche den Schaum jetzt aus (nur noch jeden zweiten Tag), habe aber dafür wieder konsequent mit 1 g Mesalazin täglich angefangen. Übrigens: der Folsäuremangel kann wohl vom Mesalazin kommen (hatte ich vorher nämlich nie). Wusste auch mein Arzt nicht... ich supplementiere es jetzt aber. Mal schauen was die nächsten Blutwerte sagen.

Jetzt zum "Problem": Leider bin ich momentan etwas angeschlagen und ich weiß nicht weshalb. Vll "wehre" ich einfach eine Erkältung ab und bin daher etwas platt, vielleicht ist es aber auch andersherum und ich bin wegen der Entzündung anfälliger. Guter Indikator, dass bei mir was nicht stimmt, ist immer wenn mein Blutdruck absinkt und von alleine bei 120/80 liegt (das schaffe ich sonst selbst mit Medikamenten kaum). Es wurden seit letzten Oktober keinerlei Werte mehr genommen, ich habe mit dem Arzt nur telefoniert. Ich überlege nun, mich proaktiv zu melden und nochmal nach einem Termin zu fragen, da mir neulich wieder Blut am Stuhl aufgefallen ist. Würde mich interessieren was die CPR nun sagen und vll sollte man auch die Proktitis nochmal direkt anschauen?

Auch wenn die Gelenkschmerzen weg sind und es mir zwischendurch prima ging (und der Stuhl fest war), habe ich das Gefühl, dass es eher wieder bergab geht. Oder bin ich da jetzt zu empfindlich? Vielleicht bin ich wirklich nur leicht erkältet und müsste mich einfach mal ausruhen - Blut am Stuhl heißt ja auch nicht gleich dass alles wieder schlimm ist? Ich kann das schlecht einschätzen und das verunsichert mich total. Stuhlgang ist etwas zu weich, riecht vor allem komisch (finde irgendwie wie Nagellackentferner, nach Aceton), aber ich habe keine Schmerzen und muss höchstens 1 Mal am Tag, eher weniger. Hatte gerade auch viel Stress mit zwei kranken Haustieren und viel Arbeit etc. Vielleicht kommt die Erschöpfung da her.

Sorry für den langen Text, ich mache jetzt mal wieder einen Arzttermin aus und schaue was der sagt. Ich sage dort auf jeden Fall deutlich, dass ich nochmal Stuhl anschauen lassen und am besten kurz draufschauen lassen will. Ich hoffe, er macht mit. Prednisolon will ich immer noch nicht nehmen, da es mir mMn immer noch nicht schlecht genug dafür geht und ich echt Angst vor den Nebenwirkungen habe.

Benutzeravatar
Kaktusblüte
Dauergast
Beiträge: 124
Registriert: Sa 26. Feb 2022, 11:52

Re: CU mit untypischen Symptomen

Beitrag von Kaktusblüte »

Hallo Tania,

schön, dass Du Dich mit einem Update meldest. Auch wenn es gerade nicht sooo toll bei Dir klingt.
Ich an Deiner Stelle auch aktiv werden und mich beim Arzt melden. Blut im Stuhl deutet auf alle Fälle daraufhin, dass die Entzündung irgendwie aktiv ist. Das kann auch nur so etwas wie ein Mini-Schub sein, der von alleine wieder verschwindet. Aber es kann umgekehrt auch ein Zeichen sein, dass die Entzündung wieder richtig aktiv wird. Auf alle Fälle würde ich das beim Arzt abklären lassen. Ich fand es ohnehin verwunderlich, dass Dein Arzt erst nach 6 Monaten wieder kontrollieren wollte. Nach einem Schub bin ich in der ersten Zeit meist alle 6-8 Wochen beim Arzt um zu kontrollieren, dass die Entzündungswerte wirklich runtergehen und unten bleiben. Ich würde an Deiner Stelle auf alle Fälle das Calprotectin im Stuhl kontrollieren lassen und auch die Blutwerte.

Liebe Grüße
Kaktusblüte

Meng
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 15
Registriert: Di 29. Nov 2022, 01:48

Re: CU mit untypischen Symptomen

Beitrag von Meng »

Vielleicht nur mal so als kleiner Denkanstoß bzgl. Symptome und Entzündung, bei mir eine CU.

Ich habe aktuell auch keinerlei Symptome, nehme aber auch 15mg Prednisolon und war hier grade am runter dosieren. Hätte da auch weiter gemacht, da ich ja keinerlei rückkehrende Symptome hatte. In einer Routinekontrolle wurde sann aber festgestellt dass der Calprotectin wieder von 137 auf 650 gestiegen war, also ab zur Spiegelung.

Dabei wurde dann eine Entzündung im Querdarm festgestellt. Die hätte man weder anhand der Symptome vermutet noch gesehen, wenn man nur eine Enddarmspiegelung gemacht hätte.

Kann manchmal also durchaus sein, dass man sich gut fühlt, aber trotzdem was entzündet ist. Vielleicht wäre eine Spiegelung bei so erhöhten Werten doch nochmal angebracht?

Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
Beiträge: 5481
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: CU mit untypischen Symptomen

Beitrag von neptun »

Hallo Meng,

nur ist dann die Frage, warum der Arzt an cu festhält, wo die im Rektum beginnt und dort ihre stärkste Ausprägung hat. Solch Fall also bei cu eigentlich gar nicht eintreten kann.

Dazu dies aus der Leitlinie cu:
"Nach Etablierung der Diagnose ändert sich bei ca. 10 % der Patienten innerhalb der ersten 5 Jahre nach Diagnosestellung die Diagnose zu einem Morbus Crohn, oder die Diagnose einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung wird insgesamt verworfen."

Und dabei handelt es sich um eine Einbahnstraße, immer von cu nach mc.

LG Neptun

Meng
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 15
Registriert: Di 29. Nov 2022, 01:48

Re: CU mit untypischen Symptomen

Beitrag von Meng »

Du meinst bei mir? Naja die Histologie sagt weiterhin es ist eine Colitis Ulcerosa und der Gastro meinte es wäre zwar keine typische Stelle, aber durchaus schon vorgekommen, wenn auch eher die Ausnahme.

Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
Beiträge: 5481
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: CU mit untypischen Symptomen

Beitrag von neptun »

Ja.
Aufgrund der Histologie kann man eine cu allein nicht diagostizieren, weil bei beiden CED fast alle Veränderungen auftreten können, nur in statistisch unterschiedlicher Häufigkeit.
Einzig das Auffinden von epitheloidzelligen Granulomen weist eindeutig auf mc hin. Nur findet man die nach Literatur nur in 25-40 % aller Fälle.
Ein makroskopischer Befund kann dagegen schon eine Vielzahl von unterschiedlichen Veränderungen bei den CED zeigen, die dann aber richtig gewertet werden müssen.

LG Neptun

Meng
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 15
Registriert: Di 29. Nov 2022, 01:48

Re: CU mit untypischen Symptomen

Beitrag von Meng »

Muss man vielleicht dazu sgaen, dass ich mich bisher noch sehr wahrscheinlich im ersten Schub befinde und dieser bisher noch nicht komplett abgeklungen war, ich also noch keine Remission erreicht hatte.

Der Gastro ist sich vom Aussehen und der Histologie eindeutig sicher, dass es eine CU und keine MC ist.
In der Phase der Rückbildung kann das Rektum wohl ausgespart sein, oder z.B. auch wenn man eine lokale Therapie wie Schaum oder so anwendet.

Und begonnen hatte es letztes Jahr nur im Rektum, wurde dann zu einer Pancolitis mit Backwash und aktuell ist noch eine minimale Entzündung im Querdarm, keine im Rektum und keine im Übergang zum Dünndarm und keine so weit wie er noch in den Dünndarm gekommen ist. Zusätzlich viele Pseudopolypen an denen er sagte man eine abheildende CU erkennt.

Mehr weiß ich nicht, bin ja kein Arzt, muss da ja dem Arzt vertrauen 😅

Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
Beiträge: 5481
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: CU mit untypischen Symptomen

Beitrag von neptun »

Da man die CED sein Leben lang nicht los wird, kann ich Dir nur raten, lies viel, informiere Dich. Nur dann ist man dem Arzt nicht ausgeliefert und kann ihm auf Augenhöhe begegnen.
Du kannst auch im Forum lesen, wie wichtig dies sein kann.

LG Neptun

Antworten