Fragen zur Medikation

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.

Fragen zur Medikation

Beitragvon CCCR98 » Di 29. Jan 2019, 11:45

Hallo, ich bin neu hier, fast 40, wohne in der Nähe von Wien und bin seit ca. einen 3/4 Jahr mit dem Thema CU konfrontiert, seit einiger Zeit lese ich hier mit und bin sehr angenehm überrascht über den freundlichen Ton hier, die Kompetenz der einzelnen User und die vielen Infos die man zusammentragen kann.

zu mir: ich hatte die letzten Jahren immer schon mal ein paar Tage Durchfälle meist ohne ersichtlichen Grund aber mich nie darüber gewundert, im Nachhinein machts allerdings Sinn. vor ca 6 Jahren wurde mal einen Koloskopie gemacht, die war unauffällig. im Lauf des letzten Jahres dann wieder mal Durchfälle, nur sind die auch nach einer Woche nicht wieder weggegangen. erst Antibiotika, kein Erfolg, dann Ultraschall der inneren Organe, keine Auffälligkeiten. der Allgemeinarzt hat mir dann auf Verdacht Claversal 250 mg Tabletten verschrieben, dadurch wurde es besser und ging weg.
kurze Zeit später waren die Durchfälle wieder da, dann mit Blut und Schleim und dem dringensten Bedürftniss nach einer Toilette. Im Sommer dann Koloskopie mit Gewebeentnahmen. die Bilder waren eig. ok - ich war wohl in einer vermeintlichen Schubpause auch wegen Claversal, aber die Gewebeproben waren "Verdacht auf CU in Rektum und teilweise Sigma)". der Allgemeinarzt hat mich an einen Internisten verwiesen, der hat nochmals Ultraschall der Schilddrüse usw usf gemacht, aber das ist alles i.O. ich fühle mich auch sehr fit, bin sportlich aktiv und habe keine mir bekannte gröbere Lebenskrise. einen zT stressigen Job, Kinder, aber eigentlich mag ich mein Leben. ich versuche mich einigermaßen gesund zu ernähren. sonst keine Leiden, außer erhöhter Augendruck sprich Glaukom, das wird aber mit Tropfen behandelt und auch regelmäßig kontrolliert (auch in Bezug auf Kortison, siehe weiter unten).

der Internist hat mich zum Blut/Stuhltest geschickt und Calprotectintest. Blut war ok, Vit D Mangel und Bluttfett usw bisschen erhöht, Stuhl unauffällig und Calprotectin um die 400 wenn ich mich richtig erinnere. um den Bluttest herum sind auch wieder Durchfälle gekommen, Blut, Schleim, mir wurde dann wieder Claversal 500mg verschrieben 3x täglich und am Abend Entocort Einlauf. es ging mir dann besser aber mittlerweile weiss ich dass ich nicht komplett beschwerdefrei war, mir war auch nicht bewusst das Claversal dann über Monate hinweg genommen werden sollte, irgendwie hab ich mich immer über Verbesserungen gefreut aber das Ganze nicht richtig verstanden oder ernst genommen.

dann Ende November wurde alles wieder schlimm und der Arzt hat mir Aprednislon verschrieben zusammen mit Entocort. das hat erst gut angeschlagen, wurde rasch ausgeschlichen und vor Weihnachten vom Allgmeinarzt abgesetzt (der Interist war leider selber krank). Umstieg auf Claversal 500 mg Tabletten. der Arzt meinte noch dass immer in den Feiertagen was ist, hat mir Aprednislon mitgegeben und gemeint ich solle sobald Beschwerden kommen 4 x 25 mg einen Tag, 3 x 25 mg 3 Tage und dann 2 x 25 mg nehmen und mich so schnell es geht beim Internisten melden. genaus so ist es gekommen am 31.12. habe ich wieder Kortison genommen, weil die Durchfälle, Blut etc wieder da waren. Anfang Jänner zum Internisten auf 2x täglich Claversal 500 mg Zäpfchen gewechselt und Kortison diesmal langsamer reduziert. die Durchfälle wurden besser, immer wieder mal fester Stuhl, das Blut weniger und die Toilettengänge weniger (vor allem untertags, schlimm ist immer der frühe Morgen bis frühe vormittag !!!).

letzte Woche war ich dann recht entspannt und die Beschwerden waren ok und in kleinen Schritten immer besser, auf Anraten des Arztes dann auf 0,5 x 25 mg Kortison reduziert, Zäpfchen weiterhin. da wurden die Beschwerden dann sehr schnell wieder mehr, öfter und mehr Blut, mehrere Toilettegänge in der früh aber unter Tags oft stundenlang Ruhe. gestern hat er dann gemeint ich soll nochmal auf 1,5 x 25 mg erhöhen für eine Woche und dann wieder reduzieren. wenn es keine Verbesserung bringt muss er sich nächste Woche was neues überlegen (was, weiss ich leider nicht).

das Gute an der Sache: ich mach noch mehr Sport, mind 3 mal die Woche, habe blöde Angewohnheiten eingestellt (Kaffee, scharfes Essen,...) und muss mich mit meinem Körper auseinandersetzen.

Puh das ist lang geworden und eigentlich habe ich 2 Fragen die mich primär interessieren:
1. dauert es wirklich immer so lange bis man aus einen Schub in eine Beschwerdefreie Zeit / Remission kommt? sprich mehrere Wochen resp. bei mir jetzt Monate?
2. ist die Medikation so sinnvoll oder wie würdet ihr das beurteilen? irgendwie will ich ja wegkommen von diesen hohen Kortisondosen.

ich freu mich natürlich auch über erbauende und aufmunternde Worte :D
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Re: Fragen zur Medikation

Beitragvon neptun » Di 29. Jan 2019, 13:11

Hallo und willkommen im Forum

Erst mal solltest Du im Thread zur Einnahme und zum Ausschleichen von Cortison lesen. Denn man nimmt normal die Dosis in der Früh zwischen 6 und 8 Uhr. Und man splittet keinesfalls, denn dadurch wird der Körper noch mehr aus dem Gleichgewicht gebracht und das Nebenwirkungspotential steigt.
Schließlich wirkt Cortison an sehr vielen Stellen im Körper und nicht nur gegen Entzündung, wie Du auch an den vielfältigen möglichen Nebenwirkungen sehen kannst. Wobei Du sicher besonders vorsichtig sein mußt mit dem Glaukom.

Hier der Link:
http://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=181

Bei einer regulären Einnahme und systematischem Ausschleichen dauert das Ganze im schweren Schub ca. 3 1/2 Monate, wenn alles gut geht.

Dann solltest Du unbedingt auch mal in die Leitlinie cu sehen, die vor kurzer Zeit überarbeitet erschien. Sie stellt den aktuellen Wissensstand rund um die cu auf allen Gebieten dar.

http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-009.html

Man nimmt Mesalazin (Bei Dir Claversal) über min 2 Jahre ein. Es wirkt entzündungshemmend und auch zur Darmkrebsprophylaxe. Es verlängert Remissionszeiten.
Im Schub werden min. 3 g/d genommen, in Remission min. 2 g/d.

Von diesen Dosierungen scheinst Du weit entfernt.

Dann sollte immer auch rektal behandelt werden. Vorzugsweise mit Mesalazin zur Nacht und dann je nach Höhe der Entzündung mit Zäpfchen, Schaum oder Klysma.
Das kann dann kombiniert werden mit einem cortisonhaltigen Schaum am Vormittag, wenn man mal für gut eine halbe Stunde nicht zum Klo muß.

Hier noch mein Lieblingssatz zur Proktitis, der leider wieder aus der Leitlinie genommen wurde:
"Die Therapie der refraktären Proktitis kann eine erhebliche klinische Herausforderung
darstellen, weil systemische Therapieformen oder eine Operation unter Umständen, auch
unter Abwägung von Risiken und therapeutischem Nutzen, eine Übertherapie darstellen
können."

Die nächste Stufe der Behandlung wäre sonst ein Immunsuppressivum, also Azathioprin oder Purinethol. Das wirkt aber erst nach 3-6 Monaten, weil es speziell in den Körper eingreift und die Bildung von B- und T-Zellen vermindert, die bei der Entzündung eine wesentliche Rolle spielen.

LG Neptun
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Re: Fragen zur Medikation

Beitragvon CCCR98 » Di 29. Jan 2019, 14:18

danke für deine Antwort und Links!

ich hab mich wahrscheinlich Missverständlich ausgedrückt. ich nehme das Kortison natürlich 1 mal am Tag in der früh. im Moment eben 1,5 Tabletten a 25 mg. dazu 2 mal täglich 1 Zäpfchen a 500 mg Claversal, das wären 1g pro Tag. gibts einen Dosierungsuntschied zwischen Rektal und topischer Anwendung?
wenn ich das richtig verstanden habe, dann sollte die Dosis höher sein und topische Behandlung und rektal kombiniert?
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Re: Fragen zur Medikation

Beitragvon neptun » Di 29. Jan 2019, 16:09

Hallo,

eine Anwendung vor Ort heißt topisch. Wenn etwas über den gesamten Körper wirkt wie Prednisolon, dann wirkt es systemisch.

Du hattest Claversal 500mg Tabletten, aber nur 3 Stück am Tag. Das ist in jedem Fall zu wenig, wie ich schrieb.

Bei cu soll man neben der oralen Anwendung immer auch rektal behandeln, weil die Entzündung im Rektum beginnt, dort ihre stärkste Ausprägung hat, und sie ist eben sehr gut auf diesem Wege erreichbar.

Rektale Anwendung mit Mesalazin geht über Nacht, weil der Wirkstoff möglichst lange auf der entzündeten Darmschleimhaut liegen soll.
Ein Zäpfchen am Morgen, wo du schon vielleicht eine halbe Stunde später aufs Klo mußt, das kann man sich schenken. Anders beim cortisonhaltigen Schaum, weil der dann in die Blutbahnen aufgenommen worden ist und so vor Ort wirkt.

Du solltest die Links lesen. ;)

Dazu hier noch etwas aus Österreich, wo auch eine Empfehlung zum Ausschleichen von Aprednisolon drin steht weiter unten.
https://medikamio.com/de-at/medikamente/aprednislon-25-mg-tabletten/pil

LG Neptun
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Re: Fragen zur Medikation

Beitragvon CCCR98 » Di 29. Jan 2019, 16:31

topisch mit systemisch verwechselt. sorry. alles noch sehr neu für mich.

ja ich lese die Links, aber vieles ist erst nach und nach verständlich v.a. die Leitlinien ;)
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Re: Fragen zur Medikation

Beitragvon MCHammer » Mi 30. Jan 2019, 12:03

Hallo CCCR98,
Du schaffst das...mit dem Lesen aller wichtigen Infos und den Tipps von Neptun (und dem "Rest"!!!
Du hast Zeit (die CU hat auch 40 Jahre gebraucht :roll: :) , nimm sie Dir auch zur Information, denn alles, was Du anfangs "falsch" machst, könnte sich im weiteren Verlauf Deiner CU u.U. "rächen".
Guter Gastro, gute Betreuung, eine korrekt auf Dich eingestellte Medikation und Du bist "in der richtigen Spur".
Schwacher Trost zu Letzt: die CU bleibt Dir erhalten, also habe Geduld mit Dir und "ihr".......
Gute Besserung
LG
Wolfgang
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Re: Fragen zur Medikation

Beitragvon CCCR98 » Do 31. Jan 2019, 12:29

MCHammer hat geschrieben:Hallo CCCR98,
Du schaffst das...mit dem Lesen aller wichtigen Infos und den Tipps von Neptun (und dem "Rest"!!!
Du hast Zeit (die CU hat auch 40 Jahre gebraucht :roll: :) , nimm sie Dir auch zur Information, denn alles, was Du anfangs "falsch" machst, könnte sich im weiteren Verlauf Deiner CU u.U. "rächen".
Guter Gastro, gute Betreuung, eine korrekt auf Dich eingestellte Medikation und Du bist "in der richtigen Spur".
Schwacher Trost zu Letzt: die CU bleibt Dir erhalten, also habe Geduld mit Dir und "ihr".......
Gute Besserung
LG
Wolfgang


danke für dein Feedback!
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Re: Fragen zur Medikation

Beitragvon MCHammer » Do 31. Jan 2019, 12:42

...immer gerne...
Gruß
Wolfgang
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Re: Fragen zur Medikation

Beitragvon Gretchen84 » Di 25. Jun 2019, 16:28

Hallo zusammen,
leider bin ich auch ein Neuling und fand deine Frage sehr interessant CccR98! Wie geht es dir denn jetzt? Mir wurde zu meiner milden Proktitis ebenfalls Claversal als Zäpfchen a 500mg verschrieben. An sich wurde es schon besser, aber alle zehn Tage war dann doch eine klitzekleine Blutauflagerung zu sehen. War das bei dir auch so? Oder warst du komplett symptomfrei? Jetzt hat es sich bei mir leider wieder etwas verschlimmert (ich habe an zwei aufeinanderfolgenden Tagen 600 mg Ibuprofen genommen und wusste nicht dass dies einen Schub auslösen kann) und jetzt wurde die Dosis auf zweimal täglich 500 mg Zäpfchen erhöht. Bin mir gar nicht sicher ob das überhaupt zielführend ist. Deswegen wäre ich sehr dankbar wenn du noch etwas schreiben könntest wie es dir denn mittlerweile geht und bei welcher Medikation du denn mittlerweile angekommen bist.
Liebe Grüße Gretchen
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Re: Fragen zur Medikation

Beitragvon CCCR98 » Mi 26. Jun 2019, 09:44

kann ich dir gerne berichten...

ich habe nach Neptuns Aufklärung, Studium der Leitlinien und in Konsulation mit dem Gastro die Dosis des Claversal erhöht auf insgesamt 3 g pro Tag oral, plus ein 500mg Zäpfchen Abends, untertags konnte ich die leider keine 10 min halten. Parallel habe ich Kortison genommen über fast 4 Monate beim Ausschleichen war es ein "2 Schritte vor 1 Schritt zurück"-Approach, irgendwann konnte ich es komplett absetzen. die Beschwerden wurden sehr langsam besser, es hat alles - in meinen Augen - irre lang gedauert. mittlerweile geht es mir seit über 3 Monaten sehr gut (kein Blut, kein Schleim, keine 10 Klogänge am Tag), das letzte Symptom war ein leichtes Stechen im linken Unterbauch, das ist mittlerweile auch weg. ich nehme nun 2g Claversal über den Tag verteilt 1g gleich in der früh und jeweils 500mg vor dem Mittag und Abendessen. wenn ich das Gefühl bekomme es tut sich was in die falsche Richtung habe ich Zäpfchen die ich noch gelegentlich zusäzlich nehme.

dazu treibe ich regelmäßig Sport - mind. drei mal die Woche - das hat mir auch während dem Schub sehr gut getan und war die einzige Zeit wo ich keinen Gedanken an die Krankheit verschwendet habe und musste auch nie aufs Klo :lol:

versuche möglichst wenig sinnlose Süssigkeiten zu essen und trinke keinen Kaffee mehr. das hat aber mM nichts zur Besserung beigetragen, ich fühl mich aber körperlich besser damit.

ich mach regelmäßig so probiotische Kuren (diese Trockenkeime ausm Beutel zum Trinken) und esse viel Kefir/Buttermilch/Sauerkraut/Kimmchi usw. Bier trinke ich nach wie vor und auch sonst nehme ich jetzt keine großartige Rücksicht bei der Ernährung, McDonalds, Fertiggerichte und Co. gabs und gibts bei mir ohnehin quasi nie!
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