Rat zur Therapie mit infliximab - MC

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
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Maik279
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Rat zur Therapie mit infliximab - MC

Beitrag von Maik279 »

Hallo zusammen,
Kurz zur mir, ich bin männlich, 27 Jahre alt, neu hier und habe seit ca 6 Jahren das Vergnügen mit MC.
Habe jetzt schon viel hier in diesem Forum gelesen und möchte doch jetzt mal meine Sorgen / meine Geschichte mitteilen und höflich um eure Meinungen und oder Erfahrungen bitten :)
Wie gesagt ich lebe jetzt schon ca 6 Jahre , mal mit mehr oder weniger Problemen mit MC. Betroffen ist bei mir der ''typische'' Bereich am Übergang vom Dickdarm zum Dünndarm. Die Entzündung erstreckt sich über eine Strecke von ca 10-15 cm. Meine bisherige Behandlung verlief Anfangs mit prednisolon und anschließend mesalazin. Ich habe darauf sehr gut angesprochen und hatte zu dieser Zeit auch sehr wenige Probleme. Meine calprotectin Werte im stuhl gingen gegen 0 und auch im Blut war nichts zu sehen. Allgemein kann ich sagen das ich glücklicherweise selten Schmerzen habe , und auch sonst in der Regel nicht öfter als 2-3 mal am Tag auf die Toilette muss ( nicht mal unbedingt immer Durchfall). Nachdem meine calprotectin Werte vor ca 3 Jahren mal wieder erhört waren (gegen 160, aber trotzdem ohne Schmerzen und nennenswerten Durchfall) habe ich eine Behandlung mit budesonid begonnen . Nach ca 8 Wochen waren die Werte auch wieder in Ordnung, also habe ich gut darauf reagiert. Im Anschluss habe ich gar nichts mehr an Medikamenten genommen und ich muss sagen ich bin sehr gut zurecht gekommen, der calprotectin wert wurde regelmäßig kontrolliert und stieg nie über 50. Bis dann jetzt die letzte Kontrolle vor ca 4 Wochen erfolgte, wie aus dem nichts hatte ich einen calprotectin Wert von ca 180, aber weiterhin ohne Beschwerden. Es folgte dann eine Darmspiegelung mit dem Ergebnis ich so nicht gerechnet hatte, meine besagte Betroffene Stelle ist stark entzündet über die besagten 10-15cm . Eine Anschließende MRT Untersuchung bestätigte dies, beschreibt aber auch das meine Entzündung im Vergleich zum ersten MRT vor ca 6 Jahren ''stabil'' ist und auch keine fisteln ect vorhanden sind.
Aktuell nehme ich wieder budesonid 9mg um etwas gegen die Entzündung zu unternehmen und mir geht es nach wie vor gut, die neuen calprotectin Werte stehen aktuell noch aus. Jetzt rät mein Arzt mir zur Behandlung mit Infliximab, ich aber hingegen bin mir unsicher ob dieser Schritt nicht doch noch etwa zu früh ist , alles was ich bisher gegen mein MC unternommen habe hat sehr gut geholfen und wirklich viele Probleme hatte ich ja jetzt auch nicht wirklich. Die Paltette der möglichen Nebenwirkungen ist ja auch nicht wirklich gering , deshalb bin ich auch noch nicht wirklich davon überzeugt ob dieser Schritt tatsächlich notwendig ist oder ob dies nur der ''bequemerer'' Schritt ist. Bei anderen Beiträgen hier in diesem Forum zum Thema Infliximab haben nahezu alle anderen Leidensgenossen einen viel schlimmeren Verlauf bzw einges mehr an Problemen und auch mehrere andere Behandlungen schon hinter sich. Jetzt zerbreche ich mir darüber jeden Abend den Kopf da ich der Behandlung noch nicht zugestimmt habe.
Mich würde tierisch eure Meinung oder Erfahrungen zu meinem ''fall'' interessieren :) natürlich ist mit auch bewusst das dies keine ärztliche Therapie oder Beratung ersetzt :)
Vielen Dank im Voraus und einen schönen Abend noch :)
LG maik

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neptun
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Re: Rat zur Therapie mit infliximab - MC

Beitrag von neptun »

Hallo Maik,

willkommen im Forum.

Schade, daß Du damals das Mesalazin abgesetzt hast. Es half Dir, warum nicht auch jetzt, wenn das Budesonid ausgeschlichen ist?
Pentasa ist mit Ethylcellulose ummantelt und löst sich daher als einziges Produkt schon ab dem oberen Dünndarm auf. Es wäre geeignet für den Bereich der Ileozökalklappe.
In Anlehnung an die Leitlinie cu soll man bei Entzündung min. 3g/d einnehmen, in Remission dann min 2g/d.
Mesalazin wirkt entzündungshemmend, verlängert Remissionsphasen und es dient der Darmkrebsprophylaxe, die heutzutage im Dickdarm bei cu und mc ähnlich wichtig angesehen wird. Das war vor wenigen Jahren noch nicht so.

Es gibt etliche Ärzte, die den mc-Betroffenen Mesalazin mit gutem Therapieerfolg geben.

Mesalazin kann man jahrelang nehmen. Ich, Linksseitencoltis, nahm Sulfasalazin und später Mesalazin über 31 Jahre.

Vielleicht wäre dies erst mal ein guter Versuch, denn, wie Du schreibst, Du bist quasi beschwerdefrei, hast bisher keinen stenosierenden und oder fistulierenden Verlauf.

Im Übrigen kann der Arzt nur Angebote machen. Du entscheidest, Du hast die Verantwortung, und mögliche Nebenwirkungen trägst Du ganz allein.

LG Neptun

kira85
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Re: Rat zur Therapie mit infliximab - MC

Beitrag von kira85 »

Maik279 hat geschrieben:
Mo 12. Apr 2021, 20:22
Hallo zusammen,
Kurz zur mir, ich bin männlich, 27 Jahre alt, neu hier und habe seit ca 6 Jahren das Vergnügen mit MC.
Habe jetzt schon viel hier in diesem Forum gelesen und möchte doch jetzt mal meine Sorgen / meine Geschichte mitteilen und höflich um eure Meinungen und oder Erfahrungen bitten :)
Wie gesagt ich lebe jetzt schon ca 6 Jahre , mal mit mehr oder weniger Problemen mit MC. Betroffen ist bei mir der ''typische'' Bereich am Übergang vom Dickdarm zum Dünndarm. Die Entzündung erstreckt sich über eine Strecke von ca 10-15 cm. Meine bisherige Behandlung verlief Anfangs mit prednisolon und anschließend mesalazin. Ich habe darauf sehr gut angesprochen und hatte zu dieser Zeit auch sehr wenige Probleme. Meine calprotectin Werte im stuhl gingen gegen 0 und auch im Blut war nichts zu sehen. Allgemein kann ich sagen das ich glücklicherweise selten Schmerzen habe , und auch sonst in der Regel nicht öfter als 2-3 mal am Tag auf die Toilette muss ( nicht mal unbedingt immer Durchfall). Nachdem meine calprotectin Werte vor ca 3 Jahren mal wieder erhört waren (gegen 160, aber trotzdem ohne Schmerzen und nennenswerten Durchfall) habe ich eine Behandlung mit budesonid begonnen . Nach ca 8 Wochen waren die Werte auch wieder in Ordnung, also habe ich gut darauf reagiert. Im Anschluss habe ich gar nichts mehr an Medikamenten genommen und ich muss sagen ich bin sehr gut zurecht gekommen, der calprotectin wert wurde regelmäßig kontrolliert und stieg nie über 50. Bis dann jetzt die letzte Kontrolle vor ca 4 Wochen erfolgte, wie aus dem nichts hatte ich einen calprotectin Wert von ca 180, aber weiterhin ohne Beschwerden. Es folgte dann eine Darmspiegelung mit dem Ergebnis ich so nicht gerechnet hatte, meine besagte Betroffene Stelle ist stark entzündet über die besagten 10-15cm . Eine Anschließende MRT Untersuchung bestätigte dies, beschreibt aber auch das meine Entzündung im Vergleich zum ersten MRT vor ca 6 Jahren ''stabil'' ist und auch keine fisteln ect vorhanden sind.
Aktuell nehme ich wieder budesonid 9mg um etwas gegen die Entzündung zu unternehmen und mir geht es nach wie vor gut, die neuen calprotectin Werte stehen aktuell noch aus. Jetzt rät mein Arzt mir zur Behandlung mit Infliximab, ich aber hingegen bin mir unsicher ob dieser Schritt nicht doch noch etwa zu früh ist , alles was ich bisher gegen mein MC unternommen habe hat sehr gut geholfen und wirklich viele Probleme hatte ich ja jetzt auch nicht wirklich. Die Paltette der möglichen Nebenwirkungen ist ja auch nicht wirklich gering , deshalb bin ich auch noch nicht wirklich davon überzeugt ob dieser Schritt tatsächlich notwendig ist oder ob dies nur der ''bequemerer'' Schritt ist. Bei anderen Beiträgen hier in diesem Forum zum Thema Infliximab haben nahezu alle anderen Leidensgenossen einen viel schlimmeren Verlauf bzw einges mehr an Problemen und auch mehrere andere Behandlungen schon hinter sich. Jetzt zerbreche ich mir darüber jeden Abend den Kopf da ich der Behandlung noch nicht zugestimmt habe.
Mich würde tierisch eure Meinung oder Erfahrungen zu meinem ''fall'' interessieren :) natürlich ist mit auch bewusst das dies keine ärztliche Therapie oder Beratung ersetzt :)
Vielen Dank im Voraus und einen schönen Abend noch :)
LG maik
Hi!

Also, ich finds interessant, dass hier alle immer Kortison bekommen, bei einem so niedrigen Calprotectinwert, während ich mit über 1079 keines bekam. :shock:
Hattest du schon einmal Azathioprin? Soweit ich informiert bin, ist das die zweite Stufe zur Behandlung von MC und wird nach Mesalazin gegeben.

Ich kann dir kurz schildern, wie es bei mir war.
Vor zwei Jahren die Diagnose MC, Calpro bei über 1000. Das MRT zeigte keine Aktivität mehr (bis alle Untersuchungen durchgeführt wurden, dauerte es etwas). Mein Gastro stellte mich auf Aza ein, da man laut seinen Aussagen nie weiß, was der Crohn so im Untergrund tut. Nach zwei Wochen Einnahme musste ich es abetzen, da ganz viele Nebenwirkungen und Veränderung des Blutbildes. Im Früjahr dann wieder Beschwerden, Calpro bei über 400.. Mein Gastro meinte noch wie toll das ist, da er ja von über 1000 auf 4oo sank. :?: Gut, ich hatte nur leichte Symptome, aber irgendwann wurde es mir zu blöd und ich ging wieder hin. Ich bekam Mesalazin, nach zwei Wochen eine Herzmusekelentzündung, also wieder absetzen. Ich bin zu einem anderen Gastro, wieder Calprotectinbestimmung, diesmal bei über 700.. Er meinte, wenn dieser nochmal ansteigt, dann Darmspiegelung. Einen Monat später war dann bei 80...Zwischendurch habe ich immer wieder leichte Beschwerden. Ich hab den Wert dann im Februar oder Januar nochmal bestimmen lassen, er lag bei 78. Medikamente nehme ich keine, da ich enorme Angst vor Biological habe, nachdem ich selbst auf die milderen Varianten derart reagiere. An und für sich hätte ich gerne eines, da ich mich sicher fühlen würde, aber ich denke, dass das meinem Körper nicht passen würde. Ich laufe also schon seit zwei Jahren ohne Medikamente rum...
Ich weiß nicht, ob mein Beitrag für dich jetzt hilfreich war bzgl der Entscheidung. Mir persönlich gings unter den Medis immer schlechter, als ohne. Ich persönlich greife nur mehr zu Medikamenten, wenns gar nicht mehr anders geht. Aber so wie mein jetziger Zustand ist, werde ich sicher keine Biologicaltherapie machen.

Mein Gastro meinte auch, dass mein Calprotectinwert nie normal sein wird. Aber hier gibts viele User, deren Wert normal wurde, unter einer Therapie. Mein Vertrauen in die Ärzte ist irgendwie auch weg. Jeder sagt und meint was anderes. Ich agiere ab sofort nach Bauchgefühl.

Wieso startest du eigentlich nicht noch einmal mit Mesalazin? Oder ist die Entzündung trotz des niedrigen Wertes so stark ausgeprägt, dass dies nicht helfen würde?
LG

Maik279
neu hier
Beiträge: 3
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Re: Rat zur Therapie mit infliximab - MC

Beitrag von Maik279 »

neptun hat geschrieben:
Mo 12. Apr 2021, 21:24
Hallo Maik,

willkommen im Forum.

Schade, daß Du damals das Mesalazin abgesetzt hast. Es half Dir, warum nicht auch jetzt, wenn das Budesonid ausgeschlichen ist?
Pentasa ist mit Ethylcellulose ummantelt und löst sich daher als einziges Produkt schon ab dem oberen Dünndarm auf. Es wäre geeignet für den Bereich der Ileozökalklappe.
In Anlehnung an die Leitlinie cu soll man bei Entzündung min. 3g/d einnehmen, in Remission dann min 2g/d.
Mesalazin wirkt entzündungshemmend, verlängert Remissionsphasen und es dient der Darmkrebsprophylaxe, die heutzutage im Dickdarm bei cu und mc ähnlich wichtig angesehen wird. Das war vor wenigen Jahren noch nicht so.

Es gibt etliche Ärzte, die den mc-Betroffenen Mesalazin mit gutem Therapieerfolg geben.

Mesalazin kann man jahrelang nehmen. Ich, Linksseitencoltis, nahm Sulfasalazin und später Mesalazin über 31 Jahre.

Vielleicht wäre dies erst mal ein guter Versuch, denn, wie Du schreibst, Du bist quasi beschwerdefrei, hast bisher keinen stenosierenden und oder fistulierenden Verlauf.

Im Übrigen kann der Arzt nur Angebote machen. Du entscheidest, Du hast die Verantwortung, und mögliche Nebenwirkungen trägst Du ganz allein.

LG Neptun
Hallo neptun, danke für die schnelle und ausführliche Antwort! Ich habe das Mesalazin damals auf eigenen Wunsch abgesetzt um zu schauen ob es auch ohne jeglichen Medikamente klappt , was es ja dann auch getan hat. Deswegen verstehe ich auch aktuell nicht wieso ich es nicht einfach wieder starten sollte... wenn ich hier jetzt lese das man damit über 31 jahre gut leben kann bestärkt das meine eigene meinung bzw Auffassung zu dem thema immens!

Maik279
neu hier
Beiträge: 3
Registriert: Mo 12. Apr 2021, 19:35

Re: Rat zur Therapie mit infliximab - MC

Beitrag von Maik279 »

Hi!

Also, ich finds interessant, dass hier alle immer Kortison bekommen, bei einem so niedrigen Calprotectinwert, während ich mit über 1079 keines bekam. :shock:
Hattest du schon einmal Azathioprin? Soweit ich informiert bin, ist das die zweite Stufe zur Behandlung von MC und wird nach Mesalazin gegeben.

Ich kann dir kurz schildern, wie es bei mir war.
Vor zwei Jahren die Diagnose MC, Calpro bei über 1000. Das MRT zeigte keine Aktivität mehr (bis alle Untersuchungen durchgeführt wurden, dauerte es etwas). Mein Gastro stellte mich auf Aza ein, da man laut seinen Aussagen nie weiß, was der Crohn so im Untergrund tut. Nach zwei Wochen Einnahme musste ich es abetzen, da ganz viele Nebenwirkungen und Veränderung des Blutbildes. Im Früjahr dann wieder Beschwerden, Calpro bei über 400.. Mein Gastro meinte noch wie toll das ist, da er ja von über 1000 auf 4oo sank. :?: Gut, ich hatte nur leichte Symptome, aber irgendwann wurde es mir zu blöd und ich ging wieder hin. Ich bekam Mesalazin, nach zwei Wochen eine Herzmusekelentzündung, also wieder absetzen. Ich bin zu einem anderen Gastro, wieder Calprotectinbestimmung, diesmal bei über 700.. Er meinte, wenn dieser nochmal ansteigt, dann Darmspiegelung. Einen Monat später war dann bei 80...Zwischendurch habe ich immer wieder leichte Beschwerden. Ich hab den Wert dann im Februar oder Januar nochmal bestimmen lassen, er lag bei 78. Medikamente nehme ich keine, da ich enorme Angst vor Biological habe, nachdem ich selbst auf die milderen Varianten derart reagiere. An und für sich hätte ich gerne eines, da ich mich sicher fühlen würde, aber ich denke, dass das meinem Körper nicht passen würde. Ich laufe also schon seit zwei Jahren ohne Medikamente rum...
Ich weiß nicht, ob mein Beitrag für dich jetzt hilfreich war bzgl der Entscheidung. Mir persönlich gings unter den Medis immer schlechter, als ohne. Ich persönlich greife nur mehr zu Medikamenten, wenns gar nicht mehr anders geht. Aber so wie mein jetziger Zustand ist, werde ich sicher keine Biologicaltherapie machen.

Mein Gastro meinte auch, dass mein Calprotectinwert nie normal sein wird. Aber hier gibts viele User, deren Wert normal wurde, unter einer Therapie. Mein Vertrauen in die Ärzte ist irgendwie auch weg. Jeder sagt und meint was anderes. Ich agiere ab sofort nach Bauchgefühl.

Wieso startest du eigentlich nicht noch einmal mit Mesalazin? Oder ist die Entzündung trotz des niedrigen Wertes so stark ausgeprägt, dass dies nicht helfen würde?
LG
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Hallo kira, auch vielen Dank für deine Antwort und ausführliche Bericht Erstattung und deine Meinung :)
Azathioprin habe ich noch nicht probiert und auch ehrlich gesagt noch nie etwas davon gehört :roll:. Ich war bis jetzt immer froh wenn ich nichts einnehmen musste , so wie es bei dir ja auch ähnlich ist, auch aus diesem grund habe ich ja damals das Mesalazin abgesetzt. Ich hatte zwar zum Glück keine Nebenwirkungen aber ich denke mir immer '' solange es ohne Medikamente geht , umso besser '. Da jetzt doch eine relativ deutliche Entzündung vorliegt bin ich ja grundsätzlich für den Rat meines Arztes das was zu unternehmen, ich möchte nur nicht gleich den '' größten Hammer '' hier ausprobieren. Das mein calpro Wert nie richtig normal sein wird habe ich auch schonmal gehört... aber damit kann ich leben solange ich keine Beschwerden habe.
Ich habe die Woche nochmal einen Termin bei meinem doc wo ich nochmal explizit das Thema Mesalazin aufgreifen werde, und mich mit ihm nochmal über die gabze Thematik und über die weitere Vorgehensweise beraten. Ich habe eigentlich ein sehr gutes und auch vertrautes Verhältnis zu meinem doc.
Bei Interesse werde ich berichten wie die aktuellen Werte aussehen und wie ich jetzt weiter verfahren werde.
LG maik

kira85
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Beiträge: 155
Registriert: So 11. Aug 2019, 17:00
Diagnose: 2019

Re: Rat zur Therapie mit infliximab - MC

Beitrag von kira85 »

Hi!

Ja, es wäre schön, wenn du weiter berichten würdest. Ich finde es immer interessant zu lesen, wie sich Verläufe entwickeln.

Mesalazin wollte mir mein Gastro zuerst gar nicht geben, da er meinte, das würde nur für Colitis geeignet sein. Da es aber milder ist, als Biologicals und nicht so umständlich mit Voruntersuchungen, wurde es mir verschrieben. Leider nicht vertragen, aber auch mein jetziger Gastro meinte, dass Mesalazin nicht für MC geeignet ist. Mir hats aber bzgl des Darmes super geholfen. Da merkt man mal, wie unterschiedlich die Meinungen der Ärtze sind.

Es ist schön, wenn du gutes Vertrauen in deinen Arzt hast, so sollte es auch sein.

Alles Gute!

khfmuc
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Beiträge: 22
Registriert: Sa 6. Dez 2014, 00:28

Re: Rat zur Therapie mit infliximab - MC

Beitrag von khfmuc »

Hallo Maik,

ich habe meinen Crohn nun schon seit fast 40 Jahren und ich habe trotz teilweise stärkerer Beschwerden bis dato keine Biologicals (u.a. Infliximab) genommen. Ich wollte mir die Biologicals immer als Notfallmedikament in der Hinterhand halten und ich bin in der Vergangenheit mit Azathioprin gut gefahren.

Es gibt jedoch zwei unterschiedliche Ansätze einen Crohn zu behandeln. Die eine ist die sog. Top-Down Strategie, bei der man sofort mit einer aggressiven immunsuppressiven Therapie (z.b. Infliximab) als Behandlung beginnt. Der andere Ansatz ist die sog. Set-up Therapie, bei der man stufenweise immer zu stärken Medikamenten greift, wenn man in keine Remission kommt. Standard ist derzeit nachwievor die Set-up Therapie.

Letztendlich trifft Neptun den Nagel auf den Kopf, wenn er schreibt, dass DU entscheiden mußt, den Du selbst hast auch die Nebenwirkungen zu tragen. Z.b. habe ich derzeit die paradoxe Situation, dass mir ein Gastroenterologe vorschlägt überhaupt kein Medikament zu nehmen und ein anderer Gastroenterologe zu Infliximab rät. Beide Gastroenterlogen sind in der Focus Ärzteliste unter den führenden Gastroenterologen Deutschlands aufgeführt. Das zeigt auch das Dilemma in dem sich der Betroffene bewegt bzw. bewegen kann.

Zusätzlich bin ich mir auch nicht sicher, ob bzw. welche "Kick-Back Zahlungen" ein Arzt von der Pharmaindustrie erhält, wenn er die sündhaft teuren Biologicals verschreibt und inwieweit das ev. seine Objektivität einschränkt.

Ich wünsche Dir eine gute Entscheidung.

VG
Karl

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