Stelara - Nebenwirkungen

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
La_liselotta
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Stelara - Nebenwirkungen

Beitrag von La_liselotta »

Hallo zusammen,

Ich wurde kürzlich von Humira auf Stelara umgestellt. An sich schlägt das Medikament auch gut an, allerdings leide ich u.a. an untragbarer Aggressivität und enormer Reizbarkeit.

Hat hier jemand Erfahrungen ob sich das wieder legt?

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Balin
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Re: Stelara - Nebenwirkungen

Beitrag von Balin »

Hallo La_liselotta,

ich habe bei den Biologika auch starke Nebenwirkungen.

Ob sich Aggressivität und Reizbarkeit bei Dir wieder legen, kann ich natürlich nicht sagen. Ich kenne das auch etwas, es wird besser, wenn die Spritze länger her ist, also so in Woche 10 nach der Spritze bei mir.

Weitere Fragen aus Interesse wären:
Hattest Du das denn unter Humira nicht?
Wie lange hast Du Humira genommen?
Hast Du Colitis / Chron / Indeterminata?

Und hast Du noch andere Nebenwirkungen, weil Du "u.a." schreibst?

Würde mich interessieren! Und vor allem Drücke ich die Daumen, dass sich das Problem bessert!

Viele Grüße,
Balin

Polter
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Re: Stelara - Nebenwirkungen

Beitrag von Polter »

La_liselotta hat geschrieben:
Mo 19. Sep 2022, 10:26
Hallo zusammen,

Ich wurde kürzlich von Humira auf Stelara umgestellt. An sich schlägt das Medikament auch gut an, allerdings leide ich u.a. an untragbarer Aggressivität und enormer Reizbarkeit.

Hat hier jemand Erfahrungen ob sich das wieder legt?
Das ist keine typische Nebenwirkung, daher würde ich mal vermuten, dass das zufällig gleichzeitig auftrat und keine echte Nebenwirkung ist. Wird also vermutlich bald wieder weg sein. :)

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Roxypüppchen
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Re: Stelara - Nebenwirkungen

Beitrag von Roxypüppchen »

Ich hatte unter Humira u.a. starken Nährstoffmangel.

Ein Mangel an Vitamin und Micronährstoffe können mitverantwortlich bei Veränderungen im psychischen Verhalten sein!
Einfach mal beim Hausarzt ansprechen und ggfs testen lassen.

Zuhause ist nicht, wo das Herz ist, sondern wo der Hund ist. (J. Rose Barber)

Leinelchi
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Re: Stelara - Nebenwirkungen

Beitrag von Leinelchi »

Hallo Liselotta,

mit geht es genauso mit Stelara, was ich seit etwas über 1 Jahr mir spritze. Da ich Entyvio überhaupt nicht vertrug bleib ich derzeit noch bei Stelara. Aber solche massiven Eingriffe auf die Psyche will ich eigentlich nicht, fühl mich wie fremd in meinem Körper.
Derzeit auch noch extreme Blutdruckentgleisungen welche erst noch geklärt werden. Herzuntersuchung am 14.10.22 in Herzklinik.
Mal sehen was dabei herauskommt.

Alles Gute Dir
Leinelchi

gelöschter Benutzer

Re: Stelara - Nebenwirkungen

Beitrag von gelöschter Benutzer »

Hallo zusammen,

interessant davon zu lesen. Mein Darm schlägt prima auf Stelara an. Allerdings kann ich die Uhr danach stellen, 1-2 Wochen nach der Spritze wird das Leben für ca. 4-6 Wochen grau, trostlos und antriebslos, danach geht es langsam wieder bergauf, bis zur nächsten Spritze. Mein Gastroenterologe sagte mir letztens, dass er zwar selten, aber immer mal wieder von "mentalen Problemen" seiner Patienten unter Stelara hört. Laut Fachinformation sind Depressionen eine "gelegentliche" Nebenwirkung. Und interessanterweise spricht der Hersteller selber davon, dass die Wirkung nach ca. 1-2 Wochen nach Injektion einsetzt, das stimmt bei mir auch, Colitis geht zurück, Depression nimmt zu.

Aktuell ist es für mich ein Kompromiss, denn meine Colitis raubt mir noch mehr Lebensfreude und andere Medikamente haben nicht funktioniert.

Ich würde bei mentalen Problemen aber auch immer einen Test auf D3, B12 (Holo-TC) und Selen machen, ganz wichtige Faktoren bei psychischen Erkrankungen und typische Mängel bei CED Betroffenen.

PS: Falls hier jemand auf Stelara wechseln möchte und das hier liest, diese Nebenwirkungen scheinen wirklich selten zu sein, lasst euch davon nicht abhalten, denn Stelara kann wirklich gut auf den Darm wirken.

Liebe Grüße

Xardas
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Re: Stelara - Nebenwirkungen

Beitrag von Xardas »

Hallo zusammen,

ich habe in den letzten 1,5 Jahren Hulio, Stelara und Entyvio durchprobiert.
Unter Hulio hatte ich keine Nebenwirkungen, allerdings auch keine Wirkung, deshalb der Wechsel zu Stelara.

Unter Stelara hatte ich auch öfter so eine innere Unruhe und war niedergeschlagen, dadurch teils auch etwas mehr Aggressivität.
Danach unter Entyvio blieb das gleich. Entyvio habe ich dann im April abgesetzt wegen anderer Nebenwirkungen.

Dass die Medikamente meine Psyche verändert haben, wird mir erst jetzt nach dem Absetzen bewusst, jetzt fühle ich mich generell wieder besser und ausgeglichener. Es war aber auch nicht besonders stark, das klingt bei euch deutlich schlimmer.

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Balin
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Re: Stelara - Nebenwirkungen

Beitrag von Balin »

Hallo zusammen,

ich hab es ja schon häufig hier geschrieben, aber bei mir ist es ganz genau wie bei @Mani1123: Wenn die Spritze nach 1-2 Wochen anfängt so richtig reinzuhauen, dann habe ich auch Antriebslosigkeit bis zu Depression 4-6 Wochen, danach langsam besser bis nächste Spritze. Ich hab auch andere Nebenwirkungen (Kopfschmerzen, Nervenschmerzen usw.), aber das ist das Belastenste. Ich finde auch die Abwägung für mich nicht positiv, denn wenn es 1-2 von 12 Wochen wäre ok, aber 4-6...


Wenn ich das Medikament absetze, dann geht es mir wieder normal nach einige Monaten (normal ist im Vergleich zu der Psyche unter Stelara "auf Wolke Sieben"). Aber dann bekomme ich eben Schübe... (Azathioprin und Entyvio habe ich auch nicht vertragen auf lange Sicht).

Ein ziemlicher Teufelskreis, zumal ich persönlich die Aussagen der Ärzte anzweifle, dass das so selten sein soll. Wenn sagen wir 180.000 Menschen in Deutschland Colitis haben (weiß die genaue Zahl nicht), und davon ca. 10 Prozent schwereren Verlauf, sodass sie Biologika brauchen, dann sind das nur noch 20 000 Menschen. Wenn ich die auf die Praxen aufteile, dann haben die meisten Gastros nur wenige Patienten mit Biologika und denken vielleicht dann, wenn darunten ein, zwei sind, die von solchen Problemen sprechen, dass es nur wenige sind. Peilen aber nicht, dass sie nicht von allen ihren Patienten mit CED ausgehen dürfen, sondern von denen, die auch tatsächlich Biologika nehmen.

Außerdem wenn man Ärzten Nebenwirkungen beschreibt, dann sagen sie "ist untypisch für das Medikament", was für sie heißt, kann auch woanders herkommen, obwohl der Zusammenhang mit dem Medikament glasklar ist. Und obwohl ich die Nebenwirkungen mehrmals beschrieben habe, hat mein Arzt sie nicht von sich aus an Paul Ehrlich Institut zurückgemeldet. Das heißt für mich, viele werden gar nicht erfasst.

Naja, aber selbst wenn man der Einzige mit der Nebenwirkung ist, sollte das doch ernst genommen werden. Auf der anderen Seite könne die Ärzte dann auch wenig machen denke ich.

Aber ja, das ist ein ziemlicher Teufelskreis.

Ich bin auf jeden Fall interessiert, wie das bei anderen Betroffenen weiter geht und ob andere Medikamente ("Small Molecules"), dann auch den gleichen Effekt haben etc. Also wenn sich bei Dir etwas ändert Mani1123 oder auch, wenn Du Tipps zum Umgang damit hast, dann würde ich mich sehr freuen hier davon zu lesen! Mich würde auch interessieren, wie der Arzt darauf reagiert hat, dass Du von Depressionen unter dem Medikament gesprochen hast. Also hat er es als lapidar als "mentale Probleme" eingeordnet, meinte aber kein Problem, weiternehmen?

Viele Grüße, :)
Balin

La_liselotta
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Re: Stelara - Nebenwirkungen

Beitrag von La_liselotta »

Hallo zusammen,

Vielen lieben Dank für den regen Austausch! Das hilft mir wirklich sehr!
Stelara scheint bei mir grundsätzlich nicht das passende Medikament zu sein, da ich schon wieder seit etwa 3 Wochen Blut im Stuhl habe. Am Freitag soll ich eigentlich die nächste Spritze bekommen aber ich werde vorher mit meinem Arzt sprechen. Mal sehen was er sagt.
Wie von euch beschrieben ist die Aggression wieder besser geworden aber sie hat eben schon ca 4 Wochen angehalten. Das kann man aus meiner Sicht für meinen speziellen Fall niemandem zumuten und schon gleich nicht meinem Mann der sonst alles immer super entspannt mit macht. Versteht mich nicht falsch, für die meisten wird Stelara toll sein, aber scheinbar nicht für mich.

Danke für eure Hilfe!

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Balin
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Re: Stelara - Nebenwirkungen

Beitrag von Balin »

Hallo La_Liselotta,

wäre interessant, wenn Du berichtest, wie Du die nächste Therapieoption dann verträgst! (Warum wurde denn das Humira abgesetzt und hattest Du dort auch Nebenwirkungen?).

Viele Grüße,
Balin

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