Nochmal Frage zu Humira

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.

Nochmal Frage zu Humira

Beitragvon Elli73 » Do 10. Aug 2017, 11:48

Die Entscheidung rückt näher und ich werde nervöser. Nun meine Frage. Wie stark unterdrückt Humira denn das Immunsystem? Evtl. im Vergleich zu Prednisolon? Mein Arzt meint, in meinem jetzigen Zustand (60 mg Prednisolon und schubgeschwächt) wäre ich viel immungeschwächter, als wenn es mir unter Humira gut gehen würde. Kann das so stimmen?
Ich hab Angst ne ganz schlimme Krankheit (irgendeine Enzephalitis - steht bei den "Nebenwirkungen") zu entwickeln und mein Immunsystem sagt nicht mal "Hoppla!"
Leicht hysterisch... ich weiß. Aber ich bin erst 44 und hab Familie. .

Danke euch!
Elli
Elli73
ist öfter hier
 
Beiträge: 20
Registriert: Do 13. Apr 2017, 10:23

Re: Nochmal Frage zu Humira

Beitragvon Carmen » Do 10. Aug 2017, 20:48

Hallo Elli,

natürlich ist man mit Humira anfälliger für Infektionen als ohne - es bedeutet aber auch nicht, dass man sich alles einfängt und hilflos ausgeliefert ist. Außerdem gibt es ja auch einen wichtigen Grund, weshalb Du es bekommen sollst. Wenn ich für mich die Nebenwirkungen von Prednisolon und Humira vergleiche, geht es mir mit Humira deutlich besser.

Vielleicht kann Dir meine konkrete Situation auch etwas die Angst nehmen. Ich arbeite im Rettungsdienst und komme da naturgemäß häufig mit Infektionskrankheiten in Kontakt - im günstigen Fall mit entsprechender Schutzkleidung, regelmäßig jedoch auch ungeplant und unbewusst. Die Palette reichte bisher von "Krankenhauskeimen" wie MRSA über Norovirus und Hepatitis bis hin zu Meningitis und offener Lungentuberkulose. Meine Voraussetzungen sind sicher nicht optimal, allerdings riet mir auch keiner der Internisten, die ich zu diesem Thema befragte, von meinem Beruf ab. Ich habe vermutlich etwas überdurchschnittlich häufig grippale Infekte, sprich Erkältungen, aber wer zählt die schon. Auf der Arbeit eingefangen habe ich mir bis jetzt nur einmal Brechdurchfall, vermutlich Norovirus - und da waren mit mir gleich noch vier immunkompetente Kollegen betroffen.

Du solltest bei sich anbahnenden Infekten wachsam sein und im Zweifel zeitnah den Hausarzt hinzuziehen. Antibiotika sind ggfs. früher als bei Menschen mit intaktem Immunsystem sinnvoll. Du wirst da reinwachsen und Deinen Körper einschätzen lernen. Und wie gesagt: Es gibt einen wichtigen Grund für Humira.

Viele Grüße
Carmen
Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen. (Johann Wolfgang von Goethe)
Benutzeravatar
Carmen
ModeratorIn
 
Beiträge: 1030
Registriert: Do 20. Dez 2012, 21:32
Diagnose: Morbus Crohn

Re: Nochmal Frage zu Humira

Beitragvon Elli73 » Fr 11. Aug 2017, 07:17

Vielen Dank Carmen! Das macht Mut und nimmt die Angst!
Elli73
ist öfter hier
 
Beiträge: 20
Registriert: Do 13. Apr 2017, 10:23

Re: Nochmal Frage zu Humira

Beitragvon Mike R. » Sa 12. Aug 2017, 12:48

Hallo Elli,
ich habe auch meine Erfahrungen mit Humira gemacht. Ich weiß nicht, was dir dein behandelnder Arzt schon erzählt hat. Ich fange einfach mal an :

Ich musste erst erst Impfungen (Hepatitis) , eine Röntgenuntersuchung (Lunge) über mich ergehen lassen. Mein Internist nimmt das immer sehr genau.
Zum ersten "Spritzentermin" kam eine "Krankenschwester" von Abbvie bei mir zu hause vorbei. Innerhalb von einer Stunde bekam ich dann 4 Pens gespritzt.
Den ersten hat sie gesetzt, den zweiten hab ich mit ihrer "Hilfe" und die letzten zwei habe ich mir alleine gesetzt. Allergische Reaktionen hatte ich keine, ich wurde nicht mal müde.
Von da an habe ich alle 14 Tage Humira angewendet. Ich hatte einen Coach von Abbvie , der mich alle 4 Wochen angerufen und mich gut betreut hat.
Was Nebenwirkungen angeht, hatte ich "nur" eine deutlich lichtempfindlichere Haut. Mein Hautarzt hat mir geraten unter Sonnenschutzfaktor 50 bei Sonne nicht nach draußen zu gehen.
Man merkt es auch wenn man es vergisst : Das Gesicht wird rot und die Haut fängt an zu kribbeln.
Ich war eigentlich sehr zufrieden, bis ich nach 1 Jahr (Schubfrei) wieder einen Schub bekam.
Mit einem speziellen Bluttest hat sich herausgestellt, das mein Körper, Antikörper auf das Humira gebildet hat. Damit war die Sache für mich vorbei.
Einen Versuch ist es auf den Fall wert.

Alles Gute
Mike R.
beginnt sich einzuleben
 
Beiträge: 6
Registriert: So 6. Aug 2017, 11:14

Re: Nochmal Frage zu Humira

Beitragvon Elli73 » So 13. Aug 2017, 10:21

Ein Jahr ohne Schub wäre schon toll! Ich kann wirklich nur hoffen, dass folgende Schübe nicht mehr so schlimm werden, wie der jetzige.
Elli73
ist öfter hier
 
Beiträge: 20
Registriert: Do 13. Apr 2017, 10:23

Re: Nochmal Frage zu Humira

Beitragvon Hurz » So 13. Aug 2017, 10:51

Hallo Elli,

es wurde eigentlich alles schon gesagt, ich möchte dich trotzdem ermutigen auf Humira zu wechseln. 60 mg Prednisolon ist auch wirklich keine Alternative, das sollte dir mehr Sorgen machen. Ich hab längere Zeit 80 mg Prednisolon genommen und das macht einen auf Dauer wirklich kaputt.

Humira hat bei mir zwar am Anfang nicht geholfen, zum Glück hat sich ein Oberarzt dazu entschieden die Dosis nochmal zu verdoppeln (zuvor nochmal 4 Spritzen) und die Beschwerden gingen dann deutlich zurück. Ich hab dann weiterhin jede Woche eine Spritze genommen, bis es deutlich besser wurde. Nach nicht ganz einem Jahr dann die normale Dosis. Ich hatte trotz der hohen Dosis erst mal keine Nebenwirkungen, außer vielleicht eine stärkere Empfindlichkeit gegen die Sonne. Und die Beschwerden gingen soweit zurück, dass ich die meiste Zeit kaum bis keine Beschwerden hatte.
Mein Gastroenterologe wollte dann die Dosis runtersetzen, das hatte aber sehr schnell einen neuen Schub zur Folge.

Dann gabs allerdings die Enttäuschung: Nach einer Zeit hatte ich starke Gelenkschmerzen und ich musste auf Remicade wechseln, um zu testen, ob die Gelenkschmerzen von der CU oder Humira kommt.
Die Gelenkschmerzen gingen dann auch weg, also war das sehr wahrscheinlich eine Nebenwirkung von Humira. Bei Remicade habe ich allerdings andere Nebenwirkungen. Neben der Sonnenempfindlichkeit hat ich zB auch noch eine sehr trockene Haut.

Die Nebenwirkungen sind allerdings sehr von Person zu Person sehr unterschiedlich und geh erst mal davon aus, dass du keine Nebenwirkungen bekommst.
Und wenn es seine Wirkung zeigt, dann bekommt man wieder zum Größten Teil seine Freiheit zurück: Die Beschwerden gehen zurück, idR vertragt man es sehr gut und die Spritzen schränken einen kaum ein, in Gegensatz zu einer Infusion. Ich hab mich selber gespritzt. Die Nadel ist sehr dünn und es geht leicht von der Hand. Meist hab ich die Spritzen nicht mal gespürt, manchmal haben die allerdings große Schmerzen ausgelöst. Wenn ich die Spritze mit selbst gegeben hatte, hatte ich sogar weniger Probleme mit Schmerzen. Und will man in den Urlaub fahren, nimmt man die Spritze einfach mit. Jetzt mit Remicade muss ich Urlaub, Geschäfts- und Arzttermime immer miteinander abstimmen. Die Infusion ist zwar nur aller 6 Wochen, in der Zeit ist aber immer irgendetwas.

Also freu dich eher drauf und gehe davon aus, dass es ohne Nebenwirkung dir hilft. Wenn es wirkt gibt es dir neue Freiheiten, die du so jetzt wahrscheinlich nicht hast.
Hurz
beginnt sich einzuleben
 
Beiträge: 11
Registriert: Sa 7. Jan 2017, 23:06


Zurück zu Chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED)

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 7 Gäste