Keine besserung

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Zeyze
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Re: Keine besserung

Beitrag von Zeyze »

HappyV hat geschrieben:
Fr 9. Apr 2021, 08:49
Hallo,

ist natürlich nicht schön, dass du Arthritis bekommen hast. Aber was bei dir ist, muss ja nicht bei deinem Kind genauso sein. Möglicherweise verträgt es das Medikament super!?

Es gibt auch viele Patienten, die Humira nicht gut vertragen. So kannst du hier im Forum zB von Berichten über starken Haarausfall lesen.
Mein Sohn (7 Jahre, MC) hat es fast 1,5 Jahre bekommen und hatte gar keine Nebenwirkungen von Humira.

Jeder Mensch reagiert anders.
Ja verstehe hast recht, aufjedenfall kommt aza nicht in frage

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Dannilein
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Re: Keine besserung

Beitrag von Dannilein »

Also ich persönlich kann nur gutes von aza erzählen. Es hat mir 4 Jahre absolute beschwerdefreiheit geschenkt. Leider war ich so blöd und habe es damals nach der Schwangerschaft selbst abgesetzt. Ein neuversuch brachte leider nichts. Warum auch immer.

Aber unter aza ging es mir soooooo gut!!! Ich konnte alles essen und trinken, musste nur einmal am Tag auf die Toilette, hatte keine Bauchschmerzen mehr... Ein Traum den ich bis heute nie wieder erreicht habe.

Nebenwirkungen hatte ich die ersten Monate Haarausfall. Das stellte sich aber dann komplett wieder ein. Mein Haar wuchs normal nach. Ansonsten war nichts.

Zeyze
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Re: Keine besserung

Beitrag von Zeyze »

Danke, dass du deine Erfahrung geteilt hast 👍 aber die Sorge ist bei mir wegen meiner 3 Jährige Tochter die ist noch relativ jung

Eumelinchen222
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Re: Keine besserung

Beitrag von Eumelinchen222 »

Hallo :)
Letzten Endes könnte es auch ganz einfach eine Kostenfrage sein. Biologika sind im Alter deiner Tochter immer ein 'off lable use' und uns wurde damals von den Kindergastros erklärt, dass sich die Krankenkassen da häufig mehr als quer stellen, wenn nicht zuvor alles andere gescheitert ist. Wir mussten also erst das Aza nehmen und damit scheitern, bevor Infliximab genehmigt wurde (und das trotz privater KV und Beihilfe).
Außerdem schließe ich mich da den vorigen Beiträgen an:deine Tochter ist ein anderer Mensch als Du! Was bei Dir nicht funktioniert hat, kann bei ihr durchaus klappen und umgekehrt! ;)

Zeyze
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Re: Keine besserung

Beitrag von Zeyze »

Wenn nicht alles um Geld gehen würde wäre vielleicht keiner von uns in so einer Situation :roll:

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Dannilein
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Re: Keine besserung

Beitrag von Dannilein »

Ich kann dich da vollkommen verstehen. Ich bin selbst zweifache Mama und mache mir persönlich schon bei mir immer nen riesen kopf, wenn es um Medikamente geht.

Ich versuche solche Dinge aber immer auch aus einer anderen Perspektive zu betrachten. Manchmal hindert uns unsere eigene Angst. Leider macht man es damit nicht immer besser.

Ich kann natürlich nicht beurteilen, wie schlecht es deinem Kind geht. Das kannst du als Mama am allerbesten. Ebenso triffst du die letzte Entscheidung.

Ich würde es mir als Mama halt überlegen. Nutzen/Risiko abwägen. Wenn nichts mehr meinem Kind hilft, würde ich zu aza greifen. Denn was wir alle wohl am wenigsten möchten, ist, das unsere Kinder leiden.
Kortison hat auf lange Sicht auch böse Nebenwirkungen. Alles kann.... Nichts muss!

Lg... Ich wünsche euch das beste!!!

Zeyze
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Re: Keine besserung

Beitrag von Zeyze »

Ja irgendwas muss man tun das stimmt. Aber ich will nicht mit den Darm beruhigen und andere Organe schädigen, habt ihr euch mal die Nebenwirkungen die auftreten könne bei aza gelesen? Allein wenn ich da krebs lese wird mir schlecht.

Jero
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Re: Keine besserung

Beitrag von Jero »

...Dann lies mal die Nebenwirkungen von den Biologicals durch. Das sind auch keine Gummibärchen. Je nach Schweregrad der Erkrankung führt wohl leider kein Weg an medikamentöser Behandlung vorbei. Ich selber habe mich auch immer gesträubt 'diese Gifte' zu nehmen. Nach 2 Op's stehe ich nun kurz vor der dritten. AZA scheint es bei mir (Gott sei Dank) zu richten. Ich habe gar keine Nebenwirkungen bisher, obwohl ich förmlich drauf gewartet habe. Natürlich kann ich es verstehen, einem so kleinen Kind so etwas nicht geben zu wollen. Aber wo ist die Alternative?

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