Schub geht nicht vorbei.

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Hope87
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Re: Schub geht nicht vorbei.

Beitrag von Hope87 »

Gerne :) Ja, bekomme seit 2016 die Infusionen.
Das mit der Spritze hatte ich mir auch schon überlegt, so spart man sich richtig viel Zeit. Bin immer von 9:30 - 13:30 in der Praxis.

Lucky1972
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Re: Schub geht nicht vorbei.

Beitrag von Lucky1972 »

Hope87 hat geschrieben:
Mi 28. Sep 2022, 19:13
Gerne :) Ja, bekomme seit 2016 die Infusionen.
Das mit der Spritze hatte ich mir auch schon überlegt, so spart man sich richtig viel Zeit. Bin immer von 9:30 - 13:30 in der Praxis.
Wirst du dann immer krank geschrieben dafür oder wie läuft das , wenn man eigentlich arbeiten muss?
Wie oft kriegst du die Infusionen?
Viele Grüße
Lucky

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Hope87
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Re: Schub geht nicht vorbei.

Beitrag von Hope87 »

Ich habe es damals als die CU das erste mal aufgetaucht ist im 4 Wochen Abschnitt bekommen. Bin mir nicht mehr ganz sicher, aber das ging ca 9 Monate so. Hatte einen sehr schweren Verlauf. Danach alle 8 Wochen und ich war bestimmt 4,5 Jahre in Remission.

Seit Juni bin ich aber im Schub und ich bekomme es jetzt wieder im 4 Wochen Abschnitt, allerdings scheint Infliximab nicht mehr zu wirken. Sind jetzt am überlegen auf Stelara umzusteigen.

Ich habe mich nie krank schreiben lassen, aber das dürfte kein Problem sein. Ich hatte damals als ich in Remission war neu angefangen zu arbeiten und wollte nicht meine Krankheit preisgeben. Und auch später habe ich meine Krankheit nie erwähnt. Nehme mir für den Tag entweder frei oder arbeite paar Stunden vom homeoffice aus.

Lucky1972
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Re: Schub geht nicht vorbei.

Beitrag von Lucky1972 »

Ich freu mich gerade so über den Austausch :-).
Ich denke, ich werde das auch so deichseln, diese Woche bin ich eh noch krank geschrieben und in 2 Wochen krieg ich das hin und danach mit selber spritzen ist es ja eh kein Problem, hoffe ich.
Wie schön, dass du so lange in Remission warst - ich drücke dir die Daumen, dass durch einen Wechsel wieder für lange Zeit Ruhe einkehrt
Viele Grüße
Lucky

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Hope87
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Re: Schub geht nicht vorbei.

Beitrag von Hope87 »

Ja, das Forum ist echt toll und es tut gut sich auszutauschen. :)

Dankeschön, das hoffe ich auch. Wünsche dir auch alles Gute und freue mich auf deine positive Nachricht wenn du deine erste Inflixmab Infusion bekommen hast.

Lucky1972
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Re: Schub geht nicht vorbei.

Beitrag von Lucky1972 »

Gestern gab es die erste Remisma Infusion und (ich hatte es nicht zu hoffen gewagt), es war/ ist direkt eine Verbesserung zu merken. Viel weniger Blut, viel weniger Schmerzen.
Parallel nehme ich ja immer noch Prednisolon, aber da hab ich eher das Gefühl, ich hätte mehr nur Nebenwirkungen als Wirkung.
🙏hoffentlich geht es weiter bergauf.
Viele Grüße
Lucky

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Gidi
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Re: Schub geht nicht vorbei.

Beitrag von Gidi »

Hallo Lucky,

es freut mich zu hören, dass es Dir besser geht und drücke Dir die Daumen, dass es nun steil bergauf geht.

Ich selber streube mich extremst gegen die nächste Eskalation der Schulmedizin nach Kortison.
Darum, und weil ich meinen aktuellen Schub schnellstmöglich loswerden möchte und 60mg Predni nach zwei Wochen noch keinen Erfolg hatten,
habe ich vor einer Woche dann fast alle Register gezogen, was im Rahmen meiner komplementärmedizinischen Möglichkeiten war.
Das Ergebnis ist, dass es mir nach einer Woche damit deutlich besser geht. Der Calprotectin war vor zwei Wochen bei über 2000 und vor einer Woche hatte ich noch 17 Stuhlgänge/Tag. Gestern war ich nur noch 4x zur Toilette. Ich traue mich wieder vor die Haustür, mehrere km Waldspaziergänge sind wieder drin und ich war diese Woche sogar zum Fitness, um den Muskelschwund entgegenzuwirken. Das Prednisolon habe ich seit vier Tagen schon auf 40mg reduziert.

Beste Grüße

Lucky1972
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Re: Schub geht nicht vorbei.

Beitrag von Lucky1972 »

Gidi hat geschrieben:
Sa 1. Okt 2022, 14:56
Hallo Lucky,

es freut mich zu hören, dass es Dir besser geht und drücke Dir die Daumen, dass es nun steil bergauf geht.

Ich selber streube mich extremst gegen die nächste Eskalation der Schulmedizin nach Kortison.
Darum, und weil ich meinen aktuellen Schub schnellstmöglich loswerden möchte und 60mg Predni nach zwei Wochen noch keinen Erfolg hatten,
habe ich vor einer Woche dann fast alle Register gezogen, was im Rahmen meiner komplementärmedizinischen Möglichkeiten war.
Das Ergebnis ist, dass es mir nach einer Woche damit deutlich besser geht. Der Calprotectin war vor zwei Wochen bei über 2000 und vor einer Woche hatte ich noch 17 Stuhlgänge/Tag. Gestern war ich nur noch 4x zur Toilette. Ich traue mich wieder vor die Haustür, mehrere km Waldspaziergänge sind wieder drin und ich war diese Woche sogar zum Fitness, um den Muskelschwund entgegenzuwirken. Das Prednisolon habe ich seit vier Tagen schon auf 40mg reduziert.

Beste Grüße
Magst du mir verraten, was du da alles gemacht hast komplementärmedizinisch? Ich habe auch einiges versucht, aber statt besser wurde es immer schlimmer.

Aber ich finde es richtig klasse, dass du auf die Art Erfolg hattest. Man ist ja immer froh, wenn man nicht eskalieren muss und so für später noch "Puffer" nach oben hat.
Viele Grüße
Lucky

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Gidi
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Re: Schub geht nicht vorbei.

Beitrag von Gidi »

Ja, aber vielleicht ist es ja nur ein kleines Zwischenhoch und nächste Woche geht es wieder bergab. Man weiß ja nie.

Ich schreibe es auf Deine Bitte aber nun trotzdem mal nieder. Es ist vielschichtig, also:

1.) Schulmedizin
Früh morgens: Prednisolon in der aktuellen jeweiligen Dosierung
Vor der ersten Mahzeit: 3,5g Mesalazingranulat
Vor dem Schlafen: 1 Klysma
Nachts oder morgens: 1g Mesalazinzäpchen

(Mit den Klysmen habe erst begonnnen, als es richtig schlimm wurde. Auch wenn ich es am Anfang nur 1 Minute halten konnte, hauptsach es ist was drin und legt sich an die Darmschleimhaut)

2.) Ernährung
So lange es richtig heftig war:
Stark durchgekochter weißer Reis in Gemüsebrühe
Im Wechsel mit
richtig gut durchgedünsteten Kartoffeln & Möhren.
So wenig wie möglich Getreide, vielleicht einmal am Tag und dann Urkorn/Dinkel, aber blos kein übliches Weißmehl!
Als Aufstrich etwas Frischkäse oder Gemüsepasteten.
(Null Zucker!!!)

Grüner Tee zum Wachmachen, sonst nur Wasser, Kamillen-, Fenchel-, oder Pfefferminztee.

3.) Komplementärmedizin
Früh morgens nüchtern (vorsichtshalber eine halbe Stunde nach dem Prednisolon): ColonGuard
Morgens immer noch nüchtern: Ein Glas Wasser mit einem Päckchen OmniBiotic SR9
Vor jeder Mahlzeit: 1Glas Wasser mit einem TL Flohsamenschalen und eine Kapsel Curcuma
Nach der ersten und letzten Mahlzeit: 1 Tablette Weihrauch und 20ml Floradix Eisen (wegen Eisenmangel)
Im Laufe des Tages nach einem Stuhlgang: Ein Lecithinzäpfchen
1x täglich: 1000IE Vitamin D3 (Der D3-Spiegel sollte bekannt sein, damit man nicht überdosiert!)
Calcium ist auch noch wichtig. Ich habe ein Mineralwasser mit einem hohen Calciumanteil.
Über den Tag verteilt eine Packung Trinknahrung, um den Gewichtsverlust entgegenzuwirken und sich weiterhin mit den wichtigsten Stoffen zu versorgen.

Das geht ziemlich ins Geld, aber wegen des Schubs musste ich den geplanten Urlaub absagen :cry:
Da habe ich das halt darin Investiert 8-)

4.) Bewegung
Nicht überanstrengen, aber nach Möglichkeit immer mal nach draußen, Sonnenlicht tanken und Spazieren gehen.
(und wenn es nur um's Haus ist)

5.) Psyche
Die Krankheit nicht verdrängen, sondern sich darauf einlassen, anerkennen und damit leben lernen.
Möglischst ausreichend schlafen, Stress vermeiden, sich Pausen gönnen (Achtsamkeit).

Lucky1972
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Re: Schub geht nicht vorbei.

Beitrag von Lucky1972 »

@Gidi danke für die übersichtliche Auflistung.

Ich handhabe es sehr ähnlich :-), hat auch schon oft geholfen die Kurve zu kriegen, diesmal nicht, keine Ahnung warum 🤷‍♀️. Ich glaube, dass das systemische Cortison zu spät eingesetzt wurde, aber ich kann mich auch täuschen.
Viele Grüße
Lucky

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