CED positive Berichte und Heilung?

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
LoveSweet
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CED positive Berichte und Heilung?

Beitrag von LoveSweet »

Hallo,

gibt es hier auch Leute mit einer CED die wenig Probleme haben aktuell?
Würde mich sehr interessieren und bitte dazuschreiben welche Erkrankung ihr habt, bzw. wurde es mit Behandlung besser?
Wie seid ihr eingestellt, denkt ihr Medikamente werden besser oder es wird sogar mal eine Heilung bald geben?

LG

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Mondkalb
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Diagnose: CU

Re: CED positive Berichte und Heilung?

Beitrag von Mondkalb »

Hallo,
LoveSweet hat geschrieben:
Mo 27. Sep 2021, 12:51
gibt es hier auch Leute mit einer CED die wenig Probleme haben aktuell?
Würde mich sehr interessieren und bitte dazuschreiben welche Erkrankung ihr habt, ...
Derzeit sieht es bei mir ganz gut vom Verlauf her aus. Bin über den aktuellen „Zustand“ sehr zufrieden. Die Diagnose ist CU, wobei ich aber eher durch die Vernarbungen und den damit verbundenen irreversiblen Schäden am Darm Richtung MC denke.
LoveSweet hat geschrieben:
Mo 27. Sep 2021, 12:51
... bzw. wurde es mit Behandlung besser?
Wie seid ihr eingestellt, denkt ihr Medikamente werden besser oder es wird sogar mal eine Heilung bald geben?
Die Begleiterscheinungen wie Gelenkschmerzen sind besser geworden durch den Austausch von Azathioprin hin zum Puri-Nethol.
Das Verschwinden des Stuhldrangs selbst ist mir nicht erklärbar, lediglich vermuten lässt es sich.

Derzeit nehme ich 100 mg Puri-Nethol, 2,5 g Salofalk-Granu-Stix und Loperamid in seltenen Fällen.

Ich glaube, das der Fortschritt in der Entwicklung von neuen Medikamenten noch viel zu bieten hat.
Ob es eine Heilung bald geben wird? Wünschenswert wäre dies, aber Seriös kann ich dir hierrauf leider keine Antwort geben.

LG
Mondkalb
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LoveSweet
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Re: CED positive Berichte und Heilung?

Beitrag von LoveSweet »

Mondkalb hat geschrieben:
Di 28. Sep 2021, 16:04
Hallo,
LoveSweet hat geschrieben:
Mo 27. Sep 2021, 12:51
gibt es hier auch Leute mit einer CED die wenig Probleme haben aktuell?
Würde mich sehr interessieren und bitte dazuschreiben welche Erkrankung ihr habt, ...
Derzeit sieht es bei mir ganz gut vom Verlauf her aus. Bin über den aktuellen „Zustand“ sehr zufrieden. Die Diagnose ist CU, wobei ich aber eher durch die Vernarbungen und den damit verbundenen irreversiblen Schäden am Darm Richtung MC denke.
LoveSweet hat geschrieben:
Mo 27. Sep 2021, 12:51
... bzw. wurde es mit Behandlung besser?
Wie seid ihr eingestellt, denkt ihr Medikamente werden besser oder es wird sogar mal eine Heilung bald geben?
Die Begleiterscheinungen wie Gelenkschmerzen sind besser geworden durch den Austausch von Azathioprin hin zum Puri-Nethol.
Das Verschwinden des Stuhldrangs selbst ist mir nicht erklärbar, lediglich vermuten lässt es sich.

Derzeit nehme ich 100 mg Puri-Nethol, 2,5 g Salofalk-Granu-Stix und Loperamid in seltenen Fällen.

Ich glaube, das der Fortschritt in der Entwicklung von neuen Medikamenten noch viel zu bieten hat.
Ob es eine Heilung bald geben wird? Wünschenswert wäre dies, aber Seriös kann ich dir hierrauf leider keine Antwort geben.

LG
Mondkalb
Danke für deinen Bericht!

Freut mich dass es dir gut geht und hoffentlich bleibt es so.

Bin gespannt wie sich die Medizin die nächsten Jahre verbessern wird ich hoffe es aufjedenfall.

Lg

pt2016
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Re: CED positive Berichte und Heilung?

Beitrag von pt2016 »

Mir geht's momentan richtig gut - so gut wie seit Jahren nicht mehr. Ab und zu etwas Schleim oder Blut und Stuhldrang, der nur auf Blähungen mit Schleim beruht, aber geformter Stuhl und das nur 1-2 x am Tag lassen zusammen mit einem im August aus anderem Grund mitbestimmen unauffälligen CRP Wert hoffen, dass das vielleicht der Beginn einer neuen Remission ist. Ich bzw. meine CU war schon mal 10 Jahre in Remission - damals habe ich auch manchmal gedacht, vielleicht war es gar keine CU oder ich bin geheilt. Inzwischen glaube ich nicht an Heilung, aber hoffe auf lange symptomfreie Zeiten.
Wieso die CU sich gerade (seit Anfang August) so beruhigt hat, kann ich nicht sagen - ich habe in den zehn Jahren dieses Schubs zwei Therapieversuche mit Mesalazin (extremer Durchfall und Erbrechen schon nach einer Dosis) und einen mit Prednisolon (unangenehmes Zungenbrennen) gemacht und sonst aus Angst vor Nebenwirkungen auf Medikation verzichtet.
Wobei die Symptome erstaunlicherweise wirklich besser wurden, seit ich täglich Activia Joghurt esse - soll zwar laut Werbung gut für die Darmflora sein, aber eigentlich bin ich da immer sehr skeptisch... werde die aber weiter essen 😀

LoveSweet
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Re: CED positive Berichte und Heilung?

Beitrag von LoveSweet »

pt2016 hat geschrieben:
Fr 1. Okt 2021, 06:33
Mir geht's momentan richtig gut - so gut wie seit Jahren nicht mehr. Ab und zu etwas Schleim oder Blut und Stuhldrang, der nur auf Blähungen mit Schleim beruht, aber geformter Stuhl und das nur 1-2 x am Tag lassen zusammen mit einem im August aus anderem Grund mitbestimmen unauffälligen CRP Wert hoffen, dass das vielleicht der Beginn einer neuen Remission ist. Ich bzw. meine CU war schon mal 10 Jahre in Remission - damals habe ich auch manchmal gedacht, vielleicht war es gar keine CU oder ich bin geheilt. Inzwischen glaube ich nicht an Heilung, aber hoffe auf lange symptomfreie Zeiten.
Wieso die CU sich gerade (seit Anfang August) so beruhigt hat, kann ich nicht sagen - ich habe in den zehn Jahren dieses Schubs zwei Therapieversuche mit Mesalazin (extremer Durchfall und Erbrechen schon nach einer Dosis) und einen mit Prednisolon (unangenehmes Zungenbrennen) gemacht und sonst aus Angst vor Nebenwirkungen auf Medikation verzichtet.
Wobei die Symptome erstaunlicherweise wirklich besser wurden, seit ich täglich Activia Joghurt esse - soll zwar laut Werbung gut für die Darmflora sein, aber eigentlich bin ich da immer sehr skeptisch... werde die aber weiter essen 😀
Freut mich dass es dir gut geht!

Danke für deine Antwort.

Unity
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Re: CED positive Berichte und Heilung?

Beitrag von Unity »

Eine Heilung ist natürlich so eine Sache, aber ich möchte trotzdem mal positiv berichten, dass ich - nach Jahren größerer Probleme, wie man auch hier im Forum nachlesen kann - in einer äußert stabilen Zustand gekommen bin durch eine Kombination an Medikamenten, Ernährung und körperlicher und psychischer Pflege.

- Medikamente: Infliximab alle acht Wochen und täglich GranuStix
- Ernährung: Seitdem ich konsequent auf meinen Biorhythmus achte, ist es nochmal deutlich besser geworden. Ich esse frühestens am frühen Nachmittag etwas und dann auch nur eine Kleinigkeit. Abends esse ich dann richtig. Das bekommt mir am besten.
- Körperliche und seelische Pflege: Ich mache viel Sport und wir bekommen unser erstes Kind - das hat mich in einen ganz anderen mentalen Zustand versetzt, der mir unglaublich viel Energie gibt. Ebenfalls bereite ich gerade einen beruflichen Wechsel zu etwas vor, was ich schon lange machen wollte - auch das tut meinen innerlichen Wohlbefinden unglaublich gut.
pt2016 hat geschrieben:
Fr 1. Okt 2021, 06:33
Wobei die Symptome erstaunlicherweise wirklich besser wurden, seit ich täglich Activia Joghurt esse - soll zwar laut Werbung gut für die Darmflora sein, aber eigentlich bin ich da immer sehr skeptisch... werde die aber weiter essen 😀
Das kann ich übrigens bestätigen. Kann Spinnerei sein, aber ich glaube, Activia tut mir auch gut. Ich esse es auch weiter.

LoveSweet
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Re: CED positive Berichte und Heilung?

Beitrag von LoveSweet »

Unity hat geschrieben:
Mo 4. Okt 2021, 22:53
Eine Heilung ist natürlich so eine Sache, aber ich möchte trotzdem mal positiv berichten, dass ich - nach Jahren größerer Probleme, wie man auch hier im Forum nachlesen kann - in einer äußert stabilen Zustand gekommen bin durch eine Kombination an Medikamenten, Ernährung und körperlicher und psychischer Pflege.

- Medikamente: Infliximab alle acht Wochen und täglich GranuStix
- Ernährung: Seitdem ich konsequent auf meinen Biorhythmus achte, ist es nochmal deutlich besser geworden. Ich esse frühestens am frühen Nachmittag etwas und dann auch nur eine Kleinigkeit. Abends esse ich dann richtig. Das bekommt mir am besten.
- Körperliche und seelische Pflege: Ich mache viel Sport und wir bekommen unser erstes Kind - das hat mich in einen ganz anderen mentalen Zustand versetzt, der mir unglaublich viel Energie gibt. Ebenfalls bereite ich gerade einen beruflichen Wechsel zu etwas vor, was ich schon lange machen wollte - auch das tut meinen innerlichen Wohlbefinden unglaublich gut.
pt2016 hat geschrieben:
Fr 1. Okt 2021, 06:33
Wobei die Symptome erstaunlicherweise wirklich besser wurden, seit ich täglich Activia Joghurt esse - soll zwar laut Werbung gut für die Darmflora sein, aber eigentlich bin ich da immer sehr skeptisch... werde die aber weiter essen 😀
Das kann ich übrigens bestätigen. Kann Spinnerei sein, aber ich glaube, Activia tut mir auch gut. Ich esse es auch weiter.
Wow gibt ja echt anscheinend einige denen es richtig gut geht, hoffentlich wird die Medizin sich in Zukunft sehr verbessern dass niemand mehr an chronischen Krankheiten leiden muss.

Und gratuliere zum baldigen ersten Kind.

minilein
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Re: CED positive Berichte und Heilung?

Beitrag von minilein »

Hallo 😊

bei mir wurde im Jahr 2000, im Alter von 16 Jahren, Colitis Ulcerosa diagnostiziert. Von 2012 bis 2021 befand ich mich in einer therapiefreien Remission und hatte 2 vollkommen unkomplizierte Schwangerschaften. Im Januar diesen Jahres wurde ich von einem leichten Schub überrascht und befinde mich jetzt aber schon wieder in Remission, was ich als sehr positiv empfinde. Der Darm ist unauffällig, aber ich habe noch ein paar weitere „Baustellen“ im Körper/mögliche Gelenkbeteilugungen, die mir zu schaffen machen.

Minilein

LoveSweet
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Re: CED positive Berichte und Heilung?

Beitrag von LoveSweet »

minilein hat geschrieben:
Do 7. Okt 2021, 02:24
Hallo 😊

bei mir wurde im Jahr 2000, im Alter von 16 Jahren, Colitis Ulcerosa diagnostiziert. Von 2012 bis 2021 befand ich mich in einer therapiefreien Remission und hatte 2 vollkommen unkomplizierte Schwangerschaften. Im Januar diesen Jahres wurde ich von einem leichten Schub überrascht und befinde mich jetzt aber schon wieder in Remission, was ich als sehr positiv empfinde. Der Darm ist unauffällig, aber ich habe noch ein paar weitere „Baustellen“ im Körper/mögliche Gelenkbeteilugungen, die mir zu schaffen machen.

Minilein
Hauptsache dir gehts gut jetzt!
Alles gute weiterhin

Mike R.
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Registriert: So 6. Aug 2017, 11:14

Re: CED positive Berichte und Heilung?

Beitrag von Mike R. »

Moin,
ich bin seit ca. 2,5 Jahren beschwerdefrei. Habe seitdem um die 30 Entyvio Infusionen bekommen.
Blut wird regelmäßig kontrolliert alles im grünen Bereich. Klopf auf Holz!! Ich hoffe das bleibt so.

Gruß
Mike

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