Dringend Hilfe!

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
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Pünktchenkleid
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Dringend Hilfe!

Beitrag von Pünktchenkleid »

Hallo,
ich bin noch neu hier.
Habe 2019 die Diagnose MC bekommen und wir haben es bisher nicht unter Kontrolle bekommen. Habe von Anfang an Pentasa (Mesalazin) genommen in unterschiedlichen Dosen aber hat nicht wirklich was gebracht. Dann Ende letzten Jahres das erste Mal Cortison bekommen, 60 mg abwärts. Was den Crohn betrifft, hat es geholfen, ansonsten war es die Hölle (Nebenwirkungen!). Hab mir geschworen, das Zeug nicht wieder zu nehmen. Danach war nur kurz Ruhe, dann ging es wieder los (habs eigentlich nicht anders erwartet).
Nun möchte mein Arzt eine Therapie mit Immunsuppressiva beginnen. Ich habe mich darüber informiert und bin zu dem Schluss gekommen, daß ich das nicht machen möchte wegen der möglichen Nebenwirkungen und überhaupt.
Jetzt muss ich einschieben, daß ich leider bisher nichts an meiner Ernährung geändert habe und die ist wirklich nicht die Beste, das ist mir bewusst und ich weiß, daß ich da schon viel eher hätte rangehen sollte. Ich bin gerade dabei, mich damit auseinanderzusetzen und es gibt dabei ein Riesenproblem, nämlich, daß ich sehr viele Lebensmittel, besonders von den gesunden nicht mag! Jetzt bin ich ziemlich verzweifelt, weil ich zwar was ändern will und auch schon einiges weglasse, aber dafür nicht weiß, was ich essen soll. Ich habe nun in den letzten Tagen nur sehr wenig gegessen weil mir die Alternativen fehlen und bin natürlich sehr schwach, liege fast nur rum. Es belastet mich psychisch wahnsinnig, ich leide eh unter Depressionen.
Ich habe von einem Arzt gehört, der auf CED spezialisiert ist und einen Termin gemacht. Darauf setze ich jetzt etwas Hoffnung, muss mich aber noch bis zum 31.5. gedulden.
Noch ein Problem: Ich habe Entzündungen in beiden Füßen bekommen die offenbar auch vom MC herrühren. Es scheint von allein nicht besser zu werden, bin schon 3 Wochen krankgeschrieben weswegen ich jetzt entschieden habe, doch noch einmal Cortison zu nehmen, einfach damit diese Sch... Entzündung weggeht. Ich hoffe, dass man es auch mit niedrigerer Dosis hinbekommt.
Meine Frage an euch wäre, wer Erfahrungen mit Immunsuppressiva gemacht hat und ob es geholfen hat. Ich soll Adalimumab bekommen.
Ich habe wirklich nichts Gutes gehört, aber bräuchte noch ein paar Meinungen.
Oder: was hat euch sonst sehr geholfen?
Versuchen es hier manche ausschließlich über die Ernährung?
Danke für eure Antworten...

AnjaR1989
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Re: Dringend Hilfe!

Beitrag von AnjaR1989 »

Hi,
Also bei mir wurde MC 2016 diagnostiziert und seit 2017 bekomme ich Entyvio. Das hilft gut und hat kaum Nebenwirkungen.

Vielleicht kannst du ja mal fragen ob das was für dich wäre.

Lg Anja

Leinelchi
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Re: Dringend Hilfe!

Beitrag von Leinelchi »

Hallo,

ich kann nur raten lass dich richtig behandeln. Du kannst wählen nicht die richtige Therapie, Verschlimmerung der Beschwerden von MC oder Entzündung durch Entyvio, Stelara oder dergl. zu behandeln. Ständige Entzündungen im Darm führen zu Vernarbungen, Stenosen und eher zur OP. Das gilt es auch zu bedenken.
Bin gerade noch auf Cortison, sicher mit Nebenwirkungen aber da muss ich halt durch. Nicht behandeln ist keine Option für mich. Sollte ich es trotz Stelara noch weiter einige Zeit nehmen müssen, dann ist es halt so. Was ich nicht will, schnell erneut wieder OP (hatte ich 2018).

Mach Dich schlau. Arzt-Patienten-Seminare, Bücher oder auf Reha. Dann kannst Du mit dem Arzt auf Augenhöhe über die Probleme, Ängste und Fragen reden. Das hilft mir immer meine Sorgen zu verstehen und besser darauf zu reagieren.

Alles Gute
Leinelchi

Pünktchenkleid
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Re: Dringend Hilfe!

Beitrag von Pünktchenkleid »

AnjaR1989 hat geschrieben:
Sa 15. Mai 2021, 15:35
Hi,
Also bei mir wurde MC 2016 diagnostiziert und seit 2017 bekomme ich Entyvio. Das hilft gut und hat kaum Nebenwirkungen.

Vielleicht kannst du ja mal fragen ob das was für dich wäre.

Lg Anja
Danke für deinen Post, wie wird denn dieses Medikament verabreicht? Hab die Beschreibung im Netz kurz überflogen, es ist kein Immunsuppressiva soweit ich das verstanden habe, wenngleich immer viele Fachwörter dabei sind :roll:

AnjaR1989
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Re: Dringend Hilfe!

Beitrag von AnjaR1989 »

Ich bekomme es per Infusion.
Ja das ist was anderes und wie gesagt mit weniger Nebenwirkungen.

JochenH
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Re: Dringend Hilfe!

Beitrag von JochenH »

Man sollte Entyvio nun aber auch nicht verharmlosen.
Jeder Körper reagiert anders, die einen haben nichts, andere wiederum haben enorm damit zu kämpfen.
Nach meiner Erstgabe von Entyvio sind meine Bauchspeicheldrüsen- und Leberwerte explodiert. Zusätzlich lag ich jetzt in Summe 18 Tage mit einer Herzbeutelentzündung im Krankenhaus. Da ist aber unklar ob es vom Salofalk, Entyvio oder äußere Einflüsse kommt.

Die Alternative gar nicht auf Medikamente zu setzen ist aber die schlechteste. Leider haben alle Medikamente mögliche Nebenwirkungen, damit müssen wir CED‘ler (und nicht nur wir) leider leben. Gar nichts zu nehmen wäre gleichbedeutend mit einem garantierten leidvollen Leben mit der CED. Mit den Medikamenten ist die Chance um ein Vielfaches höher, dass Leben im besten Falle über Jahre hinweg ohne Probleme genießen zu können. Abwägen muss das natürlich jeder für sich selber.

MaKlice
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Re: Dringend Hilfe!

Beitrag von MaKlice »

Hi grüß dich!
Das Thema Immunsuppressive beschäftigt mich auch sehr - da verstehe ich dich total!

Ich habe seit Ende 2019 Azathioprin bekommen und seitdem war meine Colitis ruhig.
ABER bereits 8 Wochen später war ich dauernd müde, schlapp, hab jeden Infekt mitgenommen. Mir ging es über die letzten Monate richtig schlecht und das schlägt auch irgendwann echt auf die Psyche! :(

Seit letzter Woche habe ich die Immunsuppressiva nun abgesetzt und wir wollen schauen wie es sich entwickelt.
Wenn wieder ein Schub kommt, wird für mich dann ein anderes Medikament gewählt.

Ich kenne aber auch Leute die Azathioprin nehmen und ohne Nebenwirkungen leben.
Bei mir wars leider nicht so, deshalb ist das echt schwer zu sagen bzgl. der Verträglichkeit, wenn man es nicht versucht hat.

Liebe Grüße

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