Keine Diagnose - aber langsam verzweifelt...

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.

Keine Diagnose - aber langsam verzweifelt...

Beitragvon Fräulein Flauschig » Do 29. Jun 2017, 13:02

Liebe Forum-Gemeinde,

ich habe schon etwas mitgelesen und mir gefällt es hier sehr gut ;)
Ich würde mich hier gerne mal "ausweinen" und vielleicht hat der eine oder andere ja ein paar Tipps oder Infos für mich....

Vor ca. 10 Jahren fingen die Beschwerden an, in dem ich gewisse Lebensmittel nicht mehr vertragen habe. Anfangs waren es nur Zuckerausstauschstoffe, mittlerweile ist es zusätzlich Milch, Obst, Gemüse und Hefe. Zuerst waren es plötzlich auftretende "Bauchschmerzen" mit Durchfall ( wobei ich es teilweise auch nicht mehr auf Toilette geschafft habe).
Mittlerweile habe ich permanente Bauchgeräusche, extrem starke Blähungen, stark aufgetrieben Bauch, Schmerzen vorwiegend rechts unten ( ziemlich genau immer 4 Stunden nach einer Mahlzeit) und Übelkeit.
Stuhlgang ist nur einigermaßen fest, wenn ich o.g. strikt meide. Ansonsten renne ich 1-3 tgl. auf Toilette, aber das kommt ohne Vorwarnung und muss dann auch sofort sein ;)

Ich bin mehrmals zum HA, kleines Blutbild war immer i.O., Ultraschall unauffällig. Es hieß immer topgesund, ich werde eben älter, ich muss mal überdenken, ob es nicht psychisch ist usw.

Vor 4 Jahren habe ich sehr starke Kniegelenkschmerzen bekommen. Der Orthopäde konnte eine Entzündung im MRT erkennen, aber es gab keine Ursache dafür. Nachdem nacheinander Knie, Sprung, Hand und Fingergelenke betroffen waren, wurde ich zum Rheumatologen überwiesen. Der konnte außer immer wieder leicht bis mittlere erhöhte Entzündungswerte nichts feststellen.
Ich bekam Prednisolon, und was für ein Wunder, es waren ALLE Beschwerden verschwunden. Ich habe es fast 1,5 Jahre genommen, zweimal versucht auszuschleichen, aber sofort wieder Übelkeit und Magen-Darm-Beschwerden bekommen. Seit Dezember nehme ich, auf meinen Wunsch hin nichts mehr, weil ich einfach Nebenwirkungen davon bekommen habe und es für mich einfach kein Dauerzustand sein kann, Cortison zu nehmen.
Seit ca. 1 Jahr haben sich meine Blutwerte verschlechtert, Hb um die 10 ( vorher 15,8), Ferretin unter 3 ( und damit gar nicht mehr messbar), Vit. D völlig im Keller.
Jetzt wurde ich zum Gastroenterologen überwiesen. Der sah im Sono eine verdickte Dünndarmwand im terminalen Ileum und eine Entzündung. Gastro- und Koloskopie waren aber ohne Befund.
Der Gastro geht auch davon aus, das sich in den Biopsien nichts finden wird (wurde vor einer Woche gemacht, ich weiß nicht, wie lange so ein Ergebnis dauert). Calcoprektinwert lag bei 69.
Gut, nachdem ich nichts habe, kann mir der Gastro auch keine Therapie verschreiben. Ich soll in 3 Monaten nochmal zum Stuhltest und Sono kommen. Eventuell soll dann ein MRT gemacht werden......

Jetzt bin ich wieder soweit, wie vorher :cry: Meine jüngste Tochter (mittlerweile schon 12 Jahre) kennt mich gar nicht anders, als in dem ich spontane Ausflüge meide, bzw. der Papa macht und ich mich auch nur dahin bewege, wo ich weiß, dass es eine Toilette gibt. Ohne Loperamid, Emesan und Brechtüte ( die habe ich noch nie gebraucht, aber sie gibt mir Sicherheit)verlasse ich gar nicht mehr das Haus. Öffentliche Verkehrsmittel, Urlaub usw., alles ein Graus, aber das kennt ihr ja selber.
Eigentlich habe ich auch keine Lust mehr noch zu irgendeinem Arzt zu gehen....
Ich bedanke mich, bei Euch, fürs Lesen :D
Wenn ihr irgendwelche Ideen oder Tipps für mich habt, lasst es mich wissen! Ich bin um alles dankbar!
Liebe Grüße
Fräulein Flauschig
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Re: Keine Diagnose - aber langsam verzweifelt...

Beitragvon Croehnchen » Mo 17. Jul 2017, 13:25

Hallo Fräulein Flauschig,

ich glaube du bist bei deinem Gastro nicht so gut aufgehoben. Das hört sich schon alles sehr nach CED an . Ich würde an deiner Stelle MRT Sellink sehr anstreben. Es könnte eine Stenose sein oder Verwachsungen. Hast du schon ein Termin für ein MRT Sellink? Normalerweise muss man immer lange auf ein Termin warten. So ist das zumindest bei mir. Hab jetzt Ende Juli einen aber den Termin hab ich schon vor 2 Monaten gemacht.

LG
Croehnchen
Croehnchen
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