Neu hier. Meine Geschichte mit Colitis Ulzerosa

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Antworten
Kslijng12
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 8
Registriert: Di 9. Aug 2022, 23:39

Neu hier. Meine Geschichte mit Colitis Ulzerosa

Beitrag von Kslijng12 »

Hallo Zusammen

Ich bin Neu hier. :) Mein Name ist Leo und bin 24 Jahre Alt.
Bei mir begann alles im 2019. Ich hatte irgendwie immer Blähungen und so ein komisch zucken/klopfen im Bauch und musste öfters als sonst auf Klo. Es wurde eine Darmspiegelung gemacht und nur eine kleine Fisur gefunden, was das leichte Blut auf dem WC-Papier erklärte. Ich war beruihgt. Im 2021 bekam ich erneut Probleme insbesondere musste ich mehrmals aufd Klo und hatte immer Blut dabei. Teilweise kam nur noch Blut. Ich musste einen Stuhltest durchführen. Der Entzündungswert im Stuhl war über 15 000. Ich musste somit nochmals zur Darmspiegelung, diesmal mit Magenspiegelung. Der Magen war Ok, jedoch sah man im Darm Entzündungsherde (Mastdarm aufwärts) Es wurde Colitis Ulzerosa diagnostiziert, nachdem eine Probe im Darm im Labor untersucht wurde.

Ich bekam Salofalk Klysmen 4g und Mesalzin als Granulat verschrieben. Letzteres gilt als Vorbeugung. Die ersten 5 Tage danach besserte es sich direkt und ich dachte.mir nach 3 Wochen dass ich es ja weglassen könne. Falsch gedacht 2 Tage später hat es direkt wieder angefangen. Ich nehme es seither wieder jeden Tag (Klysmen und Granulat) Es ist jedoch so, dass ich nie ganz Ruhe habe. Der Stuhlgang reduziert sich zwar auf 1 - 3 am Tag, manchmal auch gar kein Stuhlgangy jedoch ist die Frequenz meistens dünnflüssig und mit Blut und Schleim. Aktuell sieht der Stuhl auch ein bischen Lehmartig aus. Ich habe jedoch selten Schmerzen oder Fieber. Mein Problem ist nur, dass ich mehrmals auf Klo muss aber eben mit den Medikamenten muss ich meistens keine 5 x am Tag gehen. Ich frage mich deshalby ob es möglich sein kann, dass trotz Medikamemte bei gewissen Menschen nie eine komplette Schubfreie Phase eintritt. Es gibt kein Stuhlgang ohne Blut und Schleim. Nur die Anzahl an Stuhlgang wird reduziert so wie die Stuhlkonsistenz.
Zusätzlich bin ich immer sehr Müde, seeeehr Müde. Mein Feritin ist an der unteren Grenze weshalb ich noch zusätzlich Medikamente erhalte.

Im Oktober habe ich eine weitere Darmspiegelung. Ich habe Angst das in der Zeit Krebs oder so gewachsen ist. Die letzte Darmspiegelung war von ca 20 Monaten.

Wie ist es/war es bei euch?

Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
Beiträge: 5498
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Neu hier. Meine Geschichte mit Colitis Ulzerosa

Beitrag von neptun »

Hallo Leo,

willkommen im Forum.

Mit Mesalazin bekommst Du die Basismedikation bei den CED.
Und eine orale wie rektale Behandlung ist sicher sinnvoll.
Seit Jahren predige ich hier, man soll Mesalazin oral als Dauermedikation betrachten und anwenden, rektal zur Nacht bei Bedarf. Häufig wird die Gabe auch von den Gastros anfangs nur auf Zeit verschrieben. So gibt es Geschichten, wo nach anfänglich guter Wirkung dann mit der Pause eine nicht mehr ausreichende Wirkung erzielt werden konnte.
Dabei handelt es sich mit Mesalazin um ein Präparat, welches die geringste Nebenwirkungswahrscheinlichkeit aufweist.

Jedes Medikament unterdrückt nur die Entzündung, heilt aber nicht. Das kann nur der Körper machen. Der hat auch das Bestreben nach Entzündung aus einem bestimmten Grund zu diesem speziellen Zeitpunkt angefangen. Für die Zusdammenhänge gibt es bis heute keine befriedigenden Erklärungen.

Kommt man in Remission, dann nur, weil der Körper das Bestreben nach Entzündung aufgegeben hat. Wann er es tut und warum, weiß man wiederum nicht.

Benötigt man dauerhaft Medikamente, man ist zwar ohne Entzündung, aber nicht in einer dauerhaften gesunden Situation. Und es gibt auch die Fälle, wo mit Medikamenten keine Remission zu erreichen ist, also ein chronisch aktiver Verlauf vorliegt.

Reicht ein Medikament zur Unterdrückung nicht aus, weil die Entzündung zu stark ist, dann nimmt man eines der 2. oder 3. Stufe hinzu oder ersetzt auch die 1. Stufe ganz.
Neben den Immunsuppressiva gibt es dann heutzutage die diversen Biologicals. Aber alle Betroffenen sprechen nicht gleich auf die Medikamente an. Die Erfolgsraten liegen teilweise unter 30 %. Dann muß man suchen, welches Medikament oder welche Kombination Erfolg bringt.

Es kann auch sein, und das ist meist erste Maßnahme bei stärkerer Entzündung man bekommt Cortison, weil es Akutmedikament ist.
Da gibt es Budesonid, welches vor Ort, also topisch wirkt. Und dann Prednisolon, welches systemisch, also über den gesamten Körperkreislauf wirkt.

Bei Dir wäre zur Intensivierung erst mal die Ergänzung mit Budesonidsschaum am Vormittag möglich, wenn Du die Klsymen abends nimmst.

Da man bei Dir Entzündungsherde gefunden hat, so mußt Du davon ausgehen, Du hast nicht cu sondern mc. Die cu beginnt im Rektum und breitet sich von dort kontinuierlich aus, nimmt nach oben hin ab. Mc ist segmental oder eben auch herdförmig, kann also verteilt über den Darm auftreten mit entzündungsfreien Arealen.
Und die Biopsien mit den feingeweblichen Untersuchungen, über diese läßt sich eine Unterscheidung selten treffen, weil fast alle Veränderungen bei beiden Erkrankungen auftreten können. Nur in unterschiedlicher Häufigkeit statistisch betrachtet.
Einzig das Auffinden von Granulomen würde eindeutig auf mc hinweisen.
Wichtig und zielführender sind also die makroskopischen Zeichen, was der Gastro also direkt sehen kann.

LG Neptun

Kslijng12
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 8
Registriert: Di 9. Aug 2022, 23:39

Re: Neu hier. Meine Geschichte mit Colitis Ulzerosa

Beitrag von Kslijng12 »

Hi Danke für deine Antwort :)

Bei mir beginnt die Entzündung wie beschrieben ganz am Anfang, also direkt im Mastdarm bzw Enddarm. Die anderen Abschnitte sind alle Ok gewesen.

Das Mesalzin welches ich Oral einnehme, nehme ich immer auch zur Vorbeugung. Die Klysmen aktuell auch.
Ist es den wirklich so, dass selbst mit der besten Medikation beim Stuhlgang Blut dabei sein kann und teilweise der Stuhl dünnflüssig ist? Betreffend der Müdikeit liegt das auch an der Entzündung? Was ich nicht will wäre einen künstlichen Ausgang.
Ich muss aber sagen, dass ich bei Medikation ca. 2 Stuhlgänge habe ohne wären es 5. Ich habe aber nie wirklich Schmerzen sondern eher Blähungen. Wie ich hier lese haben einige auch über 10 Stuhlgänge.

Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
Beiträge: 5498
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Neu hier. Meine Geschichte mit Colitis Ulzerosa

Beitrag von neptun »

Gerne.

Sicher brauchst Du keine Angst vor einem Stoma oder auch Darmkrebs zu haben. Gibt zur Zeit nicht die geringste Veranlassung dazu.
Eine Entzündung im Enddarm kann sehr hartnäckig sein.

Jede Entzündung fordert auch Energie vom Körper. Daher kann man auch abgeschlagen/müde sein. Allerdings scheint Deine Entzündung bisher sehr begrenzt.

Ist mal der Vitamin B12-Spiegel im Blut bestimmt worden?
Möglicherweise hängt Dein Eisenmangel auch damit zusammen.

Hast Du die Berichte von der Kolo und vom Pathologen zu den Biopsien?
Du solltest alles sammeln.

Hat man bei Dir eine Ileokoloskopie gemacht? Also bis in den Dünndarm? Dort ohne Rötung?

Bei cu ist der Stuhl normal nicht dünnflüssig. Wenn neben Rektum die Entzündung auch über das Sigma geht, dann ist er weich.
Dünnflüssig wird er eigentlich bei den CED nur, wenn man mit mc eine Entzündung im terminalen Ileum, dem letzten Dünndarmabschnitt hat, weil dort die Gallensäure resorbiert wird. Geschieht dies nicht mehr richtig, dann reagiert der Dickdarm mit dünnflüssigem Durchfall.

Ansonsten sollte eine Stuhlprobe auf pathogene Keime gemacht werden, auch CMV und Clostridium difficile.

LG Neptun

Kslijng12
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 8
Registriert: Di 9. Aug 2022, 23:39

Re: Neu hier. Meine Geschichte mit Colitis Ulzerosa

Beitrag von Kslijng12 »

Ich muss mich glaub korrigieren. Der Stuhlgang selbst hat schon eine Konsistenz. Ich denke es ist eher das Blut was dann noch kommt. Durchfall ist es nicht, aber halt breiig und vielfach finde ich auch unverdautes im Stuhlgang. Manchmal denke ich muss ich aufs Klo und dann kommt nur bischen Blut raus und ein bischen Stuhlgang.
Mein Vitamin B12 war mal bei 170 dann wurde er aufgefüllt, der ist soweit OK.

Lucky1972
könnte auch hier einziehen
Beiträge: 405
Registriert: Mi 1. Apr 2015, 19:21
Diagnose: CU seit 1989

Re: Neu hier. Meine Geschichte mit Colitis Ulzerosa

Beitrag von Lucky1972 »

Hallo und willkommen,

Hast du denn einen guten Facharzt, der sich mit CU/MC auskennt? Für mich hören sich deine Beschwerden an, als müsste da noch mehr medikamentös passieren. Weiß dein Arzt, wie heftig deine Beschwerden noch sind?
Ich denke Budenofalk/Cortiment wären der nächste Schritt.
Ich wünsche dir sehr, dass die Bluterei demnächst aufhört, denn das schlaucht denKörper ungemein.
Hast du VitaminD mal kontrollieren lassen?
Viele Grüße
Lucky

„Am Ende wird alles gut. Wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende.“
(Oscar Wilde)

Kslijng12
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 8
Registriert: Di 9. Aug 2022, 23:39

Re: Neu hier. Meine Geschichte mit Colitis Ulzerosa

Beitrag von Kslijng12 »

Hi Ja. Vitamin D ist bei mir ein Mangel.

Das gute ist halt das ich teilweise 1 Tag gar nicht auf Klo muss. Ich lese hier teilweise von Berichten mit über 10 Stuhlgängen am Tag. Das hatte ich nie.

Antworten