OP / Dilatation (MC Dünndarm) bitte um Hilfe

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
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Griffin09
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OP / Dilatation (MC Dünndarm) bitte um Hilfe

Beitrag von Griffin09 »

Hey,
Ich bräuchte mal eure Hilfe / einen Rat. Bin ziemlich verzweifelt und sehe kein Land.
Ich bin 37, habe Morbus Crohn seit fast 20 Jahren, wurde vor 8 Jahren bereits operiert (Dünndarm Teilresektion neoterminales Ileum 90 cm wg Stenosen)
Nun habe ich nach langer und unklarer Diagnose wohl erneut 2 Engstellen im Dünndarm, eine ca 10 cm oberhalb vom Übergang Dünndarm Dickdarm und eine weitere weiter oben im neoterminalen, vermutlich an der Anastomose der vorherigen OP. Beide Engstellen wohl kurz streckig ca 2 - 5 cm. Mein Calprotectin Wert ist runter auf 180, CRP normal. Calprotectin war davor noch über 700. Entzündung ist noch da aber vermutlich nicht mehr so stark. Mischung aus Vernarbung und Entzündung vermutet man.

Das ganze geht so seit Mitte November, das ich kaum mehr essen konnte, bin daher seit 4 Wochen in der Klinik im Tübingen und hänge an der parenteralen Ernährung. Und immer noch im Untergewicht. Ist aber auch ein Dauerschub seit 2 Jahren kann man sagen mit 20 kg Gewichtsverlust. Habe gerade noch Stelara laufen. Hilft aber nicht wirklich (alle anderen Medis auch schon durch) mittlerweile kann ich so gut wie gar nix mehr essen, weil Bauch immer voll ist, auch nüchtern. Habe auch keine Lust mehr zu essen und Angst vor kompletten Darmverschluss.

Die Ärzte wollen nun eine Ballon Dilatation der einen Engstelle versuchen, am Dienstag schon. Ich mache mir Gedanken ob das überhaupt Sinn macht oder ob man da entwender mehr kaputt macht oder gar nicht mit dem Ballon durch kommt weil es schon so eng ist. Ausserdem besteht ja noch die weitere Engstelle wo man wenn überhaupt nur schwer hin kommt. Vor beiden Engstellen weitet sich der Darm. Kann aber noch jeden Tag auf Toilette bisschen. Trinken geht auch. Bauch drückt halt ständig...
Macht eine Dilatation überhaupt sinn oder verlängert das nur unnötig das Leiden weil es dann sowieso auf eine OP raus läuft in ein paar Wochen oder Monaten? Habe auch Sorge vorm Abführen selbst ob das so überhaupt noch geht oder dann noch mehr aufstaut und daß durch Stress und Schmerzen nach der Untersuchung die Entzündung erneut aufflammt und damit die Ausgangslage für eine OP noch schlechter wäre, die sie dann vermutlich zeitnah machen wollen, wenn kein Erfolg.

Ich hatte mich eigentlich 2 Monate lang auf eine Laparoskopie eingestellt, damit es endlich vorbei ist mit dem Leiden seit 2 Jahren, und sämtliche Ärzte hatten hier auch gesagt, das kriegt man heutzutage gut hin, in den allermeisten Fällen minimal invasiv. Nun gab es aber ein beschissenes Gespräch mit dem Leiter der Chirurgie, der eine Laparoskopie ablehnt, und mir aber keine plausiblen Gründe bisher genannt hat. Es war eher wie ein Verkaufsgespräch, meinte ich könne bis zu 50 cm verlieren. Da war erstmal ein Schock. Das Vertrauen war von Anfang an weg, da er sich noch keine 5 Minuten mit mir beschäftigt hatte zuvor und sagte, dass ja das teminale Ileum fehlt.. Was ich aber noch drin habe!! Hatte nichtmal die Mühe gemacht, OP bdricjt virsb5ui lesen oder Rücksprache mit Internisten zu halten. Er will gefühlt alles raus schneiden, was noch entzündet ist, weil es ja sonst nicht heilt, wie er meinte. Halte das für Wahnsinn, klingt nach Freifahrtschein um an mir rum zu schnippeln ohne Limit. Ich hatte all meine Hoffnung in eine Laparoskopie gesteckt und dann kommt ein Arzt und meint er kann es nach 2 minuten entscheiden ohne mich oder die Vorgeschichte zu kennen. Bin nun ziemlich verzweifelt.
Er meinte ich kann auch in einem halben Jahr kommen wenn ich es solange aushalte. Und soll bis zur OP ruhig viel essen (frisches Obst, haha) sowas von unsensibel.

Wenn ich das nicht will, würde man mir einen Hickman Katheter für zu Hause legen, für die Weiterführung der parenteralen Ernährung. Da ich nun schon 4 Wochen in der Klinik bin. Aber noch länger zu Hause warten, da ist mir auch mulmig wie lange das gut geht mit nix mehr essen und dass es dann auf eine Not OP raus läuft noch.
Für eine Zweitmeinung eines Chirurgen reicht die Zeit kaum, zumal sich in anderen Klinken vermutlich das Spielchen mit erneuten Untersuchungen x-beliebig wiederholen würde (MRT / Koloskopie etc) ich kenne die Behandlungs Methoden schon zu gut seit über 15 Jahren.
Meint ihr, man kann sowas nicht auch mit einer Laparoskopie hin bekommen, also ein anderer Chirurg? Es zumindest erstmal so versuchen?
Finde das so heftig, dass man hier im Zweifel lieber operieren will mit Entzündung als abwarten. Mit weiteren 50 oder 70 cm Verlust wäre ich bald nahe am Kurzdarm. Spätestens bei der nächsten OP in ein paar Jahren vermutlich. Fühlt sich gerade an als hätte ich keine Zukunft mehr. Ich glaube in ein paar Jahren würde man Hände über dem Kopf zusammen schlagen, warum man einen Bauchschnitt gemacht hat zum zweiten Mal. Dabei gibt's doch eindeutig mehr Risiken und die Heilung dauert viel länger. Frage mich ob das auch an wirtschaftlichen Interessen liegt, weil man mit einer großen OP mehr Geld verdient.
Mir läuft die Zeit weg und ich weiß nicht was tun. Ob nochmal heim und anders wo versuchen, aber wo?? Müsste einen Chirugen finden, der Laparoskopien gut kann und davon überzeugt ist.

Danke für eure Hilfe.
LG

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neptun
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Re: OP / Dilatation (MC Dünndarm) bitte um Hilfe

Beitrag von neptun »

Hallo Griffin,

willkommen im Forum.

Zuerst, Du brauchst einen wirklich CED-erfahrenen Gastro, weil der Dünndarmcrohn nach meiner Meinung eine besondere Form der CED ist, weil weitreichend in den möglichen Aussichten und Auswirkungen, und einen ebenso CED-erfahrenen Chirurgen. Es muß dessen tägliches Geschäft sein.

Bei Deinen Bedenken wäre es wohl katastrophal, Du bliebest dort, ohne Dich einer Zweitmeinung zu vergewissern und in erfahrene Hände zu geben.
Du kannst Dich selbst entlassen, was Du wohl schon weißt.

Die Dünndarmschleimhaut ist lebenswichtig.
Weshalb eine Dilatation sicher anzudenken ist, selbst wenn man nicht genau weiß, welcher Anteil entzündlicher Natur, welcher vernarbter Struktur ist. Sicher ein Problem, welches häufiger auftaucht.
Es mag sich der Darm mit der Zeit wieder zusammenziehen, weshalb auch eine Wiederholung der Dilatation möglich ist. Es kann auch sein, eine Dilatation wird stufenweise durchgeführt. Aber das Problem wäre erst mal behoben.
Heutzutage wird nur im äußersten Fall reseziert, z.B. eventuell bei einem Konglomerattumor oder wenn die Ileozökalklappe deformiert und nicht mehr zu retten ist.

Du schreibst von Dilatation/Weitung vor beiden Stenosen. Das mögen absolute OP-Indikationen sein, wenn Perforation droht. Aber das kann nur von den Ärzten aufgrund der Befunde im MRT-Sellink entschieden werden.

Üblich ist sonst eine Strikturoplastik, bei der der Darm längs aufgeschnitten und quer vernäht wird. Da geht keine Darmschleimhaut verloren.

Und sicher wird auch so eine OP laparoskopisch möglich sein. Wenige Gründe dürften dem heutzutage entgegen stehen, wo auch OP's gemacht werden bei Verwachsungen durch vorherige Operationen, etc.

Bei der Länge der letzten Resektion von90 cm und nach Deiner Beschreibung ist mir letztlich nicht klar, was nun tatsächlich als Umfang entfernt wurde.

cstamm hatte gerade in einem anderen Thread einige Anlaufstellen gepostet.
Allerdings ist auch Tübingen dabei, wozu ich aber nichts schreiben kann.

Hier die Kopie:
"prof.dr.med. jörn gröne,sjk berlin tempelhof, https://www.sjk.de/kliniken/klinik-allg ... urgie.html
prof.dr.med anton kroesen,kh. köln porz
prof.dr.med.peter kienle,theresien krankenhaus mannheim
charite berlin,https://chi.charite.de/
uniklinik heidelberg viszeralchirugie,https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/ ... schirurgie

uniklinik tübingen viszeralchirugie,https://www.medizin.uni-tuebingen.de/de ... -chirurgie
uniklinik erlangen viszeralchirugie,https://www.chirurgie.uk-erlangen.de/

das wären jetzt insgesamt sieben Adressen."

Sonst gäbe es noch ced chirurgie dr.udo heuschen,chefarzt chirugie ,st.vincenz kh limburg,
https://www.st-vincenz.de/medizinische- ... ogie/team/

Bis zu einer Intervention solltest Du Dich strikt an die Stenosediät halten, wo man alles meidet, was an der Engstelle hängen bleiben kann. Zu finden als ersten Thread im Unterforum Ernährung.

Hat man Dich in der gesamten Zeit nicht auch mal mit Prednisolon therapiert, um die Entzündungen wieder in den Griff zu bekommen? Auch wenn dies gegen eine kurzfristige OP gehen würde, weil die Heilung stark behindert wird. Schließlich liegst Du seit 4 Wochen in Tübingen?

LG Neptun

Griffin09
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Re: OP / Dilatation (MC Dünndarm) bitte um Hilfe

Beitrag von Griffin09 »

Hi Neptun,

Herzlichen Dank für die ausführlichen Antwort und die Hilfe.
Das alles bestätigt auch das was ich denke über die Möglichkeit einer Laparoskopie. Im Moment fehlt mir wohl leider die Zeit für eine Zweitmeinung aufgrund der verzwickten Lage. Heim kann ich so nicht.
Es wurde auch schon gesagt, dass eine Dilatation zwei, drei mal wiederholt werden müsste nach jeweils 2 bis 3 Wochen.

Bei mir fehlen 90 cm des neoterminalen Ileums.

Prednisolon wurde 5 Tage gegeben bis vor zwei Wochen, dann direkt abgesetzt. Hat vielleicht minimal was gebracht aber das nochmal zu wiederholen ist mir jetzt auch zu riskant.

Im Moment mache ich mir am meisten Sorgen, dass das ganze schon beim Abführen schief geht und mir dabei schlecht wird oder schlimmeres... Wegen den Engstellen. Es gibt auch keine Aussage wie eng sie sind, das müsste man beim MRT oder Ultraschall doch gesehen haben. Esse seit 2 Tagen gar nix mehr und mein Bauch ist trotzdem komplett voll und das schon seit einem Monat, wo es immer ein wenig schlimmer wurde und ich immer weniger essen konnte. War seit November eh schon nur bei nur Haferschleim, Trinknahrung, Joghurt und Leinöl und selbst das bisschen ist nun zu viel. Auch wenn ich auf der Toilette war, ist es jetzt so wenig und flüssig, dass es keinerlei Entlastung bringt. Wenn ich jetzt noch mit Citra Fleet abführen soll morgen und 3 Liter trinken... Hallelujah. Entweder es geht durch oder es gibt ne Not-OP. Frage mich,ob es keine andere Möglichkeit mehr gibt.
Der Internist meinte nur, das geht durch... Und wenn ich spucken muss, könnte ich ja aufhören. Also wirklich. Frage mich, wie man überhaupt mit dem Endoskop durchkommen will, wenn die Stellen schon so eng sind.
Mein Gastrologe meinte jetzt nur per Mail, dass er auch zur Dilatation rät.
Am Dienstag ist die Dilatation geplant, spätestens Mittwoch. Kann nur hoffen, dass es morgen gut geht mit dem Trinken. Wenn dieser Schritt erfolgreich wäre, hätte ich vielleicht doch wieder die Möglichkeit nach Hause zu gehen und Zeit zu gewinnen ein paar Wochen oder Monate, um einen Chirurgen zu finden, der eine Laparoskopie machen würde
LG
LG und danke nochmal.

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neptun
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Re: OP / Dilatation (MC Dünndarm) bitte um Hilfe

Beitrag von neptun »

Hallo Griffin,

sehr gerne.
Ich sehe es auch so, bei einem MRT-Sellink soll rauskommen bei einer Stenose wie lang sie ist, wie stark die Wandverdickung ist, welchen Durchmesser das Lumen noch hat, ob es vor der Stenose eine Dilatation des Darmes gibt.

Bei einer Weitung wird ein dünnes Teil in die Stenose geschoben, eine Führung mit dem Ballon. Der wird dann entfaltet unter Druck. Man muß also nicht mit dem Endoskop, meist im Durchmesser von 1,3 cm, da durch sondern nur daran.

Eine Prednisolonstoßtherapie für 5 Tage, das war möglicherweise in diesem Fall doch viel zu kurz.

Und Cyclosporin als sehr potentes Immunsuppressivum, oder auch Tacrolimus hat man nicht versucht? Die sollte sehr kurzzeitig wirken, und dann können die im Krankenhaus auch noch wirklich etwas bewegen.

Hätte sich dann nichts getan, die Wahrscheinlichkeit für die Vernarbung wäre noch höher.
Der Calprotectinwert kann es möglicherweise nämlich nicht aussagen, weil die Werte beim Dünndarmcrohn anscheinend nicht aussagekräftig ansteigen, wie es auch in der Leitlinie mc steht.
Kennst Du die?
Hier ein Link dahin:
https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitl ... 021-08.pdf

Wie ich auch schon schrieb, eine Dilatation kann möglicherweise auch zwei- oder dreizeitig stattfinden, oder auch nach einiger Zeit wiederholt werden müssen.

Zum Abführen kann ich Dir unter diesen Umständen leider nichts schreiben.

Erst mal alles Gute und melde Dich, wenn es geht.

LG Neptun

Griffin09
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Re: OP / Dilatation (MC Dünndarm) bitte um Hilfe

Beitrag von Griffin09 »

Danke dir,

Das hätte ich mir gewünscht. Aber leider ist der MRT Bericht ein schlechter Witz, bestehend aus wenigen Sätzen ohne Details.
Auf Nachfrage hieß es immer nur, könne man nicht genau sagen, total unbefriedigend. Ebenso beim Ultraschall.

Prednisolon hatte bei mir auch schon oft überhaupt nicht gewirkt, dafür aber einige Nebenwirkungen. Ich wollte es mir auch ersparen, noch mehr Risiken einzugehen bei der OP. Für die Ärzte war eine längere Behandlung auch keine Option.

Die Dilatation hatte nun heute keinen Erfolg, da es nichts zu dillatieren gab. Was als narbige Engstelle bewertet wurde, hat sich als Knick im Darm herausgestellt, evtl verursacht durch Verwachsungen von außen. Weiter als 20 - 30 cm hat man dann nicht mehr in den Dünndarm gesehen.
Das größere Problem scheint nun doch auch weiter oben an der vorherigen OP Stelle zu liegen.
Alles nur noch frustrierend, da ich nun schon in der 5. Woche hier bin und nun die Zeit weg läuft, da ich jetzt gar nix mehr essen kann, wenn ich nichts schlimmeres riskieren will. Und hier werden weitere Entscheidungen nun unter massivem Zeitdruck gefällt.

Somit geht es nun darum, einen Chirurgen zu finden, der eine Laparoskopie bei dieser Sachlage vorziehen würde und erfahren ist.
Es wird hier wohl nochmal ein Gespräch geben, aber kann mir nicht vorstellen, dass der Chirurg seine Meinung noch ändern wird.
Und ich werde das Gefühl nicht los, dass es hier um die Bequemlichkeit für den Chirurgen geht um um den Faktor Zeit. Auch für die OP selbst.
Es mag vielleicht das beste für den Arzt sein, aber nicht für mich. Die Aufklärungs Gespräche haben sich alle einen bizarren, unheimlichen Verkaufsgespräch Charakter und es wird gesagt, dass sie (Die Chrirugen) ja nur die Dienstleister wären) schon dabei kommt mir das Kotzen.

Habe nun ein neues Thema deswegen aufgemacht (Chirurg für Laparoskopie gesucht)

https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=9105

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neptun
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Re: OP / Dilatation (MC Dünndarm) bitte um Hilfe

Beitrag von neptun »

Hast Du denn mal in den obigen Kliniken angerufen und Dein Problem schildern können?
Die müßten doch hellhörig werden bei OP mit 90 cm Resektion im Dünndarm und nun einer weiteren OP mit 50 oder 70 cm Verlust mit Bauchschnitt.

LG Neptun

FrauHolle
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Re: OP / Dilatation (MC Dünndarm) bitte um Hilfe

Beitrag von FrauHolle »

Hallo Griffin,

die Tatsache, dass du kein Vertrauen mehr hast, ist keine gute Voraussetzung für eine OP, das sehe ich auch so. Die Lage scheint auch wirklich verfahren zu sein.
Ich versuche ein paar Punkte dieses Threads aufzugreifen.

Zum Abführen: Es gibt Abführmittel bei denen man weniger trinken muss, ich hatte damals Picoprep (?) bin mir nicht sicher. Citrafleet ging für mich gar nicht. Ist m.E. auch veraltet, Mittel mit diesen Trinkmengen zu verordnen. Da Du kaum etwas isst, wird da auch kaum etwas zu reinigen sein. Zudem habe ich auch schon gesehen, dass die einfach spülen, wenn das Abführen gar nicht geht. Eine Lösung ist das natürlich eigentlich nicht, aber bei dir ist ja sowieso fast nichts mehr im Darm. Ich habe zu allerschlimmsten Zeiten dann nicht alles getrunken, wenn ich wusste, dass da nichts mehr zu verbessern ist.
Es gibt übrigens scheinbar noch Krankenhäuser die vor Operationen das Abführen fordern. Dort wo ich operiert wurde wurde das abgelehnt, da die Darmflora durch das Abführen zu stark irritiert wird, und ein sauberer Darm nicht erforderlich zu sein scheint.

Es ist sicher gut, wenn du versuchst dünne Suppen zu essen, wenigstens Brühe zu trinken. Ein Verschluss oder ein Subileus zeigt sich häufig durch eine Art Aufstoßen, vielleicht hilft dir diese Information.
Inzwischen bist du durch deinen langen Aufenthalt ohne vertrauenswürdige Perspektive sicher so „aufgeweicht“, dass die Anspannung eine eigene Dynamik entwickeln könnte. Versuche so sachlich wie möglich zu bleiben, und deine Angst von den körperlichen Symptomen zu trennen, damit du die Symptome richtig einordnest. Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass dies unter diesen Umständen eine Herausforderung ist! Du hast aber ja eine sehr klare Haltung, das ist gut!

Eine OP unter Prednisolon mit mehr als 10 mg kann man machen, sollte man aber gerne vermeiden um eine bessere Wundheilung zu gewährleisten. Da hast Du auch die richtige Haltung eingenommen. Es gibt jedoch sicher Situationen, die ein anderes Vorgehen erfordern.
Eine offene OP kann unter Umständen von Vorteil sein oder zwingend erforderlich sein.
Ich gehe allerdings davon aus, dass die meisten Viszeralchirurgen laparaskopisch anfangen und sich im Vorgespräch das Einverständnis des Patienten geben lassen, dass sie schneiden dürfen. Falls sich während der laparaskopischen Op herausstellt, dass eine offene Op bessere Ergebnisse bringt, oder die Gegebenheiten dies im Verlauf doch erfordern, kann dann sofort gehandelt werden.

Die Auskünfte zu MRT und Sono kann ich mir nur als berechtigt vorstellen, wenn man aufgrund von Überlagerungen keine guten Bilder bekam. Ich schreibe Dir dazu noch einen Hinweis per PN.

Zu den Empfehlungen für einen Chirurgen: Wenn es dir möglich ist, nimm auch einen weiteren Weg in Kauf. Diese Operationen sollten von CED-erfahrenen Chirurgen gemacht werden.
Wenn ein Krankenhaus ein Darmzentrum hat heißt das in erster Linie, dass sie sich mit Darmkrebs auskennen. Die Krebs - OPs werden häufig aus gutem Grund radikaler erfolgen. Bei den CED geht es darum mit der Entzündungssituation umzugehen.
Wir sollten also prüfen, ob ein Darmzentrum auch einen CED-Schwerpunkt hat.
Die Empfehlung, dass eine OP mindestens 10x im Jahr gemacht werden sollte, ist ja bekannt.
Ich schreibe Dir zu den Chirurgen auch noch etwas per PN um die bereits oben genannten Namen einzuordnen.

VG von Frau Holle

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